С новыми творческими планами отправился в новое десятилетие своей жизни журнал «Синдром Дауна. XXI век». Ориентиры предстоящего пути были намечены на круглом столе, посвященном 10-летию нашего первого и пока единственного в России специализированного периодического междисциплинарного научно-практического издания о синдроме Дауна.
Круглый стол «10 лет журналу “Синдром Дауна. XXI век”: точки роста и векторы развития» был проведен в Москве 28 ноября 2018 года учредителем издания, Благотворительным фондом «Даунсайд Ап», при поддержке Фонда президентских грантов. В нем участвовали, помимо членов редколлегии и редакционного совета журнала, его постоянные авторы, сотрудники Даунсайд Ап, представители профильных государственных организаций, вузов и НКО, а также ученые и практики различных специальностей, заинтересованные в данной тематике. Среди приглашенных были и представители родительских организаций из разных регионов России.
Началось мероприятие с презентации журнала, подготовленной заместителем главного редактора Натальей Грозной, и выступления главного редактора Натальи Урядницкой. Они вспомнили, с чего начиналась история издания, и отметили, что со временем его актуальность не уменьшается, поскольку в последние годы в России и странах СНГ отмечается неуклонный рост интереса к отечественному и зарубежному опыту реализации различных проектов для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Растет также потребность в методических материалах.
Как рассказала Н. С. Грозная, в первом номере журнала, вышедшем в 2008 году, большинство тем освещалось на основе переводных зарубежных материалов, поскольку в России в тот период ощущалась нехватка современных методических разработок и новых подходов к абилитации детей с синдромом Дауна. Исключение составляла созданная нашими специалистами семейно-центрированная модель ранней помощи, которая уже успешно применялась на практике и была описана в журнале. Между тем детей с синдромом Дауна, которых воспитывали в семьях, становилось всё больше. Они взрослели и нуждались в поддержке, а специалистов, способных оказать эту поддержку, практически никто не готовил.
Среди важных изменений, которые произошли за последнее десятилетие, Н. С. Грозная отметила продвижение во всем мире генетических исследований и развитие пренатальной диагностики, а также предпринятые в нашей стране шаги по распространению системы ранней помощи и внедрению инклюзивного образования. Но, по ее мнению, с которым согласились все коллеги, пока журнал получает недостаточно информации из регионов, в которых есть успешный опыт работы в этих направлениях.
В свою очередь, Н. А. Урядницкая подчеркнула: «Сфера, о которой мы пишем, достаточно узкая, и деятельность в ней рассредоточена в разных городах и организациях разной ведомственной принадлежности. Поэтому вопрос сбора материалов для журнала стоит очень остро. Непросто добиться, чтобы они, с одной стороны, представляли опыт разных регионов и ведомств, а с другой — были актуальными, востребованными, достойными по уровню подачи информации».
Главный редактор проанализировала географию авторов журнала: «Практически половина из них — представители Даунсайд Ап. Понятно, что эта московская организация — основной ресурсный центр по данной проблематике, но хотелось бы также получать статьи и обратную связь от авторов из других регионов. На карте регионов, с которыми сотрудничает журнал, остается еще много белых пятен, поэтому непонятно, насколько объективно отражается на страницах нашего издания общая картина организации помощи людям с синдромом Дауна». Как отметила Наталья Анатольевна, самые активные авторы журнала — из системы образования. А вот специалисты социальной сферы практически не поддерживают связь с ним. «В своем стремлении наполнить журнал интересной и актуальной информацией мы часто сталкиваемся с ограниченностью ресурсов и стоим перед проблемой, чем наполнить редакционный портфель. Мы стремимся, чтобы наш журнал удовлетворял потребностям как можно большего числа читателей — от родителей детей с синдромом Дауна до квалифицированных специалистов в своих областях. Нам важно знать, что именно интересует наших читателей, какие публикации они используют в своей работе».
Видеообращения к участникам круглого стола прислали член редакционного совета нашего журнала Сью Бакли — почетный профессор факультета психологии Портсмутского университета (Великобритания), директор научно-исследовательских программ Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна (Down Syndrome Education International), а также представитель нашей читательской аудитории Марина Мельникова — директор Красноярского городского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Радуга».
Профессор С. Бакли призвала редколлегию журнала и всех участников круглого стола уделять больше внимания вопросам развития речи, рабочей памяти и навыков чтения у детей с синдромом Дауна, расширения их образовательных и социальных возможностей. Мысль о том, что наиболее важные и актуальные проблемы, связанные с жизнью людей с синдромом Дауна, должны непременно находить отражение в журнале, подтвердила в своем видеообращении и Марина Мельникова, рассказав, как идеи и методики, которые описываются в журнале, используются в практической деятельности. «Вдохновившись одним из материалов журнала, мы у себя в городе открыли первую учебно-тренировочную квартиру, — сказала она. — За освоение этой технологии мы благодарны журналу. Ждем новых материалов практической направленности».
После вступительной части на круглом столе начался настоящий мозговой штурм: обсуждение возможных путей развития журнала «Синдром Дауна. XXI век».
Сообщение о перспективах освещения проблем ранней помощи детям с синдромом Дауна сделала Г. Ю. Одинокова, кандидат педагогических наук, научный сотрудник Института коррекционной педагогики РАО. Обобщая мнения своих коллег о перспективах расширения информационно-содержательного поля журнала, она сказала: «У Даунсайд Ап есть сеть партнерских региональных родительских организаций. Они сами находят эффективные пути поддержки своих детей. Хотелось бы, чтобы они через журнал делились своими находками со специалистами, освещая лучшие региональные практики. С точки зрения научных исследований, как нам кажется, очень важно уделить внимание влиянию ближнего круга ребенка с синдромом Дауна на его развитие. Нам важно знать, как эта тема исследуется за рубежом, мы ждем этой информации от журнала. Еще одно предложение — больше обращаться к личному опыту семей, в которых дети с синдромом Дауна уже выросли. Специалистам необходимо видеть, к каким результатам в будущем может привести их работа, к чему им стремиться. Интересны были бы и материалы о социокультурных особенностях воспитания детей разных национальностей».
Проблемам медицинского сопровождения людей с синдромом Дауна на страницах журнала были посвящены сообщения Н. А. Семеновой — врача-генетика, кандидата медицинских наук, старшего научного сотрудника Медико-генетического научного центра г. Москвы, члена редколлегии журнала «Синдром Дауна. XXI век» и А. И. Чубаровой — профессора, доктора медицинских наук, главного врача Детской городской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова.
Н. А. Семенова отметила: «Отношение специалистов к детям с хромосомными патологиями заметно меняется, и я надеюсь, что в этом есть заслуга нашего журнала». В свою очередь, А. И. Чубарова обратила внимание на два важных момента: во-первых, журналу необходимо ставить перед собой новые задачи. Это, в частности, совместное межведомственное обсуждение проблем со здоровьем у детей-сирот с синдромом Дауна и вообще проблемы социального сиротства. Во-вторых, поднимая новые темы, надо периодически возвращаться и к старым. «Важные вещи на страницах журнала надо повторять, и мы постараемся в этом помочь, — сказала она. — К сожалению, не складывается плотного взаимодействия между педиатрами и терапевтами, лечащими взрослых с синдромом Дауна. Эту тему надо поднимать всеми силами (силами родителей, общественных организаций, специалистов), через все доступные средства, в том числе через различные СМИ, включая и наш журнал».
С сообщения М. Л. Семенович, заместителя директора по инновационной работе частной школы-интерната «Абсолют», началось обсуждение очень актуальной сегодня темы «Образование и инклюзия». «В Москве педагогам уже понятно, что делать с обучением детей с когнитивными особенностями, и вопросы они задают о том, как это делать, — заметила она. — Однако даже в 100 километрах от Москвы специалистам совершенно непонятно, что от них требуется в этом плане. Сейчас в органах управления образованием наметилась тенденция: давайте заплатим учителю побольше денег, а он уж сам справится со всеми проблемами обучения особого ребенка. На мой взгляд, эта позиция не выдерживает никакой критики. Места для психолога, специального педагога в системе инклюзивного образования практически не оставлено. Учитель остался один на один с проблемами обучения особого ребенка».
Впрочем, М. Л. Семенович уточнила: «Не всё так плохо. Это нормально, что мы накапливаем как положительный, так и отрицательный опыт реализации идей инклюзивного обучения. Главное — правильно расставить реперные точки. Прежде всего это касается грамотного информирования родителей, начинающих специалистов (или не начинающих, но взявшихся за новую для них задачу). Достоверность, научность, методическая выверенность предназначенной для них информации — это очень важно. И тут журнал “Синдром Дауна. XXI век” незаменим».
М. Л. Семенович предложила также освещать на страницах журнала проблемы семьи, которая берет приемного ребенка с ОВЗ: какое обучение она должна пройти, какую помощь должна получать. Еще одна предложенная ею тема — профессиональная подготовка детей с ОВЗ по адаптированным образовательным программам.
При обсуждении темы были затронуты многие другие важные вопросы: о новых вызовах в связи с внедрением инклюзии и реформой системы образования, о подготовке координаторов инклюзивного образования, о важности сотрудничества родителей и специалистов в выстраивании образовательного маршрута ребенка, о том, как даже сложные вопросы, возникающие в процессе инклюзивного образования, могут быть сняты с помощью грамотных организаторских решений, о необходимости непрерывного сопровождения человека с синдромом Дауна.
О роли координатора по инклюзивному образованию в формировании программы индивидуального сопровождения учащихся с ОВЗ и, в частности, с ментальными особенностями очень много нового и важного рассказала А. Д. Вильшанская, кандидат педагогических наук, руководитель структурного подразделения инклюзивного и интегрированного образования образовательного комплекса «Марьино» (бывшей школы № 2110 г. Москвы). А о том, где и как готовят таких специалистов, проинформировала участников круглого стола А. М. Щербакова, профессор кафедры специальной психологии и реабилитологии факультета клинической и специальной психологии МГППУ. Сообщения этих выступающих вызвали такую заинтересованную реакцию слушателей, что было решено поднять тему подготовки и работы координаторов по инклюзивному образованию в ближайших номерах журнала.
И наконец, участники круглого стола обсудили перспективные для журнала темы в рамках еще одного очень важного тематического блока: «Личностное развитие человека с синдромом Дауна на протяжении всей жизни». Направление дискуссии задали С. В. Бейлезон, разработчик концепции дневной занятости, представитель Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», и Э. В. Селиончик — главный менеджер интегрированного театрастудии «Круг II», который в настоящее время реализует проект сопровождаемой дневной занятости и трудоустройства. Они также предложили много интересных тем для журнала, в частности о программах дневной занятости и о роли родителей в формировании у детей навыков, необходимых для дальнейшего трудоустройства.
Интересные и, можно сказать, вдохновляющие факты о том, как фонд «Жизненный путь» начал реализацию проекта сопровождаемого проживания в учебнотренировочных квартирах в Москве, привела и проанализировала психолог Центра лечебной педагогики А. А. Легостаева. По ходу ее выступления стало понятно, что это одна из конкретных тем, которая могла бы быть интересна читателям журнала.
Закончилось обсуждение этого тематического блока выступлением психолога Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап А. Е. Киртоки, которая наметила для ближайших номеров журнала новые темы о психологической поддержке семей взрослых людей с синдромом Дауна.
Новые идеи, предложения, рекомендации, возникшие в результате обсуждения, будут учитываться при разработке содержания последующих номеров журнала «Синдром Дауна. XXI век». Наших читателей мы также призываем участвовать в формировании перспективного тематического плана нашего издания, сотрудничать с ним в качестве авторов и присылать свои отклики на уже опубликованные материалы.
.jpg)
