Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    4835

    Александр Семин: мой сбывшийся страх обернулся счастьем

    Описание:

    Продюсер и отец сына с синдромом Дауна, Александр учит других родителей не бояться. Порой секрет победы над страхом — в одной улыбке!

    Четыре года назад у актрисы Эвелины Бледанс и ее супруга Александра Семина родился сын Семен. Оказалось, что у него синдром Дауна. Спустя некоторое время родители запустили  благотворительный проект «МедиаСёма», в котором решили поделиться своими ответами на самые разные вопросы, возникающие при воспитании «особенного» малыша. Проект Александра и Эвелины призван помочь родителям детей с синдромом Дауна в повседневных и развивающих занятиях с ребенком. В рамках проекта Эвелина и Александр публикуют видеоуроки и консультации со специалистами  — так называемые «Сёминары», а также ведут страницы Семёна в соцсетях: в ТвиттереФейсбукеИстаграмме.

    — Мы все хотим идеальной жизни, идеальных детей, идеальную семью. И я тоже планировал, что мой сын будет юристом или шахматистом, — ну и что?

    Нужно просто это принять.  Да, когда нас это касается, очень сложно принять, если что-то идет не по плану. Но лично мы делали ставку на то, что любить надо безусловно. Мы сделали ставку на то, что Господь нам поможет. И действительно – помогает!

    Ты не знаешь, на что способен, пока не попробуешь. Ты не знаешь, на что способны твои близкие и на что способен Бог, пока не поверишь и не примешь ситуацию.

    Когда Сема учился ходить, мы думали, что не выйдет, не научится. И тогда я сказал: «Ну и ладно, пусть ползает – зато он будет у нас ползать лучше всех в мире! Что мы, с ползающим ребенком не сможем жить?!» — и вот, он ходит.

    То же с речью: сначала Сема говорил только «да» и «нет», и я снова подумал, что это уже замечательно, ведь с помощью этих важнейших слов мы сможем коммуницировать практически на любые темы, узнавать его ощущения. На любовь не могут влиять такие мелочи, как не может повлиять то, что у ребенка, к примеру, на руке шесть пальцев вместо пяти. Какая разница?

    — А как отнеслись ваши с Эвелиной близкие, узнав, что родится ребенок с синдромом Дауна?

    — Мои родители работали дефектологами в детском доме, поэтому мама предостерегала нас, рассказывала о возможных последствиях и особенностях жизни с таким ребенком. Но против она не была – как любая истинно любящая мать, она приняла наше решение с уважением.

    Более того: уже через месяц после того, как Сема родился, мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап» и ездила туда через весь город. И сейчас она делает ролики для нашего сайта, занимается публикациями новостей и фото в «Инстаграмм», помогает нам с Семеном.

    — Можно ли сказать, что ваше отношение к людям с синдромом Дауна определила специфика работы ваших родителей?

    — Скорее нет. Конечно, я с детства видел и знал ребят с синдромом, но это все же другие дети – ведь они жили и росли в детском доме.

    Глядя на них, я очень боялся, что у меня родится такой ребенок. Мой страх сбылся…

    Но теперь я вижу, как сильно влияет на ребенка семья и присутствие любящих людей. Мой сбывшийся страх обернулся счастьем, новыми смыслами в жизни.

    — Сайт для родителей и детей с синдромом – «Сёминары» — который Вы создали и где публикуете видеоуроки, ведение страниц Семена в «Инстаграмме» и «Твиттере» — приносит ли это ожидаемые результаты?

    — Да, конечно. Два раза в год мы встречаемся с семьями, которые читают нас, и очень часто видим детей, которые остались живы благодаря нашему «Инстаграмму»: мамы прямо говорят, что в минуты сомнений смотрели наши странички, и страх отступал – они понимали, глядя на нашего Сему, что он обычный, добрый, веселый, иногда непослушный, — но такой же малыш, как другие. Мы стараемся больше о нем рассказывать, чтобы люди перестали пугаться словосочетания «синдром Дауна» — и рожали, несмотря ни на что! А для этого необходим внутренний духовный иммунитет.

    Порой секрет победы над страхом — в одной улыбке! В здоровой самоиронии, в позитивном взгляде на ситуацию. Помню, как мы встречались с одной молодой семьей. Им было всего 19-20 лет, и оба были ужасно напуганы, узнав, что в утробе растет малыш с синдромом. Они попросили о встрече — поговорить, обсудить.

    Первое, что я спросил, садясь за стол: «Ну что, ребята, купили вы все специальные принадлежности для людей с синдромом Дауна?»

    Как вытянулись их лица! Повисла долгая пауза…  И тут до них дошло, что я шучу, что никаких специальных вещей для таких детей быть не может – и оба заулыбались. Это-то мне и нужно было. Улыбка помогает лучше любых красивых слов.

    — Есть мнение, будто «гуманнее» предотвратить рождаемость детей с синдромом Дауна: мир слишком жесток, и не нужно мучать ни родителей, ни ребенка.

    — Да, я частенько слышал подобные слова. Когда я езжу в роддома беседовать с матерями, только что родившими или собирающимися родить ребенка с синдромом, я спрашиваю их:

    а если, предположим, у вас родился здоровый малыш, а потом сделался инвалидом в результате аварии, — вы перестали бы его любить? Убили из соображений гуманности?

    Конечно, нет! – отвечают они. Но ведь, по сути, разницы почти нет: все дело в нашем отношении к ситуации.

    Если маме неловко за своего ребенка – то и другим людям вокруг нее неловко. Мы сами создаем себе трудности, и все из-за того, что делаем выводы на основе чужих высказываний или советской литературы.

    А литература эта, между прочим, основана на исследованиях детдомовских детей с синдромом Дауна, не семейных, не родительских. А это большая разница!

    Когда мы смотрим на мир враждебно, нам кажется, что и асфальт не подходит под эту ножку, потому что она «особенная». А дети это тонко чувствуют и частенько подыгрывают нам: если их все видят бедненькими и несчастненькими, они и пытаются соответствовать этому образу.

    Когда я в 19 лет получил сильную травму и все меня жалели – я хромал и пропустил самые веселые годы юности, тоже жалея себя. А потом я просто перестал об этом думать – и перестал хромать.

    Когда люди говорят про страдания таких детей и «гуманность» — вы им киньте ссылку на наш «Инстаграмм», пусть посмотрят, какой у нас «разнесчастный» Семен растет! А ведь он у нас самый что ни на есть типичный малыш с синдромом Дауна.

    — Многие люди боятся диагноза «синдром Дауна» потому, что он «привязывает к ребенку на всю жизнь». Был ли у вас такой страх?

    — Я не знаю, каково это — быть отцом пятнадцатилетнего сына с синдромом, но знаю – каково быть отцом трехлетнего. А раньше не знал, каково быть отцом трехлетнего.

    Мне кажется, весь вопрос в подходе. Если воспринимать жизнь с ребенком как обязанность, то и окажешься «привязанным». Но ведь можно же смотреть по-другому: быть не «привязанным», а любить, заботиться, постоянно быть рядом потому, что вместе хорошо. Это просто другая система координат.

    — Есть мнение, что растить особого ребенка для семьи очень «трудозатратно»: нужны специальные развивающие занятия, а на них – время и деньги.

    — А для нормальной жизни обычного ребенка время и деньги не нужны? Деньги играют ту же роль, как в обычной семье. Да, разумеется, детям с синдромом Дауна требуются развивающие занятия. Но я знаю многих детей без синдрома, так называемых «обычных», которые не выговаривают буквы или не могут выразить свои мысли, потому что с ними не занимались так, как им было нужно.

    Любое дело требует от нас исполнения каких-то условных вещей: если ты приходишь в библиотеку, то должен вести себя определенным образом, не так, как в кино или в баре. Так и здесь: одних детей учат одним вещам, других – другим вещам. Это вопрос не сколько «затрат», сколько любви — умной и деятельной.

    Похожие материалы