Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    11052

    Каково это – быть отцом особенного ребенка

    Описание:

    Каково это – быть отцом особенного ребенка. Марат Садыков, продюсер, телеведущий, 35 лет.

    – Плод развивается нормально. Показатели в норме. Только вот есть гидронефроз левой почки. После рождения покажитесь урологу. Мы это наблюдаем у большинства мальчиков, может, родится, пописает, и все пройдет...

    Мы с женой слышали эти слова практически на всех плановых УЗИ. Беременность протекала хорошо, жена пила всякие витамины, любила вкусно поесть, вела активный образ жизни, и гидронефроз нас особо не волновал; если врач сказал, что пописает и все пройдет, значит, так и будет. (Гидронефроз – это непроходимость мочевыводящих каналов, которая приводит к накоплению мочи в почке, за счет чего она увеличивается, растягивается, и, если ситуацию не исправить, ребенок может погибнуть.)

    Мы жили обычной жизнью семьи, которая ждет ребенка: прислушивались к его пинкам и икоте, гадали, каким он будет, на кого похож, и ждали заветного дня рождения.

    12 июня 2014 года в 4 часа утра это случилось – меня разбудила жена. Пора ехать в роддом. Мы быстро собрали вещи, сели в машину и уже через 15 минут были в приемном отделении городского перинатального центра кардиохирургии. Акушеры осмотрели – действительно, пора. Я вместе с женой поднялся в палату. Мы выбрали партнерские роды, договорились, что я буду рядом до самого последнего момента, но  потом все же выйду. Не могу на такое смотреть!

    В 7 утра схватки еще продолжались, я занервничал – мне пора было ехать на работу, меня ждал утренний эфир на городском канале, отменить его никак нельзя. Жена сказала: «Поезжай, в 10 закончишь и вернешься, может, к тому времени я еще не рожу».

    Кое-как отработав прямой эфир, я помчался к машине, и в этот момент меня настиг звонок.

    – Поздравляю! У тебя сын родился! – сказала жена.

    Как родился? Почему меня не подождали?

    В палате от утренней суеты схваток не осталось и следа. Когда я вошел, жена кормила грудью маленький сверток – от этой картины веяло умиротворением. Я подошел, сгорая от нетерпения. Под бочком у мамы лежал наш сын Дамир. Носик кнопочкой, раскосые глазки закрыты, аккуратные ушки-пельмешки и тонкие длинные пальчики со сморщенной кожей. Как будто он только после купания. Это был самый красивый малыш на свете!

    По дороге домой я обзвонил всех друзей: у меня родился сын! 53 сантиметра и 3615 грамм. Эти показатели почему-то интересовали исключительно женскую половину моих знакомых.

    На следующий день я приехал в роддом в полдень, привез обед для жены. Отдал в «Место приема передач» и стал ждать звонка, мол, все получила, спасибо…

    Она позвонила. Я запомню этот звонок на всю жизнь.

    – Заходили педиатр и генетик. Сказали, что у Дамирки синдром Дауна

    Я не помню, что ответил, странно, я вообще не помню, о чем мы говорили. Я еще не осознал до конца произошедшее, но понимал, что в моей жизни произошло что-то страшное. Это была информационная контузия. Не завершив разговор и не попрощавшись, я нажал на кнопку «закончить звонок» и какое-то время тупо стоял в больничном холле, ничего не слыша и не видя вокруг. В моей голове была только одна мысль – синдром Дауна. Это что, мой ребенок урод? Он инвалид? Его придется прятать и самим тоже придется забыть о прогулках и привычном образе жизни? А как мы расскажем об этом нашим близким? Как я буду смотреть людям в глаза?

    Я чувствовал себя виноватым в том, что произошло. Не знаю, откуда взялась эта мысль, но я чувствовал себя виноватым! Мне было стыдно, как будто я ужасно, непоправимо облажался.

    Через несколько минут сознание начало проясняться, я вышел на улицу, сел на скамейку и полез в интернет.

    Синдром Дауна – это (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями Современные исследования (по состоянию на 2008 год) показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют.

    Такую информацию мне сообщила Википедия. Я сидел, уткнувшись в смартфон, и читал какие-то статьи, какие-то истории и все еще не верил в произошедшее. В конце концов, врачи ведь только подозревают у него СД. Они не увидели у него переносицу, не увидели привычную форму глаз и ушей. Да, это все первичные признаки, к тому же у него поперечная линия на левой ладошке, но для точного диагноза надо сдавать генетический анализ – кареотип. Жена сказала, что завтра утром возьмут кровь на анализ, кроме того, мы решили сделать параллельный анализ в Центре молекулярной медицины.

    Я поехал туда утром, взял пробирку, через час вернулся и сдал обратно с кровью. Заплатил; мне сказали, результат будет готов через две недели. Целых две недели! Как можно столько ждать, когда весь твой привычный мир рухнул, когда жизнь летит в тартарары и нужно найти силы, чтобы пережить каждый день неопределенности в ожидании приговора – да или нет? Ладно, будем ждать, выбора нет.

    Жену тем временем перевели в отдельную палату. Изредка заходили. Как вы думаете, что чувствует женщина, которая только что родила ребенка, порадовалась один день, а на второй ей прямым текстом говорят про синдром Дауна и изолируют от всех?

    Она плакала, звонила мне, а я как мог успокаивал. Я злился на врачей: могли бы мне сначала сообщить диагноз или как-то мягче сказать. Но врачи почему-то относятся к людям, как к бездушным предметам – сказал диагноз, каким бы серьезным он ни был, и пошел. А ведь это лишь подозрение, утверждать с уверенностью можно после результатов анализов на кареотип. Да и потом, мамочка, синдром Дауна – не приговор. Дети с таким диагнозом живут полноценной жизнью. Да, они особенные, да, могут отставать в развитии, но они дети. Они не лежат, как овощи! И ваш ребенок так же будет говорить, бегать, прыгать, просто ему надо уделять больше внимания.

    Вот что нужно говорить врачу роженице. И не изолировать, как прокаженную. Я так и не понял причину этого унизительного действа, когда человеку и так хуже некуда. Ведь синдром Дауна не заразное заболевание.

    На третий день жену выписали. Идем мы через холл роддома – я несу нашего малыша, рядом жена с сумкой, а повсюду смех и веселье, родственники рожениц, которых тоже выписывают, радуются, вспышки фотоаппаратов, воздушные шары, у входа лимузины и машины с наклейками «Еду за лапочкой-дочкой», «Спасибо за сына!».

    Мы молча прошли сквозь праздничную толпу, молча сели в машину и молча поехали домой. Нам не было грустно – нам было ужасно плохо. Не знаю, что чувствовала моя жена, но внутри меня образовалась пустота, огромная, зияющая дыра. Дома мы все так же в молчании положили сына в кроватку, он лежал запеленатый. Слегка крутил головой, еле открывал глазки. Все это он делал медленно, очень медленно. Я смотрел на него и думал: и таким он будет теперь всю жизнь.

    Дома стало еще хуже, просто невыносимо. Жена постоянно плакала. У нее случилась истерика, а я только обнимал и успокаивал, хотя сам готов был разреветься. Но не мог, точнее, у меня не получалось – хотелось, а слезы не идут. только ком в груди. И одна мысль в голове, которая каждую минуту вспыхивает в мозгу заново, как открытие: у твоего ребенка синдром Дауна.

    В этом трудно признаться, но вскоре эта мысль стала чередоваться с другой – отказаться от ребенка, сдать его обратно. Я не могу взять на себя такую ответственность – воспитывать ребенка-инвалида. Я с ума сойду! Да, такие мысли посещали меня…

    Потом мы женой одновременно начали читать в интернете все, что там написано про синдром Дауна. Интересно, что люди делали раньше, до интернета? Вот им сказали, что у их ребенка такой диагноз, а как им жить дальше? Ведь информации практически не было. А сейчас я могу погрузиться в Сеть и узнать, что все дети с СД разные: кто-то способный, кто-то не очень, но со всеми надо заниматься, только тогда будет результат.

    Где-то на второй или третий день после выписки из роддома у меня вновь возникла предательская мысль отказаться от ребенка. Так, быстро возникла, мелькнула и… в этот момент я представил, что мой сын, который сейчас спит передо мной, будет вот так же лежать в кроватке среди других детей в каком-нибудь доме малютки. И никто его не поцелует, не приласкает, не покачает, никто не будет толком заниматься его гидронефрозом почек, и он будет медленно умирать, никому не нужный.

    Меня как будто током ударило от этой картины, стало так больно, гораздо больнее, чем было. А ведь он ни в чем не виноват! И как это никому не нужен – он нужен мне, он нужен маме, каким бы ни был результат этого чертова анализа, он мой ребенок. Моя кровь и плоть. Я люблю его!

    И тут стало так легко на душе и ясно в голове! Да ну их, эти переживания, так и свихнуться можно. Надо просто любить его и заниматься. Вот и все.

    Это был переломный момент. Я начал приходить в себя, ездил на работу, что-то делал, общался, так проходил день, второй. Я отвлекался и ждал результатов анализа.

    В тот день, когда я ехал в роддом, я знал, что диагноз подтвердится. Надежда на ошибку была, но что-то внутри говорило мне, что все подтвердится. Накануне на работе я перемонтировал сюжет для своей информационной программы, там были три истории про сильных духом людей с особыми потребностями. Просто совпадение, а для меня знак – я стал верить в знаки. Поэтому я знал, что синдром Дауна у Дамира подтвердится. Тем не менее к кабинету генетика я подходил с лихорадкой, мне было страшно. Я хотел оттянуть этот момент и в то же время поскорей прояснить ситуацию.

    Оттянуть момент получилось: генетика в кабинете не оказалось, минут 15 искали, потом она пришла, но результаты у медсестры, и она ушла ее искать. Еще 10 минут – для меня как 10 часов – врач ходила передо мной из одного кабинета в другой, и мне стало казаться, что она оттягивает момент. Я не выдержал и спросил: так где результаты? Тут она вспомнила, что результаты, оказывается, лежат в ее шкафу, достала их, взглянула и спокойно сказала: «Да, у вас подтвердился синдром Дауна».

    – Что нам теперь делать?

    – Встать на учет у невропатолога, – все таким же безучастным тоном ответила врач и написала эти же слова в графе «Рекомендации».

    Я взял листок и поплелся к машине. Впереди меня ждал еще один трудный момент: сообщить все жене. Это я уже не стал оттягивать, сразу поехал домой, и в ответ на вопросительный взгляд просто кинул головой.

    Что тут началось – не буду описывать. Успокоились мы через час-полтора. Успокоились, но с диагнозом еще не смирились, у нас оставалась надежда на Центр молекулярной медицины, их анализы тоже должны быть готовы. Я позвонил туда на следующий день с работы.

    – Да, анализы готовы, – ответили мне.

    – А по телефону вы можете сказать мне результат?

    – Да. У вас диагноз не подтвердился.

    Что?!

    За один день наша медицина меня и убила, и воскресила. Девушка по телефону продолжала говорить: «Диагноз не подтвердился, но у одной хромосомы плечо слишком длинное, и вам нужно проконсультироваться с нашим генетиком…»

    Да хоть с десятью вашими генетиками! У нас с женой появилась надежда. Коллеги на работе тоже выдохнули, все это время они были в курсе наших дел, переживали за Дамика и помогали нам.

    На следующий день мы поехали на прием в Центр молекулярной медицины. Генетик осмотрела сына и сказала, что нужен еще один анализ, чтобы в точности убедиться, что синдрома нет. Анализ делается методом какого-то Фиша и дает стопроцентный результат. У нас взяли ту же кровь, которую я привозил раньше, мы заплатили и приготовились ждать еще 10 дней. Опять ожидание. Но и надежда, что в роддоме ошиблись с диагнозом. Как же мы этого желали!

    Но чуда не случилось. Через 10 дней мы уже бесповоротно, без единого шанса на то, что есть еще какая-то инстанция, способная опровергнуть, узнали, что знали, наверное, и до этого: у нашего Дамира синдром Дауна. Все, с этим надо смириться, принять и жить. Надо было двигаться дальше – заняться здоровьем сына, его почками.

    Пока мы занимались выяснением диагноза, тут кое-что упустили, и врач, делавшая УЗИ, ужаснулась, увидев нашу почку. Она была большая, надо было срочно показать ее Марэну Ибрагимовичу – это лучший в городе специалист в этой области.Через несколько минут мы сидели в его кабинете; счет идет на дни, сказал он нам.

    С этого момента начались наши скитания по больницам. Операция, катетер, мочесборник, тонкая пластиковая трубочка на пояснице твоего крошечного существа. Счет на каждый миллилитр жидкости, взвешивание памперсов с тем, чтобы понять, сколько мочи скапливалось в мочесборнике. За неделю до того, как снимать катетер, началось необъяснимое: температура, жидкий стул, и, что еще более странное, кожа при сильном нажатии отходила, как при загаре, оставаляя красный оттенок. За сутки ребенок покрылся струпьями, губы потрескались, везде болячки. Это было аллергическое проявление, синдром Лайела, редчайшее заболевание, чуть ли не одно на миллион.

    К восьми месяцам жизни мой сын пережил три операции, шесть раз лежал в больнице – один, без родителей. Настоящий герой, я считаю. Я так и говорил ему, когда нас ненадолго впускали к нему.

    Мы были измотаны постоянными больницами, капельницами, уколами, и, помню, как перед самой сложной операцией, с остановкой сердца, врач стал нам объяснять, что шансы 50 на 50, случится может все, а мы уже сильные и закаленные, не то что раньше: сделайте все, чтобы ребенок выздоровел. И никаких истерик.

    Как бы страшно ни звучало, мы были готовы к любому результату.

    Операция на сердце продолжалась несколько часов. Я пересчитал и изучил все плитки на кафельном полу больничного коридора – 36 штук от начала до конца. После 4-х пополудни в дверях показался анестезиолог. Жена побежала к нему, а я успокоился: уговор был, что он выйдет, если все пройдет хорошо, а если нет, то завотделением.

    После операции Дамир с мамой еще месяц пролежал в кардиологии. После выписки он был так слаб, что не мог держать голову. Ему было на тот момент уже 8 месяцев. Сидеть не может, ползать не может – словом, такой же беспомощный, как новорожденный после роддома.

    Но я ведь рассказываю все это не для того, чтобы закончить на такой минорной ноте. Мы ко времени выписки, как я уже сказал, перестали горевать – какой в том смысл? – и начали действовать. Усиленная физика, лечебная физкультура, массажи…

    Пошли в бассейн и с радостью увидели, что сын обожает воду, он до сих пор с удовольствием плавает. Через три месяца Дамирка уже самостоятельно сидел, через четыре – впервые пополз. Ему было на тот момент год и пять месяцев. Еще через два месяца наш сын стал мастером по грудничковому плаванию – он выполнил все 9 необходимых для этого нормативов.

    Сейчас он очень хочет ходить, самостоятельно стоит, держась за диван или кроватку. Когда поддерживаем за руки, шагает из зала в кухню и обратно, правда ползать так и не начал, как мы ни старались научить.

    Я смотрю на сына и радуюсь каждому его успеху, как тренер какой-нибудь олимпийской команды. Он такой же, как любой нормальный ребенок: хитрец, может вывести из себя своим поведением и тут же заставить рассмеяться, хорошо понимает, когда его хвалят, а когда ругают, и всегда пытается загладить вину. Внимательно смотрит в глаза, улыбается, строя смешную рожицу. И тут главное – не сдаться. Иначе весь мой воспитательный процесс полетит к черту. Хотя это он больше воспитывает меня, чем я его. Учит быть терпеливым и добрым, радоваться каждому дню и достижению. А их у нас впереди будет еще много. Ведь мы всё «починили». И теперь нас ждет только радость от наших первых слов, первых самостоятельных шагов и еще много чего.

    Да, впереди много интересного…

    Похожие материалы