Поддержка и взаимопомощь в семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна: иранский опыт

27 ноября 2025

Поддержка и взаимопомощь в семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна: иранский опыт

Дети с синдромом Дауна сталкиваются с множеством трудностей в повседневной жизни, и именно семья становится их главным источником поддержки. Новое качественное исследование, проведенное группой специалистов из Бушерского университета медицинских наук (Бушер, Иран) в 2022–2023 годах, показало, как родители и близкие детей с синдромом Дауна активно развивают собственные стратегии взаимопомощи, чтобы справляться с текущими делами и проблемами [1].

Рождение ребенка с синдромом Дауна вызывает в семье эмоциональное потрясение. Узнав диагноз, родители переживают шок, отрицание, страх перед реакцией окружающих и неуверенность в будущем. Сильные и противоречивые эмоции сопровождаются высоким уровнем стресса, справиться с которым помогает поддержка со стороны родственников, друзей, сообществ взаимопомощи и квалифицированных специалистов.

Дети с синдромом Дауна нередко испытывают с сопутствующими проблемами со здоровьем, а также сталкиваются с социальной стигматизацией, что становится источником хронического стресса для всех членов семьи и может нарушать детско-родительские отношения, затруднять формирование эмоциональной привязанности между матерью и ребенком, а также замедлять развитие самого ребенка.

Все это негативно отражается на функционировании семьи в целом[2].

Согласно результатам исследований, из-за сложностей в обучении, проблем со здоровьем и возрастающего риска возрастных заболеваний, люди с синдромом Дауна на протяжении всей жизни нуждаются в устойчивых социальных контактах и надежной поддержке. Такая поддержка помогает снизить уровень изоляции, смягчить последствия сопутствующих заболеваний и обеспечить возможность достойной жизни в привычной домашней обстановке. Социальные связи предоставляют доступ к жизненно важным ресурсам: информации, медицинской помощи, трудоустройству и общему социальному сопровождению[3].

При этом наличие в семье ребенка с особыми потребностями значительно увеличивает как эмоциональную, так и финансовую нагрузку на его близких[4]. Особое внимание при этом необходимо уделять и эмоциональному благополучию самого ребенка. Исследования показывают, что пока в семейной оценке состоянию ребенка уделяется недостаточно внимания. Родители нередко сталкиваются с рядом системных трудностей: сложностями в координации ухода, ограниченным доступом к медицинским и реабилитационным услугам, нехваткой квалифицированных специалистов и проблемами, связанными со страховым покрытием[5].

Несмотря на то, что родители играют ключевую роль в обучении, социальной адаптации, развитии коммуникативных навыков и защите прав ребенка с синдромом Дауна, связь между условиями семейной среды и качеством жизни ребенка пока изучена недостаточно. Особенно актуален семейно-ориентированный подход, значение которого подтверждается множеством исследований, однако в иранском контексте он по-прежнему получает недостаточное внимание[6].

Ребенок с особыми потребностями может вызывать как явные, так и скрытые изменения в жизни всей семьи и ключевыми факторами, способствующими ее успешной адаптации, являются физическое и психическое здоровье родителей, внутрисемейная сплоченность, качественная коммуникация и доступ к социальной поддержке.

Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, используют различные стратегии получения поддержки как через собственные внутренние ресурсы семьи, так и через привлечение внешней профессиональной помощи. Целый ряд исследований свидетельствует, что, преодолев начальный стресс, родители начинают осознанно помогать ребенку развивать навыки общения, адаптации, формировать положительную самооценку и способствовать его социальной интеграции.

Тем не менее, несмотря на высокие ожидания в отношении самостоятельности и автономии детей с синдромом Дауна, их реализация на практике часто затруднена, что обусловлено как особенностями развития самого ребенка, так и ограниченностью ресурсов внутри семьи.

По данным управления социального обеспечения провинции Бушер, в этом регионе на момент начала исследования проживало 308 человек с синдромом Дауна. Семьи этих людей сталкивались с множеством проблем: от личных и социальных до культурных и медицинских. Высокая стоимость лечения, реабилитации, образования и консультирования требует со стороны семьи значительных затрат времени и ресурсов. Задержки в развитии и трудности в обучении у таких детей требуют от семьи постоянного участия в формировании их социальных и повседневных навыков.

Учитывая недостаток финансовой и социальной поддержки, а также ограниченное количество научных исследований по данной теме, авторы рассматриваемой в этом обзоре работы поставили перед собой цель изучить опыт семей в сфере взаимопомощи при уходе за детьми с синдромом Дауна.

В исследовании приняли участие матери и отцы детей с синдромом Дауна, а также их братья и сестры. Все семьи - участники исследования были зарегистрированы в учреждениях социальной помощи провинции Бушер и имели соответствующую медицинскую документацию, подтверждающую диагноз ребенка.

Следует отметить, что значительное число иранских семей пользуется поддержкой организаций социального обеспечения, предоставляющих услуги для детей с синдромом Дауна. Однако таких центров в стране немного. В этих учреждениях доступны занятия с логопедом, арт-терапия, обучение базовым бытовым навыкам (включая личную гигиену), развитие навыков социального взаимодействия, а также обучение чтению и письму. Кроме того, существуют профессиональные образовательные центры, где подростки старше 14 лет и взрослые с особенностями развития могут освоить такие профессии, как швейное или столярное дело. Финансирование таких программ и центров частично покрывается государством.

Всего в исследовании, о котором идет речь, приняли участие 26 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Трое потенциальных участников отказались от интервью. Первоначально к участию приглашались в основном матери, поскольку именно они чаще всего берут на себя основную заботу о ребенке. Однако в процессе проведения первых интервью исследователи получили важную информацию от братьев и сестер детей с синдромом Дауна, что побудило их расширить выборку и включить в исследование близких родственников.

Данное исследование проводилось в рамках качественного подхода с использованием метода контент-анализа, что позволило глубоко проанализировать текстовые данные, выявить повторяющиеся темы и смысловые структуры, отражающие реальные жизненные переживания участников. Такой подход особенно эффективен, когда необходимо понять субъективный опыт семей, живущих с ребенком, у которого есть особенности развития.

После начального этапа отбора участников исследование продолжилось с использованием принципа «теоретической выборки», когда респонденты подбираются с учетом их способности дополнить исследование новыми взглядами и опытом. Сбор данных продолжался до тех пор, пока новые интервью не перестали приносить принципиально новую информацию, то есть было достигнуто «насыщение».

Возраст детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях-участниках исследования, варьировался от 4 до 18 лет (средний возраст — около 10 лет). Среди них было 12 девочек и 14 мальчиков. Возраст родителей колебался от 37 до 54 лет. Большинство из них имели образование не ниже среднего. Все семьи воспитывали одного ребенка с синдромом Дауна.

Сбор данных осуществлялся с помощью полуструктурированных интервью. Интервью начинались с общего вопроса: «Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе своего ребенка?» Далее беседа развивалась в зависимости от ответов участников. Исследователи стремились не только зафиксировать факты, но и глубже понять эмоциональное состояние, мысли и переживания собеседников, используя уточняющие и наводящие вопросы. Продолжительность интервью составляла от 40 до 55 минут, все беседы с согласия участников записывались на диктофон.

Анализ интервью проводился по методу Грэнхейма, У. Х. и Лундмана, Б. — признанной методики контент-анализа, широко применяемой в качественных исследованиях как в Иране, так и за его пределами. Этот метод предполагает пошаговое изучение текста: сначала специалист внимательно читает текст несколько раз, затем выделяет ключевые смысловые единицы, присваивает им коды, формирует подкатегории и объединяет их в более крупные тематические категории. Из этих категорий постепенно выстраивается общая тема, отражающая суть собранного материала. Например, тема «религиозные убеждения семьи» включала в себя такие подкатегории, как «вера в божественное предначертание», «молитва как источник внутреннего покоя» и «уход за ребенком как форма духовного служения». Весь процесс анализа осуществлялся вручную, без использования специализированных программ.

Для повышения достоверности данных участникам предоставлялись расшифровки интервью и перечни выделенных кодов с целью проверки корректности интерпретации их слов. Кроме того, полученные материалы проходили экспертную оценку внутри исследовательской группы. Разнообразие участников по возрасту, полу и уровню образования способствовало более полному охвату исследуемой темы. Дополнительно применялись методы внешней проверки и перекодирования, что повысило объективность анализа.

В результате анализа было выделено 400 кодов, сгруппированных по семи ключевым тематическим направлениям:

1. поиск информационно-вспомогательных ресурсов;

2. забота о здоровье ребенка;

3. религиозные убеждения семьи;

4. нравственное воспитание ребенка;

5. содействие развитию относительной самостоятельности ребенка;

6. развитие внутрисемейной поддержки;

7. расширение социальных контактов ребенка.

8. Поиск информационно-вспомогательных ресурсов

Одним из ключевых направлений, выявленных в ходе исследования, стал активный поиск информации и поддержки со стороны родителей детей с синдромом Дауна. Стремление лучше понять особенности развития своего ребенка и удовлетворить его потребности отражалось в трех взаимосвязанных подтемах:

• попытка лучше понять, какая именно поддержка требуется ребенку;

• получение информации о том, как можно удовлетворить эти потребности;

• постепенное развитие собственных ресурсов и навыков поддержки.

Первым источником информации для большинства родителей становились представители медицинского сообщества — врачи, медсестры, консультанты, а также социальные работники. Вот слова одной из матерей - участниц исследования.

«С самого начала я пыталась найти необходимую информацию. Я спрашивала врачей о состоянии и развитии моего ребенка, а также о том, куда мне обратиться. Мне сказали, что эти дети растут и развиваются медленнее, чем другие, и их следует показать педиатру, что я и сделала».

Однако, как показало исследование, родители не ограничивались обращением к официальной медицинской системе. В поисках практической информации и эмоциональной поддержки они активно искали контакт с другими семьями, имеющими схожий опыт, а также обращались в центры социальной помощи и реабилитационные учреждения.

«Когда мой ребенок подрос, я познакомилась с женщиной, которая посоветовала мне отвести его в реабилитационный центр. Она сказала, что там с ними хорошо и разностороннее занимаются, в том числе есть логопед. Я вдохновилась и записала ребенка в этот центр».

Некоторые родители сами активно вовлекались в образовательный процесс: посещали занятия, получали навыки реабилитации, логопедии и трудотерапии. Постепенно они начали использовать разнообразные источники: интернет, специализированную литературу, образовательные методики. Вот один из примеров.

«Мне очень хотелось получить больше информации о синдроме Дауна, чтобы я могла помочь своему ребенку, и я сама искала в Интернете образовательные методики и материалы для изучения».

Еще одна мама подчеркнула важность самообразования:

«Я читаю книги, чтобы узнать больше о синдроме Дауна и помогать своему ребенку в учебе и развитии».

Таким образом, поиск нужных информационно-вспомогательных ресурсов оказался не просто реакцией на трудности, но и активной стратегией адаптации, направленной на повышение качества жизни ребенка и всей семьи. Родители стремились не только восполнить дефицит знаний, но и создать устойчивую систему поддержки, комбинируя медицинские, социальные и неформальные ресурсы.

2. Забота о здоровье ребенка

По мере повышения уровня осведомленности родители начинали все четче осознавать, что дети с синдромом Дауна подвержены достаточно широкому спектру медицинских проблем: от нарушений зрения и слуха, речи и функционирования опорно-двигательного аппарата до более серьезных заболеваний, таких как врожденные пороки сердца, патологии щитовидной железы и метаболические расстройства. На основе такого осознания формировалась устойчивая родительская стратегия, направленная на профилактику, лечение и общее укрепление здоровья ребенка.

Многие семьи подчеркнули важность регулярных медицинских осмотров, своевременной вакцинации, соблюдения правил личной гигиены и здорового питания. Родители воспринимали заботу о физическом состоянии ребенка не только как медицинскую необходимость, но и как способ поддержания общего психологического климата в семье.

«Если о детях не заботятся, они заболевают. Если это случается, мне становится еще хуже и тяжелее, мы страдаем еще больше».

Другая участница подчеркнула, насколько ресурсозатратным, но при этом жизненно важным является регулярное медицинское наблюдение и посещение специалистов.

«Я очень забочусь о здоровье своего ребенка, постоянно слежу за его питанием. Мы наблюдаемся у педиатра, сделали все прививки. Я вожу его на занятия с логопедом и эрготерапевтом, хотя это очень далеко от нашего дома, нам трудно туда добираться, и финансово это очень затратно. Но когда мой ребенок чувствует себя хорошо, мне и моей семье становится лучше».

Некоторые родители сталкивались с целым набором хронических и острых заболеваний у ребенка, что требовало постоянного контроля и внимания.

“У моего ребенка множество проблем — от непроходимости слезных каналов до диабета и катаракты. Если не следить за его здоровьем, все усугубляется, и семье становится еще тяжелее”.

Кроме того, эта же участница исследования упомянула специфические риски, связанные с метаболическими нарушениями, включая склонность к ожирению и заболеваниям щитовидной железы.

«Наши дети склонны к диабету и ожирению, поэтому я соблюдаю для своей дочери диету для похудения. Я вожу ее на обследование каждый год, потому что у них также есть склонность к проблемам со щитовидной железой».

Родители также подчеркивали свою готовность к быстрому реагированию даже на незначительные признаки недомогания у ребенка.

«Я очень внимательно слежу за малейшими признаками недомогания и стараюсь быстро реагировать, чтобы не допустить осложнений».

Забота о здоровье ребенка с синдромом Дауна воспринимается родителями как непрерывный и многоаспектный процесс, требующий значительных усилий, ресурсов и эмоциональной вовлеченности. Эта забота выступает не только как способ предотвращения осложнений, но и как фундамент благополучия всей семьи.

1. Религиозные убеждения семьи

Опыт участников исследования, о котором идет речь, показал, что религиозные убеждения играют важную роль в процессе принятия ребенка с синдромом Дауна и преодоления трудностей, связанных с его воспитанием. Для многих семей рождение ребенка с особыми потребностями воспринималось как проявление божественной воли, судьбы или духовного испытания. Участники подчеркивали, что принятие этого испытания с верой и смирением укрепляет внутренние ресурсы семьи и помогает сохранить эмоциональное равновесие.

Одна из матерей выразила свою позицию следующим образом.

 «Я все время чувствую, что Бог со мной, Бог любит меня и дал мне этого ребенка. Он вознаградит меня и в этом мире, и в следующем. Это помогает мне принять ситуацию и справляться с ней».

Другая участница сравнила своего ребенка с ангелом и отметила, что забота о нем делает ее ближе к Богу.

«Эти дети словно ангелы. Я чувствую, что заботясь о нем, становлюсь ближе к Богу и обретаю больше спокойствия.»

Помимо философского принятия ситуации, родители также прибегали к религиозным практикам, то есть к молитве, чтению духовной литературы и участию в религиозных ритуалах как к способу снижения тревожности, преодоления усталости и эмоционального выгорания. Эти действия служили внутренним ресурсом и источником утешения.

«Всякий раз, когда я чувствую усталость, я молюсь за свою семью, ребенка и всех страдающих. Я прошу для них здоровья и благополучия».

Религиозные убеждения разделялись и отцами, сестрами, братьями, что способствовало поддержанию эмоциональной сплоченности семьи.

«Мой отец всегда говорит нам, что забота о брате очень ценна для Бога. Он читает молитвы всякий раз, когда ему тяжело, и благодаря этому он чувствует спокойствие и продолжает молиться за всех».

Таким образом, вера и религиозная практика становятся значимым источником психологической устойчивости в жизни семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Они помогают родителям пересмотреть свой опыт, наделить его позитивным смыслом и сохранить эмоциональную стабильность и спокойствие в условиях возникающих трудностей и неопределенности.

4. Нравственное воспитание ребенка

Родители, участвовавшие в исследовании, подчеркивали, что воспитание ребенка с синдромом Дауна включает не только заботу о его физическом и когнитивном развитии, но и формирование у него морально-нравственных качеств, составляющих основу личности. Участники рассматривали нравственное воспитание как ключевой аспект духовного и социального становления ребенка, способствующий его интеграции в общество.

Нравственность, по мнению родителей, проявляется в таких чертах, как доброжелательность, терпимость, уважение к другим, умение сочувствовать и принимать индивидуальные различия людей. Семьи стремились закреплять у ребенка нормы социального взаимодействия, поощрять правильное поведение и мягко корректировать нежелательные формы поведения. Выделены три основные подтемы в этом направлении:

• обучение ребенка морально-нравственным принципам;

• отношение к нравственным ценностям со стороны членов семьи;

• поведение родителей как модель для подражания.

Родители старались прививать ребенку базовые нормы поведения в обществе: уважение к старшим, вежливость, доброжелательность, запрет на грубость или употребление нецензурной лексики. Они активно использовали методы позитивного подкрепления и наглядных поощрений.

«Мы учим его уважать старших, здороваться с ними и подчеркиваем, что ни с кем не надо ссориться, не надо сквернословить, никого нельзя оскорблять. Каждый раз, когда он делает что-то хорошее, мы поощряем его словами благодарности и наградой. Например, мы делаем для него поощрительную карточку, на которой отмечаем звездочкой каждый пример правильного поведения, чтобы закрепить хорошее поведение».

Некоторые родители сознательно контролировали информационную среду, окружающую ребенка, в том числе содержание фильмов и телепередач.

«Мы не совершаем никаких неправильных поступков и стараемся не вести себя неподобающим образом в присутствии ребенка. Мы контролируем даже то, какие фильмы просматриваются в его присутствии, чтобы не было ни агрессивного, ни неподобающего поведения».

«Я стараюсь показывать моему ребенку детские мультфильмы, которые имеют образовательное и нравственное содержание».

Целенаправленное создание положительных моделей поведения в семье стало одним из эффективных методов нравственного воспитания. Родители старались быть личным примером для ребенка и демонстрировать своим поведением те ценности, которые они хотели бы привить ему. При этом они не только корректировали поведение ребенка, но и обучали других членов семьи правильному взаимодействию с ним.

«Мы с мужем стараемся быть хорошим примером для членов нашей семьи и показывать им своим поведением, как правильно обращаться с детьми с синдромом Дауна. Например, мы никогда не проявляем к нему неуважение, всегда сопереживаем и относимся к нему как к обычному ребенку, а не как к больному».

«Мы с мужем и вторым ребенком играем вместе с ним, показывая ему как надо себя вести. В ходе игры, если он ведет себя или говорит что-то недопустимое, мы игнорируем его, чтобы такие моменты реже повторялись. Вместо этого мы практикуем правильное поведение и речь таким образом, чтобы он усвоил, как надо говорить и вести себя в подобных ситуациях. Мы учим его здороваться, представляться другим или приглашать кого-то поиграть».

Таким образом, нравственное воспитание в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, строится на сочетании личного примера, систематической коррекции поведения, осознанного формирования социальной среды и глубокого уважения к личности ребенка. Такой подход позволяет не только формировать устойчивые поведенческие навыки, но и способствует эмоциональной и социальной адаптации детей в обществе.

5. Содействие относительной самостоятельности ребенка

Опыт участников исследования показывает, что постоянное стремление родителей получить больше информации и лучше понять потребности ребенка со временем перерастает в более целенаправленную работу над его относительной самостоятельностью. Родители стараются развивать у ребенка навыки, которые позволят ему быть независимым в будущем.

Это направление включало несколько ключевых аспектов:

• обучение личной гигиене;

• вовлечение в процесс выполнения бытовых дел;

• поддержка профессионального становления;

• предоставление права выбора;

• планирование финансового будущего ребенка.

Один из отцов выразил общее стремление всех родителей кратко и точно.

«Мы всегда стараемся найти способ помочь нашему ребенку и научить его тому, что позволит ему в будущем  твердо стоять на ногах».

Родители начинали с базовых навыков самообслуживания: гигиены, питания, одевания, и постепенно переходили к более сложным социально-бытовым навыкам, вовлекая детей в повседневные дела.

«Мы поручили ему его личные дела — гигиена, одевание, питание. Мы очень долго над этим работали, пока он не стал справляться сам. Мы учим его помогать по дому: складывать белье, подметать, даже если он делает это не идеально.»

Обучение навыкам личной гигиены иногда сопровождалось значительными трудностями и требовало времени и настойчивости.

«Когда дочке было четыре года, я в течение месяца днем и ночью водила ее в туалет, показывала, куда нужно идти. Сначала она говорила, что не может. Конечно, все было испачкано, работы прибавилось, но через неделю она начала понимать, а полное обучение заняло несколько месяцев».

Семьи также старались предоставить детям возможность принимать собственные решения, что способствует развитию чувства автономности и самостоятельности.

«Мы часто спрашиваем его мнение: какую одежду он хочет надеть, чем хочет заняться, куда пойти».

Несмотря на ограниченные возможности государственной системы поддержки, родители активно обращались за помощью к специалистам — логопедам, реабилитологам, социальным работникам, а также искали альтернативные решения. Часто семьи дополняли или заменяли государственные услуги частными.

«Трудотерапия, которая проводится в организации социального обеспечения, была всего раз в неделю, и она была не очень эффективной, но мы водили ребенка в частные центры. Нам был важен каждый маленький шажок, каждый успех. Мы даже сопровождали ребенка на занятиях, чтобы иметь возможность применять эти навыки на практике, и это давало лучшие результаты».

Некоторые участники отмечали положительные результаты от профессионального обучения.

«Я отвела ребенка в столярную мастерскую, чтобы он научился работать и в будущем стал более самостоятельным».

«Я водила дочку в частный центр, где обучают профессиям. Она постепенно научилась шить и теперь работает в ателье».

Кроме того, семьи задумывались о долгосрочной финансовой безопасности своих детей.

«Я открыл в банке сберегательный счет для своего ребенка, чтобы в будущем у него было меньше проблем с расходами на проживание».

Результаты исследования показали, что содействие относительной самостоятельности ребенка с синдромом Дауна рассматривается родителями как комплексный и долгосрочный процесс. Он требует последовательной работы, устойчивой мотивации, внешней поддержки и создания условий, которые позволяют ребенку максимально реализовать свой потенциал в повседневной и профессиональной жизни.

6. Развитие внутрисемейной поддержки

Семьи детей с синдромом Дауна стремились к распределению обязанностей по уходу за ребенком между всеми членами семьи, чтобы снизить нагрузку на одного родителя и создать устойчивую систему поддержки и взаимопомощи внутри семьи.

Анализ данных позволил выделить два направления:

• укрепление внутрисемейного участия в воспитании ребенка;

• поиск и использование внешней поддержки.

Внутрисемейная поддержка

Многие участники подчеркивали важность сплоченности и сотрудничества всех членов семьи. Родители, особенно матери, часто брали на себя основную часть заботы о ребенке, однако активно стремились вовлекать в этот процесс супругов, братьев, сестер и других родственников. Такая модель позволяет избежать эмоционального и физического выгорания, а также создает для ребенка с синдромом Дауна атмосферу принятия и поддержки.

«У нас в семье хорошие отношения. Мы поддерживаем друг друга и любим этого ребенка, понимаем и признаем его потребности, мы принимаем его».

Поддержка со стороны супругов, особенно эмоциональная, играла важную роль в поддержании стабильности и мотивации родителей.

«Мой муж знает, что я много работаю с ребенком, он очень сопереживает и поддерживает меня эмоционально».

Многие отцы также брали на себя часть практических обязанностей.

«Муж помогает мне с уходом за ребенком, когда он дома, то отвечает за купание и гигиену».

Отдельного внимания заслуживает участие братьев и сестер. Родители сознательно вовлекали их в процесс ухода и воспитания, объясняя особенности состояния ребенка и необходимость заботы о нем.

«Я всегда рассказываю другим детям о его проблемах и подчеркиваю, что он нуждается в заботе. Моя дочь помогает ему с домашними заданиями и играет с ним, чтобы сделать его счастливее».

«Каждый из нас старается помочь ему, чтобы у родителей было меньше нагрузки и они могли немного отдохнуть».

Внешняя поддержка

Второе направление — это использование внешних ресурсов: государственных и частных центров, специалистов, а также программ социальной поддержки. Хотя доступ к таким услугам был ограничен, семьи активно искали способы их получения и участия в них. Это позволяло не только развивать навыки у ребенка, но и снижать психологическую и физическую нагрузку на родителей. Благодаря таким программам и дети, и их семьи чувствовали себя более удовлетворенно, и качество их жизни повысилось.

«Я вожу его дважды в неделю на занятия к логопеду и трудотерапии. Там он рисует, занимается. Это помогает ему чувствовать себя лучше».

Некоторые семьи сталкивались с отказами или недоверием со стороны учреждений, но проявляли настойчивость и инициативу.

«Я начала задавать вопросы о школе, когда сыну было шесть лет. Мне сказали, что он ничего не усваивает. Я настояла, чтобы его взяли на пробный период, и обучала его дома параллельно. В итоге он начал учиться».

Другие участники поддерживали регулярный контакт с организациями социальной защиты, чтобы не упустить важные возможности.

«Я поддерживаю связь с организациями социальной защиты и реабилитации, хожу туда регулярно, чтобы воспользоваться теми услугами, которые необходимы и полезны моему ребенку».

Таким образом, развитие семейной поддержки в исследуемых семьях опирается как на укрепление внутрисемейных связей и участие всех членов семьи, так и на активное использование внешних ресурсов. Этот подход формирует более устойчивую систему, которая способствует благополучию как самого ребенка, так и всех членов семьи.

7. Расширение социальных контактов ребенка

В ходе исследования было выявлено, что родители стремились создать благоприятные условия для общения ребенка с другими людьми, обеспечивая ему возможности для вхождения в социум и развития навыков взаимодействия с окружающими. Особое внимание уделялось поддержке детей с синдромом Дауна при установлении социальных связей и формировании дружеских отношений. Родители не только создавали подходящие условия, но и активно поощряли самостоятельность ребенка в общении с окружающими.

Это направление включает три ключевые подтемы:

• обучение детей социальному взаимодействию;

• предотвращение социальной изоляции;

• стимулирование самостоятельного общения ребенка.

Один из отцов поделился своим опытом вовлечения сына в совместные игры с другими детьми.

«Мы стараемся воспитывать его так, чтобы он был обычным ребенком. Например, он выходит на улицу и играет с другими детьми: я вывожу его на улицу, подбадриваю, остаюсь с ним и прошу других детей поиграть с ним. Я собираю других детей, играю с ними в футбол, а своего сына ставлю вратарем и говорю им, что этот ребенок тоже ваш друг, играйте вместе с ним».

Одна из матерей рассказала, как познакомила сына с группой типично развивающихся детей.

«Вначале я взяла его с собой в группу детей с типичным развитием, и, объяснив, что он безобидный и добрый, попросила детей общаться и дружить с ним».

Еще одна мать подчеркнула, что, несмотря на сопротивление родственников, настояла на присутствии ребенка с синдромом Дауна на семейном мероприятии, подчеркнув важность его признания как полноправного члена семьи. Благодаря этому, она отметила, насколько улучшилось отношение окружающих к ее сыну.

Еще один отец отметил регулярные прогулки в парк как способ социализации.

«Я каждый день вожу ребенка в парк, чтобы он мог играть и чтобы учился здороваться с детьми и заводить друзей».

Таким образом, родители предпринимали разнообразные усилия, направленные на расширение круга общения ребенка с синдромом Дауна. Их действия способствовали включению ребенка в сообщество, формированию дружеских отношений и снижению риска социальной изоляции. Эти стратегии укрепляли межличностные навыки ребенка и его уверенность в себе.

Данное исследование было проведено с целью изучения опыта семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Хотя рождение ребенка с таким диагнозом нередко сопровождается у родителей шоком, чувством глубокой печали, гнева и депрессии, семьи, принявшие участие в исследовании, смогли преодолеть критический период, адаптироваться к новой реальности и выработать эффективные стратегии поддержки как для ребенка, так и для себя.

Как показывают данные исследования доктора Брайана Скотко, содиректора программы «Синдром Дауна» при Массачусетском госпитале общего профиля (Гарвардский университет), современные семьи все чаще демонстрируют позитивные подходы в воспитании детей с этим хромосомным нарушением[7]. Одним из важнейших ресурсов в этом процессе стало стремление родителей к получению информации, что позволяет лучше понимать потребности ребенка, оценивать возможные пути решения возникающих трудностей и укреплять психологическую устойчивость всей семьи.

Основным источником информации и поддержки выступали медицинские специалисты. В частности, важную роль здесь играют педиатры, поскольку их знание специфики развития детей с синдромом Дауна позволяет влиять на состояние детей на всех этапах их жизни. Ряд исследований подчеркивает необходимость активного участия медицинского персонала в формировании устойчивых связей с семьями и реализации поддерживающих мероприятий, направленных на улучшение качества их жизни.

Тем не менее, результаты австралийского исследования 2017 года показывают, что несмотря на значимую роль врачей, на практике все еще преобладает акцент на медицинских аспектах и терапии, в то время как социально-психологические потребности семей учитываются в недостаточной мере.

Исследование показало, что семьи также расширяли источники информационной поддержки за счет вовлечения знакомых, интернет-ресурсов и социальных сетей, что способствовало не только принятию детей, но и созданию условий для их полноценного развития. Например, в Тайване положительные результаты были отмечены в программах, где родители проходили регулярные обучающие консультации с медицинскими специалистами. Это обучение было направлено на стимуляцию когнитивного развития детей и укрепление связей со службами социальной поддержки.

Осведомленность родителей об источниках поддержки способствует развитию адаптивных стратегий, усилению устойчивости семьи и формированию новых жизненных ориентиров. Информационная поддержка семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, позволяет акцентировать внимание на навыках самореализации, коммуникации и адаптации, а не на самих проблемах, связанных с диагнозом, тем самым способствуя восстановлению внутреннего баланса и повышению качества жизни. В данном исследовании семьи активно пользовались возможностями эрготерапии, логопедии и обучения практическим навыкам. Наличие доступа к таким услугам способствует развитию уверенности в будущем, укреплению самостоятельности ребенка и снижению уровня стресса у родителей.

Поиск социальной поддержки представляет собой один из основных механизмов адаптации семей, воспитывающих ребенка с особыми потребностями[8]. Исследования свидетельствуют, что матери, лишенные социальной поддержки, с меньшей вероятностью следуют здоровьесберегающему поведению. Низкий уровень дохода, хронические и острые заболевания у ребенка усугубляют качество жизни всей семьи. С другой стороны, выявлено, что социальная поддержка положительно влияет на эмоциональное состояние родителей, несмотря на отсутствие существенного влияния на функциональность семейной системы. Также было установлено, что доступность социальной поддержки влияет на восприятие финансовой нагрузки и адаптационный потенциал семьи.

Важную роль играет и поддержка со стороны других родителей, находящихся в аналогичной ситуации. Исследование Луизы Брайант, проведенное в Пакистане, показало, что такого рода общение помогает родителям чувствовать себя более уверенно, овладеть новыми коммуникативными навыками и постепенно перейти от чувства беспомощности к ощущению компетентности.[9] Медицинские работники должны осознавать свою ответственность за благополучие семей, осуществляющих уход за детьми с интеллектуальными нарушениями. Особенно важно учитывать, что у родителей есть потребность в помощи, когда дело касается осуществления профилактики возможных заболеваний, мониторинге здоровья и своевременном перенаправлении к соответствующим специалистам.

Необходимо иметь в виду, что родители сталкиваются с серьезными психологическими затруднениями, включая стресс и тревожность. Их психоэмоциональное состояние напрямую влияет на здоровье ребенка и других членов семьи. В рассматриваемом исследовании особое внимание уделялось вопросам сохранения и укрепления не только физического здоровья ребенка, но и психического. Родители осознавали, что высокая восприимчивость таких детей к заболеваниям может усугубить нагрузку на семью, и потому прилагали усилия к профилактике и лечению возможных нарушений.

Помимо внешних источников, важным внутренним ресурсом семей являлись духовные и религиозные убеждения. Вера помогала родителям справляться с эмоциональной нагрузкой, способствовала принятию ситуации и являлась источником внутреннего спокойствия. Исследования подтверждают, что религиозные практики снижают тревожность, повышают качество жизни и помогают выработать устойчивость к стрессу.

Кроме того, родители стремились к морально-нравственному воспитанию ребенка. Несмотря на дефицит исследований в этой области, можно отметить, что родители использовали как вербальные, так и поведенческие модели для обучения ребенка моральным нормам и принципам, включая игры, демонстрацию подобающего поведения и адаптивные стратегии в общении. Благодаря этому, в рамках естественных взаимодействий внутри семьи происходило формирование морально-нравственных установок.

Особое внимание уделялось развитию самостоятельности ребенка. Родители подчеркивали значимость формирования у него функциональных навыков: самообслуживания, сенсомоторных умений, способности справляться с бытовыми задачами без постоянной помощи. Методы раннего вмешательства, применяемые в семьях, способствовали укреплению независимости ребенка, что снижало эмоциональную нагрузку на родителей и повышало их уверенность в будущем. Развитие жизненных компетенций у ребенка с синдромом Дауна рассматривалось как важнейшая часть стратегии адаптации всей семьи, поскольку способствовало не только улучшению повседневной жизни, но и снижению тревожности родителей, особенно в контексте беспокойства о будущем ребенка.

Следующей важной стратегией, применяемой семьями, выступило укрепление внутрисемейной поддержки. Родители осознали, что воспитание ребенка с особенностями развития требует участия всех членов семьи, их эмоциональной вовлеченности и взаимоподдержки. Совместное участие в воспитании и уходе за ребенком способствовало снижению эмоционального и физического напряжения родителей. Предыдущие исследования также указывали на высокую значимость участия родственников в процессе поддержки, что несомненно улучшает качество взаимодействия внутри семьи и снижает уровень стресса.

Особое внимание уделялось развитию социальных взаимодействий ребенка. Было установлено, что дети с синдромом Дауна подвержены риску социальной изоляции, что может негативно сказываться на их самооценке и психическом здоровье. Поэтому родители предпринимали шаги по обучению детей основам общения, стимулировали их к установлению социальных контактов и активно противодействовали их изоляции от окружающих. Поддержка со стороны семьи, друзей, а также позитивное отношение общества играли ключевую роль в преодолении барьеров, связанных с социальной стигматизацией.

Таким образом, результаты, полученные в ходе представленного исследования, подчеркивают важность комплексного подхода к поддержке семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Особое значение имеют информационные ресурсы, доступ к медицинской и социальной помощи, а также духовная и эмоциональная поддержка со стороны семьи, родительского сообщества и общества в целом. Эти факторы позволяют не только повысить качество жизни таких семей, но и способствуют успешной интеграции детей с синдромом Дауна в социум.

---

[1] Noroozi F, Farrar Z, Gharibi T, Gashmard R. Family Self-Support in Managing Down Syndrome Children: A Qualitative Study. ScientificWorldJournal. 2024 May 23;2024:9992595.

[2] Lee A., Knafl K., and Van Riper M., Family variables and quality of life in children with down syndrome: a scoping review, International Journal of Environmental Research and Public Health. (2021) 18, no. 2

[3] Roll A. E. and Bowers B. J., Building and connecting: family strategies for developing social support networks for adults with Down syndrome, Journal of Family Nursing. (2019) 25, no. 1, 128–151

[4] Salehi K., Keshavarz Afshar H., Alibakhshi H., Shahmoradi S., and Mirshoja M., The lived experiences of mothers of children with physical and mental disabilities: a meta-synthesis study, Journal of Rafsanjan University of Medical Sciences. (2022) 20, no. 12, 1371–1384

[5] Caldwell A. R., Kim Y., Alshahwan N., Vellody K., Bendixen R. M., Renz K., Duong T., Dodd J., Terhorst L., and Must A., Parental perception of facilitators and barriers to health among young children with down syndrome: a qualitative study, Frontiers in Pediatrics. (2023) 11, 1155850

[6] Dalvand H., Rassafiani M., and Bagheri H., Family centered approach: a literature the review, Journal of Modern Rehabilitation. (2014) 8, no. 1, 1–9.

[7] Skotko B. G., Levine S. P., Macklin E. A., and Goldstein R. D., Family perspectives about Down syndrome, American Journal of Medical Genetics, Part A. (2016) 170, no. 4, 930–941

[8] Paster A., Brandwein D., and Walsh J., A comparison of coping strategies used by parents of children with disabilities and parents of children without disabilities, Research in Developmental Disabilities. (2009) 30, no. 6, 1337–1342.

[9] Bryant L. D., Ahmed S., Ahmed M., Jafri H., and Raashid Y., All is done by Allah’. Understandings of Down syndrome and prenatal testing in Pakistan, Social Science and Medicine. (2011) 72, no. 8, 1393–1399.

Автор:  Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Возраст до:  18

Категория:  Специалистам

Правообладатель:  Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”

Тип материала:  Статьи

Теги материала:  психологическая помощь / развитие детей с синдромом Дауна / психологическая поддержка / социализация / инклюзия

Количество показов:  13