Отзывы - Благотворительный фонд "Даунсайд Ап"

В январе 2019 года, буквально через пару дней после праздника в нашей семье появился четвёртый малыш.

Все дети у нас желанные и незапланированные, они появляются тогда, когда им суждено родиться. Вот и прекрасный Джон выбрал нас и решил украсить новогодние праздники своим появлением.

Но первые дни его жизни стали испытанием для родителей. Через два часа после рождения врачи сообщили, что малыш имеет фенотипические признаки синдрома Дауна. Любая неподготовленная психика мамы и папы тут даст сбой. Конечно, были реки слез, но помимо этого, сразу начался поиск информации. И буквально на третий день жизни мы нашли то, что нужно. Это благотворительный фонд "Даунсайд Ап", точнее мы нашли сайт этой организации. И зарегистрировались. Самое смешное, что тогда у Джона ещё не было имени. Кажется в анкете я так и написала, пока без имени.

На следующий день нам позвонила наш будущий педагог, Гимадеева Миляуша Фаритовна. Она поздравила нас с рождением сына, говорила очень доброжелательно, корректно, она знает в каком состоянии бывают новоиспечённые родители особого ребёнка. Поинтересовавшись как у малыша со здоровьем, предложила созвониться, как только нас выпишут домой. 

И вот через месяц мы дома. И уже с поддержкой педагога-дефектолога. Ведь педагоги раннего развития приезжают прямо домой в семью. Это очень важно. Даже важнее для родителей ( поначалу). 

Это и психологическая поддержка, и информирование, и педагогические консультации, даже отчасти сведения об особенностях здоровья и на что обратить внимание, и у каких врачей стоит получить консультацию.

Все это в комплексе настраивает семью на рабочий лад и даёт отличный старт развития малышу.

Мы до сих пор с нашим педагогом в тесном контакте, и очень благодарны за те знания и советы, которые Миляуша Фаритовна нам даёт.

Конечно, фонд это не один педагог, а большая профессиональная команда. Мы доросли до адаптационных групп и развивающих занятий.  Но эпидемическая  ситуация в мире накладывает свои коррективы, и нам сейчас неудобно заниматься очно. Фонд нашёл выход, мы теперь можем консультироваться и заниматься дистанционно. Это труднее, чем очно. Надо привыкнуть. Конечно, не хватает тактильного контакта. Но! Знания получаем в том же объёме, и контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника. 

Спасибо за то, что такая организация существует! Мы можем смело заявить, что получаем больше внимания и помощи, чем многие наши «коллеги» из других стран и городов. Даже наши нормотипичные дети не имели столько внимания и развивающих занятий, как Джон. 

Долгих лет и процветания фонду Даунсайд Ап и нашим педагогам! 

Спасибо огромное за литературу, очень много интересной, а главное полезной информации!!!!! Нам уже 8 месяцев, и я поняла, после рождения своего сына, что синдром - это не приговор, а развитие как малыша, так и его родителей, т.к. мы не стоим на месте, а ваши книги - это прекрасное подспорье в решение некоторых задач! 
Спасибо, что Вы есть!

Хотелось бы выразить благодарность сайту Даунсайд Ап за оповещение о новых публикациях. Статья "Что такое аутостимуляция?" помогает мне в воспитании особенного ребенка. Таким детям постоянно нужно внимание. Не понимала раньше почему. Нашла ответ на этот важный для меня вопрос.

С уважением,
Якименко Людмила Анатольевна

Уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Мы хотим выразить вам свою благодарность за ваш нелёгкий благородный труд. Не понаслышке знаем, как трудно воспитывать и обучать « Солнечных деток»… А посетив ваш сайт, мы увидели, какие вы замечательные профессионалы в своём деле. Здесь очень много полезной информации доступной жителям всех уголков нашей страны. Как хорошо, что вы делитесь методами, которые применимы в воспитании особенных детей на всех этапах их жизни. Особенно приятно, что у вас на сайте можно найти ценные мысли, которые оказывают психологическую и физическую помощь и самим родителям и их деткам. Мы обратили внимание, что обсуждается тема, которая помогает дать такому ребёнку половое воспитание. Это очень актуально так как, всё общество изменило свою точку зрения на половую мораль не в лучшую сторону. В одной мудрой книге написано « Наставь мальчика (девочку) на правильный путь, он (она) не уклониться от него, даже когда состарится.» ( Притчи царя Соломона 22 глава стих 6). Мы искренне верим, что усилия родителей и ваше участие помогут воспитать детей как членов нравственно здорового общества!!

Желаем вам, чтобы ваши усилия были оценены по достоинству, родителями и спонсорами. И ещё раз большое спасибо вам за ваше искреннее желание помогать родителям в воспитании « Солнечных деток».

Посетители вашего сайта из Волгоградской области.

С уважением, Маргарита Попова и друзья!

Огромное спасибо команде центра «Даунсайд Ап» за помощь в развитии нашего сына, Северина Дугина! 

Благодаря вам мы вовремя и правильно корректируем его навыки, знания и умения, знаем к чему необходимо стремиться именно ему, видим других детишек и поэтому имеем сравнительный взгляд на ситуацию в целом. Рады бы посещать центр почаще, так как туда хочется приходить, но работа не даёт). 

Спасибо ещё раз, Валерий и Анастасия Дугины.

Хотелось выразить благодарность всем педагогам нашей группы подготовки детей к школе. Очень понравился формат занятий, максимально приближенные к действительности. Детей учили организационным моментам, работе в коллективе, выходить к доске, отвечать, выполнять задания. В основном, у нас все занятия проходили индивидуально, по этому, вот такая коллективная форма обучения очень наглядно показывает все пробелы и слабые стороны коммуникации, на что обратить внимание, чтобы ребёнок пошёл в школу с минимальным стрессом и мог уже иметь хотя бы небольшое представление куда он идёт и что там будет происходить. Поэтому, считаю что такие групповые занятия очень нужны и полезны для наших детей.
Но немного огорчила организация свободного времени у родителей. Знаю, что в предыдущие года с родителями во время занятий детей работали психологи, им предоставляли комнату, где они могли спокойно пообщаться на все вопросы, обменяться информацией, у нас в этом году, к сожалению, этого не было.

Моя дочь Алена, шести с половиной лет, осенью 2019 пришла в группу подготовки к школе. На этот момент Алена три года уже провела в детском саду, что не слишком продвинуло ее в социализации. Разрыв между интересами и умениями, а также неумение говорить и общаться  – все это не дало ей возможности обзавестись в детском саду друзьями, а также научиться наравне с другими участвовать в занятиях и начать формировать навыки, необходимые в школе.

            Поэтому на группу в ДСА  я возлагала надежды. Очень рада, что они оправдались, даже несмотря на то, что с конца марта уроки прекратились и даже выпускной прошел дистанционно.

            Здесь впервые Алена оказалась в коллективе под руководством педагогов,  заинтересованных в ее развитии.  Это очень важно:  как в настоящем первом классе учителя внимательно оценили каждого нового ученика, его поведенческие особенности, его возможности и способности и очень быстро из группы обособленных деток получилась дружная, вполне управляемая  компания, где нашлось место и чувству локтя и коммуникации.

            Поначалу Алену сложно было уговорить войти в группу, первые пару занятий мне приходилось заводить ее самой. Ей было страшно, потому что кто-то громко говорил, кто-то плакал, новая обстановка и, самое главное, новый мир, в котором надо кого-то слушать, реагировать, действовать самой. Позже она стала доверять Лизе и заходить с ней, но к второму месяцу все наладилось – и она и все остальные деловито раздевались и шли на занятия.

            Очень важно то, что Алена узнала впервые о школьной модели (сидеть за партой, слушать учителя, выполнять задания, выходить и отвечать у доски) среди детей своего уровня. Оказалось, что и наши дети могут освоить правильное поведение и стать частью коллектива. Это стало возможно благодаря большому опыту преподавателей и применению методик, подходящих для детей с синдромом Дауна, участию и помощи Лены и Маши. Сейчас «школа» для Алены – это не просто абстрактное место, куда папа Карло посылал Буратино, снабдив его азбукой. Она знает, что это место, где собираются дети, приносят с собой портфели и принадлежности, занимаются и играют по расписанию, куда надо идти, сделав домашнее задание. Конечно, жаль, что наши занятия прекратились в марте. Времени и моих усилий не хватило, чтобы Алена поняла, что же такое - учиться. Возможно, на это потребуются годы, это моя главная ближайшая задача. А возможно, если мы сможем продолжить занятия на следующий год, нам удастся достигнуть ее до школы – это было бы самым лучшим результатом, потому что  я уверена:  как только приходит осознание и желание учиться, будет и результат в обучении.

            Что касается навыков, приобретенных Аленой за время занятий в группе подготовки к школе, это:

- умение участвовать в совместных играх с другими детьми и взрослыми

- умение справляться с эмоциями, когда кто-то плачет или очень громко говорит (она перестала, не думая, впадать в панику, а стала оценивать причины, в общем,  стала глядеть вокруг, а не в коконе жить)

- умение слушать одного человека (преподавателя), находясь в группе детей

- умение работать с тетрадями и листами с заданиями за столом

- научилась выходить к доске и отвечать

- научилась обводить цифры и знаки по контуру

- определять что больше, что меньше

- группировать предметы по признаку, соединять линией рисунки

- собирать портфель, и много другое.

Но многое изменилось и дома, и в обычной жизни, и в ее характере. Алена стала более уверенной в себе, самостоятельной, смелой. Мы продвинулись в коммуникации благодаря советам Лизы. Здорово, что все вопросы можно было задать Насте и Лизе и получить ответы, совет или информацию для размышления.

            А потом наступила середина марта и занятия наши прервались. Также, как и работа с логопедами, дефектологами,  изо, бассейн и тд и тп.  И я оказалась с Аленой один на один, и наше общение и занятия больше не были довеском к трудам целого сонма специалистов, а стали единственным источником развития, не считая одиночества, в котором оказалась Алена, потому что я продолжала работать.  Я составила план занятий, мы занимались…. Но для Алены мама выступала в новой роли учителя, которую она не очень-то хотела принимать. А в остальной жизни у Алены возник вакуум, без беготни по специалистам вроде и нечего оказалось делать. На первый план вышли бытовые умения и сложности с коммуникацией. Оказывается, ребенок, который не может ответить «да», попросить «дай», позвать на помощь – вполне приемлем в нашей старой жизни. А в жизни, оторванной от мира – это просто беда. Мне самой это стало в тягость.  Я стала много с Аленой говорить, постоянно объяснять что, куда, зачем, почему, но без толку. Мы оказались в новой ситуации, приспособиться  к которой не могли. Все наши специалисты и проекты – предлагали дистанционно продолжить прежние занятия, совершенно не учитывая, что ребенок их отвергает по определению, и что задачи наши резко изменились.

            Наша первая заочная встреча в группе подготовки к школе состоялась тоже дистанционно, и было радостно, что наши переживания были услышаны и нашли отклик. Лиза сразу поняла, что пытаться детей собрать у компьютера – это только прятаться от проблем, которые возникли у каждого. Нам предложили продолжить встречаться, но только родителям, а также получать индивидуально консультации по телефону.  И так же, как в начале года, Лиза оценила что и как в каждой семье и смогла найти общие важные темы,  обсуждение которых помогло бы нам наладить жизнь, обучение и развитие наших детей дома.

            По прошествии времени я могу сказать, что наши встречи оказали огромную моральную поддержку, дали толчок и направление действий, помогли справиться с нежелательным поведением, самоорганизоваться, избежать многих ошибок, включить элементы обучения в повседневную жизнь. Мы получили много материалов, план и методику обучения чтению, были организованы важные и нужные встречи с Ильей, содержательное занятие, посвященное Нумикону и математике. Мы смогли узнать о том, как живут, как справляются, как решают проблемы родители других детей нашей группы. Их опыт, их переживания тоже были очень важны. Удивительно, но Алена всегда присутствовала на встречах, радостно встречая знакомых и слушая наши беседы.

            Через месяц самоизоляции в Алене произошла огромная перемена – она стала коммуницировать. Сразу во всем, как обычный человек. Звать маму, обращаться, просить, отвечать, жаловаться. Мы этого не имели семь лет и это огромная радость надолго. Перед нами открылись новые горизонты, впереди много сложного и интересного. Так совпало, что в это время с нами была и нас поддерживала только наша группа подготовки к школе, и я уверена, что и педагоги, и другие родители внесли в эту перемену свой вклад.

            Большое спасибо вам Лиза, Настя, Лена и Маша! Мы приняли решение в этом году не отдавать Алену в школу. Очень надеемся снова встретиться в новом учебном году!

Хотелось бы выразить благодарность всему педагогическому коллективу. Степа наш непростой, с перчинкой парень - требует особого подхода, и несмотря на это вы не отвернулись от нас, упорно наставляли, направляли нас, как говорится "стучались в закрытую дверь вместе с нами - родителями". И вот эта дверь приоткрылась! И это наша общая победа! Спасибо за ваше терпение, понимание, профессионализм и доброту! Этого сейчас так мало в нашем мире!
Ждем с нетерпением нового учебного года!

Огромная благодарность всей педагогической команде курса подготовки к школе!
Лиза и Настя, благодаря вам Никита научился работать в коллективе, сидеть за партой и выходить к доске- это был наш новый опыт. Спасибо, что Вы обратили внимание на некоторые проблемы ребёнка и подсказали мне вектор движения. Ваше внимание, терпение и желание помочь ребёнку - бесценны)
Отдельная благодарность вам за наши встречи во время карантина! Ваш опыт, эмоции и тепло души были для нас с Никитой большой поддержкой!
Благодарю вас!

Дорогие наши педагоги! Мы благодарны, что Вы дарите нашем детям искры доброты и мудрости, благодаря которым их мир становится ярче. Вы люди с большой буквы открытый душой. Пусть поток энергии в вашем сердце никогда не иссякает! Желаем вам сил, терпения и крепкого здоровья. Рамиль хоть и не любит учиться, но берёт папку и просится к вам на занятия.  Ждём с нетерпением учебного года . Огромное спасибо!

Уважаемые педагоги: Лиза, Настя, Мария (Нефедова), Елена. Хочу сказать слова благодарности за Ваш труд. Благодаря Вашим стараниям и знаниям Паша становиться умнее, здоровее и выносливей. Отдельная благодарность за семинар с Ильей. В это непростое для всех время очень важен был взгляд со стороны, и Вы нам его предоставили, благодаря чему мы все дальше смогли развиваться и обмениваться знаниями и навыками. Спасибо за профессионализм и поддержку.

Уважаемая Лиза, спасибо Вам и вашей команде за этот учебный год! Было очень много полезной и интересной информации, интересных уроков. Аиша очень часто просится на занятия. Огромное спасибо , за проведённые онлайн занятия во время карантина. Получили кучу полезной информации, хороших эмоций. Всегда было ощущение что выходишь на связь с близкими, это очень ценно. Огромное спасибо за психологическую помощь.
Очень ждём новых занятий! Низкий Вам поклон от нашей семьи!