Стресс, тревожность и копинг-стратегии*) у людей с синдромом Дауна

Психическое здоровье — это тема, о которой все чаще говорят в обществе. Всемирная организация здравоохранения определяет психическое здоровье как состояние благополучия, находясь в котором, человек реализует свои способности, может противостоять обычным жизненным стрессам, продуктивно работать и вносить вклад в жизнь общества. Однако, когда дело касается людей с интеллектуальными нарушениями, а особенно с синдромом Дауна, эта тема по-прежнему недостаточно изучена. Несмотря на то, что около половины детей и взрослых с синдромом Дауна на протяжении жизни сталкиваются с серьезными проблемами психического здоровья, их  опыт редко становится предметом научных исследований. Кроме того, зачастую в исследованиях учитываются мнения врачей, родителей и родственников, но почти никогда не звучат голоса самих людей с синдромом Дауна.

Чтобы изменить эту ситуацию, исследовательская группа, в которую вошли как специалисты из Школы общественного здравоохранения Бостонского университета (Boston University School of Public Health), США, так и люди с синдромом Дауна, провела совместное исследование, посвященное изучению опыта переживания стресса, тревожности и способов преодоления жизненных трудностей людьми с синдромом Дауна[1]. Уникальность этой работы в том, что ее участники не только отвечали на вопросы, но также разрабатывали и сам опросник, а также анализировали полученные данные и участвовали в обсуждении результатов. Исследовательская группа включала семь человек с синдромом Дауна, которые уже имели опыт участия в других проектах. Поскольку на момент начала работы опросников, разработанных для людей с синдромом Дауна не существовало, команда решила разработать собственный инструмент. Участники исследования обсуждали определения стресса и тревожности, выбирали формулировки, тестировали и адаптировали опросник. Например, абстрактные или сложные формулировки заменялись простыми фразами, описывающими, что значит чувствовать тревогу: «Это когда вы чувствуете беспокойство или страх, связанные с повседневными делами». Команда проводила регулярные встречи, адаптировала материалы под нужды участников, обеспечивала поддержку и обучение.

Опрос проводился через платформу «Qualtrics», был полностью анонимным и включал как закрытые вопросы, так и открытые, позволяющие участникам выразить мнение своими словами. Участников набирали с помощью социальных сетей, рассылок и партнерских организаций. Опрос был открыт с апреля по июнь 2023 года.

В опросе приняли участие 60 людей с синдромом Дауна, средний возраст участников — 30 лет. Большинство из них проживают с родителями, более половины имеют работу, хотя чаще всего работают не более 10 часов в неделю. Почти три четверти участников сообщили, что им для заполнения опросника нужна помощь. Авторы исследования особо отметили, что люди с интеллектуальными нарушениями способны высказывать свои взгляды и участвовать в исследованиях, если создать для этого правильные условия.

Методика совместного исследования, которая использовалась в этом проекте, позволила людям с синдромом Дауна не просто ответить на вопросы, но и повлиять на сам процесс научной работы. Их участие улучшило доступность материалов, сделало опрос более понятным и усилило доверие к полученным данным, а главное — подчеркнуло принцип: «Ничего о нас без нас».

По мнению авторов исследования, именно такой подход - равноправный, уважительный и включающий - открывает путь к более справедливому и точному научному знанию, поскольку помогает не просто изучать людей с интеллектуальными нарушениями, но также совместно с ними работать над улучшением их жизни.

Опрос показал, что более двух третей опрошенных (около 83%), хотя бы иногда находятся в состоянии стресса. Чаще всего это происходило дома, на работе или в общественных местах. Более половины (64,1%) заявили, что из-за стресса порой чувствовали себя неспособными выполнять свои обязанности или повседневные дела. Что касается тревожности, 57,7% участников сообщили, что иногда испытывают тревожность,и она чаще всего проявляется в школе, на работе или дома, а 25% сообщили, что никогда не испытывали тревожности. Такие результаты согласуются с другими исследованиями, доказывающими распространенность таких состояний среди людей с синдромом Дауна[2], поскольку стресс и тревога могут привести к проблемам с психическим здоровьем[3]. Как уже было показано в других исследованиях, стресс становится ключевым фактором в развитии депрессии, и изучение взаимодействия стресса и тревоги важно для лучшего понимания возникновения психических заболеваний и вариантов лечения людей с синдромом Дауна. Если их не лечить, то появляющиеся симптомы могут привести к дальнейшему психологическому стрессу или другим проблемам со здоровьем. Понимание того, как тревожность переходит в болезнь, является ключом к эффективной помощи. Чрезмерный стресс и тревога могут ухудшить физическое и психическое состояние, особенно когда копинг-стратегии неадекватны и не работают. Однако было обнаружено еще и то, что люди с синдромом Дауна для поддержания своего психического здоровья используют различные механизмы преодоления трудностей.

Когда люди сталкиваются с тревожностью и стрессом, они активизируют стратегии, помогающие чувствовать себя спокойнее. Участники опроса рассказали, какие копинг-стратегии они используют, и выяснилось, что все они схожи по блоку действий, хоть и различаются по типу: кто‑то предпочитает физическую активность, кто‑то занят творчеством, кто‑то ищет общения, а кому‑то помогает внутренний фокус и размышления. Все ответы были сгруппированы в четыре категории:

1. Физические стратегии — прогулки, движения, упражнения.

2. Социальные — разговоры с друзьями, членами семьи, участие в групповых активностях.

3. Творческие — рукоделие, рисование, музыка.

4. Интеллектуальные — размышления, ведение дневника, отдых в тишине.

Работающие люди для преодоления стресса предпочитали социальные действия, такие как разговор с другом или членом семьи. Сама по себе работа часто дает возможность для общения и оказывает положительное влияние на качество жизни людей с синдромом Дауна, обеспечивая стабильность и межличностные связи. Это наблюдение согласуется с выводами специалистов, которые предполагают, что работающие люди склонны полагаться на социальные действия как на механизм преодоления стресса и тревоги.

Специалисты обнаружили очень небольшое количество исследований о том, как люди с синдромом Дауна используют копинг-стратегии для преодоления тревожности и стресса, хотя нашлось довольно много аналогичных исследований про стресс и тревожность среди родителей, а также братьев и сестер. Исследования, в которых принимали участие родители, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, подчеркивают многогранную природу психологического здоровья родителей и взаимосвязь между их стрессом и тревожностью и аналогичными проявлениями у их детей.

Отвечая на два открытых вопроса, участники делились мыслями о том, что нужно людям с синдромом Дауна для поддержания психического благополучия. В большинстве ответов звучала одна важная идея — им необходимо больше социальных связей и поддержки, они хотят чувствовать, что их видят, слышат и уважают. Один из респондентов так и сказал: «То, что у меня синдром Дауна, не значит, что я не могу испытывать стресс или тревогу». Многие также подчеркивали важность понимания со стороны медицинских работников и необходимость более доступной психотерапии, к примеру, арт-терапии или танцевально-двигательной терапии.

Стереотип о «преимуществе синдрома Дауна»

Существует теория «преимущества синдрома Дауна», которая утверждает, что детей с синдромом Дауна легче воспитывать, чем детей с другими интеллектуальными нарушениями, а их матери и семьи испытывают меньший уровень психологического стресса, хотя другие исследования ставят это предположение под сомнение. Это «преимущество» в сочетании со стереотипами о жизнерадостности людей с синдромом Дауна приводит к предположению, что люди с синдромом Дауна не страдают от проблем с психическим здоровьем, а это ограничивает изучение и понимание психологических потребностей этой нозологической группы. Такое положение вещей ведет к игнорированию реальной психологической нагрузки и отсутствию своевременной помощи. Очевидно, что на основании результатов данного опроса и других проведенных исследований, психическое здоровье людей с синдромом Дауна заслуживает дальнейшего изучения, и они нуждаются в психологической поддержке, основанной на реальном опыте и понимании их индивидуального состояния.

Концепция устойчивости имеет важное значение в исследованиях жизненного опыта людей с синдромом Дауна. Устойчивость относится к способности адаптироваться к трудным жизненным событиям или справляться с теми неблагоприятными ситуациями, с которыми эти люди регулярно сталкиваются в мире, такими, к примеру, как отсутствие возможностей трудоустройства или сопутствующими заболеваниями. Несмотря на сложности, они являются примером устойчивости и наслаждаются положительными аспектами жизни, причем делают это совершенно по-разному. Подобные наблюдения  подтверждаются исследованием самовосприятия людей с синдромом Дауна, в котором они сообщили о наличии у них чувства собственного достоинства и о том, что они чувствуют себя счастливыми и удовлетворенными своей жизнью и своими семьями[4]. Их участие в научных исследованиях не только поддерживает их самооценку, но и делает сами исследования более точными и ценными для всех. Такое участие помогает успешному включению в общество и способствует установлению связей, которые улучшат качество их жизни. Исследование «Anxiety and Coping in Adults With Down Syndrome: An Exploratory Co-Research Study», о котором идет речь, подчеркивает, что давно пора признать: люди с синдромом Дауна — это не просто «объекты заботы», а активные участники жизни общества с собственным мнением, чувствами и потребностями. Они испытывают стресс и тревожность, как и любые другие люди, и они способны рассказать об этом, если им дать слово.

Полученные в результате исследования данные позволяют лучше понять, что действительно важно для психического благополучия этой группы людей. Например, удалось выяснить, что работа может способствовать устойчивости, давая возможность для общения. А также, что многие предпочитают при необходимости использовать креативные и физические копинг-стратегии, такие как вязание или прогулки.

Один из краеугольных выводов исследования — важно не просто собирать внешние данные, но и слушать голоса самих людей с синдромом Дауна. Это воспитывает эмпатию и помогает увидеть, где действительно нужно вмешательство, и какой поддержки ждут люди. Самоощущение и самооценка — это не только внутренняя информация, но и мощный инструмент для профилактики и лечения. Исследования показывают, что уровень самовосприятия является надежным маркером состояния здоровья у всех, включая людей с интеллектуальными особенностями.

В заключении стоит отметить, что вовлечение людей с синдромом Дауна в процесс научных исследований наравне с экспертами отражает основной девиз движения людей с особенностями развития: «Ничего о нас без нас». Это не просто этический принцип, а путь к более точным и полезным выводам и инструмент социальной справедливости. Именно этот подход использовался в рассмотренном нами исследовании специалистов из Бостонского университета, и люди с синдромом Дауна вместе с учеными участвовали в каждом этапе проекта: разработке вопросов, анализе и интерпретации полученных результатов. Именно их опыт помог сделать вопросы понятными и релевантными, а результаты достоверными и значимыми.

Как справиться со стрессом при синдроме Дауна

Часто говорят, что психическое здоровье заключено в спектре от хорошего состояния, когда человек чувствует себя бодрым, уравновешенным и эффективным, до тяжелых состояний, когда нарушаются мысли, эмоции, поведение и даже физическое здоровье. Именно поэтому так важно стараться поддерживать психическое здоровье и вовремя обращаться за помощью, если возникают трудности.

Приведенные ниже рекомендации основаны как на опыте людей с синдромом Дауна и их семей, так и на научных исследованиях и публикациях. В частности, использованы материалы из книги «Психическое здоровье подростков и взрослых людей с синдромом Дауна» («Mental Wellness in Adults with Down Syndrome»), написанной в соавторстве специалистами с многолетним опытом работы с людьми с синдромом Дауна - Деннисом МакГуайром и Брайаном Чикойном,[5] и пособия по психическому здоровью людей с интеллектуальными нарушениями, изданного Министерством здравоохранения штата Новый Южный Уэльс, Австралия.

Исследования показывают, что у людей с интеллектуальными нарушениями, включая людей с синдром Дауна, риск развития психических заболеваний в 2–3 раза выше, чем у других. Это не столько связано с особенностями самого синдрома, сколько с внешними факторами — социальной изоляцией, трудностями в общении, ограниченным доступом к интересным видам деятельности или работе, заниженными ожиданиями общества, буллингом.

Кроме того, нередко встречаются сложности в получении квалифицированной помощи. Порой врачи не распознают симптомы психических расстройств, считая их проявления частью синдрома Дауна. Людям с синдромом может быть трудно описать свои эмоции словами, понять, как устроено лечение, или найти специалиста, который умеет работать с особенностями их состояния. Иногда поведение человека с синдромом Дауна может казаться странным или непонятным, но на самом деле оно может быть его личным способом справляться со стрессом. К сожалению, такие особенности порой приводят к ошибочным диагнозам или мешают получить нужную поддержку.

Стратегии поддержки психического здоровья у людей с синдромом Дауна

Людям с синдромом Дауна подходят многие универсальные методы: здоровое питание, физическая активность, качественный сон, участие в общественной жизни и увлекательных делах, дружественное окружение. Рассмотрим, как можно поддерживать их психическое здоровье наиболее эффективными и личностно значимыми способами.

Советы по поддержке психического здоровья человека с синдромом Дауна:

• поощряйте участие человека в принятии решений, касающихся его жизни;

• поддерживайте полезные рутины и демонстрируйте пример их соблюдения;

• найдите хорошего терапевта, который видит в человеке личность, а не только диагноз;

• обращайте внимание на важные этапы жизни, например, переход из школы во взрослую жизнь (дальнейшее образование, работа, волонтерство и т.д.);

• способствуйте созданию и поддержанию дружеских отношений;

• поощряйте любые интересы и стремления;

• помогите найти группу поддержки — это может помочь укрепить дружбу и создать социальную сеть;

• не списывайте изменения в поведении или настроении на «особенности синдрома Дауна», поскольку они могут быть реакцией на стресс, побочным эффектом от применения лекарства или симптомом душевного расстройства.

Как и все остальные, люди с синдромом Дауна ищут способы почувствовать себя лучше: отдыхают, общаются с близкими, занимаются своими любимыми делами, спортом. Однако некоторые их копинг-стратегии могут выглядеть немного иначе, например, разговор с самим собой или строгое следование привычному распорядку.

Разговор с самим собой

Разговор с собой —  довольно частое явление, люди с синдромом Дауна нередко проговаривают свои мысли и эмоции вслух. Это помогает им упорядочить мысли, разобраться в чувствах и эмоциях, принять решение. Разговоры с воображаемыми друзьями и самостоятельные диалоги — распространенное явление у подростков и взрослых людей с синдромом Дауна. Это часть их системы самопомощи. Беспокоиться стоит, только если такие разговоры мешают повседневной жизни или сопровождаются такими признаками душевного расстройства, как тревога, подавленность, негативные высказывания о себе.

Рутина и повторяющиеся действия

Рутина и повторяющиеся действия — еще один способ справляться с трудными жизненными ситуациями. Многие люди с синдромом Дауна чувствуют себя спокойнее, если делают вещи по установленному распорядку: встают строго в одно и то же время, следят за порядком в доме, увлекаются творчеством конкретного певца или актера, или каким-то конкретным занятием, иногда записывают что-то снова и снова, составляют списки. Такая стабильность помогает им чувствовать контроль над происходящим.

Однако важно следить за тем, чтобы рутина не становилась слишком жесткой. Если человек отказывается от любимых дел, потому что они не вписываются в привычный распорядок, или использует рутину как способ убежать от стресса, это может быть признаком того, что ему очень трудно справляться с происходящими в его жизни событиями.

Гибкость и устойчивость

Гибкость — важная часть психического благополучия. Всем полезно уметь адаптироваться к переменам и справляться с трудностями. Людям с синдромом Дауна может понадобиться больше времени на развитие этой способности, особенно если они сильно привязаны к привычным рутинам.

Что может помочь человеку изменить неэффективную рутину:

• проявляйте терпение;

• объясняйте, зачем нужно изменение;

• разбивайте процесс на маленькие шаги;

• помогайте вводить изменения постепенно;

• предложите новую, более здоровую рутину взамен прежней.

Важно проявлять терпение, помогать поэтапно привыкать к новому, объяснять причины перемен, поддерживать на каждом шагу. Следует обязательно помнить, что принуждение или спешка только усугубляют стресс.

Активная жизнь и участие в жизни общества

Каждому человеку важно заниматься любимыми делами, потому что это приносит чувство значимости, укрепляет уверенность в себе и помогает строить отношения с другими.

Юность часто связана с переменами: завершение школы, начало учебы или работы, рост самостоятельности, изменение привычного окружения. Для любого человека это может быть стрессом, но люди с синдромом Дауна сталкиваются с дополнительными социальными барьерами. Часто они остаются в изоляции, особенно если сравнивают себя со сверстниками, братьями или сестрами, которые живут «традиционно».

Порой интимные отношения людей с синдромом Дауна подвергаются большему контролю со стороны семьи или общества, и это тоже может вызывать стресс. Родителям и близким важно проявлять уважение, обсуждая тему близких отношений между полами.

Общение с семьей (включая домашних животных), друзьями и сообществом способствует укреплению психического здоровья. Помогают находить безопасные и поддерживающие сообщества и новые виды деятельности: волонтерство, работа, хобби, спорт, участие в клубах или комитетах по интересах.

Разговоры о чувствах

Обсуждать эмоции — один из ключевых способов поддерживать душевное здоровье. Некоторые люди с синдромом Дауна открыто говорят о своих чувствах, другим требуется помощь.

Практические советы:

• помогайте называть и описывать чувства;

• вместе находите, что помогает чувствовать себя лучше;

• используйте содержание книг и фильмов, чтобы начать разговор о чувствах;

• если у человека ограничена вербальная речь, ищите альтернативные способы общения.

• следите за изменениями в поведении, используйте визуальные подсказки и карточки.

Самооценка и уверенность в себе

Психическое здоровье тесно связано с тем, как человек воспринимает себя. Уверенность возрастает, если человек знает, что у него хорошо получается, имеет цели и участвует в жизни общества. Занятия спортом, обучение, участие в программах самоадвокации, то есть защиты своих интересов помогают людям с интеллектуальными нарушениями гордиться собой и своей индивидуальностью.

Как поддержать самооценку человека с синдромом Дауна[6]:

• говорите о том, что у него хорошо получается и что приносит радость;

• помогайте ставить цели (что человек хочет изменить, достичь или чем может гордиться);

• поощряйте участие в жизни сообщества, где ценится вклад каждого;

• поддерживайте физическую активность (прогулки, тренировки и т.п.);

• поощряйте участие в программах по самоадвокации — это помогает людям с интеллектуальными нарушениями гордиться собой.

Самостоятельность, независимость и взросление

Иногда семьи, стремясь защитить своих близких с синдромом Дауна, неосознанно ограничивают их возможности. Это происходит, когда человеку не дают попробовать новое из-за страха неудачи или травмы. Но ведь именно через ошибки мы учимся, развиваем навыки и достигаем нового. Очень важно поощрять постепенное принятие самостоятельных решений и умеренных рисков. Только опыт позволяет научиться принятию обоснованных решений. Самоопределение и право идти на разумный риск необходимы для ощущения собственного достоинства и развития самоуважения, и поэтому не должны ограничиваться чрезмерно осторожными опекунами. Важно учитывать так называемое достоинство риска (dignity of risk)[7]. Эта концепция применима как к людям, находящимся под опекой в силу возраста, так и к людям с интеллектуальными особенностями.

Что делать, если возникло подозрение на проблемы с психическим благополучием?

Один из первых признаков психического расстройства — это заметные изменения в поведении. К сожалению, такие изменения порой игнорируются, их принимают за особенности синдрома Дауна. Кроме этого, некоторые особенности поведения могут быть связаны не с психикой, а с физическим состоянием, болью или побочными эффектами от приема лекарств. К примеру, зубная боль может вызывать агрессию или отстраненность, и это ошибочно принимают за «психоз». Поэтому любые тревожащие близких изменения в поведении человека с синдромом Дауна нужно тщательно изучать, а не просто воспринимать как «неудобное» или «нестандартное».

Если у родных, друзей или опекунов возникают сомнения, стоит обратиться за профессиональной оценкой психического состояния, чтобы исключить возможное расстройство. Очень важно найти врача, который будет видеть в пациенте с синдромом Дауна прежде всего личность, а не только диагноз, сможет заметить изменения и сделать соответствующие прогнозы относительно долгосрочной перспективы.

Полезно вести дневник привычек, чтобы видеть, что для человека нормально, а что представляет собой отклонения. Это помогает и при диагностике, и при раннем выявлении деменции.

Современный подход — это модель такого восстановления, когда человек не просто борется с определенными симптомами, а стремится к полноценной, осмысленной жизни, несмотря на болезнь и интеллектуальные особенности. Если понимать, что является нормальным для конкретного человека, вовремя замечать изменения, обращаться за профессиональной помощью и подбирать подходящее лечение, то люди с синдромом Дауна могут успешно справляться с трудностями и жить счастливой, насыщенной жизнью.

[1] 

*) Копинг-стратегии - психологические приемы, с помощью которых человек старается сохранить душевное равновесие в сложные моменты, используя поведенческие и мыслительные приемы, чтобы справиться с трудностями и стрессом.

Scott A, Gould R, Quidore L, Koeut-Futch K, Bock E, Kumar PS, Christensen S, Edouard A, Golden B, Rapp E, Sigelko K, Sokoloff A, Versfelt C, Rubenstein E. Stress, Anxiety and Coping in Adults With Down Syndrome: An Exploratory Co-Research Study. J Appl Res Intellect Disabil. 2025 Jan;38(1):e13311. doi: 10.1111/jar.13311. PMID: 39448390; PMCID: PMC12308725.

[2] Foley, K. R., J. Bourke, S. L. Einfeld, B. J. Tonge, P. Jacoby, and H. Leonard. 2015. “Patterns of Depressive Symptoms and Social Relating Behaviors Differ Over Time From Other Behavioral Domains for Young People With Down Syndrome.” Medicine 94, no. 19: e710. https://doi.org/10.1097/MD.0000000000000710.

[3] Centers for Disease Control and Prevention. 2023b. “Coping With Stress.” https://www.cdc.gov/mentalhealth/cope-with-stress/index.html.

[4] Skotko, B. G., S. P. Levine, and R. Goldstein. 2011. “Self-Perceptions From People With Down Syndrome.” American Journal of Medical Genetics, Part A 155, no. 10: 2360–2369. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.34235.

[5] Деннис Э. Макгуайр — основатель и бывший директор службы психосоциальной поддержки Центра для взрослых людей с синдромом Дауна (Adult Down Syndrome Center) в Чикаго, крупнейшей клиники для людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах. Д. Макгуайр имеет более чем 45-летний опыт работы в области психического здоровья у людей с особыми потребностями.

Брайан Чикойн — доктор медицинских наук, медицинский директор Центра для взрослых людей с синдромом Дауна в Парк-Ридже, штат Иллинойс. Доктор Чикойн является соучредителем Центра для людей с синдромом Дауна, который оказывает медицинскую, психологическую и социальную поддержку более 6000 подростков и взрослых с синдромом Дауна с момента его основания в 1992 году. Доктор Чикойн оказывает медицинскую помощь людям с ограниченными интеллектуальными возможностями уже более 30 лет.

[6] Самооценка у людей с синдромом Дауна. Сереброва Я.М. // Синдром Дауна. XXI век: междисциплинарный научно-практический журнал / ред. Н.А. Урядницкая. – Москва: Благотворительный фонд 'Даунсайд Ап', 2022. –№2 (29). С. 20-27.

[7] Down Syndrome Australia разработала ресурс о поддержке принятия решений людьми с синдромом Дауна. Ознакомиться с материалом на английском языке можно здесь: https://www.downsyndrome.org.au/wp-content/uploads/2020/02/DSASupporteddecisionmakingforwebsite.pdf