Поддержать
Версия для слабовидящих
Главная Электронная библиотека Моя любимая сестренка
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
           Статьи

Моя любимая сестренка

Рассказ 15-летней Оксаны Устиновой о своей младшей сестренке Соне – девочке с синдромом Дауна. Несмотря на свою бесхитростность, он затрагивает важные вопросы и дает немало поводов для размышления: о том, как важно вовремя и в доступной форме получить информацию о синдроме Дауна, как много значат доверительные отношения между детьми и родителями, как влияет на «особого» ребенка тот факт, что он растет в многодетной семье. А также о том, что изначально у нормально развивающихся детей нет предубеждения против своих «особых» сверстников, однако зачастую именно взрослые своими словами и поведением формируют его.

Мы часто публикуем рассказы родителей о своих особых детях, об их успехах, волнениях и радостях, больших и маленьких победах. У многих наших воспитанников есть братья и сестры, которые имеют свой взгляд на то, какие они – солнечные дети. В этом номере журнала мы представляем рассказ Оксаны Устиновой о своей сестренке Соне. 

«Раньше я не знала, что такое синдром Дауна. Но после рождения сестренки Сонечки вопросы стали появляться сами собой. И вот как-то зашел разговор с мамой на эту тему. Она все объяснила мне очень доступным языком и сказала, что Соня тоже с таким синдромом. Я была очень удивлена и даже немного испугалась. Очень страшно звучало – «cиндром Дауна». Но вскоре я заметила, что ничего особенного в этом нет. Соня и спала, и ела, как все, и смеялась, и плакала. Научилась ходить, а потом и говорить. Почти все мои друзья знают, что у моей сестры – синдром Дауна, и относятся к ней так же, как и к другим детям, даже уделяют ей больше внимания.

Однажды в школе со мной произошел такой случай. Учитель назвал пару учеников, которые не выполнили домашнее задание, даунами. Я была в растерянности, на душе была горькая обида и злость. Мне хотелось плакать. Незнание учителя и неуважение к людям с синдромом Дауна меня поразило. Но для себя я усвоила, что не нужно обращать внимание на слова чужих людей.

Соня вызывает такие чувства, которые, наверное, не может вызвать другой ребенок. Такое ощущение, что она наполнена капельками добра, которые впитываются в тебя и вызывают улыбку. Мы с ней так же веселимся и играем, как и с братьями. Иногда из ее уст вылетают такие слова, что можно смеяться бесконечно. Вот пример: Соня ковыряет в носу, а мама ее спрашивает: «Что там у тебя»? «У меня там Баба Яга»! «И что же она там делает»? – продолжает допытываться мама. «Жарит рыбу в печке, а я ее ловлю»! Кстати, Соня «правит» нашей семьей, и мы ее ласково называем «манипулятор». Всегда настоит на своем. Даже младшие братья и те подвержены ее гипнотическому влиянию. Я все время удивляюсь, как она это делает. Я очень рада, что у нас в семье появился такой ребенок. Для меня она ангелочек, который приносит счастье.

 

Оксана Устинова, 15 лет

Ему улыбаются, и он улыбается в ответ» 17-летний Георгий из Саранска активно занимается спортом, музыкой и театром. Его жизнь... Читать полностью
"Мы живём с иронией, с улыбкой и с огромной любовью" Мадина Жанатаева из Кабардино-Балкарии -  54-летняя мама троих детей, уже 17 лет живё... Читать полностью
Ваня и чудеса Личная история Марии Поповой о сыне.  ... Читать полностью
"Дорогой мой человек" Личная история Веры Александровны из Кировской области.  ... Читать полностью

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть