Владимирская региональная общественная организация инвалидов с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью «Сокращая Дистанцию» создана в мае 2019 года с целью изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью в регионе.
Идея создания организации принадлежит Пряженцовой Оксане, маме Катюши с синдромом Дауна и Чекмарёвой Ольге, маме Ксюши с синдромом Корнелии де Ланге.
Каждая мама особенного ребенка проходит один и тот же путь, сталкиваясь с одинаковыми проблемами и, зачастую, преодолевая их в одиночку. Оксана и Ольга решили, что объединение в организацию помогло бы, во-первых, решать эти проблемы более централизовано, во-вторых, у родителей появился бы ресурс избежать многих ошибок за счет информированности.
Они начали искать семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Много мам откликнулись благодаря разделу на сайте Даунсайд Ап «Семьи, которые рядом».
Оксана Пряженцева рассказывает:
“Интерактивная карта Даунсайд Ап - замечательный ресурс, который помогает найти семьи, где растут солнечные дети. Благодаря этому ресурсу мы нашли Анастасию Бочаровой с дочкой Варварой и Ольгу Папушкину с дочкой Танюшей, которые также загорелись идеей создания организации.
В итоге, в мае 2019 г. была зарегистрирована организация, и возглавила ее Бочарова Анастасия.
В организации в данный момент состоят 14 семей. У одной из наших мам двое приемных ребят с синдромом Дауна: Ваня - 4 года и Алеша - 5 лет. Много многодетных семей: самая большая семья у Матвейки — 2 года, он шестой ребенок в семье и у него есть младший брат.
Все семьи очень разные, но нас объединяет одно: сделать жизнь наших детей лучше, научить их дружить, общаться, сделать все для их полного развития.
Когда в семье рождается особенный ребенок, и пока мама не приняла диагноз, то кажется, что все вокруг настроены негативно, смотрят косо. Но, как только все встанет на свои места, мама примет диагноз и захочет рассказывать всем, кто рядом, о своем ребенке, то люди вокруг покажутся позитивными, добрыми. И только тогда приходит понимание, что окружающие порой просто не знают, как себя вести, как спросить, и можно ли спросить вообще.
В нашем городе много замечательных людей, с которыми мы познакомились с момента основания организации.
Нам всегда идут навстречу и стараются помочь в наших обращениях. На сегодняшний день мы достигли того, что дети с синдромом Дауна плавают в бассейне, посещают библиотеку, занимаются творчеством в студии рисования, прыгают на батутах, участвуют в конных прогулках.
В 2020 г. мы открыли фотовыставку «Сократим дистанцию» в музее природы Владимиро-Суздальского музея-заповедника о жизни наших детей.
Многие семьи пользуются консультациями в Даунсайд Ап, т. к. это огромная помощь в развитии наших детей. Очень благодарны организации и специалистам, которые в ней трудятся, заряжают нас позитивом и силами к дальнейшим действиям и развитию наших детей”.
Владимирская региональная общественная организация “Сокращая дистанцию”
), копия (3).png)
