Трудности на пути к социальной зрелости

До середины прошлого века, пока людей с интеллектуальными нарушениями воспринимали в соответствии с однозначными установками (необучаемые, «вечные дети» и т. п.), к ним относились, как к детям: взрослых одевали, как детей, всю их жизнь организовывали, как жизнь детей. Благодаря научным исследованиям и достижениям практики эти установки стали постепенно меняться. Со временем изменились и ожидания в отношении взрослых с интеллектуальными нарушениями: от них уже ждут адекватного, социально приемлемого поведения, они получают возможность реализовать свой потенциал, их жизнь становится более наполненной и интересной. Однако, как и большинство революций, такая перемена идеологии слишком резка и может повлечь за собой утерю понимания сущности интеллектуальных нарушений, что, в свою очередь, не позволит адекватно подходить к разработке адекватных и эффективных форм и методов помощи и сопровождения людей с интеллектуальными нарушениями во взрослой жизни.

Клиф Каннингем и Шейла Гленн, авторы статьи «Соответствие между возрастом, социальными навыками и развитием: не слишком ли далеко качнулся маятник?»[1] проанализировали ряд исследований психических особенностей взрослых с синдромом Дауна, в частности тех, которые могут оказывать влияние на их социальную адаптацию и поведение.

Среди таковых, например, феномен автономной речи, которая типична для ребенка 2—6 лет (или для взрослого, сконцентрированного на какой-либо задаче) и выполняет множество позитивных функций, позволяющих сосредотачивать внимание, совершенствовать языковую практику, воображение и коммуникацию. Дети используют автономную речь при решении логических задач и задач на воображение, в сюжетно-ролевых играх. Для них это считается адекватным и даже полезным, особенно на том возрастном этапе, когда их опыт и понимание еще ограничены, а произвольность только формируется. Эта особенность у типично развивающихся детей исчезает в период от 6 до 8 лет, преобразуясь в шепот или едва заметные движения губ – внутреннюю речь, которая есть у всех. Переход к внутренней речи рассматривается как новый этап развития, понимаемый как возрастание произвольности, обретение определенных социальных навыков и привычек и скачок в эмоционально-личностной сфере. У более старших детей автономная речь рассматривается как симптом эмоционального или психического неблагополучия. Некоторые подростки с синдромом Дауна также осознают социальную неприемлемость своей автономной речи и даже, рассматривая ее как знак болезни, пытаются бороться с ней.

Изучая феномен автономной речи у подростков и взрослых с синдромом Дауна, ученые опросили 77 молодых людей и выявили, что этот феномен отмечался в детстве и присутствует до сих пор у 91 % из них [4]. Исследователи показали, что у людей с синдромом Дауна возникновение автономной речи приходится на период достижения ими психологического возраста 3 лет, а угасание этого феномена (или появление критики в отношении него) отмечается с момента достижения ими психологического возраста 8 лет. У 53 % взрослых эпизоды автономной речи возникают в присутствии других, у 33 % — только наедине с собой. Психологический возраст первых – в среднем 5,8 лет, вторых – 7 лет. Никаких корреляций между наличием автономной речи и поведенческими проблемами, коммуникативными трудностями, социальной изоляцией не выявлено. Все это говорит о том, что у молодых людей с синдромом Дауна автономную речь можно рассматривать как нормальный и адаптивный феномен и что в отсутствии других симптомов она не может рассматриваться как признак патологии.

Аналогичные исследования (см. [10, 13]) также подтверждают, что автономная речь является нормальной для детей и взрослых с синдромом Дауна и не связана с проблемами психиатрического свойства. И тем не менее, разговор взрослого или подростка с самим собой в обществе рассматривается как признак неадекватности и может негативно влиять на качество его жизни. Исследователи предлагают вместо того, чтобы пытаться остановить говорящего, что обычно вызывает фрустрацию и негативную реакцию окружающих, попробовать научить его просто говорить тише.

Еще один феномен, который анализируют К. Каннингем и Ш. Гленн, — это свойственный детям консерватизм (в западной научной традиции RCB – routinised compulsive-like behaviors). У типично развивающихся детей эти симптомы особенно остро проявляются, как правило, между 2 и 6 годами. Дети замечают незначительные детали игрушек, одежды, ситуации, избирательны в еде, требуют от других точного соблюдения привычных ритуалов. Малейшие изменения могут вызвать у них истерики и вспышки гнева. Эти симптомы значительно уменьшаются в 6—8 лет и лишь у незначительного числа детей к 11 годам [6].

Детский консерватизм на определенном этапе развития является адекватным и полезным, обеспечивая чувство контроля и уверенности, помогая снизить тревожность. Во взрослой жизни он трансформируется в следование некоторым ритуалам или приметам, которое представляет собой адаптивный психологический механизм и способствует поддержанию уверенности, сохранению спокойствия и психического благополучия.

Зависимость от привычек и ригидность поведения считаются постоянными характеристиками людей с синдромом Дауна, а обсессивно-компульсивные расстройства отмечаются у взрослых с синдромом Дауна несколько чаще, чем в остальной популяции [14].

Как и типично развивающимся детям, взрослым с синдромом Дауна привычки и ритуалы помогают сохранять чувство контроля и доверия, ведь и тем и другим трудно быстро и гибко реагировать на меняющееся окружение. Изучение 118 детей и взрослых с синдромом Дауна, опросы их родителей показали, что проявления ригидности и консерватизма в их поведении более интенсивны, чем у типично развивающихся детей, но не более часты. В то же время дети с синдромом Дауна, уровень развития которых соответствует 5 годам, имеющие высокие показатели по шкалам ригидности и консерватизма, достигают лучшего уровня социальной адаптации, и это подразумевает, что такого рода симптомы связаны с некоей позитивной функцией в период развития.

Таким образом, определенная доля ригидности оказывается адекватной и важной для детей и взрослых с синдромом Дауна. Поскольку один из аспектов интеллектуальной недостаточности заключается в трудностях обработки информации и понимания происходящего, делающих жизнь индивида ежедневным испытанием, средства, дающие чувство контроля и безопасности, для них крайне важны. Поэтому прежде, чем пытаться менять, исправлять демонстрируемую взрослыми с синдромом Дауна ригидность, важно понять, какую функцию она выполняет для конкретного человека. Эта функция на данном этапе может быть для него адаптивной, поэтому гибкость и социальное функционирование следует улучшать путем помощи в планировании, малых и контролируемых изменений, предлагая адекватные альтернативы и поощряя стремление анализировать и находить выход из ситуации.

Авторы также анализируют важнейшие феномены личностного развития – самоотношение, самооценку и такой психологический механизм, как социальное сравнение. Сравнение себя с другими – это первая ступень понимания социума. Ребенок узнает себя и внешние изменения уже в 12—18 месяцев. В 2—3 года дети замечают такие физические характеристики, как цвет волос, половые различия, а к 4 годам становятся внимательны к таким признакам, как возраст, рост, волосы, цвет кожи, определяются в понимании социальных групп, таких как семья, родственники и друзья. Чуть позже они научаются относить людей к той или иной категории в зависимости от их индивидуальных особенностей, внешних характеристик, навыков и умений, профессии, родного языка или национальности и т. д. Благодаря этому дети опознают группы людей и к 6 годам понимают, что некоторые характеристики (например, пол, этническая принадлежность и т. п.) являются постоянными. Большинство старших дошкольников знают, что, например, неспособность ходить или мутизм никуда не денутся, но примерно 75 % из них верят, что интеллектуальная недостаточность – это нечто вроде болезни, в которой возможно улучшение или выздоровление [9]. Примерно в 8 лет в интеллектуальной сфере происходят значительные изменения и дети начинают рассуждать о желаемых и нежелательных свойствах других людей и, следовательно, их самих. Это сравнение происходит благодаря их социальному опыту и отражает установки и ценности, присущие данному сообществу. Именно в этом возрасте такого рода социальное сравнение может значительно повлиять на самооценку и образ Я. В 9—10 лет оно начинает основываться на более абстрактных критериях и моральных стандартах [7].

Изучение самооценки 77 молодых людей с синдромом Дауна и опрос их родителей показали, что 40—50 % испытуемых (интеллектуальный возраст которых соответствовал 4,5—5 годам) не понимают и не распознают признаки синдрома Дауна и интеллектуальной недостаточности, до 10 % — имеют некоторые представления об этом и лишь несколько испытуемых, имеющих высокие показатели развития, явно осведомлены и осознают свою принадлежность к определенной группе – людям с синдромом Дауна. Однако основные специфические черты внешнего облика, которые были бы распознаны 4—5-летними типично развивающимися детьми, не ориентировали молодых людей с синдромом Дауна в отнесении кого-либо к этой социальной группе. Кроме того, они в основном позитивно оценивали свои особенности, рассуждая о синдроме Дауна с точки зрения неконстантных характеристик (таких как «хорошо читаю», «больное сердце» и т. п.), Молодые люди с более высокими показателями психического развития (интеллектуальный возраст — 8—9 лет) были более реалистичны в отношении своих возможностей, избегали отнесения себя к данной социальной группе (хотя и распознавали внешние особенности, свойственные синдрому Дауна), как и бесед о синдроме и связанных с ним проблемах [5].

Эти данные доказывают известный в отечественной клинической психологии тезис: «В патологии нет ничего, чего бы не было в норме». Применение базовых теорий развития к объяснению процессов социального сравнения и развития самооценки у людей с синдромом Дауна адекватно и способствует пониманию того, как помочь им ориентироваться в социуме и сформировать чувство идентичности, адаптивной самооценки. Анализ результатов также показал, что обучение детей и молодых людей тому, что значит «быть человеком с синдромом Дауна», как подготовка их к будущей жизни не дает им каких-либо значимых преимуществ и нуждается в продуманном и осторожном подходе, который должен также включать превентивные стратегии и адекватную поддержку в создании и поддержании дружеских и близких взаимоотношений, особенно в ключевые моменты взрослой жизни.

Некоторые аспекты поддержки и сопровождения взрослых с синдромом Дауна, имеющие целью предотвращение их социальной изоляции, описывает в своей статье «Как предотвратить социальную изоляцию» Вивьен Ричиз[2]. Она резонно полагает, что социальная изоляция значительной части взрослых с синдромом Дауна возрастает после окончания ими школы и может быть причиной развития депрессивных состояний и ухудшения качества их жизни. Наличие социальных связей и социальной поддержки способствует эмоциональной и психологической устойчивости и благополучию.

Люди с интеллектуальными нарушениями в коммуникации легко становятся пассивными и зависимыми. Это усугубляется тем, что социальная система сама по себе содержит такие установки и практики, которые препятствуют установлению дружеских взаимоотношений или затрудняют их (в частности, общение зачастую сосредоточено в большей степени на личности, а не на взаимоотношениях). Кроме того, создание социальных связей не происходит само по себе, а требует планирования и, нередко, приложения значительных усилий. T. Ван Дам и Ф. Кэмерон-Макгил выявили, что с трудностями социальной коммуникации и поддержания дружеских взаимоотношений сталкиваются не только люди, вышедшие из социальных учреждений в большую жизнь, но и те, кто живет в общинах или в родительской семье [15]. Ведь по окончании школы не только разрываются связи и отношения с одноклассниками, но ослабевают и взаимоотношения с братьями и сестрами, которые, закончив школу, часто уезжают из дома, поступая в вуз, находя работу или создав семью. Для остающегося в семье взрослого человека с ОВЗ это означает резкое уменьшение социальной активности и социальных связей и, соответственно, чувство потери. К тому же с возрастом возможности для создания и упрочения взаимоотношений только сокращаются, отследить эмоциональные эффекты такого рода ситуаций непросто вплоть до того момента, когда они развернутся в острую фазу. Вот почему, делают вывод авторы, социальная поддержка взрослых с ОВЗ нуждается в планировании и постоянном сопровождении, а также мониторинге удовлетворенности социальными контактами.

Многие исследования показывают наличие одиночества и социальной неудовлетворенности среди взрослых с интеллектуальными нарушениями (см., напр., [12]). Родители и родственники могут считать, что наличие у такого человека работы априори означает психологическую удовлетворенность и чувство включенности, но исследования выявляют, что для человека с интеллектуальными нарушениями сослуживцы на работе являются весьма ограниченной поддержкой, которая может быть к тому же односторонней, не охватывать все важные стороны и аспекты и, соответственно, не способствовать ощущению полноты жизни [8]. Эмоциональная поддержка и проведение свободного времени — задача по большей части для семейного окружения, а формирование дружеских контактов нуждается в специальной поддержке и непрерывном сопровождении со стороны специалистов [1, 2].

Недостаток социальных и/или практических навыков, низкая самооценка и страх быть отверженным – сильные факторы, способные препятствовать социальным контактам и приводить к социальной изоляции и одиночеству среди взрослых с ОВЗ. Это может быть отсутствие или утрата близкой эмоциональной или интимной привязанности, нехватка друзей, с которыми можно было бы разделить интересы и увлечения. Кроме того, отношения могут быть конфликтными или противоречивыми (в том числе и с собственными родителями), что может приводить к дистрессу или социальным деформациям. Если говорить о взрослых с синдромом Дауна, то свойственная им ригидность мыслительных процессов является одной из причин их склонности к обидчивости, недопониманию или неверному истолкованию житейских ситуаций межличностного взаимодействия, которые, в свою очередь, приводят к нарастанию социальной изоляции и эмоциональной неудовлетворенности. Естественно, в таких ситуациях (при наличии отвержения, недопонимания, гнева, конфликта, зависти, ревности) может потребоваться эмоциональная поддержка.

Взаимоотношения постоянно изменяются и развиваются, особенно в такие ключевые моменты любого жизненного пути, как окончание школы, смена места жительства или работы, брак, выход на пенсию и др. И семья, и профессиональное сопровождение играют в этом процессе ключевую роль. Помощь в установлении и поддержании социальных контактов должна предполагать плановый подход в искусстве инициирования дружеских отношений, этапами которого являются, по мнению исследователей, выявление и изучение личных интересов, установление контакта с потенциальной референтной группой, ее посещение, приход туда с подопечным, активная фасилитация взаимодействия, постепенно снижающаяся по мере того, как клиент будет принят в группу и станет ее активным участником. В этом процессе также необходима практическая помощь, например обеспечение транспорта, организация встреч, помощь в пользовании Интернетом (в частности, социальными сетями), телефоном, помощь в выборе подарков для друзей, в посещении друзей в случае их болезни и т. п. [1. 2, 11, 12].

Литература 

1. Brown, R. I. Friendship for People with Down Syndrome. Pt. 1 // Hand-in-Hand / Down Syndrome Research Foundation. Burnaby BC, Canada, 2009. Summer. P.1—3.
2. Brown, R. I. Friendship for People with Down Syndrome. Pt. 2 // Hand-in-Hand / Down Syndrome Research Foundation. Burnaby BC, Canada, 2009. Fall. P.1—3.
3. Chadsey Rusch, J., DeStefano, L., O’Reilly, M., Gonzalez, P., Collet-Klingenberg, L. Assessing the Loneliness of Workers with Mental Retardation // Mental Retardation. 1992. Vol. 30, № 2. Р. 85—92.
4. Cunningham, C. C., Glenn, S. M., Fitzpatrick, H. Parents telling their offspring about Down syndrome and disability // Journal of Applied Research in Intellectual Disability. 2000. Vol. 13. P. 47—61.
5. Glenn, S. M., Cunningham, C. Evaluation of self by young people with Down syndrome // International Journal of Disability, Development and Education. 2001. Vol. 48. P. 163—177.
6. Glenn, S., Cunningham, C., Mullins, P. Routinised behaviours in individuals with Down syndrome // Journal of Intellectual Disability Research. 2008. Vol. 52. P. 657.
7. Harter, S. The construction of the self: A developmental perspective. New York : The Guilford press, 1999.
8. Knox, M., Parmenter, T. R. Social networks and support mechanisms for people with mild intellectual disability in competitive employment // International Journal of Rehabilitation Research. 1993. Vol. 16. P. 1—12.
9. Lewis, A. Children’s understanding of disability. London : Routledge, 1995.
10. McGuire, D., Chicoine, B. Self talk, imaginary friends, and fantasy life // Mental wellness in adults with Down syndrome: A guide to emotional and behavioral strengths and challenges. Bethesda, MD : Woodbine House, Inc., 2006. Р. 136—146.
11. McVilly, K. ‘I get by with a little help from my friends’: Adults with intellectual disability discuss loneliness // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006. Vol. 19. P. 191—203.
12. Nunkoosing, K., John, M. Friendships, relationships and the management of rejection and loneliness by people with learning disabilities // Journal of Learning Disabilities for Nursing and Social Care. 1997. № 1. Р. 10—18.
13. Patti, P., Andiloro, N., Gavin, M. Parent/carer ratings of self-talk behavior in children and adults with Down syndrome in Canada and the United Kingdom // Down Syndrome Research and Practice. 2009. Vol. 12, № 3. URL: www.down-syndrome.org/reports/2063/
14. Prasher, V. Prevalence of psychiatric disorders in adults with Down syndrome // European Journal of Psychiatry. 1995. Vol. 9, № 2. Р. 77–82.
15. Van Dam, T., Cameron-McGill, F. Developing relationships – that’s what friends are for! // Interaction. 1995. Vol. 8, № 4. Р. 5—12. 

[1] Cunningham C., Glenn Sh. Age, Social and Developmental Appropriateness: Has the Pendulum Swung Too Far? // Down Syndrome Quarterly, 2011, Vol. 13, № 1/ 2. P. 3—7.

[2] Riches V. C. Preventing Social Isolation in Adulthood: A Discussion Around Four Vignettes // Down Syndrome Quarterly. 2011, Vol. 13, № 1/2. P. 14—19.