Трагедия в Нормансфилде: «Каин и Авель»
Легендарный Нормансфилд на столетие пережил своего создателя Джона Лэнгдона Дауна и был закрыт в 1997 году. Как любой социальный организм, он прошел через все стадии своего развития: созревание, расцвет и угасание. В нем, как в зеркале, отразились все характерные черты богатого на события ХХ века: мировые войны, достижения научно-технического прогресса, изменение общественных настроений от расизма к признанию прав человека, зарождение и развитие процесса деинституциализации, явившегося результатом нового подхода к проблемам инвалидности в мире.
Мог ли доктор Даун предположить, что его детище, в основу которого были положены гуманистические идеалы, вызывавшие восхищение его современников, через сто лет подвергнется резкой критике со стороны общественности за бесчеловечное обращение с пациентами, грубое нарушение санитарных и этических норм? Как бы он оценил тот факт, что в 80-х годах ХХ века имя одного из членов его семьи будет фигурировать в скандале, связанном с расследованием случая «позитивной эвтаназии» новорожденного ребенка с синдромом Дауна?
Согласно законам диалектики история развивается по спирали, каждый виток которой – это повторение прошлого в его новом качестве. Возрождение Нормансфилда, который сегодня является штаб-квартирой Всемирной ассоциации Даун синдром, где располагаются также Фонд Джона Лэнгдона Дауна и Британская национальная ассоциация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, свидетельствует о том, что его историческая роль еще не исчерпана. В XXI веке Нормансфилду еще предстоит выполнить свою миссию, способствуя укреплению идеалов гуманизма и созданию новых форм поддержки людей с нарушением интеллекта в разных странах мира.
К началу 80-х годов XIX века медицинская карьера Джона Лэнгдона Дауна достигла своего расцвета. Известный ученый и талантливый врач, успешно управлявший лучшим реабилитационным учреждением в Европе, он пользовался признанием и уважением своих соотечественников и зарубежных коллег. Финансовые дела в Нормансфилде также шли в гору. В 1880 году годовой доход заведения составлял 12 тысяч фунтов. Увеличилась численность персонала. В Нормансфилде проживало 77 пациентов, уход за которыми осуществляли 120 человек: 19 административных работников, штат прислуги из 77 человек (52 женщины и 25 мужчин, 10 из которых – садовники и рабочие). Остальные 34 сотрудника – гувернеры, воспитатели и учителя.
Благосостояние семьи Даунов росло, что дало возможность расплатиться с долгами по ипотеке. Джон Даун был окружен любящими членами семьи, являвшимися также его помощниками и соратниками. У Джона и Мэри подрастали трое сыновей. Старшему, Эверлингу, прочили успешную военную карьеру. Младшие – Реджинальд и Персиваль – готовились пойти по стопам отца и продолжить образование на медицинском факультете Лондонского университета.
Ничто не предвещало трагедии в то утро 4 августа 1883 года, когда Джон и Мэри вместе с Персивалем отправились в Лондон, чтобы сесть на паром, следующий во Францию. В Нормансфилде остались Эверлинг 22 лет и Реджинальд 17 лет. После завтрака оба брата направились в столярную мастерскую. Обычно они хорошо ладили друг с другом, но в этот день между ними вспыхнула ссора. Реджинальд приступил к обработке латунной детали на токарном станке, в то время как Эверлинг уговаривал его пойти на реку. Не получив ответа, Эверлинг выхватил деталь из рук Реджинальда, бросил на пол и стал бить ее молотком. Несмотря на усилия столяра Джеймса Бредли утихомирить споривших, Реджинальд возмутился и ударил брата.. Эверлинг упал, из раны в области паха, нанесенной острым предметом, долотом или зубилом, хлынула кровь. Немедленно был вызван близкий друг семьи доктор Гантер, который пытался остановить кровотечение из паховой артерии и находился с пострадавшим до приезда хирурга из Лондона. Попытки привести Эверлинга в чувство с помощью бренди тоже не привели к успеху. Вечером, в 5 часов 10 минут, он умер.
Сразу же были вызваны домой родители и началось расследование. Оба свидетеля, Бредли и Гантер, хранили молчание. Столяр настаивал на том, что он не видел, как Реджинальд нанес ранение брату, а доктор не сообщил полиции о версии происшедшего, которую он услышал из уст Эверлинга.
Расследование было прекращено, и следственная комиссия вынесла решение, что смерть Эверлинга Дауна явилась следствием несчастного случая. Безусловно, решающую роль в этом сыграла репутация семьи Даунов. Биограф Джона Лэнгдона Дауна О’Конор выдвигает в своей книге версию, согласно которой Реджинальд мог обозвать брата дураком, задев его самолюбие (Эверлинг был менее успешным в учебе, чем его младший брат). Последовавшая за этим бурная реакция брата спровоцировала Реджинальда, который в разгар драки нанес смертельный удар [2, р. 95].
Родители тяжело переживали трагическую смерть сына. Характерно, что в семейном архиве не сохранилось ни одного документа, относящегося к этому периоду.
В 1892 году Реджинальд заканчивает обучение в университете и становится ассистентом отца в Нормансфилде. В 1894 году он сдает экзамен на членство в Королевском терапевтическом колледже и получает разрешение на врачебную практику, которую осуществляет в Лондонском госпитале.
В 1895 году Реджинальд женится на Джейн Клевеленд, медсестре Лондонского госпиталя. В браке у него рождается трое детей: сын Джон и две дочери – Стелла и Элспи.
История не знает случайностей. Наследник Реджинальда и Джейн, рожденный в 1905 году, появился на свет с синдромом, описанным его великим дедом. Мать не смогла примириться с этим и настаивала на том, что с ребенком все в порядке. Он был отправлен в местную школу, но учиться не смог. Только после ее смерти, последовавшей в 1917 году, он, являясь членом семьи, стал одновременно пациентом Нормансфилда.
Его брат Тони, сын Реджинальда от второго брака, в своих воспоминаниях пишет:
«Он [Джон] любил слушать музыку, мы постоянно видели его с книгой в руках, и он хорошо играл в бильярд. Он жил, сопровождаемый прекрасной няней Эмми, в центральной части дома, поэтому я хорошо знал его и сохранил о нем добрую память. Во многих своих проявлениях он был очень умен, несмотря на ограниченную способность к самообслуживанию» [1, р. 121]. К сожалению, в архивах сохранились только детские фотографии Джона. Известно, что он прожил счастливую жизнь в Нормансфилде, несмотря на то что его семья переехала в другой дом, за пределами заведения. Джон умер в 1971 году в возрасте 65 лет.
Уход из жизни Джона и Мэри Даунов и переход управления Нормансфилдом к их сыновьям
С 1889 года состояние здоровья Джона Лэнгдона Дауна резко ухудшается. Частые респираторные заболевания обостряют кардиологические проблемы. Наблюдается общее ослабление организма. Но он по-прежнему совмещает работу в Нормансфилде и врачебную практику в Лондонском госпитале, участвует в общественной жизни – становится членом совета графства Мидлсекс.
Доктор Даун умер внезапно, 7 октября 1896 года. Старинный друг семьи доктор Гантер констатировал смерть вследствие инфаркта.
Похороны Джона Лэнгдона Дауна в Теддингтоне проходили с особой торжественностью. Траурная процессия, двигалась по улицам к церкви святого Томаса через коридор из выстроившихся на тротуарах жителей города, провожавших в молчании знаменитого ученого. Несколько открытых ландо были доверху заполнены цветочными венками, присланными от организаций и частных лиц. После завершения прощальной церемонии в церкви гроб с телом был поездом отправлен в крематорий. По обоюдному согласию Джон и Мэри в завещании выразили желание подвергнуться после смерти кремации.
В тот же день урна была доставлена обратно в Теддингтон, где наутро в церкви состоялась поминальная служба. Урна с прахом Джона Дауна была установлена на особом постаменте, ее окружали правительственные награды, полученных им на поприще медицины.
Мэри пережила своего супруга на 4 года и умерла от пневмонии в 1890 году. Ее прах согласно завещанию был смешан с прахом мужа и захоронен в неизвестном месте. В семейных хрониках не существует никаких упоминаний об этом. Возможно, местом последнего успокоения четы Даунов стало тутовое дерево, под которым они так любили отдыхать вдвоем. Опустевшие погребальные урны хранились в Нормансфилде до Второй мировой войны, а затем бесследно исчезли [2, р.169].
В ХХ век Нормансфилд входит, сохраняя лучшие традиции, заложенные доктором Дауном. Теперь им управляют его сыновья Реджинальд и Персиваль.
Джон и Мэри оставили своим детям хорошее наследство. Стоимость поместья составляла 48 656 фунтов, что сегодня равняется примерно трем миллионам фунтов стерлингов [2, р.170]. Это позволило увеличить численность пациентов и расширить возможности заведения.
Нормансфилд по-прежнему представляет собой большую дружную семью. Семьи обоих братьев, персонал и пациенты вместе обедают, занимаются спортом, помогают обслуживать ферму, принимают участие в театральных постановках. С 1900 по 1914 годы в Нормансфилде происходят структурные изменения. Основное здание разделяется на женское и мужское отделения. На территории появляются два отдельных дома для привилегированных пациентов. Каждое отделение имеет свой собственный сад и открытую площадку для игр.
Ежегодно в августе все обитатели Нормансфилда выезжали на 6 недель на морское побережье. Для этого арендовалась школа-интернат в Ворфинге, располагавшая великолепной территорией и собственным пляжем. Приготовления к каникулам были грандиозными. Специальный поезд вывозил кофры с постельным бельем и столовыми принадлежностями, чемоданы с одеждой, переносные туалеты и кресла-каталки. Утро все проводили на пляже, а после обеда занимались греблей.
Укрепилось и расширилось фермерское хозяйство. В Нормансфилде содержалось 100 кур, 50 индюшек, разводился редкий вид белых трубастых голубей. Крупный рогатый скот и стадо свиней были источником качественного мяса и молочных продуктов для стола обитателей Нормансфилда до окончания Второй мировой войны.
Политика Реджинальда и Персиваля в отношении персонала строилась на принципах уважения и партнерства, которые были заложены их матерью. Многие из сотрудников проработали в Нормансфилде несколько десятилетий, их труд ценился, для них были введены дополнительные управленческие должности, обеспечивающие карьерный рост. Все служащие очень тепло отзывались об атмосфере, царившей в Нормансфилде при братьях Даунах. Каждый понедельник устраивались танцы, в среду демонстрировались кинофильмы, праздники и юбилеи отмечались широко и с участием многочисленных гостей.
Водные виды спорта пользовались особой любовью Реджинальда и Персиваля. Лодочная станция, построенная еще при отце, стала базой для развития гребли и яхтенного спорта. Еще в 1885 году Джон Лэнгдон Даун возглавил учрежденный в Хэмптон Вике Темзенский яхтенный клуб. В 1922 и 1925 годах его президентом становится его сын Персиваль.
К началу 20-х годов ХХ века численность пациентов заведения составляла 300 человек разного возраста, начиная с раннего детства и заканчивая глубокой старостью. Каждый из пациентов получал требуемый уровень услуг. Школа, созданная Джоном и Мэри Даун, была дополнена яслями и дошкольным отделением. Ревизионные комиссии отмечали высочайший уровень санитарного и медицинского ухода, разнообразие и новаторство реабилитационных программ.
Активно помогали братьям Даунам в работе члены их семей. Жена Персиваля Хелен, дочь депутата парламента Джеймса Бигвуда, становится администратором Нормансфилда. Их дети Молли и Норманн избирают медицинскую карьеру. Молли, получив профессию психиатра, более 10 лет проработала в заведении. Норманн возглавлял Нормансфилд с окончания Второй мировой войны до 1971 года.
Научная карьера братьев Даунов складывалась по-разному. Старший брат Реджинальд продолжил научно-исследовательскую работу отца и внес свой вклад в описание «монголоидного типа идиотии». В 1905 году на заседании медицинского психологического общества, проходившего в Нормансфилде он представил научный доклад, основанный на наблюдении 14 «монголоидных» пациентов от детского возраста до 56 лет, составлявших 9,7 % от общего числа резидентов с нарушением интеллекта. В своем докладе он подчеркнул характерные для этой категории пациентов особенности: высокий уровень смертности и проявление данного типа умственной отсталости у детей, появившихся на свет последними в многодетных семьях [2, р.102]. Позднее он приходит к выводу о наличии дополнительного симптома, свойственного данному типу, – поперечной борозды на ладони. Отпечаток ладони с характерной четырехпальцевой складкой, сделанный Реджинальдом Дауном, датируется 1908 годом [2., р.103]
В 1916 году он занялся систематизацией и обобщением оставшейся после доктора Дауна обширной коллекции негативов, запечатлевших его монголоидных пациентов. В архивах сохранилось свыше 180 фотографий обитателей Нормансфилда «в профиль» и «анфас», сделанных в начале ХХ века уже самим Реджинальдом. Без сомнения, он имел способности и склонность к научной работе, однако управление Нормансфилдом не позволяло ему полностью посвятить себя карьере ученого.
Персиваль в отличие от брата не был нацелен на научную деятельность, а полностью отдавал себя заботе о пациентах. В воспоминаниях членов семьи и персонала Нормансфилда он описывается как душевный, открытый человек, вклад которого в развитие учреждения невозможно переоценить. В 1925 году в возрасте 58 лет он умирает, а через год Нормансфилд приобретает статус частной компании, находящейся во владении Реджинальда и вдовы Персиваля Хелен Даун. В 1930 году Реджинальд добровольно выходит из Королевского терапевтического общества в связи с изменением его устава, запрещающем совмещать членство в данном престижном обществе с получением доходов от пациентов. В этом же году семья Реджинальда Дауна переселяется за пределы Нормансфилда – эра традиционного семейного уклада жизни заведения закончилась навсегда.
Литература
- Merriman A. Tales of Normansfield. The Langdon Down Legance / Printed&bound in Great Britain by William Clowes Ltd, Btccles, Suffolk, 2007.
- O’Conor W. Dr. John Langdon Down and Normansfield / Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.
