У очаровательной малышки с тёмными раскосыми глазками папа — иранец, а мама — нижегородская красавица-блондинка. Четырёхлетняя Аня — третий и младший ребёнок в межнациональной семье Рашванд. Девочка родилась с синдромом Дауна.
Божий дар
Семья Рашванд — гостеприимная и весёлая. А ещё очень спортивная. На своей шведской стенке с кольцами и другими «прибамбасами» Анечка и её пятилетний братишка Эльдар демонстрируют прямо-такичудеса акробатики. У каждого из детей — своя спортивная секция. Старшая сестра, пятнадцатилетняя Роксана, обожает лошадей и два года занималась на ипподроме. Эльдар ходит на каратэ и йогу. Анечка — на общеразвивающие спортивные занятия для детей с ограниченными возможностями здоровья.
— Дети с синдромом Дауна начинают немного позже сидеть и ходить, чем «обычные», но если заниматься с ними, то они всё наверстают, — поясняет многодетная мама Светлана. — Например, мой сын Эльдар родился «эталонным» по здоровью ребёнком, а сейчас они с Аней по физическому развитию практически не отличаются.
В бытовом отношении Аня даже обгоняет многих сверстников: полностью себя обслуживает, кладёт все вещи на место, помогает маме по дому. Может дать фору и в обращении с компьютером: сама находит и устанавливает нужные программы, выполняет задания в развивающих компьютерных играх. О том, что у Анечки инвалидность, вспоминаешь, только когда она хочет, но пока не может что-то сказать. Из-заособого строения артикуляционного аппарата без помощи специалистов таким детям не осилить правильное произношение звуков.
Как говорит Светлана, особенности младшей дочки ничуть не смутили её папу. Хотя врачи в роддомах часто пугают мам таких детишек именно уходом отцов из семьи.
— В Иране дети с синдромом Дауна считаются Божьим даром, к ним там очень тепло относятся, — рассказывает она. — Да их невозможно не любить: они полностью лишены агрессии, очень ласковые и добрые. Я думаю, они посылаются нам, чтобы научить чему-то важному: любви, доброте, терпению.
Хромосома обречённости
По современным европейским представлениям, синдром Дауна не болезнь, а генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Её носители позднее развиваются, им сложнее быть самостоятельными во взрослой жизни. Зато они очень исполнительные, пунктуальные и при этом всегда радостные, за что и получили название «солнечные дети».
— Однако наше медицинское сообщество по-прежнему уверено, что такие люди не должны появляться на свет, — с горечью констатирует Светлана. — Когда у ещё не родившегося ребёнка на 12-й неделе обследование выявит лишнюю хромосому, в женской консультации будут настойчиво рекомендовать прервать беременность. А в роддоме матери такого малыша сразу же начинают советовать написать отказную. И если женщина поддастся уговорам и оставит малыша, он обречён: у детей с синдромом Дауна много сопутствующих патологий и почти всегда слабое сердечко. Многие «отказники» не доживают до года. Выжившие всю жизнь после 18 лет проведут в психоневрологическом интернате. Полностью недееспособными.
По статистике, один ребёнок из 600–800 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна.
«Сияние» на Искре
Как установлено наукой, в появлении лишней хромосомы нет ничьей вины. Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, независимо от образа жизни и возраста родителей.
— Большинство нижегородских мамочек детей с синдромом Дауна — молодые, здоровые и из хороших семей, — замечает Светлана. — Принять и полюбить своего ребёнка, развить его способности помогает инновационный центр «Сияние», созданный в Нижнем Новгороде родителями детей с синдромом Дауна в 2009 году. А знаете, по какому адресу сейчас находится помещение центра, выделенное городом? На улице Искры!
Родители сами сделали там ремонт, пригласили специалистов — психолога, логопеда, дефектолога. Ведь если заниматься по специальной методике, дети с синдромом Дауна могут научиться говорить, рисовать, кататься на велосипеде, пойдут в детский сад и школу, а потом и работать. Например, в скандинавских странах именно такие люди, с их доброжелательностью и аккуратностью, заняли всю нишу гостиничного сервиса. В Нижегородской области, по словам Светланы, к сожалению, пока ни один человек с синдромом Дауна не трудоустроен…
.jpg)
