Синдром Дауна
Новость о том, что у новорожденного Тимурчика синдром Дауна, стала полной неожиданностью. Врачи ни о чем не предупреждали, мама узнала об этом только на третий день пребывания в роддоме. Да и то, ей даже не сообщили: она случайно прочитала в родовом журнале фамилию ребенка и рядом — «синдром Дауна». Сначала была сильная обида, потом пришло принятие. Но вопрос отказа от ребенка никогда не поднимался. Неудобный ребенок Семья у нас большая, кроме нас с братишкой есть еще сестра и дедушка. Тесно общаемся с мужем сестры, ее двумя детьми. Конечно, есть и другие родственники, не такие близкие. Когда родился Тимур, многие вообще не поняли, что происходит. Естественно, они молчали, но всем было интересно.
Родители не поднимали тему, а родственникам было неудобно расспрашивать прямо. Потом все обо всем узнали и, как обычно, шепотом стали передавать новости дальше. Тимура сначала стеснялись показывать знакомым, но потом ситуацию приняли — это было неизбежно. Стали просто говорить посторонним, что у нас особенный ребенок. Нам с сестрой тоже никто ничего отдельно не разъяснял, как-то само сложилось, что теперь у нас есть братишка, и он не такой, как все.
Такой разносторонний Тимур
Тимур у нас очень коммуникабельный, общительный и быстро идет на контакт с кем угодно. В детстве было сложновато, но сейчас его уже все знают, и конфликтных ситуаций стало меньше, хотя они все же иногда бывают. Несмотря на умственные и физические отклонения, он любит общаться, петь и танцевать, занимается фитнесом, с удовольствием плавает и катается на велосипеде, гуляет и слушает музыку. Большая часть обязанностей по уходу и занятиям лежит на маме и дедушке, так как они живут вместе с братишкой. Мы с сестрой помогаем в меру своих возможностей.
В быту Тимур себя полностью обслуживает, может поставить чайник, разогреть что-то в микроволновке, сварить яйца. Вообще он любит устраивать себе шикарные завтраки: заваривает кофе, готовит яичницу, сосиски и долго смакует это перед телевизором. Любит ухаживать за собой: принимать ванны, вкусно пахнуть, красиво одеваться. С удовольствием общается с девочками, и мы смеемся, что он мог бы стать непревзойденным ухажером и ловеласом! У Тимура свой распорядок дня, ему очень важен режим. Все должно идти по плану: после того, как проснулся, — завтрак, потом уборка по дому, телевизор. После обеда — прогулка на улице, иногда фитнес. Ему желательно держать диету, но это и всем остальным не помешает. Он может ненадолго оставаться дома один. Часа на три, дольше оставлять мы не рискуем. У него есть свой телефон, он постоянно остается на связи. Любит поддерживать семейные и дружеские связи, звонить родственникам и знакомым, спрашивать, как дела.
В городе наш «солнечный ребенок» ориентируется плохо, доехать из пункта «А» в пункт «Б» сам не сможет. Но около дома он ходит в магазин, покупает простые продукты, особенно если дать ему четкие указания и конкретную сумму денег. До девятого класса Тимур учился в специализированной школе, но самостоятельно рассчитать стоимость продуктов и сдачу он не сможет.
Все держится на самих родителях
Синдром Дауна — это не болезнь, которую можно вылечить; медицина, к сожалению, в этом бессильна. В большей степени нужна осведомленность, что это за состояние, как с этим жить, как улучшить качество жизни. Отдельных специалистов именно по этому конкретному диагнозу у нас нет. Или я просто не смогла их найти. Есть специализированные сады и школы, но они не только для детей с синдромом Дауна, а для всех особенных детей. Сейчас, когда Тимур уже совершеннолетний, у него есть поддержка от государства в виде минимальной пенсии. К сожалению, у нас нет даже социальных работников, кото- рые бы приходили и развивали, обучали особенных детей, а махалля в таких вопросах мало чем может помочь. Пока все держится на родителях-активистах, которые сами организуют какие-то мероприятия и досуг для детей и взрослых с особенностями развития. Работу тьюторов только-только начинают организовывать, так что 90% всех забот возложено на самих родителей.
ФОТО: АКМАЛЬ САИДОВ
