Социальная адаптация : особый путь. Психологическая коррекция и развитие личности как фактор социальной адаптации

При любой форме психической, физической, социальной недоста­точности или дефекте остро стоит вопрос о такой организации про­цессов обучения и воспитания людей, которая способствовала бы ком­пенсации имеющихся неодолимых дефектов, которые нельзя устра­нить, а также развитию и усовершенствованию имеющихся сильных сторон. Коррекционные программы этого типа должны носить адрес­ный характер, применяться системно, охватывать все периоды актив­ного становления функций или личности в целом, зачастую быть индивидуализированы.

Здесь мы хотим обсудить общие принципиальные положения орга­низации психологического сопровождения и развития личности при синдроме Дауна. Имеющийся опыт коррекционной работы представляется недо­статочно эффективным. Как показывают приведенные в данной ра­боте материалы исследований, люди с синдромом Дауна в ходе взросления парадок­сальным образом утрачивают имевшиеся в детском и подростковом возрасте показатели развития познавательных функций, аффективно-волевой и потребностной сферы.

На наш взгляд, это серьезное упущение, причину которого мы ус­матриваем в недостаточной эффективности психологической помо­щи и неадекватности семейного воспитания. Мы полагаем, что весь ход психического развития при синдроме Дауна имеет существенные отличия от развития в норме. В частности, в нашей работе приводятся некоторые факты: разное время старта — по сравнению с популяцией — в разви­тии отдельных познавательных процессов; различная скорость их ста­новления; иная структура и функционирование познавательной, эмо­циональной, волевой сфер личности.

По-видимому, следует полнее и глубже понять специфику психи­ческого развития при синдроме Дауна, сформулировать более адекватную картину становления особого душевного мира этих людей. В этом случае коррекционные программы не будут такими безликими и основанными на материале обычной человеческой нормы, либо, как приведено в  работе, на сравнительном аспекте.

Более адекватным будет следующий общий принцип: не втиски­вать психические данные и особенности поведения людей с синдромом Дауна в про­крустово ложе так называемой человеческой нормы, но предложить им реализовать свой особый путь развития, помочь им достичь само­бытных вершин своей особой природы.

Побуждают задуматься о необходимости иного подхода к психоло­гической работе с клиентами, у которых наличествует синдром Дауна, материалы их личных самонаблюдений и дневников (см. Приложения). Оказы­вается, содержание и общий уровень внутренней жизни при синдроме Дауна го­раздо глубже, тоньше, разнообразнее, чем можно было бы заключить при внешнем наблюдении за поведением и высказываниями этих, не­смотря на кажущуюся экстравертированность, замкнутых, скрытных, малодоступных людей. Бедность внешнего проявления, скудость вы­ражения маскирует разнообразную, напряженную и полную смысла душевную жизнь. В ряде случаев мы видим, как субъект поднимается до вершин ума, мудрости, нюансировки своих мыслей, впечатлений и оценок, которым мог бы позавидовать любой нормальный человек.

Дневники показывают, что людей с синдромом Дауна нельзя прямолинейно счи­тать ограниченными психически. Большинство познавательных про­цессов, чувства, мышление вполне сохранны и позволяют адекватное отображение действительности. Следовательно, проблемы при синдроме Дауна не столько в отставании развития элементарных или высших психичес­ких процессов, сколько в становлении личности и развитии ее «при­кладных» параметров: адаптации, адекватности социальным требова­ниям, личностной успешности и т. п.

Для нас дневники и самонаблюдения людей с синдромом Дауна представляют факт величайшей теоретической и практической значимости. Эти записи опрокидывают принятые в антропологии, психологии и педагогике представления о развитии психики из телесных функций, а личнос­ти — из психических данных. На примере данного отклонения от нор­мы мы видим странный с точки зрения академической науки преце­дент: достаточно сложная и организованная психическая жизнь не ста­новится опорой и основой для личности.

Нам не хотелось бы пройти мимо этого факта, так как в психоло­гии и педагогике почти не разделяют психическое и личностное раз­витие, полагая, что они взаимосвязаны, друг друга обусловливают. В из­вестном смысле между психическим и личностным развитием большинство ученых часто ставит знак равенства.

В нашем случае мы наблюдаем явно выраженное расщепление этих линий развития. Интересная, разнообразная, полнокровная, мудрая и взрослая душевная жизнь людей с синдромом Дауна соседствует с инфантильнос­тью, узостью, дезадаптацией и невысокой эффективностью их лично­сти. Душа и личность — разные веши!

Видимо, следует предполагать, что развитие личности — это отдель­ное явление, оно явно протекает собственными путями. Развитие лич­ности — не просто сумма, результат или синтез психического развития.

Известные в науке определения личности сводят ее к психическо­му функционированию. Нам же представляется, что личность — ин­тегральная характеристика живущего существа, в которой выражается не столько его душевная организация, сколько избранное им место приложения физических и психических сил.

Это место можно оценивать двояко: психологически и социально. Психологическая оценка связывает личность и ее активность с внут­ренними показателями удовлетворенности, самовыражения, счастья, интеграции и т. д. Однако психологической оценки недостаточно, так как активность личности оценивается другими людьми по таким па­раметрам, как полезность, моральность, современность, масштаб, но­визна и т. д. Поэтому общие суждения о личности должны включать как показатели внутренней согласованности ее бытия, так и показатели внешней, социальной применимости данного человека для других людей.

В нормальном становлении человека обособленность путей пси­хики и личности не очевидны, так как психическое развитие не ото­рвано от таких воздействий, формирующих личность, как, например, влияние контекста социальных отношений, вовлеченность во взаимоотношения, различные культурные воздействия. Обедненность и ог­раниченность культурной и социальной жизни при синдроме Дауна объясняется довольно серьезными морфо-физиологическими проблемами, сопро­вождающими данную хромосомную аномалию. Результатом такой ог­раниченности социального и культурного опыта и является недоста­точность личности при «достаточности» психики.

Высказанные здесь соображения позволяют наметить три основ­ных направления психологической коррекционной работы при синдроме Дауна: коррекция отдельных процессов и функций (внимание, память, мышление); личностная адаптация к требованиям общества;  развитие и социализация присущих лицам с синдромом Дауна особых формул психики и сознания. Коррекция отдельных процессов и функций — традиционная работа при любых формах нарушения развития. Принципы этой работы ши­роко известны. Вот некоторые из них: коррекция психических функ­ций проводится в период их развития, преимущественно в детском и подростковом возрасте.

Коррекция должна опираться на имеющийся уровень достижений. Коррекция должна быть системной.

В частности, коррекционная работа в области познавательных фун­кций должна ориентироваться на ряд особенностей познавательной сферы при синдроме Дауна: медлительность познавательной деятельности, конк­ретность мышления и перцепции, более поздний старт в развитии всех познавательных функций. Мы полагаем, что формирование внимания и мышления, развитие наблюдательности лучше проводить на конк­ретных объектах в рамках занятий трудом, самообслуживанием, в игре. Как показано выше, традиционный путь развития внимания на сим­волическом, численном, речевом материале при синдроме Дауна затруднен, так как менее развиты синтетические, обобщающие функции перцепции и мышления.

На практике удобнее ориентироваться на упражнения и трениров­ки по заданному образцу, когда от испытуемого требуется добиться точного соответствия заданию, то есть в большей степени использо­вать бихевиористский подход. Например, копирование, срисовывание, повторение и т. п. Подражательность, старательность, скрупулезность характерны при синдроме Дауна, и на это следует опираться. Задания с использо­ванием когнитивного подхода, где требуется проявить познавательную самостоятельность, творчество, новаторство и преобразования мате­риала будут менее эффективны и требуют большего времени для осво­ения.

Нам представляется, что полезными будут элементы развивающих программ педагога Б. П. Никитина, хорошо зарекомендовавших себя применительно к дошкольникам. Соответствующие задания могут быть в данном случае предложены детям более старших возрастов, например, в отроческом и подростковом.

Личностная адаптация к требованиям общества — слабое место при синдроме Дауна. Мы видим, что индивиды с синдромом Дауна часто не могут усвоить на должном уровне принятые в обществе навыки, привычки, правила поведения. Однако мы и не считаем, что от них это нужно требовать на высоком уровне, так как синдром Дауна сопровождается рядом серьезных физи­ческих и функциональных ограничений, игнорировать которые не следует.

Мы полагаем, что необходимо выделить некоторый минимум, ко­торый был бы доступен для людей с синдромом Дауна и достаточен для минималь­ной социальной адаптации.

Общий минимум социальной адаптированности указан в перечне показателей, приведенных в таблице 2. Эти нормативы предполагают освоение минимальных для самостоятельного существования в обще­стве способностей к самообслуживанию, коммуникации с другими людьми, освоения какой-либо производительной деятельности, обре­тения источников дохода, расширения досуговой занятости через игру и обучение.

На наш взгляд, в этом направлении для людей с синдромом Дауна еще не все сде­лано. Программы развития должны включать задания на освоение эле­ментарных бытовых навыков: уборка, шитье, приготовление пищи, уход за домашними животными и растениями. Огромное значение здесь имеет организация обучения в кружках, на уроках труда, при­влечение к обучению семей, которые могли бы в домашней обстанов­ке приобщать своих детей к полезному домашнему труду.

Особые трудности представляет собой организация профессиональ­ной занятости. Конечно, создание специализированных мастерских интеграционного типа, где могли бы работать люди с синдромом Дауна вместе с обыч­ными людьми, идеально решало бы проблемы занятости, социальной коммуникации и экономической поддержки. Для организации подоб­ных мастерских необходимо использовать ресурсы благотворительных фондов, искать спонсоров, обсуждать возможности сотрудничества с различными учреждениями. Вместе с тем существуют возможности надомного труда, который можно подбирать в соответствии с состоя­нием здоровья, способностями и развитием индивида. В этом отно­шении большое значение имеет реализация и развитие программ са­мозанятости.

Представляется возможным создание биржи труда для людей с синдромом Дауна вместе с другими людьми, имеющими врожденные ограничения и за­держки психофизического развития (генные аномалии, пренатальные и постнатальные нарушения формирования центральной нервной си­стемы и т. п.). Это можно сделать, например, на общественных нача­лах, силами родителей и родственников, которые могли бы взять на себя заботу о поиске работодателей, оформлении договоров, адапта­ции трудоустроенного лица на рабочем месте, контроле выполнения работы и т. п.

Весьма интересен в отношении профессионально-трудовой абили-тации этой категории людей опыт Профессионально-реабилитацион­ного центра Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга (ПРЦ). Это учебное заведение, контингентом которого, как правило, являются молодые инвалиды с нормальным интеллек­том, организовало экспериментальное обучение молодых инвалидов с выраженными задержками психофизического развития простому малоквалифицированному труду (уборка служебных помещений, выполнение обязанностей подсобного рабочего, озеленителя и т. п.).

Трудовое обучение сочеталось с психокоррскционными занятия­ми, направленными на развитие личности, которые проводились ин­дивидуально или в малых группах. Занятия включали социально-бы­товую адаптацию, социально-средовую ориентацию, тренировку кон­тактов с незнакомыми людьми, навыков самопрезентации, умений вести себя в трудовом коллективе, получение знаний о роли труда и отдельных профессий в жизни людей и в обществе. Одновременно проводились коррекционные занятия с родителями этих инвалидов, направленные на изменение их отношения к своим детям.

Проведенная программа повысила трудовую мотивацию и готов­ность к труду абилитантов с низкой у 34%, средней у 50% и высокой у 16% в начале занятий до средней у 34% и высокой у 16% по ее заверше­нии. Работа с родителями повысила на 40% долю семей со стилем со­циально благоприятных партнерских взаимоотношений. В частности, родители стали признавать право своих детей на самостоятельную жизнь и любой труд, готовность их к труду и нежелательность ограж­дения их от взаимодействий с социумом. В результате 33% абилитан­тов трудоустроились в течение 3-4 месяцев, тогда как обычно только 20% инвалидов с нормальным интеллектом, закончивших професси­ональное обучение в ПРЦ, впоследствии поступают на работу.

Оптимизм относительно интеграции в общество людей с синдромом Дауна осно­вывается на анализе внутренней психической жизни, представленной в дневниках Федора и Ольги (приложения 2 и 3). Можно видеть, что их авторы демонстрируют достаточно высокую наблюдательность, ' внимание к конкретным деталям, дают верные оценки происходяще­го, способны сформулировать выводы из наблюдений, обладают чувством юмора, тонко используют коммуникативные средства. Тем са­мым можно предположить, что их интеллект вполне адекватен, на него можно опираться в личностной адаптации. Чего же недостает в лич­ностном развитии людей с синдромом Дауна?

Часть недостатков отмечают сами испытуемые: недостаточная ос­ведомленность о внешнем мире, пугливость и растерянность в новых обстоятельствах, инертность и лень, низкая самооценка. Подобные личностные недостатки сплошь и рядом встречаются у нормальных индивидов, и точно так же мешают им адаптироваться к обществу.

В случаях подобной дезадаптации практическая психология пред­лагает развитие личности через ряд направлений:      

Расширение реального опыта контактов с действительностью. Вначале — через терапевтические группы, затем — через поле­вую апробацию обретенных навыков. Повышение социальной компетенции через библио- и кинотерапию. Совместное чтение или просмотр специально подобран­ных произведений поможет развить кругозор и усвоить демон­стрируемые в них образцы поведения.         

Отработка полезных автоматизмов поведения в группах бихевиориального тренинга.

Отметим также, что у людей с синдромом Дауна, как и у других людей с задерж­кой психофизического развития, недостаточно выражены социальные интересы, они пассивно относятся к окружающей действительности, слабо представляют свое место и применимость. Поэтому круг их по­требностей преимущественно витален.

Преодоление личностной пассивности — крайне важная задача раз­вития личности. Редкий человек ощущает устойчивость в жизни, об­ладает уверенностью и получает удовлетворение, если он не может обмениваться с миром и людьми активностями. Личность должна не только получать и тем самым — зависеть от других, но и отдавать хотя бы малое, произведенное собой.

Поэтому мы полагаем, что для роста личности при синдроме Дауна требуется развить активные, производящие, а не пассивно-потребительские по­требности и цели. Именно такая абилитационная программа развития личности и была апробирована в ПРЦ в отношении учеников с выраженной за­держкой психофизического развития. Ее результативность, как было показано выше, не вызывает сомнений.

Мы полагаем, что развитие сферы потребностей у людей с синдромом Дауна, с учетом их особенностей, может опираться на явно выраженные у них эстетические и коммуникативные наклонности, конкретность воспри­ятия и тщательность. Это сочетание предрасполагает к выражению личности в конкретных ремеслах, прикладном художественном твор­честве. Вышитый носовой платочек, удачный фотоснимок, разрисо­ванная разделочная доска — это акт социальной отдачи, делание для других, которое поможет субъекту выйти из круга простого существо­вания. При этом следует развивать именно самобытную деятельность и творчество индивида, а не предлагать развлечение или потребление культуры, так как потребление оставляет личность пассивной.

Однако в литературе по психологической коррекции и в ее практи­ке мало обращают внимания на возможность третьего пути личност­ной абилитации и адаптации. Имеется в виду развитие и социализация присущих лицам с синдромом Дауна особых формул психики и сознания, другими слова­ми — поиск социальной применимости имеющихся у индивида осо­бых способностей.      

Возможность данного пути адаптации к обществу впервые изучена в психологии успеха, психологии лидерства, психологии одареннос­ти. Оказывается, ряд людей добиваются адаптации не путем соответ­ствия требованиям среды, а путем формирования интереса среды к их способностям. Они просто пытаются «продать себя», предложить сре­де то, что они умеют. Как ни парадоксально это звучит, но целый ряд людей добивались признания не за счет каких-либо выдающихся пси­хологических данных, но за счет углубленной разработки и социали­зации имеющихся у них данных. На первый взгляд, эти данные могут показаться весьма сомнительными.

Таких примеров очень много: бездельник, никчемный враль и фан­тазер, начиная описывать свои фантазии, изобретает литературный жанр «фэнтези», чем достигает известности и славы. Три невероятно толстые девицы придумывают танцевальный номер, в котором ис­кусно обыгрываются их внешние данные, и с огромным успехом танцуют в варьете. Нарциссически влюбленная в свое тело актриса, которая сама призналась: «единственное, что я умею — это ухажи­вать за телом», — изобретает аэробику и становится баснословно бо­гатой.

Путь реализации собственной самобытности не означает, что лич­ность, располагая какими-то ценными способностями, может пассивно ждать социального признания. Это — установка для непризнанных гениев, которые очень часто могут так и не дождаться справедливости от равнодушного мира.

Реализация самобытности означает, что человек должен понять себя, свои внутренние богатства или просто сильные стороны. Он также должен понять, кто в мире может быть заинтересован в его талантах, то есть найти социальное созвучие своих данных интересам и чаяни­ям людей. Немало усилий требуется, чтобы выгодно подать свои осо­бенности, вызвать интерес или отклик.

Люди с синдромом Дауна зачастую обладают весьма редкими и социально цен­ными задатками: они скрупулезно, до мелочной фотографичности наблюдательны; они необычайно тонко чувствуют чужие эмоции и настроения; часть из них обладает выраженными, а иногда и уникаль­ными экстрасенсорными способностями, что можно видеть и из тек­ста приведенных в приложениях дневников; большинство из них от природы любезны и отзывчивы; общеизвестны их коммуникативные способности и умение избегать конфликтов и напряжений в отноше­ниях; они весьма послушны и исполнительны, не спорят и не прере­каются; они хорошо понимают мир живой природы.

Конечно, кроме уникальных данных любая социальная деятель­ность требует и иных качеств, которых может не оказаться у людей с синдромом Дауна. Однако можно после соответствующей психолого-коррекиионной абилитации использовать людей с синдромом Дауна, благодаря их высокой интуи­ции и экстрасенсорным возможностям, в качестве помощников в та­ких видах работ, как следственная и сыскная практика, медицинская экспертиза и диагностика. Их социальная контактность и любезность могут найти применение на работах в сфере обслуживания. Их связь с живой природой, интуитивное понимание состояния и потребностей растений и животных можно использовать в ветеринарии и садово-парковых хозяйствах.

Неоднократно отмечено, например, что люди с синдромом Дауна без специаль­ной подготовки практикуют лечебный массаж. Они на расстоянии нескольких сантиметров диагностируют болевые участки, участки спазма сосудов приближением к ним ладоней, а затем снимают боль или спазм поглаживанием или бесконтактными пассами. Функции эти °ни выполняют добровольно, выражая сочувствие страдающим людям и желание им помочь. Их уникальными возможностями в этом плане пользуются не только в семьях, но и в реабилитационных службах. В Великобритании девушки с синдромом Дауна обучаются на курсах по лечеб­ному массажу и работают массажистами. Аналогичное применение эти способности находят и в некоторых других странах.

Разработка коррекционных и абилитационных профамм для лю­дей с синдромом Дауна требует комплексного подхода, в котором необходимо учи­тывать медико-генетические, психолого-педагогические и социальные особенности людей при данном синдроме. Поэтому подобные профаммы должны создаваться группой специалистов: генетиков, вра­чей, социальных педагогов, психологов.

В заключение, в качестве примера продвижения по пути социали­зации и интефации в общество, приведем «Декларацию самоадвока­тов», написанную фуппой из 11 молодых инвалидов с психофизичес­кими и интеллектуальными проблемами после двухгодичных занятий в «Школе самоадвокатов», работавшей в рамках российско-финского проекта «Развитие контролирующей и консультативной сети защиты фажданских прав молодых людей с офаниченными возможностями в Санкт-Петербурге». Этот документ одновременно демонстрирует осоз­нание и четкое изложение фуппой своих социальных потребностей:

Мы - самоадвокаты.

Мы люди с ограниченными возможностями. Мы говорим сами за себя. Мы помогаем и тем, кто не может говорить за себя, у кого большие проблемы. Мы - их голос.

Мы тоже Россияне. Мы тоже петербуржцы. Мы хотим жить вме­сте с нашим великим российским народом и иметь права и обязан­ности граждан России...

Мы хотим вместе со всеми ходить в школу, на работу, в кино и в кафе. Не надо нас все время воспитывать и реабилитировать. Мы -взрослые люди. Мы люди, а не дефект, не синдром, не болезнь.

Мы не хотим жить в интернатах. Интернаты не место для лю­дей... Попробуйте поживите в интернате. Узнайте, что это такое -жить под надзором, в комнате, где всех видно...

Мы хотим жить дома. Пусть в маленьком уголке. Маленькой ком­натушке. От которой у нас есть ключ. Откуда нас нельзя выгнать за непослушание. Где нельзя рыться в наших вещах. Куда можно при­гласить друга, лечь спать, когда хочется, приготовить еду, которая нравится. И чтобы рядом был помощник... - просто добрый человек.

Который будет не приказывать, не наказывать и не командовать, а помогать.

Мы хотим работать. Мы многое умеем, и если нам помочь, мы сможем принести много пользы. Мы хотим работать на той работе, которая нам нравится и получать деньги за свой труд...

Мы говорим чиновникам, работникам интернатов и центров: по­чему вы решаете о нас без нас? Почему не приглашаете нас, когда составляете планы?... Мы хотим участвовать в ваших заседаниях. Мы хотим вместе с вами планировать нашу жизнь.

Слова «умственно отсталый», «дебил», «имбецил» - обидные, унизительные и неправильные... Не называйте нас так, даже когда мы не слышим. Эти слова делают человеку больно. Мы такие же люди как вы, у нас есть имена и фамилии. Почему эти слова звучат по телевидению? Почему их говорят по радио известные люди? Пожа­луйста, не рекламируйте эти слова!