В фокусе внимания – человек! Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями[1]
Люди с различными ментальными особенностями требуют к себе и особого отношения – вряд ли эта мысль вызывает у кого-то сомнение. Но далеко не все понимают, как именно общаться с «особенным» клиентом, будь то пациент в больнице, воспитанник дошкольного учреждения или школы, посетитель музея или пассажир поезда. Для того, чтобы вывести общественное сознание на новый уровень развития и поднять тему этичного отношения к таким людям, фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» разработали Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями.
О том, что это за документ и как он может помочь конкретным семьям и специалистам, мы поговорили с руководителем Отдела стратегий Даунсайд Ап Александром Эдуардовичем Боровых.
– Александр, как возникла идея создания такого документа?
– Фонд «Даунсайд Ап» давно изучал тему соблюдения этических норм в процессе предоставления услуг людям с синдромом Дауна. В 2016 году в Свердловской области при поддержке нашего фонда был принят первый «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Затем подобные документы были приняты еще в десяти регионах России. Это был важный шаг на пути повышения качества услуг, но мы понимали, что это даже не шаг, а маленький шажочек. Нужно было думать и действовать дальше в этом направлении.
Кроме того, для развития программ помощи семьям, в которых живут люди с синдромом Дауна, Даунсайд Ап проводил опросы родителей и специалистов. Выяснилось, что родительское сообщество обеспокоено несоблюдением этических норм по отношению к себе и своим детям. Это тоже дало толчок к созданию декларации.
Размышляя обо всем этом, мы поняли, что применение этических норм при предоставлении услуг людям с ментальными особенностями и, в частности, с синдромом Дауна, вызывает проблемы во всех сферах и на всех этапах жизненного пути этих людей. Как вы знаете, миссия нашего фонда – повышение качества жизни людей с синдромом Дауна. А предоставление услуг с соблюдением этических норм непосредственно влияет на качество жизни человека. Хочу уточнить: говоря про «услуги», мы подразумеваем многие аспекты жизни человека с синдромом Дауна и его семьи. Это взаимодействие с медиками, в том числе на этапе пренатальной диагностики. Это образование, культура и спорт, а также повседневная жизнь: поездки на транспорте, взаимодействие с соседями по дому и сотрудниками сферы услуг и многое другое.
– Кто участвовал в создании декларации?
– Над ней работали эксперты фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви». Кроме того, в рамках одного из обучающих семинаров мы обсудили идею декларации с нашими региональными партнерами – родительскими организациями. 15 организаций нас поддержали и высказали конкретные предложения по содержанию декларации.
Затем мы провели аналитическую работу по изучению подобных деклараций, созданных другими организациями, в том числе международными. Это Всеобщая декларация прав человека, международные пакты о правах человека, Декларация прав ребенка и Декларация о правах умственно отсталых лиц, а также другие документы, в том числе постановления, рекомендации, этические кодексы, которые существуют в России в системах соцзащиты и образования[2].
– Какие задачи вы ставили, создавая этот документ?
– Это рамочный документ, который объединяет в себе принципы и нормы, связанные с соблюдением этики при общении и оказании услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Тема взаимоотношений таких людей с обществом, к сожалению, не часто стоит в повестке дня общественного дискурса. Широко обсуждая проблемы человека с инвалидностью, общество зачастую имеет в виду людей с физическими особенностями. Людей же с нарушениями интеллекта и психики обходят стороной или молчанием. Так что главная цель декларации – привлечь общественное внимание к вопросу инклюзии таких людей в общество.
– Как вы планируете распространять декларацию?
– Создав декларацию, мы разместили ее текст в онлайн-журнале «Термос» фонда «Синдром любви» и сделали рассылку по нашей базе родителей и специалистов, попросив поддержать декларацию и дать комментарии. Буквально сразу к ней присоединилось более 500 человек.
Теперь наша задача – широко распространять информацию о ней, призывая присоединиться к ней своих единомышленников и неравнодушных людей. Важно, чтобы ее поддержали не только частные лица, но и организации: некоммерческие, коммерческие, государственные, досуговые, учреждения культуры, спорта, образования и т. д.
– Текст декларации доступен в интернете, и каждый может с ним ознакомиться. Но расскажите, пожалуйста, кратко об ее основных положениях.
– Формулируя содержание декларации, мы основывались на том, что человек с особенностями ментальной сферы имеет те же права, что и все остальные люди, в первую очередь право на уважение его личностного достоинства, свободу выбора, заботу о его здоровье и безопасности и многие другие. Однако декларация подчеркивает, что люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. По отношению к ним легко проявить несправедливость или причинить им вред, и некоторые общепринятые нормы поведения по отношению к таким людям нарушаются гораздо чаще, чем к остальным. В декларации отмечены такие «болевые точки»: например, важно воспринимать человека с интеллектуальными особенностями как полноценного субъекта коммуникации и недопустимо говорить о нем (при нем же!) в третьем лице; следует пресекать любые проявления буллинга (травли) лиц с ментальными нарушениями и их семей. Декларация дает конкретные рекомендации, как взаимодействовать с людьми, у которых имеются речевые трудности. В документе подчеркивается, что процесс оказания любых услуг людям с ментальными особенностями требует проявления особого внимания и корректного отношения к ним. Эти и многие другие моменты нашли отражение в декларации.
– Невозможно не согласиться со всеми положениями декларации, так как они действительно провозглашают важные вещи. Но как сделать так, чтобы эти положения вошли в практику конкретных специалистов, дошли до сознания широкой общественности?
– Ознакомившись с текстом декларации и присоединившись к ней, человек или организация будут ассоциировать себя с ее принципами и нормами. Говоря о повышении качества услуг, мы понимаем, что на специалистов ложится дополнительная ответственность. Но не только! Мы надеемся, что понимание и знание этических норм при общении с таким человеком поможет и самому специалисту, и всем тем, кто общается с людьми с особенностями.
Любая организации, присоединяясь к декларации, как бы заявляет: «Мы с вами, мы это поддерживаем и будем меняться к лучшему». На основе декларации можно в любой сфере создать систему протоколов (процедур), описывающих порядок конкретных действий, необходимых в той или иной ситуации. Эти документы станут «инструкцией к применению» для профессионалов.
Декларация сама по себе не несет юридических обязательств. Нельзя прийти к директору школы и сказать: «Есть декларация – ваши учителя ей не следуют, нарушая права моего ребенка. Поэтому им грозит то-то и то-то». Однако можно ознакомить руководство школы (детского сада, музея, спортивной секции) с текстом декларации, отметив, что она поможет в общении с «особенными» людьми и их семьями. Поддержка декларации – это проявление открытости организации и клиентоориентированного подхода в предоставлении услуг.
Мы призываем коллег присоединиться к декларации и активно внедрять ее в практику – свою личную и своего учреждения.
_________________________________________________________________
Дорогие читатели!
Мы просим вас ознакомиться с текстом декларации, поддержать ее и максимально распространить информацию о ней.
Мы надеемся, что это действительно поможет сотням семей, в которых живут люди с интеллектуальными особенностями!
Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями разработана в рамках проекта, профинансированного Фондом президентских грантов. Также выражаем благодарность фонду CAF за возможность работать над этим документом.
[1] Используемая в данной декларации терминология («ментальные особенности», «ментальные нарушения» и т. п.) в настоящее время постоянно присутствует в информационном пространстве и охватывает широкий спектр психических нарушений в интеллектуальной, эмоциональной и коммуникативной сферах, как изолированных, так и в различных сочетаниях.
[2] В декларации идет речь о соблюдении этических норм в отношении не только людей с синдромом Дауна, но и с различными другими особенностями психики, которые влияют на характер их социального поведения.
