15 августа 2025
EXPO (Executive Function Play Opportunities) - программа, разработанная для улучшения функций произвольной регуляции у дошкольников с синдромом Дауна
EXPO (Executive Function Play Opportunities) - программа, разработанная для улучшения функций произвольной регуляции у дошкольников с синдромом Дауна.
Когда говорят о произвольной регуляции, то есть о способности управлять своим поведением, вниманием и действиями, в англоязычных статьях часто используют термин «исполнительные функции» (executive functions, EF) или функции программирования, регуляции и контроля деятельности. Большинство зарубежных исследователей сходятся на том, что произвольная регуляция может быть лучше всего понята как зонтичный термин, объединяющий три связанных между собой компонента: самоконтроль или торможение (inhibitory control), рабочую память (working memory) и когнитивную гибкость или переключаемость (cognitive flexibility or shifting).
Особый интерес к тому, как работают эти функции у детей с синдромом Дауна, появился в исследованиях таких ученых, как Дебора Фидлер и Лайза Даунхауэр[1]. Вместе с коллегами они показали, что развитие произвольной регуляции напрямую влияет на развитие бытовых навыков, на успехи в учебе, социализацию и даже будущие перспективы трудоустройства. Проблемы в этих областях у детей с синдромом Дауна могут проявляться в виде трудностей с поведением: невнимательности, агрессии или несоблюдениями правил как дома, так и в детском саду или школе.
Нет сомнений, что работа над улучшением функций произвольной регуляции очень важна, но большинство существующих программ требуют хорошо развитой речи и мышления, что может быть затруднительно для детей дошкольного возраста с синдромом Дауна. Кроме того такие дети (и, соответственно, их семьи), часто бывают перегружены постоянными занятиями. Поэтому появилась необходимость в разработке эффективной, но при этом доступной программы, которую можно применять дома без лишнего стресса для семьи. Такую программу, EXPO (Executive Function Play Opportunities), помогающую развивать эти функции через игру, специально разработали ученые из США (Университет штата Колорадо) и Италии (Университет Падуи) с учетом особенностей развития детей с синдромом Дауна и потребностей их семей.
Последняя версия программы EXPO 2.0 продолжительностью 12 недель включает в себя упражнения и задания для родителей и ребенка с синдромом Дауна, направленные на развитие и улучшение функций произвольной регуляции. Все занятия разделены на 6 блоков по 2 недели, каждый из которых посвящен развитию определенного навыка:
1. Навыки взаимодействия (зрительный контакт, имитация, соблюдени очередности);
2. Рабочая память;
3. Самоконтроль;
4. Когнитивная гибкость или переключаемость;
5. Планирование;
6. Закрепление навыков.
Задания либо встроены в повседневные дела, такие например, как приготовление пищи или уборка игрушек, либо проводятся отдельным блоком в игровом формате. Родители получают подробное руководство с полным описанием всех занятий и доступ к сайту с материалами и видеороликами. Педагог еженедельно проводит консультации с родителями по поводу выполнения упражнений. Эти консультации структурированы так, чтобы была возможность проанализировать действия, выполненные на предыдущей неделе, предоставить родителям возможность задать вопросы о занятиях по программе EXPO и получить на них ответы, а также выбрать и спланировать занятия на следующую неделю.
В данном обзоре мы рассмотрим исследование эффективности и применимости программы EXPO на двух международных площадках: в США и в Италии. Семьям были предоставлены идентичные материалы для реализации программы на родном для участников языке (английском или итальянском). Набор участников программы начался в сентябре 2022 года, и в общей сложности 39 семей зарегистрировались и участвовали в ней в период с ноября 2022 года по июль 2023 года. Из них 38 семей были зачислены в пилотное исследование (в США 18, в Италии 20), средний возраст детей-участников составил 5,4 года. Четыре семьи (10,5%) вышли из программы до ее завершения.
Проверка эффективности программы EXPO проводилась научной группой под руководством Деборы Фидлер в сотрудничестве с коллегами из Университета штата Колорадо, а также ряда других исследовательских учреждений США. Материалы лю этом были опубликованы в международном рецензируемом журнале «Journal of Intellectual Disability Research», и представляют собой описание пилотного исследования, направленного на оценку реализуемости и предварительной эффективности программы, разработанной для улучшения функций произвольной регуляции у детей с синдромом Дауна младшего дошкольного возраста.
Основная цель исследования заключалась в том, чтобы определить, возможно ли внедрение подобной программы в практическую работу с детьми с синдромом Дауна, как она воспринимается родителями и специалистами, а также есть ли признаки ее положительного влияния на ключевые аспекты когнитивного и поведенческого развития. Новизна исследования заключается в том, что акцент пришелся на ранний возраст детей и применении структурированной, но достаточно гибкой модели, адаптированной под когнитивные особенности детей с синдромом Дауна. Авторы подчеркивают, что функции произвольной регуляции редко становятся прямой мишенью вмешательства в этом возрасте, несмотря на их критическую важность для дальнейшего обучения, социальной интеграции и формирования навыков самообслуживания.
В ходе исследования программа была реализована в виде последовательных занятий, включающих упражнения, проводившиеся в игровой форме и направленные на развитие рабочей памяти, когнитивной гибкости и самоконтроля. Занятия проводились с участием родителей, которым предоставлялись обучающие материалы и инструкции по работе с ребенком в домашних условиях. Продолжительность курса, частота занятий и формат взаимодействия были составлены с учетом когнитивных и поведенческих особенностей группы. Специалистам важно было определить воспринимается ли данная программа итальянскими и американскими семьями как приемлемый и адекватный вид ранней помощи, а также как именно происходила реализация программы в домашних условиях.
Для проведения оценки когнитивных изменений у детей и восприятия программы родителями применялись количественные и качественные инструменты. Основные методы включали стандартизированные поведенческие шкалы, направленные на измерение показателей функций произвольной регуляции, а также опросники для родителей, фиксирующие поведенческие и эмоциональные изменения у ребенка. Отдельное внимание уделялось параметрам реализуемости: уровню участия семей, соблюдению протоколов, а также получению обратной связи от родителей и специалистов. Такой подход позволил исследователям оценить не только изменения в когнитивной сфере, но и устойчивость программы к внедрению в реальные условия.
Поскольку в разных странах используются разные стандарты оценки детского развития, то в этом исследовании применялись две методики. В США использовалась сокращенная версия теста интеллекта Стэндорфд-Бине 5 (SB-5), а в Италии - шкала раннего развития Гриффитс III, в частности, раздел «Основы обучения».
Обе методики позволяли получить оценку, показывающую, на каком возрастном уровне находится развитие ребенка. На основе этих данных был вычислен показатель умственного возраста (mental age).
Рабочая память
В игре «Гараж» экспериментатор прятал игрушечные машинки в маленькие гаражи и просил ребенка находить по одной машинке, пока не будут найдены все. Каждый раз отмечалось, нашел ли ребенок машинку в новом месте (правильный ответ) или повторно заглянул в уже проверенный гараж (ошибка).
Количество спрятанных машинок начиналось с трех и постепенно увеличивалось до шести в трех разных раундах. Всего можно было найти до 12 машинок, если ребенок не сделал три ошибки подряд в первых двух наборах - в таком случае выполнение задачи прекращалось.
Для оценки навыка вычислялся показатель повторного поиска - число ошибок (повторных заглядываний) делилось на общее количество попыток. Например, если ребенок участвовал во всех трех раундах и искал 12 машин, а трижды повторно проверял те же гаражи, его показатель составлял 3/12 = 0.25. Чем ниже итоговый балл, тем лучше развита рабочая память.
Самоконтроль (торможение)
Для оценки способности к самоконтролю использовалось задание с запретом на действие. Экспериментатор показывал ребенку яркую и привлекательную игрушку и просил не трогать ее, пока не будет дана команда «можно», при этом сопровождая просьбу жестом «нельзя» (качание головой). Игрушку ставили перед ребенком и ждали 30 секунд, после чего разрешали ему с ней поиграть.
Для оценки навыка измерялось время (в секундах), которое ребенок выдерживал до первого прикосновения к игрушке. Это время фиксировалось как во время выполнения задания, так и при просмотре видеозаписи для повышения точности. Баллы варьировались от 0 секунд (прикоснулся сразу) до 30 секунд (выдержал все время). Чем дольше ребенок ждал, тем лучше развита способность к самоконтролю.
Когнитивная гибкость (способность к переключению)
Чтобы проверить, насколько ребенок способен адаптироваться к новым правилам, использовалась адаптированная задача на обратную категоризацию. Вначале детям предлагалось разложить 10 игрушек по цвету: красные - в красное ведро, желтые - в желтое. Если ребенок правильно рассортировал больше 6 игрушек, считалось, что он понял правило, и ему предлагалось новое, противоположное задание: теперь нужно было класть желтые игрушки в красное ведро, а красные - в желтое.
Для оценки навыка подсчитывалось количество правильно отсортированных предметов по «непоходящему» цвету - максимум 10. Чтобы различать уровни на самых ранних этапах, вводились специальные значения: если ребенок правильно разложил менее трех игрушек в первой части задания, ему присваивали 2 балла. Если он справился с 4-5 игрушками - 1 балл. Баллы варьировались от -2 до 10, где более высокий результат отражал большую гибкость мышления.
Результаты исследования программы подтвердили как ее высокую реализуемость, так и первые признаки положительного воздействия на когнитивное и поведенческое развитие детей. В ходе пилотного исследования родители активно участвовали в занятиях, придерживались рекомендаций и сообщали о высокой степени удовлетворенности содержанием и форматом занятий. В течение 12-недельного пилотного этапа программы EXPO семьи выполняли в среднем по 68,5 заданий, что соответствует примерно 11,4 заданиям на каждый из шести тематических блоков. Общее количество выполненных заданий варьировалось от 6 до 211. Из 38 участвовавших семей:
-
31 семья (81,6%) в среднем выполняли по 5 заданий в каждом блоке;
-
18 семей (47,4%) соблюдали это требование на протяжении всех шести блоков.
Задания, которые не были зафиксированы в журнале активности, при анализе не учитывались, что стало одним из ограничений исследования. Несмотря на то, что количество выполненных заданий во всех блоках существенно не различалось, анализ показал снижение активности в двух последних блоках: когнитивная гибкость и закрепление навыков.
Большинство семей (73,7%, или 28 из 38) прошли все 12 сессий с педагогами. В среднем участники посещали 11 сессий (минимум — 5, максимум — 12). Задания распределились почти равномерно по трем уровням сложности:
33% - легкий уровень,
32,6% - средний,
34,4% - сложный.
Анализ показал, что возраст ребенка и пол влияли на уровень сложности выполняемых заданий. Дети постарше чаще выбирали более сложные задания, а девочки в среднем выполняли задания более высокой сложности, чем мальчики.
На начальном этапе (до начала обучения по программе EXPO) дети продемонстрировали разные уровни выполнения задач, связанных с функциями произвольной регуляции (см. Таблицу 1). После прохождения курса участники в среднем улучшили результаты в двух из трех типах задач: по рабочей памяти и когнитивной гибкости. Это особенно важно отметить, потому что существуют данные, связывающие такие показатели с успешной адаптацией ребенка в будущем.
Таблица 1. Изменения в результатах участников до и после обучения по программе EXPO
|
Название задания
|
Среднее значение перед началом обучения
|
Среднее значение после обучения
|
Статистический индекс Хеджеса*
|
|
Игра «Гаражи»
|
0,53 (0,63)
|
0,40 (0,57)
|
0,35
|
|
Задача на адаптированную обратную категоризацию
|
4.56 (5.07)
|
5.71 (4.61)
|
−0,43
|
|
Задача на самоконтроль
|
14.1 (14.0)
|
12.6 (13.8)
|
0,13
|
Примечание. В игре «Гаражи» более низкие баллы соответствуют лучшей рабочей памяти.
*Для оценки размера эффекта использовался индекс g Хеджеса, подходящий для небольших выборок.
Хотя по третьему компоненту ( самоконтроль) не показал улучшений, вполне возможно, дело не в том, что EXPO плохо сработала в этом направлении, а в особенностях самого теста. Предполагалось, что ребенок должен сдержать импульс и не взять желанную игрушку, а это может быть не самым точным способом оценки данного навыка у детей. В дальнейшем стоит рассмотреть другие способы измерения самоконтроля, которые не требуют высокой самостоятельности ребенка в действии.
Когда из анализа исключили детей, продемонстрировавших максимальные результаты на старте, показатели стали еще более выраженными:
Таким образом, данное исследование стало первым, в котором оценивалась реализуемость, соответствие возрастным особенностям и предварительная эффективность новой родительской программы EXPO. Результаты показали, что задания EXPO были достаточно просты для выполнения, соответствовали уровню развития детей и вызывали интерес у семей. Были получены первые данные о том, что программа действительно работает: большинство детей (80%) показали улучшения хотя бы по одному из трех компонентов функций произвольной регуляции, если не учитывать тех, кто изначально набрал максимальные баллы. Программа была основана на специфических особенностях развития детей с синдромом Дауна. Например, был сделан акцент на те функции, которые у таких детей развиваются с трудом, но при этом использовались их сильные стороны. Кроме того, для оценки эффективности были выбраны тесты, которые уже прошли проверку на пригодность для маленьких детей с синдромом Дауна.
Главный вывод этой части исследования - EXPO подходит для применения в повседневной жизни семей. Почти все семьи, принимавшие участие в пилотном исследовании, дошли до конца программы. Они выполняли задания с нужной частотой и участвовали в еженедельных онлайн-консультациях с педагогами. Это свидетельствует, что структура программы хорошо продумана, не перегружает семью, вызывает интерес и легко вписывается в быт.
Хотя программа в основном использовала цифровые технологии (например, приложение для ведения дневника заданий), в случае отсутствия доступа к интернету можно было использовать бумажные альтернативы. Консультации с педагогом проходили по видеосвязи, но их можно адаптировать и под телефонные звонки. Программа проста в реализации, требует минимум ресурсов и легко вписывается в разные условия жизни семей.
Следующий шаг в развитии программы - сделать ее еще более адаптивной, чтобы была возможность гибко подстраиваться под разные темпы развития ребенка и особенности его начального уровня. В будущем можно будет предлагать разные «пути» прохождения EXPO: кому-то потребуется больше времени, кому-то нужно больше базовых игровых упражнений перед основными заданиями.
Хотя EXPO разрабатывалась специально для детей с синдромом Дауна, такой же подход может быть полезен и для детей с другими особенностями развития. Программа устраняет возможные барьеры, делает занятия доступными, ориентируется на сильные стороны ребенка и учитывает мнение родителей. В дальнейшем стоит подумать о расширении направлений EXPO. Например, включить работу с эмоциональной регуляцией и другими аспектами функций произвольной регуляции, важными для детей раннего возраста.
EXPO разрабатывалась с участием родителей, ее формат предполагает занятия дома, требующие минимальных ресурсов, максимальное использование игры, что максимально приближает ее к происходящему в реальной жизни. Это делает ее особенно ценной, поскольку программы, которые легко вписываются в быт, чаще всего оказываются самыми эффективными на практике.
Что касается эффективности программы, то полученные в ходе предварительного анализа данные показали улучшения в ряде ключевых функций, включая рабочую память, когнитивную гибкость и способность к самоконтролю. Родители и специалисты отметили у детей рост способности сосредотачиваться, быстрее переключаться между задачами, а также лучше справляться с эмоциональными реакциями. Дополнительно фиксировались положительные сдвиги в общей адаптации. Дети демонстрировали более устойчивое поведение, большую вовлеченность в взаимодействие с взрослыми и сверстниками, а также повышение самостоятельности в повседневных действиях.
Обратная связь от родителей позволила исследователям оценить практическую значимость отдельных компонентов программы. Подавляющее большинство участников сочли задания понятными и легко интегрируемыми в повседневную жизнь ребенка. Отдельные элементы, которые вызвали затруднения, были отмечены как приоритетные для дальнейшей адаптации. Таким образом, исследование подтвердило возможность применения подобной модели в условиях домашнего и смешанного формата обучения.
Кроме того, исследование подтвердило ключевую роль родителей в процессе развития детей с особенностями развития. Было отмечено, что вовлечение семьи в процесс обучения не только усиливает его эффективность, но и создает устойчивую среду, в которой навыки успешно закрепляются и продолжают развиваться. Это делает семейно-ориентированный подход особенно перспективным направлением в построении эффективных программ раннего вмешательства.
Полученные в результате исследования данные также подчеркивают, что даже относительно короткий по продолжительности курс способен вызвать положительную динамику в когнитивной сфере. Это особенно значимо с учетом ограниченного количества программ, нацеленных на развитие функций произвольной регуляции именно в раннем возрасте среди детей с синдромом Дауна. При этом авторы исследования указывают на необходимость осторожной интерпретации полученных результатов, ввиду небольшой выборки и отсутствия контрольной группы. Хотя в целом программа оказалась полезной, около 20% детей не продемонстрировали заметных изменений. У некоторых из них это могло быть связано с тем, что они еще до начала занятий по EXPO уже достигли максимально возможных результатов в тестах. У других причины могли быть глубже, например, более выраженные задержки развития или сопутствующие особенности. Дети 3-6 лет показали наибольший прогресс, особенно в задачах на память и когнитивную гибкость. Из двух участников 7 лет ни один не продемонстрировал положительной динамики, и это может указывать на возрастной порог эффективности данной версии программы. Также важно еще раз отметить, что в разных странах использовались разные методы оценки развития, а это может создавать трудности при сравнении данных. Не всегда была точна информация о выполненных заданиях (иногда родители забывали вести учет), и не было формальной оценки того, насколько точно родители следовали инструкциям. Эти аспекты необходимо доработать в следующих исследованиях. Следующим шагом должно стать проведение рандомизированного контролируемого исследования с более широким охватом участников и возможностью отслеживания долгосрочных эффектов вмешательства.
С практической точки зрения, подобные программы способствуют снижению будущей нагрузки на системы образования и здравоохранения. Если ребенок получает поддержку в ключевой период развития, это сокращает потребность в дорогостоящих коррекционных услугах в более позднем возрасте. Кроме того, повышение автономности и социальной вовлеченности детей с синдромом Дауна улучшает качество жизни не только самих детей, но и их семей, снижая уровень стресса и эмоционального выгорания родителей или опекунов.
Опыт взаимодействия с семьями показал, что при наличии доступных и хорошо структурированных инструментов родители готовы активно участвовать в процессе развития ребенка, а это делает подобные вмешательства особенно подходящими для внедрения в систему комплексной поддержки детей с особыми образовательными потребностями.
Для того чтобы программа стала универсальным инструментом помощи, ее необходимо доработать: сделать более адаптивной и протестировать на большем числе участников, что поможет охватить еще больше детей, включая тех, кто пока не вписывается в стандартный формат EXPO. Авторы также отмечают необходимость тонкой адаптации программы для учета индивидуального когнитивного профиля каждого ребенка. На следующем этапе авторы предлагают провести более обширное исследование с включением контрольной группы, расширением выборки и отслеживанием результатов в долгосрочной перспективе. Такой подход позволит не только подтвердить эффективность программы, но и уточнить механизмы, лежащие в основе наблюдаемых изменений.
Таким образом, представленная работа затрагивает не только академический интерес, но и имеет достаточно значимые социальные последствия. Развитие программ, направленных на поддержку функций произвольной регуляции у детей с синдромом Дауна, является важным вкладом в повышение их образовательного и социального потенциала. Эффективное раннее вмешательство может существенно повлиять на формирование навыков самообслуживания, улучшить способность к обучению, а также облегчить интеграцию в инклюзивную образовательную среду. Выводы исследования могут быть использованы как аргумент в пользу расширения программ поддержки в дошкольных учреждениях, а также создания платформ для обучения и сопровождения родителей. Можно заключить, что EXPO - это перспективная, научно обоснованная и практически реализуемая программа, обладающая потенциалом для масштабирования и применения в различных национальных контекстах.
[1] Сереброва Я.М. Произвольная регуляция при синдроме Дауна/ Синдром Дауна. XXI век: междисциплинарный научно-практический журнал / ред. Н.А. Урядницкая. – Москва: Благотворительный фонд 'Даунсайд Ап', 2018. – № 1 (20). – 84 с. URL: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/proizvolnaya-regulyaciya-pri-sindrome-dauna//
Автор:
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
Возраст до:
99
Категория:
О синдроме Дауна / Родителям / Специалистам
Тип материала:
Статьи
Теги материала:
самообслуживание / поведение / ребенок с синдромом Дауна / развитие детей с синдромом Дауна / навык
Количество показов:
10