
То, что у меня ребенок с синдромом Дауна, я узнала через 12 часов после родов. Это был первый, запланированный и очень желанный ребенок.
С тех пор мы прошли долгий путь.
Самым страшным было то, что через несколько дней после рождения Ники я написала отказ. А самым большим счастьем - что еще через четыре месяца мы с мужем забрали ее домой. С первых дней нам помогал благотворительный фонд бесплатной ранней помощи семьям, где растут дети с синдромом Дауна, - «Даунсайд Ап». То, что делают эти люди, бесценно. Многие думают, что с рождением таких детей жизнь кончается и начинаются страдания. Это не так. Достаточно пообщаться с родителями и самими детьми, и страхи, возможно, улетучатся.
Нашей младшей дочке Саше четыре года. С Никой они очень дружат. Вообще Ника нас всегда радовала. Мы, конечно, в нее много вкладываем, но получаем гораздо больше. Она хорошая, добрая девочка, нам с ней легко и комфортно. Ника ходила в обычный детский сад, посещает секцию легкой атлетики. Тренер ее обожает. А на косые взгляды в нашу сторону, даже если они и были, я никогда не обращала внимания. Мы с мужем вместе 11 лет. Он очень хочет третьего ребенка. Кстати, то, что мужчины часто уходят из семьи, когда рождаются дети с особенностями, по-моему, миф. В нашем окружении 90% таких семей - полные. А если семья и так некрепкая, мужчина схватится за любой повод уйти. С появлением Ники наши отношения стали крепче. Эта девочка нас сплотила.
С фондом Натальи Водяновой мы дружим уже три года. Они нам много помогают. Пару лет назад на грант «Обнаженных сердец» мы всей семьей ездили в летний лагерь для детей с особенностями развития. А этим летом мне позвонили из фонда «Обнаженные сердца» и сказали, что ищут девочку с синдромом Дауна для съемок в новом клипе Димы Билана. Я предложила Нику, выслала ее фотографии. Ее сразу утвердили. Она вообще у нас очень социальная и выносливая: не каждый взрослый выдержит съемки по 12 часов! Но команда оказалась очень профессиональная, и Нике очень понравилось.
В последние годы многое изменилось. Когда родилась Ника, домой из роддома забирали только двух таких детей из ста, теперь - шесть из десяти. Детей с особенностями развития принимают в обычные детские сады. При многих детских садах есть бесплатные центры адаптации. Появились лекотеки - центры с занятиями для проблемных детей с психологами, дефектологами, логопедами.
Главное - не молчать. Дети с особенностями развития всегда были и есть. Страхи, предрассудки - они от безграмотности, от дефицита информации. Многие семьи, где растут дети с особенностями, закрываются, замыкаются на проблемах. Я знаю семью, где с таким ребенком гуляют только в темноте, боясь осуждения, насмешек. И знаю людей, которые все еще верят, что дети с синдромом Дауна опасны. Эти стереотипы надо ломать.
Если вам случилось быть мамой особенного ребенка, главное - не спрашивать «за что?». Просто отсекать эти мысли, и всё. Лучше сразу поменять их на «для чего?». И выяснить, что в вашей ситуации можно сделать. Но самое важное - любовь. К жизни, к мужу, к своему ребенку. Если она есть, все решается легко.