Наша история про особенного ребенка началась задолго до рождения Макара. Первое известие мы получили на 12 неделе беременности, скрининг по крови показал высокий риск. Когда я шла сдавать этот анализ, очень волновалась, сама не понимая тогда почему. Первое УЗИ было идеальным, и свое волнение я просто пыталась заглушить повседневными делами… Получив результат скрининга по крови, я думала: «Нет, этого не может быть, только не со мной…» и пыталась найти многочисленные оправдания, что это какая то ошибка.
Меня отправили на консультацию к генетику. Запись на три недели вперед. Попала я туда уже на 16 неделе, и я уже начинала чувствовать шевеления своего любимого малыша. Мне предложили сделать инвазивную диагностику. «Для чего?» - кричала я в кабинете. На этот вопрос мне не смогли дать ответ, который убедил бы меня это сделать. Я чувствовала полную уверенность в своих действиях, считая полной чушью и не веря врачам, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна. Я написала отказ от процедуры и гордо ушла из кабинета.
У меня было отличное настроение, которое прошло со мной через всю беременность. Я до конца не верила в это.
После этих новостей, мы полетели передохнуть семьей на море. Мне необходимо было напитаться энергией солнца и морского воздуха. Вернувшись, пошла на плановое УЗИ. Шла 21 неделя беременности. УЗИ делала в обычной городской консультации. Врач молча и долго смотрела меня, и чем дальше она смотрела, тем ужасней становилось ее лицо. Первое, что промолвила: «Почему ты отказалась от инвазивной диагностики?» Я возмущенно : «Не захотела делать. А в чем дело?» И тут на меня вылилось просто целое ведро грязи: «У вашего будущего ребенка серьезнейший порок сердца, это многомиллионные средства на операции. Ты что, Эвелина Бледанс ( я восхищаюсь ее семьей, они для меня пример), зачем тебе больной ребенок, всю жизнь себе и здоровому ребенку испортишь…» Я от такой наглости не смогла произнести ни слова, и как в тумане пошла домой. Там меня встретила моя доченька, обняла, погладила по животику, и сказала: «Братик, вылезай скорей, я так хочу с тобой играть!!!» и тогда я четко осознала, я люблю своих детей ни за что то, а просто так, за то, что они есть, и я сделаю все, что в моих силах, для того чтобы они были счастливыми, гармоничными, свободными личностями. И все стереотипы узкомыслящих людей, будут отчеканиваться от нашей семьи, как теннисный мяч от стены.
Потом были поездки в Бакулева, снова слезы… У меня тогда было чувство тигрицы, которая должна защищать свое потомство от нападок злых людей!
Мой муж всегда был рядом, поддерживал меня. Но мы никогда не заводили тему: А если будет ребенок с синдромом Дауна?» мы молча знали, что наличие синдрома Дауна никак не повлияет на любовь к нашему сыну. И до самого рождения Макара мы старались проводить время максимально счастливо, и не перестаем это делать сейчас.
И вот настал тот день, когда Макар появился на свет. Полтора месяца в больнице, первая операция на сердце…И опять у меня началась борьба с врачами. Мне не давали его кормить грудью, придумывая все новые и новые причины. Только в три месяца он начал полностью получать грудное молоко. Моему счастью не было предела, ведь я по капельке пыталась сохранить его для своего сыночка, зная, что в молоке вся сила иммунитета для него, и нет ничего важней, когда ребенок и мать находятся в таком близком контакте.
Но были и врачи, единственные которым мое сердце полностью доверило ребенка. Это кардиохирургия Филатовской больницы. Вообще, про них нужно написать отдельную историю. Заведующего отделением, Ильина Владимира Николаевича, я с трепетом вспоминаю и молюсь о его здоровье. Это человек-легенда, и я очень счастлива, что мы определенный этап нашей жизни прошли через его золотые руки и большое, доброе сердце. И конечно, вся команда, начиная от санитарочек, это добрые, внимательные, заботливые, спокойные, аккуратные, вежливые люди. Мы до сих пор, в силу нашей проблемы с сердцем очень тесно контактируем, и каждый раз я очень рада всех увидеть.
Пока Макар находился в больнице, я стала изучать сайт Даунсайд Ап. К нам приходит домой чудесная Даша, которая рассказывает и показывает, как нужно помогать развивать Макара. Еще с помощью Даши мы познакомились с единомышленницами (так я называю мам, которые воспитывают солнечных деток) из нашего района. А также у нас есть группа в контакте, где мы, мамы со всей России, общаемся каждый день. И не только о детских болячках, а делимся лучшими моментами повседневной жизни, кто где отдыхал, что приготовил на обед и т.д. Очень важно иметь рядом людей, близких по духу.
Мы живем, радуемся и наслаждаемся каждым днем. И с легкостью проходим этапы нашего жизненного пути. Макар за свой еще маленький возраст уже многое пережил и перенес, вообще первый год был очень сложным. Но мы уверены, что маленькими шажками, наш герой с каждым днем становится крепче и сильней!
У нас есть колоссальная поддержка в лице наших друзей, коллег по работе, родственников, они заряжают нас мощной энергией своими словами и поступками.
А еще, совсем недавно, Макар принял участие в фотосессии и стал лицом небольшого бренда Kingdom. Мы гордимся своим сыном, никогда не будем его прятать или стесняться.
Мы, родители, по крупице, маленькими шажками, меняем наше общество. Мы - поколение молодых, свободных людей и очень неприятно видеть, когда в больницах лежат брошенные родителями солнышки. На что они их променяли? На условное беспроблемное будущее? Я просто уверена, что такого будущего нет. Бумеранг жизни крутится беспрерывно. И не может быть счастлив человек, бросивший своего беспомощного ребенка в этом жестоком мире…
Илья:
Когда я узнал о беременности своей супруги вторым ребенком, то был безумно счастлив. Так как всегда хотел много детей, мальчиков и девочек и чтобы они все вместе создавали веселую шумную атмосферу. Помню, как в самом начале беременности приехали всей семьей, я жена и дочка на первое УЗИ. Я шутя сказал жене: «Не падай в обморок если тебе там гадостей наговорят». Никто не мог подумать, что гадостей мы услышим много и не раз. Но жена вышла веселая, сказала, что все хорошо! Через несколько дней мы получили скрининг по крови, мне на работу позвонила взволнованная жена, и сказала что высокий риск синдрома Дауна. Уже тогда я почувствовал, что так оно и будет. И про себя подумал, как Бог даст, так все и будет и я приму любой исход. Но с женой не стал делиться своими предположениями. Так как она была уверена, что ребенок будет здоровый и я не хотел ее расстраивать. Единственное, за что я переживал, это порок сердца. Ведь первые врачи, которые нам его установили, сказали, что с таким пороком не живут. Но после разговора с профессионалом, хирургом из Бакулева, все встало на свои места. Врач объяснил, что это частый порок именно у детей с синдромом Дауна и в нашей стране большой опыт по устранению с положительным результатом. Мне было этого достаточно, чтобы успокоиться и знать, что мой сын может гонять мяч во дворе с друзьями. Я сразу настроил себя, что ребенок будет особенным, все принял для себя и даже когда поехал получать кариотип ребенка сказал своей жене на полном серьезе, что расстроюсь, если ребенок будет без синдрома.
Считаю своей задачей, воспитать в старшей дочке чувство ответственности, заботы о брате. Чтобы он всегда был под надежной защитой. Убежден, что все начинается с самих себя, с семьи. Как дети будут воспитываться в семье, как родители будут преподносить своего ребенка обществу, такое и отношение будет формироваться вокруг. Я очень рад, что в нашей стране стали уделять большое внимание проблеме общества и социализации людей с синдромом Дауна. Я ни разу не видел взрослого человека с синдромом Дауна, чтобы он сидел в кафе, в кино, прогуливался по парку, как это происходит в Европе уже давно.
.jpg)
