Координаты нормальности

Как приговоренные

Постоянно звоню жене. Меня пускают к ней в палату. Она слаба и несколько отрешена. Эмоции скупы, ее поведение не кажется адекватным. Такая беда, и такое спокойствие. Я привожу убедительные доводы. Как бы ни было больно, необходимо отказаться. Ведь детей теряют. Так бывает… Жизнь продолжается, продолжится и у нас. Я уговариваю ее реже заходить в отделение новорожденных, не брать на руки Аришу. Не привязываться к ребенку. Не завязывать ниточку, которая станет толще якорной цепи. 

Ариша на батуте

Это отрывок из письма папы Арины Алексея Кузьмина. Его мне прислала мама Арины Ольга с комментарием: «Муж написал, как все было на самом деле. Там прямо до слез». Писал он его, конечно, не мне, а самому себе — начал, когда Арине было два месяца, а последнюю запись сделал пять лет спустя.

Ариша

Ариша с мамой

Он хотел вспомнить, прожить и принять все то, что произошло с ним и его женой после известия о диагнозе. Чтобы не ходить вокруг да около своей боли, делая вид, что этих невыносимых мыслей и непоправимых слов не было, а пройти насквозь. Когда писал, не планировал показывать вообще никому, и получилось слишком честно и страшно. В самом начале признался: он совсем не из тех сильных и цельных, кто встречает любую беду без паники и малодушия. Он обычный, живой человек. И чувствовал, что его подвели, предали, не предупредили, не дали права выбора. 

Панические мысли. Наша прежняя жизнь, все планы и мечты рухнули. И виновата во всем она. Это крошечное беспомощное существо. Ангел с темно-голубыми глазами… или демон? (Из письма Алексея.)

Ариша на батуте

У Кузьминых трое детей — старшей дочери 33, среднему сыну 14. Арину хотели и ждали три года. Мама Ольга родила ее в 44. Ни один скрининг не показал никаких патологий, от забора околоплодных вод Ольга сама отказалась: беременность вела именитая «профессура», опасений не было. Потом эта профессура помрачнела во время кесарева сечения; избегала любых вопросов о ребенке; потом Ольгу и Алексея «как приговоренных» завели в кабинет и тихо, глядя в сторону, сообщили о полной трисомии 21-й хромосомы (одна из разновидностей синдрома Дауна наряду с мозаичной трисомией и транслокацией); а потом стали рассказывать про необучаемость, массу ассоциированных с синдромом патологий и взывать «к благоразумию».

«Между липким страхом и совестью» 

После того тихого страшного разговора с врачами Кузьмины оставили Арину в роддоме, а сами пытались понять, как им жить дальше: были в департаменте образования, коррекционной школе, у знакомых, воспитывающих детей с синдромом, в храме. В департаменте советовали не думать про интернаты и спокойно воспитывать ребенка, семьи уверяли, что «все не так страшно», священник называл Арину «спасением» и «светлой радостью». Но решение так и не приходило.

Ариша в гамаке

Ариша

Мысли, мысли, мысли… Поиск выхода из безвыходной ситуации: временный отказ и наши еженедельные посещения ребенка; частный пансионат с постоянным проживанием; специализированный интернат-пятидневка… Нетривиальные идеи — найти усыновителей в Европе или Америке. Попытки нахождения компромисса между липким страхом и совестью. Пустое. Легче не становится. (Из письма Алексея.)

В роддоме Кузьминым дали брошюру центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап». И они поехали — пообщались с психологом, посидели на группе подготовки к школе. Ольга уверена, что «Даунсайд» тогда поступил очень правильно, пустив их на группу: «Все думают, что это какие-то овощи растут, а не дети. Это совершенно не так. Они очень живые, предприимчивые в каких-то вопросах, сообразительные, очень ласковые и искренние». 

Ариша

Время, которое Кузьминым дали на решение об отказе, заканчивалось. Ариша ждала в роддоме. 

Постепенно приходит понимание, что набело ничего не переписать. Что сбежать от себя невозможно. Забыть, не думать не получится. Меня страшит будущность. Я не знаю, смогу ли полюбить своего ребенка, принять его таким, каким он есть. Но отчетливо осознаю, что мы не найдем в себе сил от нее отказаться. Точно знаю, что отказ от Ариши выжжет нас изнутри в золу, в пепел, дотла… (Из письма Алексея.) 

Ариша на батуте

Ариша на батуте

Через одиннадцать дней после родов Кузьмины вернулись домой. Втроем. 

«Бодритесь, держитесь»

А через пару месяцев Алексей уже не спускал Аришу с рук. Больше всего помогли не беседы со специалистами, а родители подопечных «Даунсайд Ап» — Кузьмины регулярно возили дочку в фонд к педиатру и встречали там «своих». 

Ариша на батуте

Ариша на батуте

Я не вижу среди них несчастных, подавленных людей. Наоборот, они открыты, добры, позитивны. Смотрят на нашу девочку: «Какая хорошенькая!» Смотрят на нас: «Какие молодцы! Вот мы в первый год были в тяжелой депрессии. А вы бодритесь, держитесь». А мы и бодримся, и держимся потому, что видим их пример. (Из письма Алексея.)

Но беспокойство не отпускало. Как она будет развиваться? Когда начнет говорить? Сможет ли учиться? А учиться детям с синдромом Дауна действительно тяжело. Лишняя копия 21-й хромосомы — та самая трисомия — ведет к изменениям в анатомии мозга. Особенно сильно страдает гиппокамп — область в височной доле, отвечающая за превращение кратковременной памяти в долговременную. Запоминать информацию, выстраивать из нее логические цепочки и ориентироваться в текущих событиях с такими нарушениями становится очень сложно, а именно на этом построена вся «стандартная» система образования.

Ариша рассматривает растения в теплице

Ариша

Ариша играет в беседке

Сильные стороны людей с синдромом Дауна — подражание и зрительное восприятие. На них дефектологи и логопеды центра и делают ставку. В «Даунсайд Ап» детей обучают по методике глобального чтения — используют зрительные стимулы (картинки, игрушки, таблички со словами) для того, чтобы «разбудить» речь и улучшить память. Как прочитать длинное и сложное «яблоко»? Сначала посмотреть на картинку с подписью, потом и само яблоко, сладкий кусочек, приложить к изображению — подходит. Потом увидеть «яблоко» из букв на табличке, впитать глазами и, не деля на слоги, запомнить. Так читать могут научиться даже те дети, кто еще не говорит или с трудом произносит отдельные слоги и звуки (из-за диспропорционально маленького мозжечка у людей с синдромом Дауна часто возникают проблемы с артикуляцией): глаза запомнят, как выглядит слово, и безошибочно соотнесут его с нужным фото или картинкой. 

Короткие звуки счастья 

«Даунсайд Ап» дал Кузьминым куратора-дефектолога — первые полтора года она регулярно приезжала к Кузьминым домой, привозила игрушки, рисунки, оценивала реакции Ариши, советовала Ольге, какие обучающие материалы можно начать внедрять уже в первые месяцы. Рассказывала, как учить глобальному чтению, развивать речь. 

Ариша в теплице

Особая родительская радость: наша девочка начинает улыбаться и пытается разговаривать. Да, разговаривать! Такой милый и смешной детский лепет. Короткие звуки, обращенные к тебе. Счастье. (Из письма Алексея.) 

Дефектологов и логопедов вокруг Арины всегда было много: по индивидуальной программе реабилитации и абилитации, разрабатываемой для детей и взрослых с инвалидностью, ей положен целый комплекс медицинских и социальных услуг. «Мы параллельно с “Даунсайдом” ходили и к другим специалистам. Но они не знакомы с методиками, которые дает “Даунсайд Ап”. Дефектолог [в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции “Восточный” Москвы] дает материал сложнее, чем ребенок усваивает. Гонят, как обычную школьную программу», — рассказывает Ольга. 

На занятия в фонд Ариша начала ходить в три года — учила стихи с логопедом, занималась танцами, йогой, счетом и чтением. К пяти уже читала и считала до десяти, с любого места цитировала «Рабочую азбуку» Бродского, ставила дома с няней сценки и не терпела снисхождения: она выкладывалась полностью и от других требовала того же. 

Ариша в саду

Ариша с мамой

Наш пока довольно короткий путь не был трудным. Выяснилось, что вокруг нас множество светлых, добрых людей, которые готовы помогать нам обучать и воспитывать ребенка, за что им мои искренние слова благодарности. Особое место в нашей жизни занимает центр «Даунсайд Ап» — общность людей, спасших многих детей и их родителей. Эти люди — система координат нормальности, нормальности, в которой детей растят в любви, а не предают. (Из письма Алексея.)

В этом году Арине исполнилось восемь, и осенью она идет в первый класс коррекционной школы, к которой, по словам Ольги, очень хорошо готова. Ей нравится все, что обычно нравится детям: мультики, книжки с картинками, гаджеты, печенье. И еще, почему-то, усатые мужчины. В «Даунсайде» у нее есть любимый сотрудник — каждый раз, когда он приходит, она бежит к нему обниматься и просит дать потрогать усы. Он никогда не отказывается. 

Несколько лет назад мой ближайший друг в беседе со своим знакомым рассказал тому, что в семье его близких (нас) растет синдромальный ребенок.

— Даун? Ну и что они с ним делают?

— Как что? Любят…

(Из письма Алексея.) 

Ариша

На двухмесячную программу адаптации детей с синдромом Дауна фонд «Даунсайд Ап» тратит больше 400 тысяч. Эти расходы включают зарплаты специалистов — дефектологов, психологов, логопедов, а также страховые взносы, расходы на содержание здания, коммунальные платежи и многое другое. Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» собирает эти средства для того, чтобы 60 семей из приговоренных превратились в счастливых, в тех, кто борется и держится. Любое пожертвование — шанс выстоять. Давайте подставим плечо. Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.