“В январе 2019 года, буквально через пару дней после праздника в нашей семье появился четвёртый малыш.
Все дети у нас желанные и незапланированные, они появляются тогда, когда им суждено родиться. Вот и прекрасный Джон выбрал нас и решил украсить новогодние праздники своим появлением.
Но первые дни его жизни стали испытанием для родителей. Через два часа после рождения врачи сообщили, что малыш имеет фенотипические признаки синдрома Дауна.
Любая неподготовленная психика мамы и папы тут даст сбой. Конечно, были реки слез, но помимо этого, сразу начался поиск информации. И буквально на третий день жизни мы нашли то, что нужно. Это благотворительный фонд Даунсайд Ап, точнее мы нашли сайт этой организации. И зарегистрировались.
Самое смешное, что тогда у Джона ещё не было имени. Кажется, в анкете я так и написала, пока без имени.
На следующий день нам позвонила наш будущий педагог, Гимадеева Миляуша Фаритовна. Она поздравила нас с рождением сына, говорила очень доброжелательно, корректно, она знает в каком состоянии бывают новоиспечённые родители особого ребёнка.
Поинтересовавшись как у малыша со здоровьем, предложила созвониться, как только нас выпишут домой. И вот через месяц мы дома. И уже с поддержкой педагога-дефектолога. Ведь педагоги раннего развития приезжают прямо домой в семью. Это очень важно. Даже важнее для родителей (поначалу). Это и психологическая поддержка, и информирование, и педагогические консультации, даже отчасти сведения об особенностях здоровья и на что обратить внимание, и у каких врачей стоит получить консультацию.
Все это в комплексе настраивает семью на рабочий лад и даёт отличный старт развития малышу.
Мы до сих пор с нашим педагогом в тесном контакте, и очень благодарны за те знания и советы, которые Миляуша Фаритовна нам даёт.
Конечно, фонд — это не один педагог, а большая, профессиональная команда. Мы доросли до адаптационных групп и развивающих занятий. Но эпидемическая ситуация в мире накладывает свои коррективы, и нам сейчас неудобно заниматься очно. Фонд нашёл выход, мы теперь можем консультироваться и заниматься дистанционно. Это труднее, чем очно. Надо привыкнуть. Конечно, не хватает тактильного контакта. Но! Знания получаем в том же объёме, и контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника.
Спасибо за то, что такая организация существует! Мы можем смело заявить, что получаем больше внимания и помощи, чем многие наши «коллеги» из других стран и городов. Даже наши нормотипичные дети не имели столько внимания и развивающих занятий, как Джон.
*Дистанционная помощь осуществляется в рамках поддержки UniCredit Foundation.
.jpg)
