Что говорят зарубежные научные исследования о замещающих семьях, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна

В последнее время в нашей стране количество семей, желающих взять на воспитание ребенка с нарушениями развития, становится больше, и больше детей с синдромом Дауна, от которых отказались кровные родители, находят свои семьи. Эта тенденция вполне заметна, но дала о себе знать она недавно, и пока серьезного изучения и осмысления этого явления в России нет, хотя тем специалистам, которые вовлечены в процесс перевода ребенка в замещающую семью, определенные знания о самых разных аспектах жизни таких семей важны. По-видимому, это помогло бы и тем, кто встречается с потенциальными усыновителями, приемными родителями или патронатными воспитателями на начальном этапе этого процесса, и тем, кто сопровождает семью, и тем, кто принимает решения о создании необходимых служб поддержки.

Что касается зарубежных ученых, то опыт семей, воспитывающих собственных детей с синдромом Дауна – опыт «биологических», или кровных родителей – уже довольно давно стал предметом исследований, но публикаций, посвященных особенностям замещающих семей, чрезвычайно мало и в других странах. В этом обзоре мы постараемся представить данные некоторых научных работ, так или иначе касающихся заявленной темы, опираясь главным образом на исследование Эмили Ричтер (Emily Richter) из университета американского штата Арканзас[8].

В США усыновить ребенка с синдромом Дауна хотят многие семьи, и чаще всего в новую семью малыш попадает вскоре после появления на свет. Усыновление является одним из возможных решений, которые предлагаются будущим родителям на этапе пренатальной постановки диагноза. Потенциальным усыновителям нередко приходится ждать своей очереди очень долго. Интересно, что для некоторых из них появившееся несколько лет назад разрешение усыновлять детей с синдромом Дауна, оставшихся без попечения родителей в Китае, стало хорошей новостью[1]. Ричтер, ссылаясь на сообщение органов охраны детства, пишет, что в США для желающих усыновить детей с особыми потребностями стали доступнее средства соответствующих фондов поддержки. Случаев усыновления детей с серьезными нарушениями развития и инвалидностью стало больше, но проблем, возникающих после того,как такие дети оказываются в семье, тоже немало. Понимание трудностей, которые встают перед усыновителями, в частности, когда речь идет о детях с синдромом Дауна, может дать специалистам представление о том, какие дополнительные, специализированные услуги смогли бы лучше удовлетворить конкретные потребности этих особенных семей.

В исследовании Эмили Ричтер сделана попытка качественно проанализировать опыт семей, усыновивших детей с синдромом Дауна. Описанию ее собственной работы предшествует обзор литературы, которая есть на сегодняшний день и которая, вероятно, может быть полезна заинтересованным читателям.

Во-первых, ссылаясь на исследование[2], автор напоминает, что на здоровье и функционирование любой семьи оказывают влияние те особенности, которые в нее привносит каждый член семейной системы. Ее динамика не зависит от этих особенностей и отношений между членами семьи. Влияние, которое оказывает на семейную систему появление в ней ребенка с синдромом Дауна, может проявляться по-разному: от изменения качества взаимодействия между членами семьи до перемен в восприятии ее обществом. Один из факторов динамики семьи, который может быть подвержен влиянию факта появления в ней ребенка с синдромом Дауна, это уровень стресса, или степень психологического благополучия, испытываемых родителями. Так, в публикации [5] на основе оценки стресса и депрессивных состояний у родителей в таких семьях делается заключение, что степень благополучия у них ниже,чем у родителей типично развивающихся детей того же возраста. А лонгитюдные исследования показали, что уровни стресса у мам детей с синдромом Дауна часто продолжают заметно повышаться по мере взросления ребенка, в частности, в период между младенческим и ранним школьным возрастом[3].

Еще один аспект самоощущения родителей, который может быть задет прибавлением в семье ребенка с синдромом Дауна, это их уверенность в своих способностях воспитывать особого ребенка. Удовлетворенность родительским опытом, как показывают исследования, в целом не отличается от таковой у родителей типично развивающихся детей, но уверенность в своей способности правильно и эффективно воспитывать ребенка меньше[4]. Несмотря на этот момент и на более высокий уровень стресса, по свидетельству Полман и ее коллег[7], мамы высоко ценят человеческие качества своих детей с синдромом Дауна. И это помогает поддерживать глубокие отношения между членами семьи и близким окружением. Очень важные выводы делают авторы канадского исследования об эволюции взглядов и ценностей семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна[6]. По словам авторов этого исследования, родители часто утверждают, что ребенок с синдромом Дауна добавляет в жизнь семьи специфический позитивный опыт, который не появился бы в отсутствие такого ребенка. Нередко семьи говорят о возросшем ощущении собственных возможностей, о личностном росте и переоценке приоритетов.

Обзор литературы Ричтер заключают характеристики услуг, которые, по крайней мере, в США предоставляются людям с синдромом Дауна и их семьям на протяжении всей жизни: ранней помощи, программ поддержки школьного образования и перехода от школы к взрослой жизни, а также услуг, оказываемых взрослым. Автор отмечает, что развитие сферы таких услуг привело к признанию обществом возможностей людей с синдромом Дауна, что позволяет им вести продуктивную, содержательную жизнь. Однако это дается ценой больших затрат времени и эмоциональной энергии их семей. Поэтому решение усыновить ребенка с синдромом Дауна может быть принято семьей только с осознанием того факта, что реализация такого решения потребует определенных усилий.

Задачи исследования Эмили Ричтер

Своей работой Ричтер рассчитывает внести вклад в ту картину, которая выявилась вследствие изучения уже имеющейся литературы. Ниже перечислены вопросы, ответы на которые, по замыслу автора, должно было дать ее исследование.

• Чем отличаются мнения кровных родителей ребенка с синдромом Дауна от мнений приемных родителей относительно семейных систем, служб поддержки и возможности расширить свои взгляды на жизнь и углубить ее смысл?
• Выше ли уровни стресса, который испытывают кровные родители детей с синдромом Дауна, чем уровни стресса приемных родителей?
• Какое позитивное влияние на жизнь семьи замечают родители в связи с тем, что в их семье растет ребенок с синдромом Дауна? Одинаково ли это влияние в глазах приемных и кровных семей?
• С какими трудностями сталкиваются семьи, воспитывая ребенка с синдромом Дауна? Одинаковы ли эти трудности в том и в другом случае?
• Что мотивировало кровные и приемные семьи решиться на воспитание ребенка с синдромом Дауна? Одинаковыми или разными были их мотивы и ценности?

Итак, Ричтер анализирует представления, ценности и взгляды на вопрос, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна. В исследовании приняли участие 33 семьи: 6 приемных семей и 27 кровных. Возраст детей в кровных семьях был разным – от младенческого до 13 лет. Возраст детей на момент окончания процесса оформления усыновления всеми опрошенными приемными семьями был от 0 до 2 лет. Учитывая большой географический разброс мест проживания участников, автор использовала видеоинтервью. В ходе интервьюирования приемных семей важно было оценить мотивацию к усыновлению ребенка с синдромом Дауна. Кроме того, и приемным, и кровным семьям в одинаковом формате предлагались вопросы (как закрытые, так и открытые) для оценки (а) позитивных моментов воспитания ребенка с синдромом Дауна и (б) вероятных трудностей,с которыми сталкиваешься при воспитании такого ребенка.

Результаты опроса

Вопрос первый: Чем отличаются мнения кровных родителей ребенка с синдромом Дауна от мнений приемных родителей относительно семейных систем, служб поддержки и возможности расширить свои взгляды на жизнь и углубить ее смысл? 

Отвечая на вопрос о важности служб и программ поддержки в процессе воспитания ребенка с синдромом Дауна, 96 % кровных родителей отметили, что они играют большую роль. А среди приемных родителей об этом же сообщили 100 % опрашиваемых. Родители обеих групп дали также более подробную информацию относительно полезности для них тех или иных видов услуг.

Таблица 1. Оценка полезности и важности услуг и программ родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна

Из Таблицы 1 видно, что для кровных родителей самой полезной была физическая терапия. За ней следовали группы в социальных сетях, эрготерапия и занятия по развитию речи. Приемные родители в качестве наиболее полезных отметили занятия по развитию речи, группы в социальных сетях, эрготерапию и физическую терапию, местные группы поддержки и тематические блоги.

В более подробных ответах родителей указывалось, что развитию их детей и приобретению ими новых навыков способствовали ранняя помощь и занятия со специалистами. Кроме того, почти для всех опрошенных социальные сети стали средством присоединения к сообществу других родителей. Это дает им возможность делиться опытом и получать эмоциональную поддержку. Большинство родителей сообщили, что группы в социальных сетях помогли им почувствовать себя причастными к жизни сообщества даже в тех случаях, когда в районе их проживания групп поддержки не было. Такие виртуальные сообщества, помимо прочего, позволяют получать новые знания, находить ответы на вопросы, ориентироваться на опыт других. Участники опроса подчеркивают, что эмоциональная поддержка оказалась для их семей не менее важной, чем поддержка физическая и помощь в развитии ребенка и обучении его академическим навыкам.

Еще один пункт в опроснике был призван определить перечень недостающих услуг, которые, по мнению родителей, важно было бы создать или сделать доступными для их детей, чтобы их потребности удовлетворялись лучше. Желание получать дополнительные услуги выразили 100 % приемных родителей. А среди кровных родителей их оказалось меньше – 63 %.

Таблица 2. Потребность семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в дополнительных услугах

Если родители указывали, что желали бы получать дополнительные услуги для ребенка и семьи, их просили описать эти услуги. В ответах обеих групп участников были отмечены как сходства, так и различия. Одинаковыми были пожелания исправить ситуацию с недостатком или отсутствием в районах их проживания служб поддержки взрослых и возможностей для профессионального обучения детей с синдромом Дауна, которым рано или поздно придется приобщиться к взрослой жизни. Родителям хотелось бы получать больше поддержки в освоении их детьми бытовых навыков и в их интеграции в общество после окончания школы. Еще одно сходство отмечено в желаниях обеих групп родителей. Это улучшение работы специалистов, занимающихся с их детьми.

По мнению родителей, важно организовать обучение членов семьи тому, как включать эти занятия в повседневную жизнь, чтобы дети могли дома совершенствовать свои навыки и умения. Кроме того, все опрошенные семьи отметили, что полезными были бы программы для братьев и сестер ребенка с синдромом Дауна. Они предполагают, что сиблингам должны понравиться уроки, где их учили бы лучше понимать различия, особенности развития и потребности их брата или сестры с синдромом Дауна. Им представляется также, что создание таких программ, где дети без синдрома Дауна могут встретиться с другими детьми из подобных семей, будет способствовать психологическому благополучию, позволит откровенно высказываться, делиться своими чувствами и обсуждать свои взгляды в безопасной обстановке. А тип желательных услуг, о которых высказались только кровные родители, – это внеклассные программы и досуговые занятия. Хотя многие семьи находят для своих детей возможность учиться в инклюзивных школах, они хотели бы видеть больше внеклассных программ, которые были бы построены так, чтобы отличия их детей принимались. Также они хотели бы, чтобы определенные модификации этих программ позволяли им более полноценно участвовать в совместных видах деятельности.

Запросы, которые сформулировали исключительно приемные семьи, – это получение помощи психологов, имеющих опыт работы с детьми с когнитивными и эмоциональными особенностями.

Вопрос второй: Выше ли уровни стресса, который испытывают кровные родители детей с синдромом Дауна, чем уровни стресса приемных родителей?

Уровень стресса оценивался по 10-балльной шкале. В среднем у кровных родителей он составил 4,6 балла, а у приемных родителей – 4,8, то есть отличия не были существенными.

Вопрос третий: Какое позитивное влияние на жизнь семьи замечают родители в связи с тем, что в их семье растет ребенок с синдромом Дауна? Одинаково ли это влияние в глазах приемных и кровных семей?

В ответах кровных и приемных родителей на этот вопрос было много схожего. Почти каждый респондент отмечал, что ребенок с синдромом Дауна научил родителей снижать темп жизни и радоваться ее простым хорошим моментам и небольшим достижениям. Родители сообщили, что теперь они стали концентрировать внимание на том, что действительно важно, не вовлекаясь в переживания по несущественным поводам. Большинство родителей обеих групп отметили также, что благодаря ребенку с синдромом Дауна они стали членами сообщества, другие члены которого со временем стали для них близкими друзьями и источником поддержки.

Много раз встречалось утверждение родителей, что их ребенок с синдромом Дауна помог им научиться видеть красоту в других людях, которую раньше они бы не заметили, научил ценить многообразие. Большинство участников отметили также, что воспитание ребенка с синдромом Дауна способствует формированию непредвзятых суждений относительно самых разных путей развития человека. И, наконец, представители обеих групп родителей сходятся в том, что воспитание ребенка с синдромом Дауна помогло им стать лучше, а именно: терпеливее, добрее, проявлять больше эмпатии, сочувствия и уважения по отношению к тем, с кем они соприкасаются.

Ответы респондентов о положительных изменениях в жизни их семей были сформулированы ими следующим образом:

• пересмотр жизненных приоритетов;
• присоединение к поддерживающему сообществу;
• приобретение умения ценить индивидуальные различия;
• развитие таких личных качеств, как терпение, доброта и эмпатия. 

Вопрос четвертый: С какими трудностями сталкиваются семьи, воспитывая ребенка с синдромом Дауна? Одинаковы ли эти трудности в том и в другом случае? 

Многие из указанных кровными и приемными родителями проблем оказались схожими. Самым трудным для родителей обеих групп оказалось сопереживание ребенку, страдающему от множества проблем со здоровьем и медицинских процедур: хирургических операций, болезней, связанных со слабой иммунной системой и сложностями с приемом пищи, а также столкновение с влиянием задержек в развитии на повседневную жизнь. Еще один фактор усложнения жизни, названный родителями обеих групп, – перегруженность обучающими занятиями и услугами, требующимися ребенку, и финансовые затруднения, которые это влечет за собой. Многие родители чувствуют, что участие во всех занятиях и всех видах терапии, которые необходимы в связи с отставанием в развитии их ребенка, оставляет им меньше времени для выполнения повседневных обязанностей и радостей семейной жизни. Другие, менее часто упоминавшиеся трудности: негативное восприятие обществом людей с нарушениями развития, неизвестность и страх, когда ожидается результат пренатальной диагностики, вынужденный недостаток внимания к другим детям в семье и проблема нахождения услуг, предоставляемых поблизости от места проживания.

Ответы респондентов были сформулированы ими следующим образом:

• проблемы со здоровьем и отставание в развитии ребенка;
• следование расписанию занятий и приемов специалистов;
• столкновение с негативным восприятием общества проблем нарушения развития;
• проблема нахождения услуг поблизости от места проживания.

Значительных отличий в ответах кровных и приемных родителей на этот вопрос выявлено не было.

Вопрос пятый: Что мотивировало кровные и приемные семьи решиться на воспитание ребенка с синдромом Дауна? Одинаковыми или разными были их мотивы и ценности? 

Чаще всего и те, и другие говорили, что их решение обусловлено личным вероисповеданием и / или религиозными установлениями. Это побуждает их видеть ценность каждого человека и смысл в его существовании. Два наиболее распространенных мотива выявились в ответах только кровных родителей. Первый – то, что они разделяют ценности движения «В поддержку жизни (Pro-life)», выступающего против абортов. Это побудило их оставить в семье ребенка после установления диагноза «синдром Дауна». Второй распространенный мотив – убеждение в том, что родители должны сами воспитывать ребенка, которому они дали жизнь, независимо от его особенностей, отличий от других или возможных трудностей в будущем. Из их ответов следует, что этот ребенок принадлежит им, и никакой диагноз ничего изменить не может.

Другие мотивы были выявлены только у приемных родителей. У одной мамы, прежде имевшей опыт воспитания детей в своей семье как в патронатной («фостерной»), появилось намерение усыновить ребенка с синдромом Дауна, который не может найти свою семью из-за диагноза. Она сказала: «Мы видели не девочку с синдромом Дауна. Мы видели невинного младенца, который нуждается в семье и любви». Из интервью другой приемной мамы следовало, что она всю свою жизнь работала с детьми с особыми потребностями и видела в ней огромный смысл. Она сделала целью своей жизни воспитание ребенка с особыми потребностями, что и привело ее к усыновлению малыша с синдромом Дауна.

Мотивы, по которым родители приняли решение воспитывать ребенка с синдромом Дауна, сведены в таблицу 3. 

Таблица 3. Мотивы, по которым родители приняли решение воспитывать ребенка с синдромом Дауна 

 Результаты исследования Ричтер, подтвердившие ранее выявленные характеристики семейных систем

• Исследование вопроса о позитивном влиянии того, что в семье растет ребенок с синдромом Дауна, подтвердило ранее выявленные характеристики такого влияния. Наиболее часто респонденты обеих групп называли в качестве самого главного то, что ребенок с синдромом Дауна побудил семью пересмотреть систему приоритетов, включив в нее самые значимые вещи, и не фокусироваться на сиюминутных не слишком серьезных проблемах быта.
• Участники исследования указали также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна сформировал их как личности, ключевыми ценностями которых являются терпение, сочувствие, принятие, адаптивность и эмпатия. 

Результаты, отличающиеся от полученных в предыдущих исследованиях

• В исследовании [Reilly, T., & Platz, L. (2004). Потребности семей с детьми с особыми потребностями в услугах после усыновления: использование, помощь и неудовлетворенные потребности. Журнал исследований социальных служб , 30 (4), 51–67. https://doi.org/10.1300/J079v30n04_03 ], о котором упоминает Ричтер, авторы судят о трудностях, испытываемых семьей после усыновления ребенка с особыми потребностями, основываясь на довольно высоком числе возвратов детей под опеку государства. Настоящее исследование, напротив, хоть и выявило бóльшую потребность приемных семей в дополнительных службах поддержки, оно не обнаружило значительной разницы в описании трудностей, с которыми сталкиваются родители приемных и кровных семей, как и разницы в уровне стресса. Ричтер предполагает, что это может объясняться мотивацией опрошенных семей и опытом работы с детьми с ограниченными возможностями. Кроме того, в ответах респондентов выражалось их убеждение в том, что каждый человек, независимо от наличия или отсутствия нарушений в развитии, может вносить свой вклад в жизнь общества. Это, вероятно, помогает не поддаваться разочарованию из-за ограниченных возможностей ребенка, а сфокусироваться на его сильных сторонах.
• Второе отличие связано с сиблингами. Ричтер обращается к статье [J Intellect Disabil Res. 2006 Dec; 50(Pt 12):917–25. Adjustment of children who have a sibling with Down syndrome: perspectives of mothers, fathers and children. Cuskelly M, Gunn P.], в которой авторы указали, что степень психологического благополучия сиблингов ребенка с синдромом Дауна не имеет заметных отличий от степени благополучия братьев и сестер типично развивающихся детей. Однако опрошенные автором настоящей статьи родители говорили о потребности в создании таких программ как «группы сиблингов», в которых братья и сестры детей с синдромом Дауна могли бы выражать свои эмоции, не испытывая чувства вины. Эти результаты исследования, по мнению автора, показывают, что переживания и эмоции сиблингов имеют свою специфику и дополнительные характеристики – помимо собственно динамики взаимодействия с братом/сестрой – взаимодействия с особенным братом/сестрой и проблемы осознания себя братом/сестрой такого ребенка, то есть могут быть более сложными, чем предполагалось ранее. 

О службах поддержки и дополнительных услугах

Понимание того, какие изменения со временем происходят во многих семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, может помочь развитию эмпатии сотрудников служб поддержки и улучшить эффективность их взаимодействия с этими семьями. По-видимому, стоит обратить внимание на выявившиеся в ходе исследования потребности семей в дополнительной поддержке. Эти потребности, как выяснилось, у приемных родителей существенно выше. Но описание требующихся услуг, по бóльшей части, схожее. Среди них: профессиональное обучение для взрослых людей с синдромом Дауна, инклюзивные досуговые программы, обучение родителей тому, как включать приемы развития и закрепления новых навыков в повседневную жизнь. Приемные семьи указали на потребность в службах психологической поддержки усыновленных детей.

Заключение

В заключение хочется выразить надежду, что краткий обзор исследования Эмили Ричтер может дать специалистам определенную информацию к размышлению. Однако следует учесть некоторые ограничения, часть из которых называет сама Эмили. Это, в частности, маленькая выборка. Но есть и другие факторы, которые могут быть важны для будущих исследований. Во-первых, большинство семей в США, которые по тем или иным причинам не могут или не хотят сами растить ребенка с синдромом Дауна, как правило, передают новорожденных младенцев на усыновление сразу. Из обзора Ричтер мы видим, что все участвовавшие в ее опросе приемные семьи завершили процесс усыновления, когда детям было не больше 2 лет. Можно предположить, что после рождения этим детям была сразу оказана необходимая медицинская помощь, а последствия депривации, если она и имелась к этому времени, были не так серьезны. Очевидно поэтому, что проблема усыновления детей с синдромом Дауна требует проведения дальнейших исследований с учетом условий, при которых в семьи попадают дети с синдромом Дауна, пережившие опыт депривации, как это нередко случается в России. 

Литература

1. Американские семьи усыновляют "неприемлемых" детей с синдромом Дауна из Китая https://people.com/celebrity/bamboo-project-helps-families-adopt-children-with-down-syndrome-from-ch....
2. Кускелли М., Хаузер-Крам П. и Ван Рипер М. (2008). Семьи детей с синдромом Дауна: что мы знаем и что нам нужно знать. Исследование и практика синдрома Дауна, 105–113.
3. Эйзенхауэр, А.С., Бейкер, Б.Л., и Блахер, Дж. (2005). Дети дошкольного возраста с умственной отсталостью: специфика синдрома, проблемы поведения и материнское благополучие. Журнал исследований интеллектуальной инвалидности , 49, 657–671.
4. Гилмор, Л., и Кускелли, М. (2007). Удовлетворенность родителей и самоэффективность у матерей детей с синдромом Дауна: от раннего детства до подросткового возраста. Конференция Общества исследований в области развития детей . Бостон, Массачусетс. 2007 г.
5. Хабиб, Х.А., Джамиль, С., и Фазал, С. (2015). Психологический дистресс родителей детей с синдромом Дауна. Пакистанская ассоциация антропологии , 27 (4), 3797–3800.
6. Кинг, Г.А., Цвайгенбаум, Л., Кинг, С., Бакстер, Д., Розенбаум, П., и Бейтс, С. (2006). Качественное исследование изменений в системах убеждений семей детей с аутизмом или синдромом Дауна. Ребенок: уход, здоровье и развитие , 32, 353–369.
7. Пельманн, Дж., Клементс, М., Аббедуто, Л., и Фарсад, В. (2005). Семейный опыт, связанный с постановкой ребенку диагноза хрупкой Х-хромосомы или синдрома Дауна: свидетельства разрушения и устойчивости. Умственная отсталость , 43, 255–267.
8. Рихтер, Эмили Л. Усыновление детей с синдромом Дауна: качественное исследование семейного опыта (2017). Дипломы с отличием по реабилитации, человеческим ресурсам и коммуникативным расстройствам . 55. 
   https://scholarworks.uark.edu/rhrcuht/55 .