Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    8850

    Разные судьбы: один из двух близнецов родился с синдромом Дауна, а другой – совершенно здоровым

    Описание:

    Через некоторое время после появления на свет близнецов Кары и Джоша их маме, Клэр Макинтош, сообщили, что у одного из новорожденных детей синдром Дауна. Как живет семья, где один из близнецов абсолютно здоров, а другой – неизлечимо болен, наша история.

    Через некоторое время после появления на свет близнецов Кары и Джоша их маме, Клэр Макинтош, сообщили, что у одного из новорожденных детей синдром Дауна. Как живет семья, где один из близнецов абсолютно здоров, а другой  – неизлечимо болен, наша история.

    Сцена счастливого домашнего хаоса знакома любому родителю: радостные малыши кружатся по полу, стуча кастрюлями и противнями, потом все это медленно перерастает в сумасшедшую беготню по всему дому…

    «Иногда мне кажется, что я трачу все свои силы в погоне за ними,  –  признается Клэр.  –  Но я безумно люблю их».

    Но безмятежное счастье нарушил внезапный диагноз, поставленный при очередном врачебном осмотре: Джош болен синдромом Дауна.

    «Как это возможно?»

    «Я помню, как недоверчиво я посмотрела на доктора, едва услышав этот приговор,  –  рассказывает Клэр.  –  В глубине души я была уверена, что мои дети в порядке. Но доктор сказала, что у Джоша одна-единственная линия на ладони, а это явный признак синдрома Дауна. Через некоторое время диагноз подтвердили другие врачи».

    Клэр смотрела на своих детей и не могла понять, как это возможно. Они оба были одеты в белоснежные ползунки и выглядели, будто настоящие ангелы. Как такое возможно, что один из детей абсолютно здоров, а второй  –  ненормальный?

    «Я смотрела на крошечного Джоша, и все это казалось мне глупым, невозможным»,  –  рассказывает Клэр.

    Во время беременности Клэр обследовали каждые четыре недели. Но никаких аномалий обнаружено не было. Клэр не может этого объяснить, однако если ее спрашивают, согласилась бы она оставить ребенка, зная, что он болен, или нет, она отвечает однозначно: да, согласилась бы. На 35-й неделе Клэр отвезли в роддом. Она совершенно не боялась: ее старшая дочь, Амели, родилась достаточно быстро. Однако рождение Джоша было тяжелым. Позже Клэр узнала, что это также могло быть связано с синдромом Дауна: у таких детей обычно плохой мышечный тонус.  

    Аномальный случай

    По словам врачей, данная ситуация была большой редкостью. Официальной статистики о близнецах, больных синдромом Дауна, нет, но в соответствующих сетях Клэр нашла всего восемь семей, подобных ее собственной.

    Любой матери невероятно тяжело смириться с мыслью, что ее ребенок будет не таким, как она надеялась. Но каково это, когда один из близнецов начинает резко отставать в развитии от другого? Ведь в детстве разница между детьми почти незаметна, она начинает проявляться лишь по мере их взросления.

    «Судя по данным, около 20% детей с синдромом Дауна остаются в больнице,  –  рассказывает Клэр.  –  Многие родители отказываются от больного ребенка. Нам никогда это даже в голову не приходило. Мне кажется, когда у больного ребенка есть сестра-близнец, это даже проще. Мы получили в Каре все, что мы хотели  –  торт, если вам так будет угодно. Джош  –  вишенка на этом торте».

    Быть вместе до конца, во что бы то ни стало

    Клэр очень надеется, что у Джоша получится учиться в обычной общеобразовательной школе, как у Кары.

    «Сейчас Кара всячески заботится о нем, принимает во все свои игры, делится сладостями,  –  говорит Клэр.  –  Когда мы пеленаем его, она любит подавать салфетки».

    Поскольку у Джоша, очевидно, будут проблемы с речью, родители учат детей общаться при помощи знаков. Малыши уже знают около 80.

    «Быть родителем означает проходить с ребенком его жизненный путь во что бы то ни стало,  –  уверена Клэр.  –  Ребенок надеется на тебя. Однако все дети рано или поздно становятся самостоятельными. С Джошем же нам придется идти до конца».

    Похожие материалы