Сюджит Десаи - талантливый музы­кант с синдромом Дауна

Привет, меня зовут Саджит (Сюджит) Десаи (Sujeet Desai).

Обыч­но меня называют Садж. Мне 26 лет. У меня есть старший брат Нинад, он такой крутой! Он троекратный олим­пийский чемпион по таэквондо среди юниоров, а в школе еще был чемпио­ном по количеству забитых футболь­ных голов! Еще он классно играет на пианино! Нинад женился на Анжеле в ноябре 2005 года. Я люблю свою не­вестку. У нас с братом самые лучшие зубы в мире, потому что мы очень любим своих дантистов и часто к ним ходим! Наши папа и мама - оба зуб­ные врачи! 22 июня 2001 года я окон­чил школу FayetteviIle-ManIius в Сиракузах, штат Нью-Йорк, со средним баллом в аттестате 4,3. В мае 2003 года я окончил музы­кальную академию Бершир-хиллз в Саут Хедли, Массачусетс, где проучился два года по специальности «Музыка и сфера услуг». В июне 2006 года я женился на Кэрри Бергерон. Теперь мы оба жи­вем в отдельной квартире в Риме, штат Нью-Йорк, и нам очень нравится наша независимая жизнь вместе.

Ой, забыл вам сказать, у меня синдром Дауна!

Родители: «Сюджит принес в нашу жизнь надежду, ра­дость и гордость. Мы очень гордимся Сюджитом».

Эссе брата Сюджита

«О синдроме Дауна существует много мифов. В литературе о синдроме Дауна преувеличивается похожесть таких людей, не­смотря на данные о том, что многие различия между ними стали довольно серьезными. Тиражируются убеждения, что люди с синдромом Дауна все одинаковые и что они достигают пика сво­его развития в подростковом возрасте и дальше никак не разви­ваются. Первый миф существует по ряду причин, поскольку до недавних пор проводилось очень мало систематических исследо­ваний. Из всех стереотипических представлений больше всего внимания уделяется умственной отсталости. Это неправильно. Это так же, как говорить, что представители какой-то нации тупее других, и пытаться выдать это за подтвержденные факты. На про­тяжении многих лет более современная медицина, модернизиро­ванная система обучения, значительно улучшившаяся социализа­ция таких людей и постоянные усилия Национального конгресса по синдрому Дауна (NDSC) и Национального общества по синдрому Дауна (NDSS) привели к тому, что в США люди с синдромом Дауна сейчас крайне редко помещаются в специализированные учрежде­ния. Кроме того, существует даже очередь американских родите­лей, готовых усыновить такого ребенка. Сейчас дети с синдромом Дауна обучаются в условиях инклюзии с обычными ровесниками с начальной школы до старших классов.

В этих детях есть намного больше, нежели их «ущербность». Они могут научить нас таким вещам, о которых мы не знали. Мо­жет быть, они не такие сообразительные, как некоторые из нас, но они могут быть более заботливыми и любящими, чем мы. Я это точно знаю, потому что у моего брата синдром Дауна. Может быть, он не гений, но он и не тупой. Я всегда замечал, что он думает о других прежде, чем о себе. Он обо всех заботится и очень старает­ся быть похожим на своего старшего брата. Он также и не отсижи­вается, как истукан. Наверное, он даже больше вовлечен в разного рода деятельность, чем большинство учеников нашей школы. Он начал учиться в той же школе, которую я оканчиваю. Он играет на 4 инструментах - на скрипке, пианино, кларнете и бас-кларнете - с четвертого класса, и у него очень хорошо получается. Он участву­ет в школьном оркестре, группе и хоре. В таэквондо (боевое искус­ство) он достиг уровня красного пояса и уже завоевывал медали в турнирах. Он катается на горных лыжах, умеет плавать и бегает наравне с обычными детьми. Он хорошо делает домашние зада­ния на компьютере, переписывается по электронной почте со своими друзьями, учителями и семьями, которые живут в других странах. Его жизнь - такая же, как жизнь любого обычного ребенка. Ему только сложнее осваивать, например, математику, понимать, как обращаться с деньгами и что такое время. Это все связано с лишней хромосомой, оказывающей влияние на ту часть мозга большинства людей с синдромом Дауна, которая связана с интел­лектом, речью и памятью. Мне кажется, это нечестно!

Я хотел сказать вам, миссис Крэнстон, что написал это со­чинение без особой подготовки. Я решил написать об этом, потому что пару дней назад я сидел с братом и вдруг понял, что через год поеду учиться в вуз и уже не смогу быть с ним. Я расстроился, но потом подумал, что не стоит мне чересчур расстраиваться, потому что так происходит почти со всеми. Он сам может о себе позабо­титься. Люди не понимают, что такое синдром Дауна, поэтому я решил, что надо мне как-то начать им об этом рассказывать. Я люблю своего брата и очень горжусь им - таким, какой он есть.

Люди с синдромом Дауна, так же как и другие инвалиды, -прежде всего люди. У них есть свои чувства, желания и мечты, так же как у обычных людей. Их родителям и семьям приходится много работать, чтобы бороться за их права. Они заслуживают иметь такие же права, как любой другой человек, чтобы жить в обществе. Нужно уделять им время, доброту, внимание, чтобы понять их особенности. Если учителя, медики и общество, в кото­ром они живут, последуют этому простому правилу, жизнь людей с синдромом Дауна будет намного богаче, а жизнь обычных лю­дей тоже будет богаче, если они потратят немного времени, что­бы узнать такого человека, как мой брат».

Биография

Двадцатишестилетний Сюджит Десаи - талантливый музы­кант с синдромом Дауна. Сюджит играет на 6 инструментах (кларнет и бас-кларнет, альт-саксофон, скрипка, пианино и бара­баны). В июне 2001 года он с отличием окончил школу, а в мае 2003-го - музыкальную академию. Сюджит путешествует по все­му миру, дает вдохновляющие соло-концерты и рассказывает о своей жизни и о том, как постоять за себя.

После окончания академии он начал работать помощником преподавателя музыки в начальной школе. Сейчас он исполняет музыку в церквях, частных лечебницах, домах престарелых, больницах, на местных мероприятиях, на вечерах в библиотеках. В июле 2006 года Сюджит женился на Кэрри Бергерон.

В 1998 г., когда Сюджит начал бесплатно играть свою музы­ку для развлечения людей, его так тепло встречали, что он решил выбрать музыку делом своей жизни. С марта 2000 г. он выступал во многих штатах, на национальных и международных конферен­циях. Сюджит получил 8 международных наград за музыку и от­стаивание прав инвалидов.

Кроме музыки, Сюджит занимается таэквондо - у него черный пояс второй степени по этому боевому искусству. Он выигрывал зо­лотые и серебряные медали на мировом пара-чемпионате 1999 г. по плаванию и многочисленные медали на параолимпийских играх по горным лыжам, бегу по пересеченной местности и по боулингу (кег­лям). Ему нравится переписываться по электронной почте с поклон­никами по всему миру, посещающими его веб-сайт. Сюджит открыл этот веб-сайт в 1997 г. во время уроков по компьютерной графике, а теперь этот сайт посетили свыше 121 тысячи людей со всего мира, и они пишут ему восторженные отзывы.

О его жизни было создано два документальных фильма, а также записаны многочисленные теле- и газетные интервью. После свадьбы с Кэрри, показавшей другим пример для подражания, о них написали «Уолл стрит Джорнал», журнал «Тайм», показали сюжеты о них в передачах «Взгляды», «20/20», «Шоу Опры Уинфри» и т. д.

Сюджит очень много работал в последнее десятилетие, что­бы отработать свою музыкальную технику, а также чтобы преодо­леть ограничения, которые накладывает на него диагноз. Музыка помогает ему ликвидировать этот разрыв. Благодаря своим разно­сторонним талантам Сюджит стал примером для подражания и вдохновил и вселил надежду во многих инвалидов, членов их се­мей, учителей и работников социальных служб. Семья Сюджита гордится всем тем, что он привнес в их жизнь. Сейчас родители Сюджита ездят с ним по свету, чтобы помогать ему организовы­вать концерты и встречи. Сюджит рассказывает свою историю с помощью презентации Power Point. Его миссия - показать всему миру, что инвалиды, если дать им возможность, могут многое во­плотить в жизнь. Его музыка - больше чем развлечение. Это про­свещение, вдохновение и средство осуществить его миссию!

http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/sujeetdesai.html