«Высказать мнение – как подвинуть пешку в шахматной игре: пешка может погибнуть, но партия начинается и может быть выиграна», – эти слова немецкого писателя, поэта и мыслителя Иоганна Вольфганга Гете следовало бы вспоминать каждому, кто сомневается в целесообразности участия в социологических опросах. Ведь это тот самый инструмент, который помогает собрать и обобщить информацию по самым актуальным общественно значимым проблемам, сделать первый шаг на пути к их решению.
Согласитесь, что для любого родителя нет ничего важнее здоровья ребенка. Поэтому неудивительно, что социологический опрос, проведенный в прошлом году и связанный с этой темой, стал самым массовым из всех, когда-либо организованных аналитической группой благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Мы благодарим всех, кто принял в нем участие, и предлагаем вашему вниманию интервью с Александром Боровых – руководителем отдела стратегий Даунсайд Ап.
– Раз за разом в беседах наших специалистов и представителей семей – участниц программ фонда – фигурирует тема медицинского обслуживания: его качества, удобства, своевременности, – рассказывает А. Боровых. – Речь идет и о проблемах с получением помощи в медицинских учреждениях, и о необходимости принятия протокола сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Именно после многочисленных высказываний родителей мы решили собрать больше информации со всей России по этим двум темам. И нам это удалось: в опросе приняли участие более 700 семей из 77 регионов России, то есть практически из всех федеральных округов страны.
– Первая часть опроса была посвящена протоколу сообщения диагноза. Мы уже много говорили об этом, поэтому сейчас назовите, пожалуйста, только самые важные цифры и факты.
– Как свидетельствуют результаты опроса, очень маленький процент семей получает информацию о диагнозе на пренатальном этапе. 76 % респондентов до рождения ребенка не знали, что у него имеется генетическая аномалия. А 7 % узнали о синдроме Дауна у ребенка даже не в роддоме, а либо в реанимации новорожденных, либо в поликлинике по месту жительства.
Более 40 % ответивших отметили, что при сообщении диагноза были допущены некорректные формулировки, проявления негативных эмоций, давление со стороны медицинского персонала. Врачи высказывали свое личное мнение, рекомендовали отказаться от ребенка.
77 % участников опроса сказали, что им был сообщен только факт наличия синдрома у новорожденного. При сообщении диагноза они не получили никакой доступной информации об особенностях таких детей, необходимых действиях, о местах, где можно получить помощь. 67 % родителей констатируют, что при сообщении диагноза им была необходима психологическая помощь, но она не была предоставлена.
Практически одновременно с нами несколько наших региональных партнеров, в частности, родительские ассоциации из Краснодара и Кирова, проводили свои опросы, и полученные ими сведения очень похожи на наши. Например, в Краснодаре тоже около 40 % опрошенных говорят, что диагноз ребенка им был сообщен либо крайне некорректно, либо с отдельными некорректными формулировками, негативными эмоциями, субъективными мнениями. До 70 % респондентов отметили, что им был сообщен факт установления диагноза безо всякой доступной информации. 71 % нуждался в психологической помощи, но не получил ее.
– Для чего вам и вашим коллегам нужны цифры, собранные по поводу сообщения диагноза?
– Благодаря им мы получили подтверждение необходимости того, чтобы процедура сообщения диагноза была оформлена документально и применялась в медицинских учреждениях. В итоге на сегодняшний день соответствующий пакет документов, который мы условно называем протоколом, в том или ином виде принят в восьми российских регионах.
– Существует ли надежда, что когда-нибудь такой документ будет принят и на федеральном уровне?
– Безусловно, такой документ нужен, но для этого необходимо, чтобы сначала его приняли как можно больше регионов. Когда будут созданы прецеденты, на которые можно ссылаться, диалог на федеральном уровне будет складываться легче. Ведь важно, чтобы принципы, заложенные в протоколе, стали обязательными для всех, а не были, как это происходило в нескольких регионах, переданы на усмотрение местных учреждений здравоохранения.
– Не везде протоколы сообщения диагноза были приняты в одинаковом объеме. От чего это зависит?
– От способности структур здравоохранения в конкретном регионе быстро реагировать на новое, подстраиваться под ситуацию. Здравоохранение у нас – очень закрытая система. Она, скорее, обращена внутрь себя, а не к пациенту, и сама по себе препятствует определению ясных, понятных, четких маршрутов семьи при возникновении проблем со здоровьем ребенка. У родителей нет никакой информации о том, что делать в таких ситуациях, куда обратиться за помощью. К тому же, внутри нашей системы здравоохранения очень плохо выстроено взаимодействие, нет связей между разными элементами этой системы: больницы – сами по себе, поликлиники – сами по себе.
– В ходе опроса вы собрали очень важные данные. То же было сделано и в отдельных регионах. Как донести эту информацию до тех, кто уполномочен принимать решения?
– Мы ищем разные возможности распространения этой информации. Один из вариантов – через формирование соответствующего общественного мнения. Вопрос об оказании медицинских услуг людям с ментальными особенностями мы намерены (и уже начали) поднимать в соцсетях, в выступлениях на телевидении, на различных просветительских встречах, на заседаниях общественных советов при органах власти. С другой стороны, надеемся на участие Даунсайд Ап в различных профильных конференциях, чтобы вооружить достоверной информацией и соответствующим образом настроить профессиональное сообщество. К сожалению, на таких конференциях редко рассматриваются вопросы этики и качества услуг здравоохранения. Так что эти проблемы мы намерены ставить на обсуждение самостоятельно. Этому будет способствовать конференция, которую мы планируем провести осенью нынешнего года. А пока мы стремимся вооружить этой информацией наиболее заинтересованных людей: родителей-активистов, представителей общественных организаций и тех врачей, которые понимают важность проблемы, чтобы они могли с самых разных трибун оперировать нашими данными.
– Вторая часть опроса – последние девять вопросов – касалась непосредственно медицинского обслуживания детей и подростков с синдромом Дауна. Его качества в целом, установления инвалидности ребенка, информирования родителей о медицинском сопровождении. Что из этого оказалось наименее, а что – наиболее проблемным?
– Наименее острой из этих тем оказалось получение инвалидности. А качество медобслуживания вызвало больше всего нареканий. Вот несколько дословных примеров того, как родители по нашей просьбе описывают проблемы медицинского обслуживания: «Плохое, безразличное или неэтичное отношение врачей и медперсонала»; «Врачи не знают особенностей детей с синдромом Дауна, информации о нужных им обследованиях нет»; «Врачи в поликлинике по месту жительства практически ничего не знают о синдроме и советуют обратиться в спецорганизации»; «Мой ребенок вызывает чувство отвращения и брезгливости у медперсонала».
Или вот был вопрос: «Как вам кажется, знают ли медработники в учреждении здравоохранения, в котором обслуживается ваш ребенок, какие наблюдения и обследования ему необходимы?» Отвечали на него так: «В большей степени приходится самой выбивать необходимые обследования», «Врач сказала, что не знает ничего и никогда не сталкивалась, хотя у нее на участке таких детей – три человека».
– Какие общие выводы можно сделать из второй части опроса?
– Мы выяснили, что и в Москве, и в регионах ситуация с медицинским обслуживанием детей и подростков с синдромом Дауна примерно одинакова. Самая большая проблема в том, что в области здравоохранения не определен маршрут семьи, в которой развивается ребенок с синдромом Дауна. Нет четкой информации, в какое медицинское учреждение следует обращаться с той или иной проблемой, где и как можно получить помощь. Это происходит от того, что медики и сами зачастую не знают, что делать с ребенком, родившимся с лишней хромосомой.
Во-первых, они не обучены этому. Например, насколько я знаю, в некоторых медицинских вузах студентам рассказывают о синдроме Дауна только четыре часа. Это всего лишь две лекции! Неудивительно, что врачи не знают специфики синдрома Дауна, не понимают, как эта генетическая аномалия влияет на развитие ребенка, склонны списывать на синдром многие симптомы, которые свидетельствуют о наличии тех или иных заболеваний, и не занимаются их лечением на том основании, что синдром неизлечим.
Во-вторых, врачи не умеют общаться с людьми, которые не могут разговаривать, чтобы собрать анамнез непосредственно у пациента. Если подумать, медикам очень часто приходится сталкиваться с пациентами с различными ментальными проблемами. Это и престарелые люди с деменцией, и люди с другими особенностями. Любой врач общей практики, любой педиатр должен быть снабжен всем комплексом необходимых базовых знаний, для того чтобы уметь общаться с пациентами разных категорий. Что же касается непосредственно синдрома Дауна, то тут надо четко разделять генетическое состояние и проблемы здоровья, понимать, какие риски повышаются из-за синдрома, когда и как надо проводить обследования, как взаимодействовать с пациентом, чтобы собрать анамнез.
Опрос сигнализирует о том, что ситуация нуждается в эффективных решениях, и эти решения следует искать не на рабочем месте конкретного врача-педиатра, а на других уровнях – и в сфере обучения врачей, и в сфере управления здравоохранением. Из мединститута должны выходить специалисты, понимающие основы работы с людьми с ментальными особенностями – это первое.
Второе: врачи нуждаются в поддержке. Как минимум, у каждого из них должна быть инструкция или какой-то протокол – шпаргалка, которую можно при первой необходимости достать и понять, как взаимодействовать с пациентом.
Третье. Сейчас, обрисовав, благодаря участникам опроса, реальную картину, мы говорим: для пациентов с ментальными особенностями должен быть изменен стандарт оказания медицинских услуг. Пока в нем совершенно не учитывается, что на осмотр такого человека может потребоваться гораздо больше времени, чем на прием пациента без особенностей.
Но даже если не затрагивать тему качества медицинских услуг, остается еще огромное количество проблем в сфере этики оказания медицинской помощи. В связи с этим повторю еще раз: необходимо утвердить документы, регламентирующие действия врачей, создать ресурсы, на которых врачи смогут найти грамотную информацию об особенностях здоровья детей и подростков с синдромом Дауна, регулярно информировать родителей о том, когда обязательно нужно отправлять ребенка на обследования.
Как и любые граждане России, семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, имеют право на качественные медицинские услуги. Они не должны себя чувствовать виноватыми за то, что у них родился ребенок с особенностями. Они должны получать полную информацию в формате, который им удобен, в то время, которое им удобно, и быть уверенными, что здоровье ребенка находится под контролем знающих специалистов.
Из аналитической справки по результатам опроса
Раздел «Медицинское обслуживание ребенка»:
- Около четверти опрошенных – 26 % – оценивают медицинское обслуживание ребенка на «хорошо» и «прекрасно».
- Примерно столько же – 28 % – на «плохо» и «так себе».
- 47 % могут сказать как хорошее, так и плохое о медицинском обслуживании ребенка.
- Проблемы с медицинским обслуживанием описали 48 % респондентов. При этом 58 % перечисленных проблем – это незнание медиками специфики особенностей здоровья детей с синдромом Дауна, а также в целом недостаточная компетентность врачей.
- С этим же связаны и вторые по популярности проблемы – от 16 % до 21% – невозможность получить нужную медицинскую помощь по месту жительства, очень долгое ожидание своей очереди и вынужденная необходимость обращаться за платными услугами.
- Посещение врачей и прохождение обследований в первый месяц жизни ребенка различается от 78 % для кардиолога и невролога до 24 % – анализы на уровень тиреоидных гормонов.
- Частота дальнейших посещений врачей-специалистов и прохождения обследований также ниже, чем рекомендованная для детей с синдромом Дауна.
Раздел «Информирование родителей о медицинском обслуживании ребенка»:
- 22 % семей получали информацию об особенностях здоровья их ребенка с синдромом Дауна от медицинских работников. Большая часть семей получает эту информацию из Даунсайд Ап, от родителей других детей и из интернета.
- 80 % получили эту информацию в первый год жизни ребенка или даже во время беременности, 16 % – слишком поздно, после года или даже 3 лет жизни ребенка, а 2 % чувствуют, что эту информацию они не получили вообще.
- 47 % семей знают о примерном плане необходимых медицинских обследований и наблюдений для детей с синдромом Дауна, но вторая половина либо не знает о нем совсем, либо не уверена в этом.
- Всего 6 % родителей уверены, что врачи знают, какие медицинские обследования и наблюдения необходимы детям с синдромом Дауна. 47 % на своем опыте сделали вывод, что врачи не знают этого. 46 % семей имеют разный опыт, встретив как знающих, так и незнающих врачей.
