Миссия и стратегия

    Видение Даунсайд Ап

    Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна вели полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, способствуют уверенности в себе и облегчают активное участие в жизни общества. Все люди с синдромом Дауна должны иметь равные возможности реализовать свои жизненные устремления.

    Миссия Даунсайд Ап

    Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

    Даунсайд Ап – российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Мы стремимся предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие и раскрытие потенциала людей с синдромом Дауна, их принятие другими людьми и включенность в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и взаимодействовали с другими людьми в обществе.

    Социальные эффекты (воздействие) деятельности Даунсайд Ап

    I.  Люди с синдромом Дауна развиваются в семейном контексте
    II. Люди с синдромом Дауна включены в общество и обучаются в среде дошкольного и школьного образования. 
    III. Люди с синдромом Дауна трудозаняты в разных сферах
    IV. Люди с синдромом Дауна взаимодействуют с обществом в различных формах 

    Долгосрочные цели Даунсайд Ап

    Основные благополучатели Даунсайд Ап – люди с синдромом Дауна, их родные и близкие. Другой целевой группой, на которую направлена деятельность программ, Даунсайд Ап видит специалистов, поддерживающих людей с синдромом Дауна. Даунсайд Ап считает важным систематически предоставлять широкой общественности экспертное мнение по вопросам положения и развития людей с синдромом Дауна и их близких.

    В своей деятельности Даунсайд Ап стремится к достижению следующих долгосрочных целей:

    1. Семья направляет свои усилия на реализацию личностного потенциала человека с синдромом Дауна на протяжении его жизненного маршрута:

    a) адаптация в образовательном и социальном пространстве[1];

    b) трудозанятость человека с синдромом Дауна;

    c) участие человека с синдромом Дауна в жизни общества.

    2. Специалисты разных сфер жизни демонстрируют толерантность и принятие людей с синдромом Дауна, оказывают им профессиональную поддержку на всех этапах их жизненного маршрута.

    3. Люди с синдромом Дауна ведут нормальную жизнь, используя адекватные цифровые технологии и продукты во всех сферах своей деятельности.

    4. Деятельность Даунсайд Ап обеспечена аналитическими данными о положении людей с синдромом Дауна и их близких, их потребностях и социальной ценности программ Даунсайд Ап. 

    Стратегические цели и задачи Даунсайд Ап на период 2021–2024 гг.

    Группа благополучателей «люди с синдромом Дауна» (дети, подростки, взрослые) 

    Люди с синдромом Дауна, взаимодействуя с родными, близкими и специалистами разных сфер жизни, активно участвуют в жизни общества.

    1. Люди с синдромом Дауна имеют возможность использовать адекватные цифровые поддерживающие технологии для успешного взаимодействия с другими людьми и участия в жизни общества.

    2. В рамках работы с людьми с синдромом Дауна Даунсайд Ап будет вовлекать их в свою деятельность так, чтобы люди с синдромом Дауна были не просто «объектами» благотворительности, а становились полноценными участниками программ: «Ничего для нас без нас!» 

    Группа благополучателей «родители людей с синдромом Дауна»

    3. Родители мотивируют и поддерживают своих детей с синдромом Дауна в их развитии, способствуют принятию людей с синдромом Дауна в обществе.

    В рамках работы с семьями людей с синдромом Дауна Даунсайд Ап будет содействовать развитию взаимодействия среди родителей (а также опекунов, ближайших родственников, сиблингов и других близких) для укрепления их проактивной позиции по продвижению интересов людей с синдромом Дауна. 

    Целевая группа «специалисты» 

    4. Специалисты системы образования, здравоохранения, социальной защиты населения, культуры и спорта, а также потенциальные работодатели повышают компетентность в вопросах особенностей людей с синдромом Дауна, ценности их личности и их социального принятия. 

    Задачи Даунсайд Ап на период 2021–2024 гг. 

    а. Дети, подростки и молодые взрослые с синдромом Дауна обладают бытовыми, социальными, творческими и другими компетенциями.

    б. Люди с синдромом Дауна пользуются существующими социальными возможностями самостоятельно или при поддержке родителей / специалистов.

    в. Родители обладают необходимыми компетенциями для развития ребенка с синдромом Дауна.

    г.  Специалисты, прошедшие обучение в Даунсайд Ап, освоили знания и навыки применения эффективных методов поддержки детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна, а также их родителей.

    д. Разработан план цифровизации деятельности Даунсайд Ап и определены цифровые продукты, предназначенные для поддержки людей с синдромом Дауна в сфере обучения, при поиске и удержании рабочих мест, а также сформулированы концепты этих цифровых продуктов.

    е. Разработан необходимый инструментарий и с его помощью осуществляется систематический сбор и анализ данных о положении людей с синдромом Дауна и их близких, их потребностях и социальной ценности программ Даунсайд Ап. 

    Достижение стратегических целей и задач Даунсайд Ап в период 2021–2024 гг.

    Люди с синдромом Дауна и их родные и близкие

    В рамках достижения стратегических целей и задач все услуги на всех этапах жизни семьи с человеком с синдромом Дауна предоставляются очно и/или дистанционно в зависимости от конкретных условий, полезности и целесообразности.

    Мы выделяем для себя следующие наиболее важные области развития человека с синдромом Дауна, внимание к которым необходимо на каждом его возрастном этапе:

    • обучение и образование;
    • коммуникация и взаимодействие с людьми;
    • социальный опыт, социально-бытовые навыки и профориентация;
    • развитие эмоционально-волевой сферы и становление личности;
    • вопросы здоровья, включая здоровый образ жизни.

    В процессе реализации целей и задач Даунсайд Ап будет взаимодействовать со своим стратегическим партнером, Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», в области повышения осведомленности общества, формируя такие социальные установки, которые направлены на понимание и признание большинством граждан ценности и достоинства личности людей с синдромом Дауна.

    Перинатальный период

    Своевременно предоставлять психологическую и информационную поддержку семьям в перинатальный период развития ребенка.

    Психолого-педагогическая поддержка специалистов направлена на помощь семье в ситуации рождения ребенка с синдромом Дауна и включает в себя как терапевтическую и психологическую работу с родителями, так и начальную поддержку развития родительских компетенций.

    Ранняя и дошкольная помощь

    Предоставлять прямые услуги семьям с детьми с синдромом Дауна раннего (с младенчества до 3–4 лет) и дошкольного (с 3–4 до 8 лет) возраста. В услугах, которые Даунсайд Ап предоставляет семьям, первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка в контексте развития в семье и ближайшем социальном окружении.

    Поддержка младших школьников, подростков и взрослых с синдромом Дауна

    Организовать систематическую поддержку школьников и молодых людей с синдромом Дауна:

    a) адаптация в среде сверстников и в обществе в целом;

    b)  развитие личностных, творческих и социальных компетенций подростков;

    c)  профориентация и поддержка трудозанятости.

    Неотъемлемым компонентом программ Даунсайд Ап является развитие осознанного родительства, а именно: формирование родительских компетенций, а также оказание родителям социальной, информационной, образовательной и психологической поддержки для их активного участия в развитии человека с синдромом Дауна. 

    Специалисты, предоставляющие услуги семьям, где есть люди с синдромом Дауна

    Информационно-методическая поддержка и обучение внешних специалистов

    Образовательный центр Даунсайд Ап будет осуществлять информационно-методическую помощь и систематическое предоставление образовательных услуг специалистам государственных и негосударственных дошкольных и школьных учреждений, оказывающих профессиональную психолого-педагогическую и социальную поддержку детям, подросткам и молодым людям с синдромом Дауна. Обучение будет проходить в очных и цифровых форматах в рамках программ повышения квалификации и отдельных образовательных мероприятий.

    Редакционно-издательская деятельность

    Образовательный центр Даунсайд Ап будет заниматься публикацией методических материалов для специалистов и родителей, отражающих отечественный и зарубежный научный и практический опыт работы с людьми с синдромом Дауна и их близкими. Публикации будут распространяться среди родительского сообщества, государственных и негосударственных организаций и объединений, чья деятельность направлена на развитие, воспитание, обучение, профориентацию, трудозанятость людей с синдромом Дауна и их всестороннее включение в социум.

    Повышение квалификации специалистов Даунсайд Ап и фонда «Синдром любви»

    С целью повышения качества услуг, расширения их вариативности, развития профессиональной компетентности, а также для эффективного управления деятельностью стратегических партнеров – благотворительных фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», – Образовательный центр Даунсайд Ап будет проводить обучение сотрудников обеих организаций. 

    Для повышения эффективности своих программ Даунсайд Ап способствует созданию благоприятной среды в обществе, предоставляя экспертное мнение широкой общественности по вопросам, касающимся развития, воспитания, обучения и положения в обществе людей с синдромом Дауна и их близких. Экспертное мнение Даунсайд Ап основывается на опыте и профессиональных знаниях экспертов организации, а также на аналитических данных о положении людей с синдромом Дауна и их близких, их потребностях и социальной ценности программ Даунсайд Ап.

    Принципы деятельности Даунсайд Ап

    1. Семейно-центрированная модель поддержки семьи. В фокусе внимания – семья в целом, а не только ребенок, учет потребностей и возможностей родителей и ребенка на разных этапах развития (от рождения до взрослости).
    2. Для Даунсайд Ап первичная группа благополучателей – люди с синдромом Дауна. Данная группа включает новорожденных, детей дошкольного и школьного возрастов, подростков и взрослых. Люди этих возрастных категорий одинаково важны и получают качественные услуги в рамках программ Даунсайд Ап.
    3. Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
    4. Программы Даунсайд Ап опираются на методы с доказанной эффективностью (научно-методическую и практическую доказательную базу), знания и опыт отечественных и зарубежных специалистов.
    5. Взаимодействие Даунсайд Ап с человеком с синдромом Дауна, его родными и близкими, а также специалистами учитывает изменения и возможности социальной, образовательной, информационной среды, потребности и возможности современных семей, проживающих в разных регионах России и других странах.
    6. Основные услуги для семей предоставляются бесплатно.
    7. Поддержка семей и обучение специалистов включают различные формы услуг: очные, онлайн и дистанционные услуги. Особое внимание Даунсайд Ап уделяет развитию цифровых технологий и продуктов для удовлетворения потребностей семей и специалистов, проживающих на отдаленных территориях Российской Федерации.
    8. До обучающихся специалистов важно не только четко донести общие цели и задачи обучения, но и сам процесс обучения должен мотивировать их использовать полученные знания и профессиональные навыки на практике.
    9. Учебный процесс предполагает систематическое использование современных интернет-технологий обучения, а также активное развитие новых форматов дистанционного обучения.
    10. Учебные программы пересматриваются и корректируются на основе появления новых материалов, форм подачи материала и обратной связи от обучающихся специалистов


    [1] Образовательное пространство – развивающая среда , которая включает в себя не только образовательные учреждения (детский сад, школа), но и досуговые, спортивные и культурные организации и события. Мы делаем акцент на поддержку человека с синдромом Дауна и его родителей в процессе непрерывного развития – от освоения конкретных навыков в узкой сфере до расширения кругозора и представлений об устройстве окружающего мира. В современных условиях большое значение приобретает также адаптация и ориентировка в образовательном интернет-пространстве.