Мы представляем краткий обзор результатов исследований феномена двойного диагноза - синдрома Дауна и аутистических особенностей психического развития (СД-АОПР). Исследования проводились на базе клиники для детей с синдромом Дауна института Кеннеди Кригер в городе Балтиморе, штат Мериленд, США. Мы приводим также некоторые практические рекомендации по развитию навыков общения и сенсорной интеграции, предложенные сотрудниками этой клиники.
Рассказывает директор клиники для детей с синдромом Дауна доктор Капоун (George T. Kapone):
Я наблюдаю детишек с синдромом Дауна уже более 10 лет. Не помню, чтобы мне приходилось встречать родителей, которые не заботились бы о своих детях, помещенных в нашу клинику; их любовь и преданность очевидны Но есть семьи, которые запомнились мне особо. Иногда, привозя своих ребятишек с синдромом Дауна в клинику, причем не обязательно в первый раз. родители рассказывают о глубоких потрясениях в связи с теми изменениями, которые произошли в поведении и развитии их детей. Они описывают ситуации и отдельные события, которые огорчают и тревожат их, к примеру, рассказывают, что малыш перестал усваивать новые жесты и символы, перестал говорить. Он совершенно счастлив, когда играет сам с собой, ему вроде бы никто больше не нужен для этих странных игр: то без конца трясет игрушку, то снова и снова подбрасывает вверх какой-то предмет, и выглядит при этом очень оживленным и веселым. Если его окликнуть, он не отзывается и даже не смотрит на родных. Может быть, он плохо слышит? Он ест только одни и те же три-четыре блюда. Если предложить ему новую пищу или прежде любимое блюдо, он приходит в гневное неистовство. Он постоянно сидит, уставившись на висящую под потолком лампочку или вентилятор не только тогда, когда ему показывают эти предметы, но и просто так, ни с того, ни с сего. Уговорить его посмотреть куда-нибудь еще бывает трудно, иногда это влечет за собой вспышку гнева. Ребенок настаивает на строгой упорядоченности вещей. Перетаскивает стул в другой угол комнаты и пристраивает его до тех пор, пока не поставит определенным образом.
О детях с синдромом Дауна, у которых наблюдаются признаки аутизма, написано совсем немного. Фактически, до настоящего времени было принято считать, что два этих состояния взаимно исключают друг друга. Родителям говорили, что у их ребенка синдром Дауна с грубой задержкой когнитивного развития, и дальнейшей диагностики или вмешательства не проводили.
Сегодня медики подтвердили, что люди с синдромом Дауна могут иметь особенности, свойственные тем или иным психическим нарушениям, в том числе, аутизму. Поскольку такой взгляд на проблему относительно нов как для медиков, так и для педагогов, о детях с синдромом Дауна и аутистическими чертами известно сравнительно мало Доктор Капоун выделяет некоторые характерные для аутизма черты, которые мы, как правило, наблюдаем у детей с синдромом Дауна и аутистическими особенностями:
- необычные реакции на сенсорные воздействия (особенно на звуки, свет, прикосновение или боль); отказ от пищи (отдают предпочтение пище определенной консистенции или вкуса);
- необычные способы игры с игрушками и другими предметами; затруднения, которые ребенок испытывает при нарушении установленного порядка или изменении привычного окружения; очень скудное или бессмысленное использование средств коммуникации;
- разрушительное, дезорганизующее поведение (агрессия, приступы гнева или крайнее непослушание); гиперактивность, слабое и кратковременное внимание, импульсивность; поведение, которое принято называть «самоагрессией» (ребенок расцарапывает себе кожу, бьется обо что-нибудь головой, тычет пальцами себе в глаза или кусает себя);
- нарушения сна:
- свидетельства регресса (особенно в развитии речи и социальных навыков).
Если вам кажется, что у вашего ребенка наблюдаются аутистические черты, автор рекомендует сообщить об этом специалистам до или во время проведения обследования, не ожидая дальнейшего развития событий.
Распространенность аутистических особенностей психического развития (АОПР) у людей с синдромом Дауна
Довольно трудно сказать что-либо определенное о том, насколько часто у детей и взрослых с синдромом Дауна наблюдаются АОПР. Отчасти эта неопределенность обусловлена 9 интеллектуальными отклонениями (20%). По-видимому, у некоторых детей наличие трисомии 21 снижает порог появления АОПР. Это может также объясняться другими генетическими или биологическими факторами воздействия на развитие мозга.
В обзоре литературы по этому вопросу за период с 1979 года упоминается 36 случаев СД-АОПР (24 ребенка и 12 взрослых). В 31 случае указана половая принадлежность, и здесь поражает тот факт, что 28 человек из этого числа - мальчики или мужчины. Среди людей с синдромом Дауна соотношение между числом мужчин и числом женщин с АОПР значительно выше, чем среди аутичных людей, не имеющих синдрома Дауна. Кроме того, в докладах, в которых упоминаются результаты оценки уровня когнитивного развития, отмечается, что в большинстве случаев нарушения когнитивного развития у детей и взрослых очень серьезны.
Вообще причины, вызывающие АОПР, выяснены не полностью, независимо от того, сопряжены они с синдромом Дауна или нет. Существует ряд патологических состояний, при которых АОПР встречается чаще. Среди них отдельные хромосомные нарушения, к которым относится и синдром Дауна.
Развитие навыков коммуникации у детей с СД-АОПР
Рекомендации родителям дает Джулия Бирман Джи, специалист по развитию речи и навыков коммуникации.
Независимо от метода развития навыков общения, который вы выбрали для своего ребенка, одной из первых задач должно стать улучшение его способности ясно и недвусмысленно выражать намерение вступить в контакт. Намерение вступить в контакт проявляется в подаче коммуникативного сигнала, направленного к конкретному лицу для достижения конкретной цели. Ниже представлены некоторые предложения по улучшению этого важного навыка.
Следуйте за ребенком
Для того чтобы сформировать умение ясно проявлять коммуникативное намерение, необходимо, чтобы ребенок умел концентрировать внимание одновременно с вами или с другим человеком на одном и том же предмете. Родители, педагоги и специалисты, работающие с детьми с СД-АОПР, называют одну и ту же огорчающую их особенность: дети с СД-АОПР могут сконцентрировать внимание лишь на очень короткое время и нуждаются в частом переключении с одного вида деятельности на другой. Взрослые, естественно, стремятся либо «заставить» ребенка удержать внимание на определенном занятии или игрушке, либо вернуть его ускользнувшее внимание обратно, к тому, с чего они начали. К удивлению многих, результаты исследований показали, что эффективнее следовать за ускользающим вниманием ребенка Следование за ребенком улучшает его способность понимать слова и связи этих слов с окружающим миром (то есть, улучшает его навыки восприятие речи). Если вы позволите ребенку вести вас, а сами найдете возможность вовлечь его во взаимодействие с предметом, который привлекает его интерес, вы сможете лучше помочь ему развить способность концентрировать внимание на предмете вместе с вами.
Для детей любого уровня развития существует много интересных игрушек, которыми вы могли бы воспользоваться во время игр, знакомящих ребенка с понятиями «класть» и «вынимать». Все эти игрушки он может отвергнуть, предпочтя им вашу сумочку - предмет, который поначалу вы можете счесть несколько менее подходящим. Однако, если вы все же последуете за ребенком, капитулировав перед его интересом к вашей сумочке, вы, вероятнее всего, поможете ему достичь состояния совместного внимания. Вы могли бы смоделировать словесную или знаковую фразу типа «вынимаем платочки», «вынимаем помаду», «вынимаем ключи», «вынимаем ручку» и тем самым дать ребенку хорошую возможность понять смысл слова (в данном случае «вынимаем»), И хотя вы всегда должны быть уверены в безопасности предметов, которые ваш ребенок выбирает для игры, все же некоторая разумная терпимость, гибкость и готовность изменить свои первоначальные планы в соответствии с тем, что вам диктуют интересы ребенка, увеличивают его шансы лучше овладеть навыками восприятия речи.
«Саботируйте» некоторые просьбы ребенка
Искусственное создание таких ситуаций, в которых попытки ребенка что-то сделать будут заведомо обречены на провал, может сыграть положительную роль, если вы хотите научить его четко выражать коммуникативное намерение, хотя на первый взгляд это противоречит представлению о том, что должны делать хорошие родители. Например, если ваш ребенок играет с любимой заводной игрушкой, вы можете ненадолго прервать его занятие, поместив эту игрушку в плотно закрывающийся прозрачный пластиковый сосуд (для этого может хорошо подойти старая банка из-под орехового масла). Ребенок скорей всего не сможет сам открыть сосуд и начнет трясти, бить, кусать или катать его в попытке достать игрушку. Не добившись успеха, он будет искать кого-то, кто сумеет ему помочь, и постарается дать ему знать о том, что ему нужно - вокализацией, знаками или просто передаст этот сосуд взрослому, чтобы тот помог его открыть Если ваш ребенок учится просить помощи, то подобное использование саботажа дает вам прекрасную возможность смоделировать подачу ясного коммуникативного сигнала. Вы могли бы взять руки ребенка в свои и сложить их так, чтобы получился знак «ПОМОГИ». (Аналогичные условия можно создать, если держать некоторые любимые игрушки ребенка вне его досягаемости - так, чтобы у него не было иной возможности получить желанную игрушку, кроме как подать сигнал вам). Искусственное создание ситуаций, в которых ребенку будет требоваться ваша помощь, даст ему дополнительные возможности для того, чтобы научиться инициировать ясные коммуникативные сигналы.
Регулирование порций
Вы можете побуждать ребенка практиковаться в инициировании коммуникативного взаимодействия, используя еще один прием, аналогичный саботажу. Для этого можно предлагать ему меньшие порции любимого блюда или сокращать время его игры с любимой игрушкой. Ваша цель не лишить его пищи или игры, а создать благоприятные условия для того, чтобы он вступал в общение с вами и другими людьми.
Например, можно дать ребенку не целый пакетик, а один-два любимых крекера. Когда он съест то, что ему предложено, покажите, как он может попросить еще, если он сам этого не делает В зависимости от того способа коммуникации, которым вы пользуетесь, вы можете продемонстрировать ребенку, либо как сказать слово «еще», либо как показать это знаками, дотронуться до картинки, на которой изображены крекеры, или нажать клавишу на простом коммуникативном устройстве, которое произносит «еще».
Вот еще одна ситуация, которой можно воспользоваться в этих же целях. Предположим, ваша дочка смотрит свой любимый фильм. Сядьте с ней и время от времени нажимайте кнопку «пауза» или «стоп». Если дочь самостоятельно не подаст вам сигнал включить видеомагнитофон снова, смоделируйте сигнал, который позволит ей просить об этом. Использование такого подхода требует терпения, так как подобные действия с вашей стороны нарушают привычный повседневный поток взаимодействий. Тем не менее, очень важно так организовывать среду ребенка, чтобы она предполагала потребность в инициировании общения, и со временем навыки самостоятельной функциональной коммуникации ребенка станут лучше, укрепится также его чувство возможности контроля над окружающим миром.
Расширяйте диапазон возможных вариантов
Когда у детей нет возможности полноценно участвовать во взаимодействии, появляется риск того, что они станут пассивными участниками событий, происходящих вокруг них. У них не развивается чувство, что сделав выбор, они могут добиться того, чтобы в их жизни произошли те или иные события, Для того чтобы этого не произошло, вам следует предусматривать возможность выбора как во время занятий ребенка, так и в его повседневной жизни. Кроме того, это позволит усилить ощущение могущества такого средства как коммуникация, и чувство контроля над окружающим миром. Возможности для осуществления выбора могут показаться разными при разных способах коммуникации, но сам процесс предложения вариантов по существу остается одним и тем же. Если ребенок знает, как выглядят упаковки из-под его любимого кушанья, вы можете использовать эти упаковки, чтобы предложить ему выбрать угощение. Для этого можно куску картона приклеить пустые упаковки от двух его любимых блюд прикрепить эту картонку к дверце холодильника. При приближении времени еды побудите ребенка дотронуться или указать на упаковку из-под того кушанья, которое он предпочел бы сегодня. Вместо настоящих упаковок, можно воспользоваться фотографиями любимых блюд, картинками- символами или символами на коммуникационном дисплее и т.п.. Независимо от того, каким способом коммуникации вы пользуетесь, ваша цель - побудить ребенка выразить его желания и потребности, а это должно научить его понимать, что коммуникация - это средство влияния на окружающий мир.
Сенсорная интеграция: наблюдения за детьми с синдромом Дауна и аутистическими особенностями психического развития
Рекомендации родителям дает Мэри Лэшно, официально зарегистрированный специалист по развитию функциональных возможностей, занимающаяся развитием сенсорной интеграции.
Для многих детей с СД-АОПР сенсорная интеграция является одной из областей, требующих вмешательства. Поведение и реакции ребенка с СД-АОПР часто объясняются тем, что обработка сенсорной информации, поступающей извне, осуществляется не так, как у других детей. Сенсорная информация поступает из окружающей среды через различные сенсорные системы (прикосновение, зрительный образ, движение, звук, сила земного тяготения). Информация обрабатывается мозгом, который интерпретирует ее, организует и управляет реакцией тела на нее. Сенсорный опыт ребенок получает непрерывно, и по мере его накопления продолжает учиться и реагировать на окружающую среду все более сложным образом.
Ребенок, имеющий нарушения в сенсорной сфере, как и любой другой ребенок, собирает информацию от зрительных, слуховых раздражителей, от прикосновения, движения и силы тяжести. Однако, когда эти данные поступают в мозг, мозг не организует и не обрабатывает их как надо, и в результате выдает неправильный ответ. В таких случаях обычно отмечается ненормальная реакция или необычное поведение. По своей силе реакция мозга может быть либо недостаточной, либо, наоборот, чрезмерной. В первом случае. сенсорной информации на входе, мозг не в состоянии ее зарегистрировать и не реагирует на нее. Во втором случае мозг регистрирует воздействия чересчур интенсивно, словно в нем произошло короткое замыкание.
Большинство детей любят, когда их родители прикасаются к ним. Обычно легкое прикосновение к руке или голове вызывает положительную реакцию. Однако есть дети, которые оценивают такое прикосновение как угрозу, и она вызывает реакцию: борись или убегай. Это реакция сверхчувствительности Её можно сравнить с реакцией человека, идущего ночью по незнакомой темной аллее. Все наши чувства «настороже», чтобы тело смогло отреагировать на опасность. Глаза расширены, дыхание неглубокое, сердце бьется быстрее, и мы готовим наше тело к тому, чтобы оно ответило или побегом, или борьбой. Представьте себе, что ваша система настороже всегда, и вы чувствуете, что каждое прикосновение или движение означает присутствие опасности. Поскольку ваш мозг постоянно фиксирует опасность, то вам будет очень трудно исследовать окружающий мир и учиться, используя сенсорный опыт. Как следствие, многие сверхчувствительные дети избегают любых форм воздействия: тактильного (прикосновения), вестибулярного (гравитации), проприоцептивного (движения).
Именно вследствие этого ребенок может избегать определенной одежды, пищи определенной консистенции, ненавидеть движение или сидеть в одной и той же позе и упорно повторять одни и те же движения, пытаясь «успокоиться».
Ребенок с недостаточной реакцией на стимул может казаться человеком, беспрерывно бомбардирующим свою сенсорную систему в попытке овладеть соответствующей сенсорной информацией. Такой ребенок может постоянно трогать предметы, брать в рот все, что попадается ему на глаза, биться о стену или падать вновь и вновь. Он может упасть и получить травму, но не проявить обычных признаков боли: не заплачет, не станет потирать ушибленное место и т.п. Большинство детей, имеющих нарушения в области обработки сенсорной информации, включая детей с СД-АОПР, можно отнести к обеим категориям. Это значит, что по отношению к одним воздействиям на входе они могут быть сверхчувствительны, а к другим - почти нечувствительными. Дети обычно чувствуют, какая сенсорная информация им нужна, и хотя их поведение кажется нам странным, все же это - их способ проникнуться смыслом окружающего и попытаться адаптироваться к повседневной жизни. Семьи детей с СД-АОПР, с которыми автор встречалась в клинике, говорили, что их малыш развивался нормально для ребенка с СД примерно до года. Потом в его навыках игры, социального взаимодействия и многом другом стал наблюдаться регресс; появились необычные типы поведения. Вот некоторые из них: ребенок перебирает пальцами или цепочками перед глазами, отказывается от пищи, смотрит прямо на яркий свет, вместо целенаправленной игры, проявляет защитные формы поведения.
Дети с СД-АОПР обычно не нуждаются в специально организованной терапии по развитию сенсорной интеграции. И, хотя вмешательство специалиста в высшей степени желательно, практически это не всегда осуществимо. Поэтому автор представляет здесь некоторые предложения о том, как можно заниматься с детьми дома в случаях, когда они проявляют определенные типы поведения, свойственные детям с проблемами обработки сенсорной информации.
Постоянно тянет в рот предметы, жует одежду и другие вещи
Если ребенок постоянно все берет в рот и жует, это можно расценить как один из способов, которым он пользуется, пытаясь успокоиться. Вот некоторые предложения:
- Давайте ребенку в рот предметы разной фактуры, например, есть такая «игрушка сенсорных открытий» - резиновая игрушка с выступами и кончиками 4-х разных типов, каждый из которых обеспечивает свое сенсорное воздействие.
- Глубоко и медленно надавливайте на лицо ребенка своими руками, его руками или полотенцем.
- Нередко детям нравятся вибрации, но начинать нужно с медленных вибраций. Пользоваться этим видом воздействий следует осторожно и нечасто. Старайтесь позволять ребенку диктовать вам, сколько ему требуется вибрационного массажа.
- Часто полезными оказываются специальные жевательные трубочки или использование соломинок для питья, например, молочного коктейля.
- Ребенку может также нравится хрустящая пища или пища которую надо долго жевать.
Отказывается держать в руках
предметы Если руки ребенка сверхчувствительны, он будет противиться вашему желанию дать ему что-то подержать. Он может очень огорчаться, если испачкает руки, или если ему нужно их мыть. Когда он держит предмет, то сжимает его очень слабо и больше кончиками пальцев, чем все рукой. Вместо целенаправленной игры, он будет использовать движения защитного типа, например, брать кубики и стучать ими друг о друга или сбрасывать все с подноса, качаться и т.п. Он в состоянии обрабатывать лишь ограниченный объем информации, которую дает ему предмет, и эта информация рассматривается им больше через занятия со стуком и громом а не через целенаправленную игру. Если у вашего ребенка наблюдается подобное поведение, помочь направить его в более осмысленное русло смогут следующие виды деятельности:
- Создайте сильное давление на его руки, например, твёрдо положите сверху свои руки на его и таким образом направляйте его во время выбранного вами занятия.
- Предложите ему игрушку, которая заставит его руки вибрировать. Это может быть, например, специальный, работающий от батарейки вибрирующий мячик.
- Давайте ему трогать материалы разной текстуры: мягкой, твердой, шершавой. Постоянно наблюдайте за реакцией ребенка на эти воздействия.
- Оставляйте предметы разной текстуры в пределах досягаемости вашего ребенка (их можно класть в корзину или коробку). Это позволит ему самостоятельно доставать и исследовать то, что он захочет.
Намеренно бьется о стены, мебель, толкает предметы или стучится в них.
Если вам кажется, что ребенок намеренно бьется о стены и мебель или стучится в них, это может говорить о том, что обработки информации, которую дает движение, у него не происходит. Он раскачивается, кружится, бьется о предметы и стены, ища переживаний, которые дает движение. Чтобы успокоиться, он также может пытаться найти возможность ощутить глубокое давление на своё тело. Ниже представлены некоторые предложения.
- Наполните предметами потяжелее вагончик или коробку, которую ребенок может толкать или тянуть, перемещая по комнате.
- Наполните рюкзачок тяжелыми (в пределах разумного) книгами и укрепите его у ребенка на спине. Это может дать ему ощущение, которое нужно для понимания его положения в пространстве.
- Помочь ребенку успокоиться и научиться обрабатывать информацию более адекватно могут другие виды деятельности, предполагающие проприоцептивное воздействие: оказание глубокого давления, помещение ребенка в пространство с шершавыми стенками, прыжки с небольшого трамплина (под присмотром), волочение или завертывание в одеяло.
Чрезмерное кружение или раскачивание
Если ваш ребенок слишком много времени проводит, раскачиваясь или кружась, значит, возможно, он пытается таким образом успокоить свою нервную систему. Кроме того, так он может искать ощущения, которые дает движение. В подобных случаях полезными окажутся следующие занятия:
- Вы можете использовать подходящие по размерам качалки, лошадки-качалки; можно посадить ребенка к себе на колени и медленно покачивать его, держа в своих объятиях и оказывая глубокое давление на его тело.
- Наблюдайте за ребенком во время этих занятий. Если такое раскачивание успокаивает его, ему может быть полезно во время раскачивания слушать, как вы поете ритмичные песенки или включаете спокойную музыку.
Смотрит на яркий свет, перебирает пальцами и помахивает предметами перед глазами
Если ваш ребенок любит смотреть на яркий свет, перебирать пальцами или помахивать предметами перед своим лицом, он, возможно, ищет способ усилить зрительное воздействие. Это разновидность аутостимуляции; ребенку могут нравиться вспышки света на блестящем предмете, который движется перед его глазами, он может любить смотреть на яркий свет и т.п. Несмотря на то, что, возможно, он захочет продолжать это занятие, вы можете попробовать внести в него смысл. Вот как, например, это можно сделать:
- Приготовьте игрушки, дающие яркий свет, если их запустить специальной кнопкой или выключателем. Если нужно, помогите ребенку научиться пользоваться выключателем, чтобы впоследствии он мог делать это самостоятельно. Но сначала берите его руки в свои.
- Когда он перемещает предметы перед глазами, возьмите его руки, оказывая при этом на них сильное давление. Когда он совершает свои действия, помогите ему «пройти определенный вами путь»: пусть он кладет вещи в контейнеры разных типов, трясет, отрывает, закрывает и прячет предметы.
Дети учатся вносить смысл в свои действия достаточно медленно. Для того, чтобы ребенок научился более целенаправленно использовать те предметы, которые нужны ему для аутостимуляции, может потребоваться время.
Продолжайте наблюдать, наберитесь терпения и, будьте изобретательны. Когда ребенок начнет принимать сенсорное воздействие, которое он в состоянии обработать и извлечь из него смысл, его способность пользоваться руками и телом повысится, как и способность играть и взаимодействовать с окружающей средой.
Доктор Капоун пишет также о том, что, продолжая заботиться о ребенке, вам не следует забывать о себе и своей семье. У вас есть своя жизнь и близкие, о которых тоже нужно думать. Осознайте тот факт, что вы располагаете только ограниченным запасом времени, энергии и ресурсов Конечно, периоды хорошего настроения у вас будут сменяться периодами отчаяния, но, если вы не найдете возможности обновлять свое эмоциональное состояние, вы неизбежно «сгорите». Родителям следует научиться распознавать собственные трудности, быть честными с собой и с супругом относительно наличия этих трудностей и потребности в помощи. Ради блага семьи вам необходимо быть в хорошей форме, и для этого вам, возможно, придется обратиться к психологу или врачу.
Обзор подготовлен Еленой Поле и Натальей Грозной по материалам специального выпуска журнала Disability Solutions, т. Зб № 56, сентябрьоктябрь, 1999.
Ученые описывают наиболее яркие внешние проявления синдрома раннего детского аутизма так:
- аутизм как таковой, т. е. предельное, «экстремальное» одиночество ребенка, снижение способности к установлению эмоционального контакта, коммуникации и социальному развитию;
- стереотипность в поведении, связанная с напряженным стремлением сохранить постоянные, привычные условия жизни: сопротивление малейшим изменениям в обстановке, порядке жизни, страх перед ними; поглощенность однообразными действиями - моторными и речевыми: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки повторение одних и тех же звуков, слов, фраз, пристрастие к одним и тем же предметам, одним и тем же манипуляциям с ними: трясению, постукиванию, разрыванию,
- особая характерная задержка и нарушение развития речи, прежде всего, ее коммуникативной функции.
Из книги О С. Никольской, Е.Р Баенской, М М Либлина «Аутичный ребенок. Пути помощи», Москва, Теревинф. 2000
