Электронная библиотека - Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

19 декабря 2025

Где найти ответы на часто задаваемые родителями вопросы. Полезные ссылки

Наша организация оказывает только психолого-педагогическую поддержку семьям, в которых есть дети или взрослые люди с синдромом Дауна.

Мы не занимаемся социально-правовым консультированием, но собрали для вас очень краткую информацию по тем вопросам, которые наши родители задают чаще всего.

Федеральный закон о социальной защите инвалидов в Российской Федерации

Глава III. Реабилитация и абилитация инвалидов (в ред. Федерального закона от 01.12.2014 N 419-ФЗ (ред. от 29.12.2015))

Статья 9. Понятие комплексной реабилитации и абилитации инвалида. Организация комплексной реабилитации и абилитации инвалидов (в ред. Федерального закона от 25.12.2023 N 651-ФЗ)

https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=501217#h263

Куда можно обратиться за консультацией юриста?

Вы можете обратиться в организации, предоставляющие информацию и услуги в области защиты прав детей/людей инвалидностью в России:

1. РООИ "Перспектива" - портал “Все включены”: https://inclusion24.ru/

2. Правовой навигатор "Особое детство": http://navigator.osoboedetstvo.ru/

3. Маршрут защиты: https://doctorlizahelp.ru/

4. Детский правозащитный проект “Патронус”: https://prostranstvo-center.ru/patronus/

5. Юридическая поддержка БФ “Клуб добряков” - Точка опоры: https://legal-school.ru/

Как оформить или продлить инвалидность: общие правила можно найти здесь: https://www.gosuslugi.ru/help/faq/disability/100592

Самые популярные вопросы о медико-социальной экспертизе: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/samye-populyarnye-voprosy-o-mediko-socialnoy-eksperti...

Как оформить инвалидность ребенку с синдромом Дауна до 18 лет

Детям с синдромом Дауна назначают инвалидность до 18 лет при первичном обращении. Это регулируется Постановлением Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 "О признании лица инвалидом" (вместе с "Правилами признания лица инвалидом"): https://goo.su/iGKHN - см. пункт III/33

Если у человека диагносцирована мозаичная форма синдрома Дауна, для получения инвалидности необходимо либо заключение психиатра о глубокой степени умственной отсталости, либо дополнительные медицинские диагнозы, например, кардиологические.

Нет никаких регламентированных ограничений по срокам для первичного обращения, обратиться можно, как только получена справка с подтверждением трисомии и о сопутствующих заболеваниях.

Если Вам отказывают в оформлении инвалидности, запросите письменный отказ. Часто уже на этом этапе удается урегулировать вопрос.

Как оформляется инвалидность человеку с синдромом Дауна старше 18 лет

Группа инвалидности для человека с СД будет зависеть от основного диагноза, который установит психиатр. Также важно предоставить наиболее подробно информацию о сопутствующих заболеваниях.

1-ю группу назначают при наличии диагнозов "умеренная/тяжелая умственная отсталость". На самой комиссии нужно делать акценты исключительно на том, что ваш ребенок никогда не сможет сделать без вашей помощи и поддержки других людей.

Существенное отличие первой группы от всех остальных заключается в том, что она предусматривает наличие сопровождающего лица для человека с инвалидностью. В случае с оформлением инвалидности для человека с синдромом Дауна это может быть важно.

Что такое ИПРА - индивидуальная программа развития и абилитации?

Полную информацию об Индивидуальной программе развития и абилитации (ИПРА) Вы можете найти в Приказе Минтруда РФ от 18.11.2024 № 466н: https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&amp;documentId=488430

Получение копии ИПРА или новой ИПРА

Копия-дубликат ИПРА может быть выдана инвалиду (или его законному представителю) в бюро МСЭ, которое разрабатывало ИПРА - инвалида (ребенка-инвалида).

Копия-дубликат выдается на основании заявления, предоставленного в бюро-филиал медико-социальной экспертизы, где была разработана индивидуальна программа реабилитации или абилитации инвалида или ребенка-инвалида ( ИПРА).

Что такое Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) и какова ее роль

Простыми словами о ПМПК: https://navigator.osoboepravo.ru/razdel/3/block/144.html

Заключение Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) является рекомендательной мерой, а окончательное решение остается за родителями ребенка. Результаты обследования на ПМПК – это основание основанием для создания условий обучения ребенка с ОВЗ в общеобразовательном учреждении.

В заключении ПМПК также прописываются все рекомендации для создания адаптированной программы и психолого-педагогического сопровождения (например, что ребенку нужен тьютор, дефектолог и пр.). Важно понимать, что это заключение носит рекомендательный характер.

Родители могут отказаться от прохождения ПМПК, но прежде чем это сделать, стоит ответить себе на вопрос о том, сможет ли ребенок освоить программу, предложенную в образовательном учреждении, нужна ли ему поддержка во время обучения.

По стандартам образования ребенок с особенностями развития может ходить в любой детский сад или обучаться в любой школе. Для создания адаптированных условий в детском саду или школе вам могут предложить пройти психолого-медико-психологическую комиссию для определения образовательного маршрута. На основании заключения комиссии в образовательном учреждении создаются условия для конкретного ученика с ОВЗ.

Доступность образовательных учреждений

Приказ Министерства просвещения Российской Федерации от 31.03.2025 № 253

"Об утверждении Порядка обеспечения условий доступности для инвалидов объектов и предоставляемых услуг в сфере общего, среднего профессионального образования и соответствующего дополнительного профессионального образования, профессионального обучения, дополнительного образования детей и взрослых, организации отдыха и оздоровления детей, а также оказания им при этом необходимой помощи"

(Зарегистрирован 15.05.2025 № 82197) http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202505160008

Контакты российских образовательных организаций можно найти на интерактивной карте на сайте: downsideup.org/interaktiv/organizacii/

Продленный дошкольный период

Продлённый дошкольный период (продление дошкольного образования) — это возможность увеличить срок пребывания ребёнка в детском саду, если ребенок по уровню развития не готов к школе.

Согласно действующему законодательству, получение ребенком начального общего образования в школе начинается с 6,5 лет при отсутствии противопоказаний по состоянию здоровья, но не позже достижения 8 лет.

Возможно, Вам поможет сориентироваться информация, размещенная здесь:

https://t-j.ru/skip-another-year/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2F#one

Тьюторское сопровождение ребенка

Согласно приказу Министерства труда и социальной защиты РФ от 10 января 2017 г. № 10н “Об утверждении профессионального стандарта “Специалист в области воспитания” составляет 36 часов в неделю на все виды работ (с детьми, родителями, методическая, заполнение рабочей документации и т.д.).

Должностные обязанности устанавливает образовательная организация согласно Квалификационным характеристикам педагогических должностей из Единого квалификационного справочника должностей руководителей, специалистов и служащих и/или согласно профессиональному стандарту «Специалист в области воспитания» в части тьюторского сопровождения.

Тьютор - это педагогическая специальность. Такой специалист помогает ребенку с ОВЗ в социализации и освоении программы образовательного учреждения. Тьюторское сопровождение ребенку должен обеспечить детский сад, но только в том случае, если в заключении ПМПК есть рекомендация об осуществлении индивидуального тьюторского сопровождения. В этом случае в саду должна открываться/выделяться ставка на такого специалиста.

Получить более подробную информацию о возможности тьюторского сопровождении ребенка, семья которого проживает в Москве, Вы можете в территориальном отделении городского психолого-педагогического центра вашего района: gppc.ru/

Для региональных семей может быть полезной статья, которая помогает понять, как получить тьютора : ppms22.ru /

Общеобразовательные и адаптированные программы, одобренные решением федерального учебно-методического объединения по общему образованию

Дети с ментальными особенностями обучаются по адаптированным образовательным программам, которые составляются с учетом индивидуальных потребностей детей с ОВЗ.

Информацию о том, каким образом разрабатываются эти программы, можно найти здесь: https://rosuchebnik.ru/material/adaptirovannaya-programma-dlya-detey-s-ovz/

Госпитализация вместе с родителем

В 2022 г. принят закон о праве на бесплатное совместное нахождение с ребенком-инвалидом в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях: https://www.consultant.ru/law/hotdocs/76321.html/

Госпитализация. Учимся не бояться: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/gospitalizatsiya-uchimsya-ne-boyatsya/

Внесен законопроект о праве родителей лежать с детьми-инвалидами в больнице бесплатно: https://downsideup.org/o-fonde/novosti/vnesen-zakonoprekt-o-prave-roditeley-lezhat-s-detmi-invalidam...

Если вы заболели и Вам требуется госпитализация, а с ребенка оставить не с кем.

1. При госпитализации необходимо предупредить лечащего врача, что у вас есть несовершеннолетний ребенок.

2. Врач должен сообщить об этой ситуации в территориальные органы опеки.

3. Сотрудники соцзащиты приезжают и решают вопрос о том, где будет проживать ребенок на время госпитализации родителя. Как правило, это семейные центры, расположенные недалеко от места проживания ребенка.

4. Родитель будет находиться с ребенком на связи.

5. После выписки из больницы ребенка можно сразу забрать домой.

Более подробное описание можно найти на сайте Департамента соцзащиты: dszn.ru/press-center/news/3207

В экстренной ситуации, когда есть риски, что ребенок внезапно может остаться один, можно круглосуточно позвонить в службу спасения по номеру 112.

Усыновление. Опека. Возраст приемных родителей.

Законодательно возраст родителей не является основным критерием при рассмотрения вопроса об усыновлении или опеке. То есть отказать в усыновлении, ссылаясь на возраст родителей, государственные органы не могут, людям пенсионного возраста усыновление не запрещается. Но следует иметь в виду, что помимо возраста оценивается множество других критериев, в том числе связанных с состоянием здоровья. Таким образом, каждый случай рассматривается индивидуально и решение также принимается в каждом отдельном случае.

Вы можете получить больше информации у нашего фонда-партнера "Измени одну жизнь": changeonelife.ru

Сопровождаемое проживание

Информацию об опыте организации сопровождаемого проживания для взрослых людей с ментальной инвалидностью можно получить здесь: osdom.org.ru/kak_organizovat/selskoe_poselenie/cen/

Есть, также, пособие об организации и формах сопровождаемого проживания: https://uprsoc.tmbreg.ru/DOC/2024/Prilogenie/MR_s_primernim_standartom_uslug_na_saiyt-1.pdf

Автор: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Возраст до: 18

Категория: Родителям / Специалистам / О синдроме Дауна

Правообладатель: Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”

Тип материала: Статьи

Теги материала: юридическая помощь

Количество показов: 26

Возврат к списку