Человек с синдромом Дауна – так правильно!
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми».
В наше время общество стало более чутко реагировать на термины, определяющие различия между людьми. Изменился и язык, которым пользуются для описания людей с синдромом Дауна, причем эти изменения продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на участие в жизни общества.
В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности их лица, как плоский профиль, узкие, широко расставленные раскосые глаза. Такие очертания лица типичны для людей азиатского происхождения. Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголов».
Спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к конкретной группе населения. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» вплоть до 1970-х годов. И лишь в последние годы в общую практику вошел термин «синдром Дауна».
Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. Правильнее сказать «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека имеется определенное хромосомное нарушение. Такое словосочетание отодвигает синдром на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек». Ведь не каждый с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома черты. Даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному.
В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности. И первым шагом к этому будет использование правильной терминологии.
Down Syndrome TodaySpring 1992, Vol. 1, No. 2, p. 22Darlynne A. Devenny, Ph.D. New York State Institute for Basic Research in Developmental Disabilities1050 Forest Hill RoadStaten Island, NY 10314
Печатается с разрешения автора, доктора философии Дэрлин Эй. Дивенни (Darlynne A. Devenny). Нью-Йорк, Государственный институт фундаментальных исследований в области патологии развития