Актуальные вопросы сопровождаемого проживания

Оставлен Администратор

Описание: 

В статье рассказывается о форме жизнеустройства, которая позволяет людям с ментальной инвалидностью жить в условиях привычного социального окружения, а не в интернатах. Рассматриваются теоретические и практические аспекты организации сопровождаемого проживания, перечисляются его основные характеристики, анализируются необходимые ресурсы, а также проблемы подготовки людей с инвалидностью к такой форме жизнеустройства. Также затрагиваются вопросы предоставления необходимых услуг при сопровождаемом проживании и функций сопровождающих.

18 лет – это условный рубеж, когда мы говорим вчерашнему ребенку: ты уже взрослый. Но как определить, действительно ли человек повзрослел? Пожалуй, главное – его умение самостоятельно принимать адекватные решения и отвечать за свои действия. Родители и педагоги особенных детей тоже мечтают увидеть их взрослыми, самостоятельными – в той мере, в какой это возможно. И нигде реальная самостоятельность не воспитывается так хорошо, как в условиях жизни отдельно от родителей. Правда, когда мы вступаем в эту область, возникает множество вопросов и сомнений, но есть и жизненная реальность: родители уходят, дети взрослеют... Как обеспечить им в любом возрасте и в любой ситуации полноценную жизнь дома, а не в стенах интерната?

Сегодня в России существуют удачные примеры проектов самостоятельного проживания людей с особенностями развития. Статья Андрея Царева, директора Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области, первого заместителя председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», — о том, как организовать такое проживание. Андрей Михайлович более 25 лет работает в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, усилиями его команды в сотрудничестве с немецкими партнерами и органами власти в городе создана система сопровождаемого проживания. Теоретические положения, изложенные в статье, мы, члены редакции журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. Грозная и М. Фурсова, дополнили собственными «заметками на полях», так как побывали в Пскове и своими глазами убедились: сопровождаемое проживание – шанс на достойное будущее для сегодняшних особых детей.

В последние годы в России предпринимаются значительные усилия для того, чтобы обеспечить законодательную основу повышения качества жизни людей с инвалидностью. Так, ратификация в 2012 году Конвенции ООН о правах инвалидов и принятие ряда новых федеральных законов[1] свидетельствуют о том, что государство и общество намерены создавать условия для включения инвалидов в активную жизнь, в том числе путем перехода от стационарных форм обслуживания (при их проживании в интернате) к предоставлению услуг по месту жительства (при проживании дома), к обеспечению трудовой занятости (ст. 19 и 27 Конвенции ООН).

Наименее защищены и наиболее нуждаются в помощи государства и общества люди с ментальной инвалидностью[2]. Как правило, в детстве с ними проводится непрерывная работа по абилитации и социальной адаптации. Однако когда они становятся взрослыми, многие полученные навыки оказываются мало востребованными и быстро утрачиваются, а социальная изолированность приводит к депривации и иждивенчеству. Усугубляет ситуацию то, что в России многие инвалиды с ментальными и психофизическими нарушениями проживают в детских домах-интернатах для детей с умственной отсталостью и физическими нарушениями и взрослых психоневрологических интернатах (ПНИ). Молодые люди с ментальной инвалидностью, выросшие в семьях, по мере старения и смерти их родителей тоже зачастую попадают в ПНИ. Жизнь в изолированной среде без какой-либо перспективы и надежды на изменения оборачивается, как правило, деградацией личности.

На сегодня в обществе остро стоит задача развивать такие формы жизнеустройства, которые позволят людям с ментальной инвалидностью жить в условиях привычного социального окружения, а не в интернатах. В противном случае теряется смысл всей предшествующей работы по их развитию, образованию и социализации и ставится под вопрос эффективность использования государственных средств. Практика показывает, что люди с ментальной инвалидностью могут быть активными и продуктивными, но для этого необходимо создать определенные условия. К счастью, в нашей стране уже накоплен опыт по их обучению и адаптации к быту, подготовке к самостоятельной жизни вне стен интернатов и сопровождению при проживании, по социальной дневной занятости. Появились соответствующие термины: «сопровождаемое проживание», «учебное (тренировочное) сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость».

Основы сопровождаемого проживания

Все эти практики развиваются в основном силами социально-ориентированных некоммерческих организаций (НКО) и родительских ассоциаций. Последние наиболее заинтересованы в том, чтобы создать достойные условия проживания и дневной занятости для своих совершеннолетних детей. Кроме того, в некоторых регионах органы власти идут навстречу общественным организациям и принимают позитивные решения в данной сфере, в том числе в рамках социального партнерства. Инновационный опыт сопровождаемого проживания и сопровождаемой социальной занятости существует во Владимирской, Иркутской, Ленинградской, Нижегородской, Пензенской, Псковской областях, в городах Москве и Санкт-Петербурге, а также в других регионах России.

Важно понимать, что сопровождение лиц с тяжелыми нарушениями развития – это комплексный, непрерывный процесс, который осуществляется на всех этапах жизни человека. К характеристикам сопровождаемого проживания можно отнести следующие основные положения:

  1. Жизнь дома, а не в учреждении. Под «домом» понимается, во-первых, домашняя атмосфера, уклад жизни, наличие личного пространства и т. п.; во-вторых, жилье, документально закрепленное за гражданином в форме собственности. Это может быть собственность самого человека с инвалидностью, его родственников или иных граждан либо собственность некоммерческих организаций, муниципалитетов. Использовать жилые помещения, которые находятся на территории учреждений интернатного типа, можно только на этапе учебного проживания;
  2. Жизнь с сопровождением. Сопровождение проживания – это предоставление комплекса услуг и мероприятий, которые, во-первых, позволяют удовлетворить основные жизненные потребности человека (в организации быта, общении и досуге); во-вторых, поддерживают максимально возможную независимость в решении различных жизненных задач. Поддержка независимости – это обучение человека в процессе повседневной жизни самостоятельно или с минимальной помощью осуществлять выбор, принимать решения, выполнять действия на доступном уровне, т. е. занимать активную жизненную позицию. Девиз сопровождения: «Помощи столько, сколько необходимо, самостоятельности столько, сколько возможно».
  3.  Жизнь в местах обычного проживания людей – в населенном пункте, в отдельном жилом доме или в квартире жилого дома в соседстве с другими людьми и при наличии необходимой инфраструктуры (магазин, общественный транспорт, поликлиника, почта и т. д.).
  4.  Наличие сопровождаемой дневной занятости или трудоустройство. Человек с ментальной инвалидностью не должен находиться дома 24 часа в сутки. Как и большинство взрослых людей, утром он должен уходить на работу или в организацию, где ему предоставляют услуги социальной занятости, а ближе к вечеру возвращаться домой.

Таким образом, под сопровождаемым проживанием понимается такая форма жизнеустройства человека с инвалидностью, не способного вести полностью самостоятельный образ жизни, при которой он живет дома (один или в группе) и получает комплекс социальных услуг и различных форм сопровождения, направленных на поддержку его максимально возможной независимости и самостоятельности в организации быта, досуга, общения и социальных связей с учетом его индивидуальных потребностей.

Сегодня наиболее острыми остаются вопросы законодательного закрепления понятий «сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость» и «сопровождаемая трудовая деятельность». В связи с этим общественные организации вносят предложения закрепить данные понятия в двух федеральных законах – в Федеральном законе № 181 «О социальной защите инвалидов» и Федеральном законе № 442 «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации». Кроме того, пока еще существуют правовые нормы, не позволяющие дееспособным людям добровольно покинуть ПНИ. Речь идет о Федеральном законе № 3185 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», в который также необходимо внести изменения.

Как организовать сопровождаемое проживание: теория и практика

Жилое помещение и его обустройство

Жилым помещением для сопровождаемого проживания группы людей может стать дом или его часть либо квартира в многоквартирном доме, то есть любое жилое помещение, расположенное в городе или в сельской местности, отвечающее необходимым параметрам. О каких параметрах жилья идет речь? Во-первых, место его расположения в населенном пункте. Важно предусмотреть, чтобы в шаговой доступности от такого жилья находились объекты инфраструктуры, которыми пользуются другие местные жители (магазин, почта, поликлиника или медпункт, остановка общественного транспорта и др.). Во-вторых, это набор внутренних помещений и их размеры, которые зависят от количества проживающих.

В 2012 году администрация города Пскова приобрела 4 квартиры для сопровождаемого проживания 10 человек с тяжелой инвалидностью. Квартиры находились в новом районе, так что еще на этапе строительства домов общественная организация «Я и Ты», которую создали родители, имела возможность участвовать в планировании будущего жилья, подгонять его под нужды особенных людей. В итоге из четырех квартир сделали две большие пятикомнатные квартиры, которые располагаются в соседних подъездах. Когда заходишь в квартиры, сразу понимаешь, что это не обычное жилье. Что же его отличает? Просторная прихожая, широкие коридоры – межкомнатные проходы, большая гостиная-столовая, несколько санузлов (ванная и туалет совмещены), техническое помещение (прачечная). В комнатах ребят (они живут по одному или по двое), в каждой – индивидуальный дизайн, т. к. они сами вместе с родителями продумывали, какой будет их комната. В комнатах имеется все необходимое, но при этом нет ощущения захламленности: ничего лишнего, везде порядок и чистота. В квартире предусмотрена комната для сопровождающих и небольшой кабинет, где хранятся документы. Если в квартире проживают люди, которым нужно дополнительное оборудование, то оно устанавливается. Так, например, для Сергея, который передвигается на коляске, смонтирована специальная потолочная рельсовая система, которая помогает социальным работникам приподнимать и укладывать его на кровать. Обе квартиры расположены на первом этаже дома, перед входом в подъезд убраны бордюры, установлен пандус, на лестнице, ведущей к квартире, также сделан откидной пандус.

Отдельный вопрос – отношения с соседями, с которыми, как известно, дружить полезно, а ссориться вредно. Для того чтобы соседи хорошо относились к особенным жильцам, ребята стараются соблюдать порядок и чистоту. Заехав в дома, они устроили на детской площадке праздник двора для семей с детьми, которые проживают по соседству. На этом празднике в играх и непринужденном общении они познакомились с соседями, ответили на все вопросы, которые те боялись задать. Теперь особенные люди – полноценные участники жизни местного сообщества.

Кроме чисто технических и бытовых моментов, для людей с ментальной инвалидностью важно создать такие условия, чтобы им был понятен смысл и порядок событий повседневной жизни дома: для чего, когда и какие действия нужно совершать, где можно найти необходимые вещи, как и в какой последовательности выполнять какое-либо бытовое действие (заваривать чай, накрывать на стол, стирать белье и т. д.). Но о самостоятельности людей с особенностями развития нельзя говорить, если им постоянно даются устные инструкции. Лучше создать в жилом помещении систему ориентиров, которая позволит человеку с нарушениями интеллекта самостоятельно (в результате целенаправленного обучения) решать доступные бытовые задачи. Такими ориентирами могут быть, графические изображения объектов и действий с ними, составленные из них алгоритмы действий.

Система пиктограмм и графических алгоритмов знакома ребятам еще с учебной квартиры. На стендах размещены схемы распорядка дня, недельного дежурства, нарисовано, как запустить стиральную машинку или погладить белье, в ванне – как мыться. Для ребят с синдромом Дауна такие графические подсказки очень полезны. Илья очень любит дежурить, опираясь на схему уборки или приготовления пищи. Как правило, ужин готовит кто-то из ребят вместе с соцработником. А Максим обожает гладить и делает это исключительно по схеме, от которой не отходит ни при каких условиях. Отдельный момент – система поощрений. Гости видят на стенах портреты лучших жильцов – раз в неделю подводятся итоги, кто был лучшим по дежурству, поддержанию чистоты и другим достижениям. Победитель в торжественной обстановке получает небольшой приз. Для ребят это очень приятно и важно.

Форма собственности

Форма собственности на жилое помещение, в котором происходит сопровождаемое проживание, может быть разной. Есть свои плюсы и минусы в каждом из вариантов, поэтому важно, чтобы участники (люди с инвалидностью и их законные представители) и учредители (НКО, органы власти) определяли все риски и принимали решения с учетом местных условий и возможностей. Жилье может находиться в собственности конкретных физических лиц, в том числе в долевой собственности участников сопровождаемого проживания; может быть собственностью одного человека, в том числе благотворителя; может состоять в собственности организации, органов местного самоуправления или государственных структур. При всем многообразии форм собственности важно, чтобы жилое помещение было документально оформлено на проживающего в нем человека – участника сопровождаемого проживания (или его опекуна). Если жилое помещение не находится в собственности проживающего, оно может быть предоставлено ему на основе договора найма, аренды, безвозмездного пользования и т. п.

В Пскове квартиры сопровождаемого проживания принадлежат городу, т. е. находятся в муниципальной собственности. Город сдает их проживающим за минимальную плату (примерно 500 рублей в месяц с человека). Договоры аренды оформляются либо с дееспособными людьми с особенностями развития, либо с законными представителями недееспособных жильцов. Возникает вопрос: есть ли у семей гарантии, что завтра город не передумает и не заберет квартиры? По словам Андрея Царева, чисто теоретически это возможно, но так как система сопровождаемого проживания существует в городе уже немало лет и общественные организации имеют положительную репутацию, вряд ли власть будет делать что-то подобное – ей это политически невыгодно. Наоборот, в Пскове областная администрация даже финансирует услуги по сопровождению, что очень важно. Именно это является серьезной гарантией стабильности всей системы сопровождаемого проживания. Общественная организация «Я и Ты» оборудовала квартиры мебелью и необходимыми приспособлениями, организовала обучение сопровождающих и организует процесс сопровождаемого проживания в целом. Кроме того, она привлекает волонтеров, оказывающих индивидуальную помощь проживающим.

Ресурсы для сопровождаемого проживания

Один из важнейших вопросов – как формируется система финансирования сопровождаемого проживания. Опыт говорит о том, что источники его могут быть различными:

  • бюджет субъекта федерации (например, в форме субсидии органов государственной власти в сфере социальной защиты населения субъекта федерации на предоставление социальных услуг);
  • благотворительность (в том числе целевые пожертвования);
  • гранты, предоставляемые организациям – поставщикам услуг;
  • собственные средства получателей услуг (пенсия, сбережения, жилые помещения и др.).

В качестве примера приведем смету текущих расходов, осуществляемых поставщиком услуг в Пскове (это социально-ориентированная НКО «Я и ты») в условиях двух квартир сопровождаемого проживания с одиннадцатью участниками.

 

Статьи расходов

Сумма

(руб.)

Источник финансирования

Услуги (оплата труда сопровождающих)

20 454

Бюджет региона

Питание

4.600

Пенсия проживающих

Коммунальные услуги и связь

2.150

Пенсия проживающих

Средства гигиены; моющие, чистящие и другие расходные материалы

430

 

Пенсия проживающих

Аренда жилья

500

Пенсия проживающих

Прочие расходы (досуг, транспорт, ремонт и др.)

670

Пожертвования, гранты

ВСЕГО

28 804

 

 

 

Таблица 1. Информация о среднемесячных расходах на сопровождаемое проживание одного человека (за 2017 г.)

В расчете отсутствуют расходы на капитальные вложения – приобретение и капитальный ремонт жилья, покупку оборудования.

В приведенном примере сопровождением обеспечены люди с тяжелой формой инвалидности, которые нуждаются в постоянном (от 8 до 24 ч. в сутки) или регулярном (от 4 до 8 ч. в сутки) сопровождении. В случае проживания инвалидов, получающих сопровождение периодически (от 4 до 12 ч. в неделю), затраты по этой статье существенно уменьшаются.

Общая сумма финансирования формируется из разных по объему частей, но важно, чтобы расходы на услуги сопровождающих предусматривались за счет бюджетных средств. Сами проживающие в квартирах люди с инвалидностью не являются иждивенцами, они оплачивают расходы на питание, осуществляют коммунальные платежи и несут другие расходы, связанные с их жизнью в условиях квартиры, а также проведением досуга. В Пскове этот «финансовый пирог» выглядит примерно следующим образом: 

Формирование группы людей с инвалидностью и обучение ее участников

Формы сопровождаемого проживания могут быть различными:

1) индивидуальными, когда человек живет один в квартире или доме. Такая форма рекомендуется для тех, кто нуждается не в ежедневной поддержке, а в периодической (в размере нескольких часов в неделю) помощи для решения отдельных жизненных задач (например, при распределении денег на покупки и др.). По такой системе в Пскове живет Ольга Чобур, женщина с синдромом Дауна.

2) в малых группах – обычно от 3–4 до 7 человек, проживающих в одной квартире, доме или в автономной части дома (с отдельными санузлами, кухней, общей комнатой и хозяйственным помещением). Групповое сопровождаемое проживание рекомендуется для тех, кто нуждается в регулярном (от 4 до 8 часов в день) и постоянном (до 24 часов в сутки) сопровождении.

При формировании группы проживающих должно действовать правило «Семь раз отмерь – один отрежь». Опыт показывает, как важно изначально вовлечь в процесс создания группы всех заинтересованных участников: самих людей с ментальной инвалидностью, их родителей, а также сопровождающих.

Для формирования таких групп в Пскове в 2011 году был проведен опрос родителей взрослых людей с ментальной инвалидностью. Оценивалось, что они знают о сопровождаемом проживании, нуждаются ли в нем и готовы ли активно участвовать в этом проекте. Результаты анкетирования показали, что большинство родителей озабочены будущим своих детей, но в ближайшем будущем семья не готова к участию в сопровождаемом проживании. Среди причин отмечались следующие:

— нежелание самого молодого человека жить отдельно от родителей;

— боязнь родителей отпустить от себя взрослого ребенка;

— неуверенность в целесообразности такого проживания;

— неготовность финансово участвовать в проекте (вкладывать деньги в обустройство места проживания, изъять пенсию молодого человека из общего семейного бюджета);

— неуверенность в возможностях молодого человека жить отдельно от родителей, даже с сопровождением;

— неуверенность в качестве предоставляемых услуг.

Из 140 семей, заполнивших анкеты, только 13 выразили полную готовность участвовать в проекте по сопровождаемому проживанию.

По результатам анкетирования состоялись встречи потенциальных участников (ребят, их родителей, а также организаторов и сопровождающих), на них были высказаны основные желания и надежды семей. В большинстве случаев родители хотели бы, чтобы их взрослые дети остались жить в городе, в привычных и комфортных условиях, продолжали работать и обучаться в течение всей жизни. Сами молодые люди высказывали желание «жить самостоятельно».

Таким образом, первым условием формирования группы является желание самого человека с ментальной инвалидностью и его близких участвовать в сопровождаемом проживании.

К сожалению, не у всех ребят, проживающих в псковских квартирах сопровождаемого проживания, живы родители. Но так сложилось, что у всех есть братья и сестры. Настя попала в квартиру по ускоренной схеме: ее мама умерла, а сестра, которая стала опекуном, живет в другом городе. Сестра решила, что вариант с сопровождаемым проживанием Насте подойдет, приехала, чтобы обсудить все детали проживания. Сейчас несколько раз в год она навещает Настю – свою особенную, но вполне самостоятельную сестру.

Второе условие — подготовка к совместному проживанию и прохождение соответствующего учебного (тренировочного) курса, который занимает обычно от месяца до полугода. В нем участвуют не только сами люди с ментальной инвалидностью, но и их родители и те, кто обеспечивает сопровождение. На этом этапе сопровождающие стараются обучать людей с инвалидностью основным навыкам деятельности, в первую очередь в ходе решения конкретных жизненных задач (например, для того чтобы поужинать, нужно спланировать меню, купить продукты в магазине, приготовить из них блюда, накрыть на стол и т. д.). Важно, чтобы сопровождающие оказывали помощь только в том объеме, который необходим для того, чтобы человек с ментальной инвалидностью смог самостоятельно выполнить отдельное действие.

Помимо обучения необходимым навыкам самостоятельной жизни, с будущими проживающими и их родителями проводились беседы, тренинги, мастер-классы. Они были организованы в различной форме: в малых группах, в виде тренингов и общих собраний с педагогами, психологом, юристом (табл. 2). На встречах молодые люди с инвалидностью и их родители работали отдельно, но рассматривали одинаковые вопросы. Происходило не только обсуждение, но и моделирование разных ситуаций совместного проживания, создавались коллажи по обустройству квартир, в конце встречи все участники старались выработать единое мнение по каждому вопросу.

Родителям ребят было очень непросто договориться о правилах. Между ними возникали дискуссии, споры, непонимание. Ведь даже простейшие вещи в быту (как мыть посуду, готовить ужин, проводить уборку) каждый хозяин делает по-своему. Но для того чтобы в дальнейшем ребята жили мирно и спокойно, родителям необходимо было договориться. Что они в итоге и сделали.

Стоит заметить, что ребята живут сообща, но при этом у каждого остается его личное пространство и время – как это и бывает в семье. Помимо общего расписания есть индивидуальный план жизни на день и неделю. Они по-разному проводят досуг: так повелось, что в одной квартире ребята больше любят вместе смотреть телевизор, играть в настольные игры, а в другой предпочитают заниматься самостоятельно: сидеть за компьютером, читать, вышивать.

Темы для обсуждения людьми с инвалидностью

Темы для обсуждения родителями

Достигнутые договоренности

«Всё обо мне» (моя любимая еда, моя одежда, я хочу научиться… и др.)

Организация питания (совместное или раздельное, режим питания, меню и др.).

 

 

Организация ухода (индивидуальные особенности организации сна, приема пищи, одевания и др.).

Организация обучения (нужно ли обучение или достаточно качественного ухода)

Прием пищи совместный (проживающие и сопровождающие едят вместе).

Питание 4—5-разовое.

Составлен список нежелательных для употребления продуктов.

 

 

 

 

 

 

 

Необходимость постоянного обучения в течение всей жизни; выделение приоритетных областей и задач для каждого

«Моя комната»

 

Обустройство квартиры.

Поиск дополнительных источников финансирования

 

 

 

 

 

 

Общие помещения будут обустроены при совместном финансовом участии всех семей.

Определены направления поиска спонсоров.

Определен набор необходимой мебели для каждой из комнат с учетом желаний, вкусов, индивидуальных особенностей проживающих, практичности и удобства в использовании

«Соседи. С кем я хочу жить»

 

Проблемные моменты совместного проживания

 

Определен состав групп для каждой квартиры сопровождаемого проживания.

Распределены комнаты между проживающими с учетом пожеланий, психологической совместимости и потребности в сопровождении

«Мой день».

«Я люблю отдыхать…»

 

Режим дня

Составлен примерный режим дня проживающих с учетом пожеланий претендентов и их родителей (пятиразовое питание, дневной отдых, обязательные прогулки в выходные дни).

Подготовлен список вариантов проведения свободного времени по запросу молодых людей, с учетом рекомендаций со стороны их родителей.

Составлен список игр и материалов для проведения досуга, которые надо приобрести

«Можно и нельзя. Правила совместного проживания»

Правила участия родителей в сопровождаемом проживании их детей

Прописаны основные правила проживания (никто не входит без стука в комнату к проживающим, после 22 ч. не должно быть громких звуков в квартире и т. д.); правила взаимодействия родителей с другими проживающими и сотрудниками (удобное время для звонков и посещений, передача информации; совместное проведение генеральных уборок)

«Кто мне будет помогать жить самостоятельно? Нужен ли мне помощник?»

Роль сопровождающего

Выявлено представление о сопровождающем: родители хотят видеть наставника, воспитателя и «вторую маму»; проживающие – друга; специалисты определяют себя как ассистентов

«Деньги в моей жизни»

Ежемесячный вклад проживающих; статьи расходов

 

Определены основные статьи расходов: общие расходы (на оплату коммунальных услуг, аренду помещений, продукты питания и хозяйственные товары), личные расходы (на личные средства гигиены, досуг и пр.), ежемесячный вклад на непредвиденные расходы (ремонтные работы, вызов мастера ЖКХ, других специалистов и т. д.).

Договорились, что крупные покупки (например, сезонную одежду, обувь) молодые люди будут пока совершать с родителями, законными представителями

«Мое самочувствие»

 

Организация медицинского сопровождения

 

С претендентами проведены тренинги по распознаванию опасных ситуаций и поведению в таких случаях.

С участием родителей составлены памятки действий в ситуациях повышения температуры, возникновения травм и других случаях ухудшения соматического состояния проживающих.

Определена частота проведения их диспансеризации

 

Половое воспитание молодых людей с инвалидностью.

 

Данную тему большинство родителей / законных представителей посчитали неактуальной, а некоторые – запретной для обсуждения с их детьми

 

 

Таблица 2. Подготовка к сопровождаемому проживанию. Темы тренингов и обсуждений

Третье условие формирования группы проживающих — включение инвалидов разного пола и возраста. Это требование также основывается на принципе нормализации. Очевидно, что при этом возникает вопрос: «А как быть с сексуальностью, с возможным желанием проживающих создать семью?» Этот вопрос, несомненно, очень важен. Однако когда возникают партнерские отношения и люди хотят создать семью, нужны уже иные условия, которые подходят для семьи, а не для группы. В таких ситуациях надо решать вопрос поиска жилья для семьи и возможностей для ее сопровождения. Не исключаем варианта развития событий в данном направлении, но это отдельная тема.

Четвертое условие – включение в группу участников с потребностью в различном объеме услуг. Если принять в группу только людей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательных функций, нуждающихся в интенсивном уходе, то сопровождающим будет физически сложно справляться со своими обязанностями, потребуется большое количество персонала, значительная площадь жилых помещений и массивное подъемное оборудование. Включение в группу только людей с выраженными нарушениями поведения, нуждающихся в постоянном присмотре, также потребует большого количества сопровождающих, а кроме того, появится риск превращения жилья в психиатрическую медицинскую палату. Группа, полностью состоящая из людей с нарушениями интеллекта, но самостоятельно передвигающихся и не имеющих проблем поведения, – идеальный вариант для сопровождаемого проживания, но почему не дать шанс другим, более «тяжелым» инвалидам?

В Пскове найдено, пожалуй, оптимальное решение. В группе из 5 человек есть люди с разными особенностями: с тяжелой формой ДЦП, с выраженными нарушениями поведения, а также с нарушениями интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна. Такой расклад позволяет оказывать необходимую помощь всем, при этом создать индивидуальный подход и гармонично распределить нагрузку на сопровождающих.

Пятое условие организации сопровождаемого проживания – наличие дневной трудовой или социальной занятости отдельно от места проживания. Необходимость разделять место жительства и место работы (занятости) диктуется принципом нормализации жизни[3].

Услуги при сопровождаемом проживании

Сущность сопровождаемого проживания заключается в том, что людям с ментальной инвалидностью на дому предоставляются социальные услуги в необходимом и достаточном объеме. В отличие от традиционного социального обслуживания при сопровождаемом проживании соцработник не выполняет за клиента то, что его подопечный может и умеет делать самостоятельно, но оказывает столько помощи, сколько необходимо для достижения качественного результата.

Именно поэтому на начальном этапе организации сопровождаемого проживания очень важно провести подробную оценку потребностей инвалидов в тех или иных услугах. Это позволит, с одной стороны, выявить их возможности самостоятельно выполнять ту или иную деятельность, с другой – определить индивидуальные потребности в помощи и уходе. На основе данных оценки разрабатывается индивидуальная программа сопровождения проживания (ИПСП), при разработке которой также учитывается индивидуальная программа получателя социальных услуг (ИППСУ) и индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).

Услуги сопровождаемого проживания предоставляются на основании Федерального закона № 442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» и соответствующих подзаконных актов, включая региональные перечни социальных услуг и их стандарты. К сожалению, на сегодня действующие перечни и стандарты во многом расходятся с заявленными выше принципами и требованиями к организации сопровождаемого проживания. В частности, в стандартах и других нормативных актах не представлены необходимый объем услуг, обучающая направленность в процессе сопровождения, развивающий уход.

Функции сопровождающих

Сопровождение проживания осуществляет междисциплинарная команда специалистов, включающая штатных работников: социального педагога, психолога, социальных работников, руководителя, — а также специалистов, привлекаемых на почасовой основе: врачей (психиатр, невролог) и юристов. Все специалисты должны пройти соответствующее обучение.

Режим работы сопровождающих может быть организован посменно: утренняя, дневная и ночная смены – с учетом того, что в будни проживающие будут находиться на работе или в организациях, обеспечивающих дневную занятость. В выходные дни сопровождение происходит круглосуточно с учетом потребностей проживающих.

Команда специалистов осуществляет комплексный подход к работе с проживающими, который основан на уважении достоинства личности каждого человека. Специалисты вместе планируют и обсуждают работу с клиентами, содержание и объема услуг, сотрудничество с родственниками и специалистами других организаций и др.

Кроме того, каждый специалист решает задачи, которые относятся к его профессиональной компетенции и включены в должностные инструкции. Так, социальный педагог обучает проживающих навыкам бытовой и социально-коммуникативной деятельности, занимается организационно-правовыми вопросами, осуществляет связь с организациями и специалистами, которые оказывают услуги его клиентам, поддерживает контакты с родственниками и др. Социальные работники непосредственно осуществляют сопровождение: помогают проживающим в быту, самообслуживании и гигиенических процедурах, досуге. Руководитель организует и координирует работу специалистов сопровождаемого проживания, следит за ведением документации, решает материально-технические и финансовые вопросы, а также сам участвует в сопровождении проживающих.

Важную роль, особенно на начальных этапах сопровождаемого проживания, играет психолог. Как признались псковские специалисты, первые два года психолог почти все время работал только с родителями. У них было очень много тревог – больше, чем у ребят. Многие родители страдали из-за того, что отпустили детей, с которыми были связаны не только психологически, но и физически – их жизнь опустела, они не знали, что делать со свободным временем. Они тревожились из-за бытовых вопросов, сомневались, переживали… Кроме того, психолог помогал создать в квартирах подходящий психологический климат, наладить доброжелательные, конструктивные отношения между всеми участниками сопровождаемого проживания: инвалидами, их родственниками, сопровождающими, соседями по дому. Конечно, когда жизнь квартир налажена, помощь психолога нужна хоть и регулярно, но не постоянно – по мере необходимости.  

Подробную информацию о системе сопровождаемого проживания, созданной в Пскове, вы можете найти на сайтах Псковской региональной общественной благотворительной организации Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (http://me-and-you.ru) и Центра лечебной педагогики Псковской области (http://clp.pskov.ru/).

Тема развития в России сопровождаемого проживания обсуждается на федеральном уровне. Общественные организации добились того, что в Пскове и Нижнем Новгороде при поддержке Фонда детей, находящихся в трудной жизненной ситуации запущены пилотные проекты, цель которых создать описание моделей сопровождаемого проживания, нормативно-правовой базы организаций, которые занимаются сопровождаемым проживанием, и доказать государству, что развивать сопровождаемое проживание выгоднее, чем содержать систему интернатов. Важно, чтобы и само сопровождаемое проживание было вариативным, система — гибкой. На сегодня главное, что общественность и государство работают в данном направлении и, значит, у родителей появляется шанс на достойное будущее своих детей. При этом важна и активность самих семей, их желание стать первопроходцами в этом направлении, создать собственные проекты сопровождаемого проживания или поддержать проекты других родителей. И когда такая продуктивная общественная деятельность будет подкреплена соответствующей политической волей власти, которая сможет закрепить ее на законодательном уровне, система сопровождаемого проживания действительно заработает.

[1] Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», Федеральный закон от 01.12.2014 № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов».

[2] К этой категории относят людей, имеющих инвалидность вследствие нарушений интеллекта, нередко в сочетании с другими проблемами развития. К ним также относятся люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

[3] См.: Грозная Н. С. Социально защищенные мастерские, или Размышления о феномене уникальности // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 1 (18). С. 65—70.