В историях этих женщин нет однозначного хэппи-энда. Их жизнь – постоянная борьба с собой и с обществом. Их детей часто называют «солнечными», а в медицине это суровый диагноз – «синдром Дауна». И наши героини борются, как могут, за развитие своих детей и за то, чтобы они, наконец, стали полноценными гражданами нашего общества.
Светлана, мама полуторагодовалого Даниила:
О том, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, заранее мы не знали. Сразу после родов, где-то в течение часа нам сказали: «Проверьте, сдайте кровь». Такие диагнозы врачи в родовом отделении не ставят, но могут предположить по внешним признакам и отправить на анализы.
Во время беременности я готовилась к экзамену, оканчивала магистратуру. А после сообщения врачей, лежала и думала: “Зачем это все? Для чего я училась?”. Тогда было совершенно непонятно, как дальше все сложится в семье, с работой, да и вообще, в жизни. Очень переживала за мужа: как он выдержит такое потрясение. И даже представить себе в тот момент не могла, что мое образование и опыт управленца со временем мне очень помогут.
Мне повезло с командой врачей и медсестер, они буквально носились со мной – перевели в отдельную палату, предложили пригласить психолога. Про отказ от ребенка речи не шло. Единственное – предупредили: «Как вы решите дальше со своим малышом, так мы и будем строить с ним работу». Видимо, не исключали подобного варианта, но специально к этому не подталкивали. Спустя время, обсуждая с другими мамочками период родов, поняла, что я – счастливое исключение, потому у большинства были сплошные предложения отказаться и другие ужасы.
От потрясения, что у меня ребенок с синдромом Дауна, я оправилась довольно быстро, наверное, благодаря своему характеру и правильному настрою.
Постепенно даже научилась относиться с благодарностью к сложившейся ситуации. Ведь такие дети – как лакмус: добрые люди приходят, плохие – наоборот. Оказалось, что в моем окружении нет ни одного человека из второй категории, а из первой появляются в моей жизни все больше и больше.
Главным положительным героем стал муж. Он не ушел и не отстранился от нас, как многим предрекают в подобных случаях. Наоборот, появление сына нас сплотило, он проникся ситуацией и безумно полюбил Даниила – занимается с ним, постоянно ищет разнообразные развивающие методики и центры. Сейчас наш сын ходит в «САТР» (Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации детей и подростков с нарушением умственного и физического развития – Прим. ред.).
Поначалу именно муж направлял меня: что и где посмотреть и почитать на эту тему. Он же и предложил зарегистрировать аккаунт в Инстаграме1, когда мы с восьмимесячным Даниилом попали в больницу из-за обструктивного бронхита. До этого я вообще была «асоциальна» в плане социальных сетей, а когда в поликлинике спрашивала о других мамах таких деток, мне говорили, что они есть, но контакты предоставить не могут.
Через Инстаграм1 я нашла одну из алматинских мамочек, у которой также родился ребенок с синдромом Дауна, а потом добавилась в казахстанский WhatsApp-чат родителей таких деток, где за неделю узнала больше, чем за предыдущие 8 месяцев в поликлинике. В чате хорошо работает метод сарафанного радио: одни родители, узнав что-то полезное на тему синдрома Дауна, делятся с остальными. Это сообщество организовалось примерно год назад, и на тот момент в чате было около 100 семей со всего Казахстана. Со временем создали отдельный алматинский чат, где уже около 40 семей. В основном это родители малышей. О том, как живут взрослые с синдромом Дауна, в Интернете обычно не пишут.
К примеру, моя старшая двоюродная сестра – тоже с синдромом. Ей уже 47, и она вполне самостоятельна: пишет и читает, может что-то себе приготовить, остаться на пару дней одна, пока родители в отъезде. Но на улицу она только недавно перестала бояться выходить, видимо, реакция окружающих прежде была не такая адекватная.
Со старшей дочкой Миланой специального разговора о том, что у ее брата синдром Дауна, не было. Спросит – скажу, тайны из этого мы не делаем – дочка ходит со мной на все встречи с другими родителями таких деток. И я вижу, что она любит Даниила, как братишку – сюсюкает с ним, обнимает. Но все же очень переживаю: как мне воспитать свою дочь так, чтобы когда нас, родителей, не будет, она поддерживала его и не стеснялась.
Я иногда думаю, как интересно жизнь складывается – вроде жила раньше и не замечала проблем таких людей, а как случилось именно с тобой, все резко изменилось. Пришло понимание, что мало заниматься только своим ребенком, помимо этого нужно сдвинуть огромный пласт – собраться со всеми родителями воедино, выйти на уровень законодательства, изменить методологию работы.
Только в этом году сообщество родителей, у которых есть дети с синдромом Дауна, начало более менее организовываться. Со второго раза нам с несколькими родителями удалось зарегистрировать фонд (Общественный фонд поддержки детей и подростков с синдромом Дауна «Кун Бала». – Прим. ред.), сейчас «обиваем пороги» Алматинского акимата в надежде найти помещение для занятий и получить место на билбордах для социальной рекламы. Пока не дождались ответа от госучреждений, зато получилось договориться с сетью наружной рекламы о размещении баннеров об инклюзивном образовании, а также с самым крупным ТРЦ в Алматы – о проведении открытого мероприятия для деток с синдромом Дауна. Радует, что все больше родителей подключаются к этим мероприятиям и осознают, что никто лучше и больше, чем они сами, не сделает для таких детей.
Следующая большая цель – присоединиться к «Алматы Марафону», чтобы особые детки тоже смогли принять участие в самом крупном ежегодном забеге. Пока те представители оргкоманды марафона, на которых удалось выйти, не дали положительного ответа, но мы будем пытаться договориться дальше.
В будущем мечтаю о том, чтобы наш фонд вышел на самоокупаемость, как это происходит в других странах. За рубежом активно развивается социальное предпринимательство, но нам пока до этого далеко. Сейчас важно найти как можно больше единомышленников, потому что для того, чтобы заниматься общественной деятельностью, да еще и бесплатно, надо быть немного сумасшедшим.
Но я рада, что у меня есть возможность все это делать, благодаря гибкому графику работы бухгалтером «на удаленке» и тому, что могу отвезти детей к маме на время всех встреч. Муж на меня периодически ворчит за то, что я столько времени уделяю общественной деятельности. Хотя в душе понимает, что все это я прежде всего делаю для сына: чтобы было не страшно с ним пройтись по улице и нам бы не смотрели вслед, чтобы нормально реагировали, когда я приведу его на детскую площадку, в обычный садик или в школу. Предполагаю, что придется пробить не одну стену для этого, но если делать, то все получится. Я в это верю и мне этого достаточно.
Райхан, мама 13-летней Лауры:
Раньше даже представить не могла, что такое может случиться в моей жизни. Не задумывалась даже, что есть такие дети, такой диагноз. Тем не менее, Лаура – долгожданный ребенок. Между старшим сыном Санжаром и Лаурой разница в 13 лет. Я долго не могла забеременеть во второй раз. Узнав, что все получилось, была очень счастлива. Я была на приеме у генетика, она опросила устно, даже не было мысли о возможном диагнозе.
Когда Лаура родилась, я сразу поняла – что-то не то. Врачи беспокойно смотрели на ребенка, переглядывались между собой. Сдали генетический анализ, пока ждали результаты анализа я все время молилась и хотела, что бы не подтвердился диагноз.
Но увы… Это были и слезы, и обида, и горечь, но нужно было жить дальше.
Как и в большинстве подобных случаев в роддоме нам настойчиво предлагали отказаться от дочки. Когда я не выдержала и возмутилась, мне ответили: «Сколько людей забирают таких детей, лет 4-5 выдерживают, а потом оставляют их возле детдома и мужья бросают».
Тогда мы еще жили с мужем и он тоже не хотел отказываться от нее, говорил, что это его ребенок и даже если умрет, то у него на руках. Мы забрали ее домой под расписку. Пожилая медсестра, которая после выписки приходила нас осматривать, каждый раз приговаривала: «Ой, какая чистенькая, какая красивенькая!». Оказывается, в ее практике было немало случаев, когда родители, узнав, что ребенок инвалид, перестают воспринимать его и ухаживать, как следует. Я с ранних лет старалась наряжать Лауру, как куколку, где что увижу – обязательно ей, потому что ведь девочка.
Порой когда мне было тяжело справляться одной с Лаурой, элементарно чтобы съездить в поликлинику или искупать, меня всегда поддерживал старший сын, он всегда твердил «Мама она не больная, видишь она начала ходить, танцевать, говорить».
После рождения Лауры мой папа и родственники постоянно стали помогать, спрашивали, что нужно сделать, куда можно везти на лечение. Были и такие родственники от которых мне приходилось терпеть унижения. Доходили и слухи, мол папе Лауры внушали, что он не должен всю оставшуюся жизнь возиться с больным ребенком. Был и такой случай, когда родственница указывала на меня со словами: «Вон, невестка ваша», а ей ответили «Это не невестка, а женщина, которая родила больную дочь».
Где-то спустя четыре года мы развелись. Возможно я отдала всю свою любовь Лауре, позабыв обо всем на свете и вокруг себя. На алименты подавать не стала, да и муж не горел желанием платить. Только последние года два он как-то начал помогать дочери.
В семье нас пятеро детей – четыре брата и я. Братья мне всегда помогают, хотя им иногда непросто понять меня. И полагаю, что не только им, а всем, кто не сталкивался с такой проблемой, как воспитание особенного ребенка.
Сейчас работаю в одном из столичных университетов, в свободное время занимаюсь репетиторством. Но я постоянно думаю, чем бы заняться, какое дело организовать, чтобы график был более гибким и оставалось больше времени для Лауры. С дочкой я старалась заниматься с малых лет. Когда она не могла ходить, я ползала вместе с ней. Развивала моторику, речь, ездила по всем специализированным центрам, которые на тот момент времени были в Алматы, чтобы получить консультацию, найти литературу.
Раньше со мной по соседству жила хорошая женщина-педиатр. Она уговаривала отдать Лауру в обычный садик, когда ей было еще 2-3 года. А у нас тогда был комплекс по поводу болезни дочери, и я все отказывалась. Но в итоге в 5 лет все-таки привела ее в обычный детсад. Считаю, что время, проведенное в этом садике, очень помогло дочке. Никто ее практически не трогал, и родители при мне никогда не возмущались. Во многом, наверное, это было благодаря хорошим воспитателям, которые все сглаживали, объясняли детям, что Лауру нельзя обижать.
Когда мы устраивались в обычный детсад, в специализированном центре не было мест. А спустя какое-то время место появилось. Мне удалось договориться, что мы походим туда и посмотрим на результат, а если понравится, то останемся в садке. Так мы попали в специальную группу и скоро я увидела, что мой очень активный ребенок начинает деградировать, хотя, возможно, я как мама все это слишком обостренно воспринимала. Но все-таки мы решили вернуться в обычный сад, хотя воспитательница в центре хотела, чтобы Лаура осталась, говорила, что им нужна такая девочка, что все ей подражают и она заряжает всех своей энергией.
Время школы настало совсем незаметно и я даже не думала тогда, что мы туда пойдем. Первые годы мы с другими родителями чуть ли не каждый день плакали, когда в школу приходили. Тяжело было смотреть на детей с различными болезнями, когда проходила линейка. Иногда думаю, есть ведь люди, которые не понимают и ценят жизнь, отцов не помогающих в воспитании детей с ограниченной возможностями посадить бы их на 5-10 минут в такой класс с детьми , чтобы они увидели и такую сторону жизни. В школе, где учиться Лаура я наблюдаю и замечаю в основном с такими детьми остаются только мамы. Хочу пожелать им здоровья и терпения.
Но я не испытываю комплексов по поводу того, что у меня дочка с синдромом Дауна и стараюсь защищать ее от косых взглядов и ехидных насмешек, ставлю на место людей, если подобное случается. Она ведь все чувствует – и хорошее отношение, и плохое, и когда насмехаются. С возрастом Лаура становится чувствительнее и более ранимой к такому отношению людей. Иногда она плачет так горько и ты чувствуешь, что не просто от обиды за что-то, а именно за себя, что родилась такой.
Когда мы были в реабилитационном центре, меня как-то позвали к заведующей отделения во время тихого часа. Захожу в кабинет, а там сидит молодая красивая девушка, лет 19-20. Оказывается у нее тоже родилась дочка с синдромом Дауна и она пришла за советом, говорит, что так тяжело и у нее комок в горле стоит после рождения ребенка и ей сказали, что большинство мужчины бросают семью. Я ей ответила: «Человеческая любовь побеждает все, нужно дочке отдать всю свою любовь и принять такой, какая она есть. А комок? Он будет стоять до конца вашей жизни, никто и ничего не сможет убрать этот комок. Насчет мужчин не могу ответить, это зависит от человека, воспитания, ответственности, совести. Хотя девочки с Синдромом Дауна любят отцов, мужчин, братьев». Не знаю, как у этой девушки в итоге все сложилось, но надеюсь, что все у нее хорошо.
Сейчас Лаура учится в 7 классе в специализированной школе-интернате. Несмотря на плохое зрение (минус 13) она и читает, и пишет, и рисует. И даже преподает! Приходим со школы, я на кухне, а она в комнате начинает проводить свои «занятия». Раскладывает тетради для учеников и начинает вести урок, точь-в-точь повторяя слова и даже интонации своей школьной учительницы. Я все слышу из кухни и мне с одной стороны забавно, а с другой – отрадно. Может быть когда-нибудь в будущем она сможет вести такие занятия в реальной жизни.
Еще один повод для радости и гордости – это то, как моя дочь танцует. Раньше я водила ее на хореографию (сейчас у меня не хватает на это времени), но она двигается так, будто занимается этим профессионально. Ей достаточно увидеть пару раз какие-то движения, и потом она их с легкостью повторяет. Танцевать может под любую музыку, зачастую импровизируя в танце. И хоть большинство детей с синдромом Дауна достаточно гибкие, такими способностями в танцах, честно скажу, отличаются не все.
Если оглянуться назад, то даже не знаю, позади ли все самое сложное или еще впереди. Будущее Лауры – самая тяжелая тема для меня. Я уже давно мечтаю о специальном центре развития для таких деток, где можно будет собирать ребят на выходные, заниматься с ними. Старшие бы могли учить чему-то младших, тут бы преподавательский «опыт» моей дочери и пригодился. Я уверена, что она с этим справится. Другая идея – это организация театральной студии для людей с ментальными нарушениями, ведь многие из них очень артистичные и пластичные. Мы обсуждали это с известной своими социальными и медийными проектами Бахыт Оспановой, и даст Бог, все обязательно получится. Потому что как мне, как матери, очень хочется, наконец, изменить отношение к таким детям.
Татьяна, мама двухлетней (2,3 года) Жасмин:
Жасмин – мой первый и, пока, единственный ребенок. У мужа это третий по счету брак, а у меня первый, зачали дочку с помощью ЭКО. На шестом месяце, после очередного анализа нам сообщили с вероятностью в 70%, что у ребенка может быть синдром Дауна.
Врач-генетик, которая давала направление на прерывание беременности, сказала мне: «Ну что, вот вы родите такого ребенка. Муж вас бросит, он не выдержит, это тяжело. Друзья ваши? Они будут с вами ровно месяц, а потом никого не будет. И вы будете одна с таким ребенком, никому не нужная со своим горем. А если вы умрете, с кем она останется?».
После такого негативного “напутствия” мы с мужем решились на аборт. В день, когда поехали на прерывание, дочка стала биться в животе, словно чувствовала, что должно было произойти. Та поездка в больницу стала самым тяжелым моментом в моей жизни. Ты осознаешь весь ужас ситуации, когда тебе говорят: «Вы не бойтесь, вот таблеточка, вот стакан воды, выпейте ее, ребенок затихнет внутри вас и мы будем вызывать роды». Вот так просто.
Нам повезло тогда встретить в больнице хорошего врача. Он просил нас еще раз хорошо подумать и все взвесить. А когда я спросила его о гарантиях после аборта, он воскликнул: «Какие могут быть гарантии во время прерывания на шестом месяце, у вас ребенок зачат с помощью ЭКО, у вас возраст (тогда мне был 41 год). Вы представляете, что это такое? И вы еще требуете от меня гарантий?».
Я все-таки осталась ждать своей очереди в приемном покое, и меня никак не могли принять, как будто что-то мешало. Те 20-30 минут, пока длилось ожидание, я постоянно звонила друзьям и просила о помощи и поддержке. Я тихо сходила с ума. Муж все это время ждал меня на улице, я сама попросила его уйти из приемного покоя, он наблюдал за мной в окно и видел, как мне плохо. В какой-то момент он не выдержал и зашел со словами: «Я больше не могу смотреть, как ты мучаешься. Родится такой ребенок, значит так и будет. Поехали!».
После больницы муж повез меня в церковь. И это при том, что сам – мусульманин. Но он почувствовал, как мне это было необходимо в тот момент. Священник, к которому мы подошли, поддержал нас, сказав: «Все правильно, что ушли. Вы представляете, что бы вы могли сделать? Вы сейчас спорите с Богом. Кто сказал, что они ненормальные? Кто сказал, что они особенные, может быть это мы с вами – особенные?». После этого на душе стало спокойно. Всю оставшуюся беременность я часто ходила в церковь, так мне было намного легче.
Анализируя спустя время, что же мне все-таки помогло сохранить ребенка, я думаю, что все в совокупности – вера в Бога, поддержка моих близких людей и, в особенности, мужа, а также то, что я уже видела и чувствовала свою дочку, я понимала ее характер и то, как она сопротивлялась. Если говорить о примерной локальной статистике, то из 100 мам в нашем казахстанском WhatsApp-чате только две знали заранее о том, что у ребенка возможен синдром, и не стали делать аборт.
Правда, после того, как наша дочка родилась и нам подтвердили синдром Дауна, мы решили от нее отказаться. Это было еще одно испытание на прочность. На меня стали давить знакомые и близкие люди со словами: «Ты не сможешь с ней жить, на вас все будут оборачиваться». Надо сказать, что я очень мнительная. В то время я была перфекционисткой, а тут на тебе – ребенок с синдромом Дауна.
Наряду с теми, кто подталкивал к отказу от ребенка, много было и тех, кто поддерживал в тот трудный период. Коллеги по салону рыдали, когда узнали, что мы хотим оставить дочку, а моя первая начальница приехала в роддом и обещала помогать, лишь бы мы не отдавали малышку.
Помимо близких людей меня поддерживала команда врачей частного роддома, где я лежала. Я благодарна им за то, что они пресекали все рыдания в моей палате и за то, что никто из них не лез в душу и что относились к моему ребенку, как к обычному. Только однажды сказали: «Вы знаете, не наше дело и мы не имеем право советовать, но не расставайтесь со своим ребенком. Мы знаем много мам, которые искали потом своих детей».
Несмотря на все это мы приняли решение об отказе. Это была пятница, и врач отложила все необходимые юридические процедуры на понедельник, предоставив нам еще два дня на раздумья. В те выходные дни я более-менее пришла в себя, напряжение после принятого решения спало, и вдруг я совсем другими глазами посмотрела на дочку. Она спала и выглядела как ангелочек – такая сладкая, такая красивая. К тому же, она родилась здоровой, без порока сердца. Когда муж пришел меня навестить, я ему сообщила: «Я не могу с ней расстаться. Хочешь, расставайся со мной. Что хочешь – делай, но я не могу и не откажусь от нее». На что он ответил: «Слава Богу! Наконец-то ты приняла это решение!».
Не буду лукавить, что после этого сразу все наладилось. Поначалу было очень тяжело – я стеснялась выходить на улицу, хотя ребятенок был совсем крошечный. Мне казалось, что все на меня смотрят, что весь мир тычет в меня пальцем. Меня тогда очень поддержали друзья, родные, мой коллектив, а главное – муж, он быстрее, чем я, пришел в себя. И со временем жизнь начала складываться, словно пазлы, в единое целое.
Хорошим и вдохновляющим примером для меня стали две известные женщины. Одна из них – Эвелина Блёданс, она зарядила меня своим оптимизмом. Вторая – казахстанская бизнесвумен, у которой ребенок с аутизмом. Она мне сказала: «Ни одному малышу не нужна несчастная мама – ни здоровому, ни особенному. Ты всегда должна быть красивой и должна работать. Так что бери себя в руки и приводи в порядок».
И я взялась за себя и выстроила рабочий график – день работаю в салоне (я стилист-парикмахер), а следующий день провожу с Жасмин, и так по кругу. Мы ходим на занятия в государственное заведение САТР, туда мы попали по экспериментальной программе еще в 4 месяца. Помимо этого занимаемся в частном центре, посещаем логопеда – все для того, чтобы дочка как можно скорее заговорила и начала ходить. Врачи отмечают на занятиях, что есть хорошая динамика в интеллектуальном развитии.
Что интересно, появление Жасмин перевернуло сознание многих в моем окружении. Помимо близких и друзей особенными детьми заинтересовались и мои клиенты, многие из которых достаточно состоятельны. Они стали «включаться» в процесс, помогать таким деткам и рассказывать мне при встрече, что нового узнали или вычитали на эту тему.
Мы с мужем со своей стороны тоже постоянно узнаем что-то новое и полезное и тут же стараемся применить. Он всегда так радуется успехам дочери и стремится поскорее домой – к нам, хотя до рождения Жасмин мы постоянно были на грани развода. Мне многие говорили: «Он такой красавец и спортсмен, он же бросит тебя с таким ребенком». Но ничего подобного, все оказалось с точностью до наоборот – муж стал для меня главной опорой.
Одно из правил, которое мы для себя установили – это то, что ребенка нужно красиво одевать, хорошо стричь, чтобы наши дети были равноправны в этой среде, как и все мы. Они могут вписаться, уже вписываются. К примеру, мы с Жасмин бываем в кафешках с моими подругами, играет с соседской девочкой-ровесницей и многому учится у нее.
Те, кто видит нашу дочку, часто думают, что у нее нет синдрома. Для меня Жасмин на самом деле обычный ребенок, и мне кажется, что все дети должны быть такими. Может быть я специально “стерла” эту грань, чтобы мне было легче. Но главное, что это помогает жить в ладу с собой и становиться сильнее. Мне не снятся сны, что я кого-то бросила или прервала чью-то жизнь. Я больше не страдаю от чувства стыда перед самой собой за то, что когда-то стеснялась собственной дочери. Это, наверное, и есть то, что называют гармонией, и в этом состоянии я сейчас живу.
Елена, мама 21-летней Ольги:
Моя младшая дочка родилась в середине 1994 года. В стране развал, нет денег, а иногда даже и продуктов. О синдроме Дауна у дочери я узнала только на третий день после родов, в свой день рождения. С тех пор этот праздник для меня с примесью горечи.
Медперсонал роддома наперебой предлагал мне отказаться от ребенка. А одна из «сердобольных» пожилых санитарок меня тогда чуть не «добила», сказав: «Эх, как жаль, что так поздно о диагнозе узнали! Можно было не кормить, и ребенок бы сам «ушел»…
Из всех родных Ольге больше всего радовалась старшая пятилетняя дочка – Инесса очень ждала сестренку – напарницу в будущих играх. Большинство остальных родственников приняли факт рождения особенного ребенка с какой-то скорбью. Не отвернулись, но и радости особой не было.
Во всей этой ситуации меня очень сильно поддержала школьная подруга, она потом стала крестной Ольги, в честь нее я и назвала дочку. Она была одной из немногих, кто не смотрел на меня и Олю с жалостью, а принимал как есть.
В то время был дефицит информации о том, как воспитывать особенных детей, но, думаю, что на развитие Ольги хорошо повлиял пример старшей сестры – она за ней тянулась и многое повторяла. В два года уже пошла, это хорошее достижение для деток с таким синдромом. Правда, говорить стала намного позже, как мы ни старались. С этого и начался наш разговор со старшей дочерью, когда она спросила, почему трехлетняя дочка наших друзей уже разговаривает вовсю, а Оля в свои пять лет может изъясняться только отдельными словами. Пришлось рассказать про синдром Дауна и про то, что Оля всю дальнейшую жизнь будет особенной. Старшая тогда очень горько плакала, плакала она и впоследствии, когда сталкивалась на улице и в школе с неприятием по отношению к Оле.
После выхода из декрета мне повезло – я устроилась бухгалтером в детсад, который находился в 5 минутах ходьбы от дома. Повезло не только из-за расстояния, но и потому что Оля до 9 лет смогла посещать обычный садик, несмотря на разное к ней отношение детей и родителей. Главное, что меня поддерживала администрация во главе с заведующей, за это я им до сих пор благодарна.
Воспитание в обычном садике стало еще одним хорошим шагом в развитии Ольги. Это я поняла, когда Оля пошла в специализированную школу-интернат, где обучались дети с разными ментальными нарушениями, не только с синдромом Дауна. За месяц ее нахождения в этом учреждении она очень сильно «откатилась» в развитии. Это при том, что я не оставляла ее на всю неделю, как другие родители.
В дальнейшем я нашла компромисс – возила Олю только несколько раз в неделю и больше для галочки, чем для обучения. Потому как детки разные, иногда очень тяжелые, и воспитателей на всех не хватает. К тому же у дочери начались проблемы со зрением. Из-за этого она не может читать и писать, хотя учила буквы и у нее все получалось, пока не обострилась болезнь. Все врачи, к которым мы обращались, отказались делать операцию, слишком велик был риск, что Оля останется совсем незрячей. Возможно, где-нибудь за рубежом эту проблему бы и решили, но, к сожалению, этот вариант пока не для нас.
Большую часть жизни все вопросы, связанные с Олей, мне приходилось решать самостоятельно. С мужем у нас были достаточно напряженные отношения – нескончаемые скандалы были нормой в нашей семье больше 15 лет. Я все не решалась уйти, пока ситуация не стала настолько критичной, что другого варианта не осталось. Это было начало осени, я позвонила старшей дочери и сказала после школы ехать не домой, а к моим родителям. Инессе тогда было 17, а Оле – 12 лет. Я не стала подавать на алименты, решила, что справимся сами – и мы справились.
Сейчас мы с дочками и с моей мамой живем в родительской квартире, в которой я когда-то выросла. С отцом Оля видится каждый месяц. Я не особо рада этим встречам, потому после них ребенка словно подменяют. Но в этих поездках есть один очень положительный фактор – общение с дедушкой, отцом мужа. Он любит Олю, но при этом не балует, а старается приучать к порядку. Я этому умению быть в меру строгой все еще учусь у свекра.
Последние три года мы выезжаем за рубеж, пусть и ближний – в Украину, Узбекистан, а в этом году была Грузия. Когда спрашивают младшую дочку, что больше всего запомнилось в поездке, первый ее отзыв, как правило, такой: «Ну, там нас вкусно кормили». Для Оли это ключевое, она с детства была главной отрадой бабушек на фоне других внуков, воротящих нос от половины блюд на столе. При этом нельзя сказать, что дочка – обжора. Ест ровно столько, чтобы насытиться, а потом еще пойдет делать зарядку, «чтобы не потолстеть», как она сама говорит.
После того, как Оля закончила 9-й класс интерната и получила аттестат, она долгое время сидела дома. Полтора года назад появилась возможность водить ее в центр «Кенес», где есть специальные группы для таких деток. Помимо творческих занятий вроде танцев и рисования, их приучают к труду – мыть посуду, поливать цветы. Это то, что мы в свое время упустили в воспитании, потому что излишне жалели дочку, как особенного ребенка в семье. Но главное, что получила Оля в «Кенесе», это раскрытие ее способностей. Оказалось, что она может хорошо вышивать бисером и уже выполнила несколько работ – цветок, черепашку… Не перестану быть благодарной за это творческому руководителю Галине Васильевне Видоменко, раскрывшей дочкин потенциал.
Помимо склонности к творчеству у Оли есть еще одна особенность: она очень женственная, любит красивую одежду, прически и украшения. Наряд она всегда планирует заранее и каждый раз выбирает другую сумочку из своей коллекции. Украшения – это особенная тема, для них у Оли предусмотрено несколько шкатулок, в которых она регулярно проводит ревизию, словно проверяя – не пропало ли что. Старшая дочка не перестает удивляться – откуда это, мы то ведь с ней точно не можем быть наглядным примером для воспитания «настоящей женщины».
Раньше меня преследовал вопрос «За что мне все это? Почему?». Со временем этот душевный надрыв прошел. А недавно старшая дочь сказала: «Знаешь, мам, может хорошо, что Оля – такая. Будь она обычным ребенком, нам, возможно, было бы с ней тяжелее». Зная непростой характер младшей и несмотря на всю ее «солнечность», все может быть. Возможно, таким образом провидение уберегло нас от бОльших огорчений и слез. За эти 20 лет мы со старшей дочерью научились принимать синдром Дауна как данность и радоваться каждой вышитой бисером новой работе, выученному Олей стихотворению или проявленной заботе. Без лишней скромности могу сказать, что я счастлива, ведь мне удалось воспитать таких дочерей!
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
