О том, какое влияние оказывает на семью тот факт, что растущий в ней ребенок с синдромом Дауна имеет еще один, сопутствующий, диагноз, известно мало.
Мало известно и о частоте встречаемости тех или иных конкретных сопутствующих нарушений, а также о методах постановки соответствующих диагнозов. Однако и семьи, и специалисты проявляют определенный интерес к совершенствованию средств диагностики и улучшению механизмов поддержки таких людей. Среди нарушений, которые могут сопутствовать синдрому Дауна, наиболее распространенными являются расстройства аутистического спектра. Отмечаются также синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), обсессивно-компульсивные расстройства и серьезные поведенческие проблемы, иногда неясной этиологии.
В рамках подготовки к симпозиуму 2007 года, целью которого было определение направлений дальнейших исследований в области синдрома Дауна, в США был проведен опрос и последующий анализ ответов родителей относительно проблем, с которыми им приходится иметь дело в связи с наличием у их детей, помимо синдрома Дауна, сопутствующего диагноза. Исследование «Оценка стратегических потребностей» проводилось крупнейшей американской некоммерческой организацией «Creating Solutions», работающей в этой области, совместно с координируемым ею Информационным центром по вопросам синдрома Дауна и аутизма (The Down Syndrome-Autism Information Center (DSAIC)[1].
Исследование осуществлялось с помощью компьютерной программы Survey Monkey, позволяющей проводить опросы с использованием Интернета, быстро обрабатывать ответы и представлять результаты. Ответы были получены от 146 семей, входящих в соответствующую базу данных DSAIC. Участникам были заданы вопросы, которые можно разделить на две категории. К первой относились 3 вопроса, два из которых касались данных ребенка и его диагнозов, а третий предполагал рейтинговую оценку проблем. Этот вопрос формулировался так: «Когда ребенок с синдромом Дауна имеет сопутствующий диагноз, или у него отмечаются серьезные поведенческие проблемы, то решение вопросов, связанных с обучением, предоставлением поддержки и планированием будущего существенно усложняется. Какие именно проблемы представляются вам наиболее сложными? Расположите их, пожалуйста, в порядке уменьшения степени негативного воздействия на Вашу семью, используя шкалу от 1 до 4».
Ко второй категории относились так называемые открытые вопросы. Это вопросы, на которые трудно ответить кратко и однозначно, они требуют какого-то объяснения, мыслительной работы, что, в свою очередь, предполагает развернутый ответ в свободной форме.
После обработки результатов авторы выявили интересные моменты, затрудняющие, однако, однозначное определение направлений будущих исследований в указанной области. Результаты обработки данных по первой категории вопросов оказались следующими: наиболее трудными и в то же время прямо влияющими на качество жизни семьи являются проблемы, связанные 1) с методами обучения детей, 2) с участием детей в жизни местного сообщества и занятиями в часы досуга, 3) с помощью в коррекции поведения. Далее в родительском рейтинге идет получение помощи на дому, обеспечение возможностей достойного проживания взрослых и медицинское обслуживание.
Ответы на открытые вопросы показывают, что на первом плане для родителей находятся проблемы дефицита общей поддержки (35 % респондентов), которая предполагает, в частности, обеспечение возможности временного проживания детей отдельно от семьи, расширение и использование сети контактов. На втором месте (25,6 %) оказались проблемы, относящиеся к жизнеобеспечению взрослых.
Главным уроком проведенного исследования авторы считают проявленное семьями желание участвовать в опросе, который проводился в онлайн-режиме. Доступность такого вида коммуникации особенно важна семьям, которым бывает трудно осуществлять личные контакты со специалистами и между собой из-за проблем поведения детей.
Учитывая тот факт, что вопросы, связанные с «двойным диагнозом», являются малоизученными, авторы обсуждаемого анализа предлагают специалистам в качестве ближайших задач следующие шаги:
- улучшение инструментов диагностики,
- разработку и совершенствование методов обучения,
- разработку стратегий и систем поддержки ребенка и семьи,
- создание программ повышения информированности профессионального сообщества и общества в целом.
По мысли авторов, при ограниченности финансирования, которое выделяется для поддержки столь небольшой категории населения, важно спланировать исследования, стратегии и программы максимально эффективным образом. Автор полагает также, что лучшее понимание и поддержка тех, чьи поведенческие проблемы представляют наибольшие трудности, принесут пользу не только им и их семьям, но и существенно более широкому кругу людей, с менее серьезными проблемами, так как проще модифицировать стратегии и программы, разработанные для использования в самых трудных ситуациях, чем наоборот.
[1] Главное направление деятельности DSAIC – обеспечение сотрудничества между семьями, учеными, специалистами в области медицины и образования, группами поддержки, вузами и другими организациями. с целью создания единого центра современной информации, относящейся к проблемам нарушений аутистического спектра при наличии синдрома Дауна. База данных центра содержит почти 1000 корреспондентов. Центр открыт для обмена информацией и поддержки семей, в которых дети, помимо синдрома Дауна, имеют и другие, отличные от аутизма, диагнозы: СДВГ, обсессивно-компульсивные расстройства, серьезные проблемы поведения неясной этиологии. Веб-сайт Информационного центра – www.disabilitysolutions.org/ds-autism_center.htm
.jpg)
.png)