Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    369

    Восприятие ребенка с синдромом Дауна его сиблингами

    Описание:

    Обзор исследований взаимоотношений с ребенком с синдромом Дауна его сиблингов, их переживания, мнения, установки. Авторы исследований пытаются ответить, как наличие в семье ребенка с синдромом Дауна влияет на его типично развивающихся братьев и сестер и каковы последствия такого влияния.

    Трудно переоценить важность семьи в формировании и становлении личности ребенка. Известно, что в процессе ежедневного общения с родителями, братьями и сестрами формируются жизненная позиция ребенка, его личностные особенности, представления об окружающем мире.

    Признано, что наличие в семье ребенка с синдромом Дауна влияет на всех ее членов, а не только на родителей. Все дети, у которых есть братья и сестры, часто общаются с ними, особенно в детстве. Посредством этого они влияют друг на друга как в позитивном, так и в негативном ключе. В частности, отношения с сиблингом с синдромом Дауна могут быть очень значимыми для его братьев и сестер.

    Рождение ребенка с особыми потребностями является вызовом для семьи и поэтому требует поддержки извне. Существуют многочисленные исследования, раскрывающие реальность жизни семей с детьми с особыми потребностями и фокусирующиеся в первую очередь на детско-родительских отношениях. Исследования взаимоотношений братьев и сестер с сиблингом с синдромом Дауна долгое время отсутствовали. Лишь недавно ученые начали концентрировать внимание на братьях и сестрах, бабушках и дедушках такого ребенка, причем не только с точки зрения общих перспектив, таких как положительные или отрицательные эффекты, но также с точки зрения типов эмоциональных переживаний братьев и сестер и изменений, через которые они проходят.

    Изучению опыта сиблингов детей с синдромом Дауна в последнее время посвящено множество исследований, все они пытаются ответить на главный вопрос: каково иметь брата/сестру с синдромом Дауна?

    Можно ли сказать однозначно, как именно ситуация наличия в семье ребенка с синдромом Дауна влияет на типично развивающегося ребенка, воспитывающегося в той же семье? Каковы последствия такого влияния, насколько позитивными или негативными они могут быть? Большинство исследователей [5, 6] придерживаются мнения, что наличие в семье ребенка с особыми потребностями может привести как к положительному, так и к отрицательному влиянию на типично развивающегося сиблинга. Воздействие может быть как малозначимым, так и очень значительным. Это зависит от множества факторов: экономических, порядка рождения сиблингов, а также типа особых потребностей ребенка и уровня его развития.

    Ряд авторов [11] отмечают следующие эмоциональные реакции ребенка, специфичные для типично развивающихся детей из семей, имеющих ребенка с нарушениями развития: гнев, вина, ревность, стыд за сиблинга, чувство одиночества. Гнев у типично развивающегося сиблинга может вызывать постоянная необходимость заботиться о брате/сестре с особыми потребностями и чрезмерные обязанности в отношении этого ребенка, при этом к злости примешивается чувство вины. Нередко возникающие у детей негативные эмоции свидетельствуют о риске возникновения дезадаптивного поведения. Постоянное сдерживание и подавление своих агрессивных порывов по отношению к сиблингу с особыми потребностями, чтобы не навредить ему (в отношении обычного сиблинга дети могут выразить свои негативные чувства), приводит к подавлению и других видов спонтанного поведения, в том числе веселья, игр [3]. В подростковом возрасте раздражение в адрес сиблинга может быть спровоцировано и злостью по отношению к родителям, обременяющим типично развивающихся детей заботами о братьях и сестрах с особыми потребностями, что может привести к побегам из дома в подростковом возрасте [15]. Гнев в отношении родителей, которые не могут самостоятельно обеспечить нуждающемуся сиблингу должный уход, является скорее исключением [9].

    Типично развивающиеся дети чутко воспринимают реакции окружающих на их брата или сестру с особенностями развития, что формирует в них чувствительность к социальным отношениям в целом. Самооценку типично развивающегося сиблинга может подрывать отсутствие внимания со стороны родителей, угнетенных и подавленных проблемами ребенка с нарушениями: родители отмахиваются от нейротипичного ребенка, не замечая его проблем, и тому кажется, что его успехи и достижения также остаются не замеченными родителями [7, 13]. В то же время у сиблингов ребенка с особыми потребностями в большинстве случаев развивается более глубокое понимание людей и проблем инвалидности, в них больше сострадания, они лучше следят за состоянием собственного здоровья, чем их сверстники [6, 8]. С другой стороны, у них могут возникать чувства дискомфорта, ущербности и другие эмоциональные расстройства. Наиболее подвержены этому старшие сестры. В семье они могут быть загружены заботами о младшем брате или сестре с особыми потребностями, а также работой по дому, так как мать поглощена младшим ребенком.

    Типично развивающийся ребенок может по-разному реагировать на снижение внимания со стороны родителей, например пытаться привлечь их внимание как деструктивным способом, так и чрезмерной старательностью, впадая в депрессивное состояние или ища возможности удовлетворить потребности в любви и заботе вне семьи.

    Из-за уникальных характеристик людей с синдромом Дауна их положительное влияние на братьев и сестер наиболее выражено в таких качествах их сиблингов, как терпение и эмпатия. У братьев и сестер детей с синдромом Дауна отмечаются способность к состраданию, терпеливость, забота о своем здоровье, оптимизм [6, 8]. У них наблюдается также большая психологическая и социальная зрелость [10]. Им нередко приходится быстро взрослеть, принимая на себя роли взрослых, родителей и ответственность по отношению к нуждающемуся в помощи сиблингу, что способствует развитию большей зрелости по сравнению с ровесниками [7, 12]. Также считается, что в социальной компетентности сиблинги особых детей опережают своих ровесников. Изучавшие семьи детей с синдромом Дауна говорят о случаях благоприятного воздействия ребенка с особыми потребностями на типично развивающихся братьев и сестер, развитие у них доброты, терпения, ответственности, но все это, безусловно, зависит от тех взаимоотношений, которые сложились в семье, от такта и мудрости матери [1].

    Негативное влияние ребенка с синдромом Дауна на его братьев и сестер включает в себя эмоциональные проблемы, такие как чувства одиночества и обиды из-за того, что родители проводят слишком много времени с братом/сестрой с синдромом Дауна, а также чувство вины из-за их зависти к сиблингу. Это приводит к дезадаптации или снижению самооценки. Считается, что переживания сиблингов ребенка с особыми потребностями имеют специфическую возрастную динамику.

    1.jpg 

    Исследование Брайана Скотко и его коллег: опрос детей, имеющих брата или сестру с синдромом Дауна 

    В 2011 году доктор Брайан Скотко, один из крупнейших экспертов по трисомии-21 в США, совместно с коллегами С. Левин и Р. Голдштейном провел научное исследование восприятия братьями и сестрами их сиблинга с синдромом Дауна. Ответы сиблингов на вопрос об их отношении к брату/сестре с синдромом Дауна показаны в таблице 1.

    Таблица 1

    Чувства сиблингов по отношению к брату/сестре с синдромом Дауна

    Вариант ответа[1]

    Доля выбравших ответ, %

    Испытывают чувство привязанности к своему сиблингу с синдромом Дауна

    более 96

    Испытывают чувство гордости за своего сиблинга с синдромом Дауна

    94

    Стесняются своего сиблинга и хотели бы, чтобы у него не было синдрома Дауна

    менее 10

    Чувствуют, что стали лучше благодаря сиблингу с синдромом Дауна

    88

    Готовы и дальше принимать участие в жизни сиблинга с синдромом Дауна, даже когда вырастут

    более 90

     Мы видим, что подавляющее большинство братьев и сестер сиблинга с синдромом Дауна описали свое отношение к нему как позитивное и вдохновляющее.

     

    Методика

    Описываемое исследование было включено в крупный межкультурный исследовательский проект, посвященный отношению всех членов семьи к родственнику с синдромом Дауна.

    Был подготовлен трехстраничный опросник для братьев и сестер в возрасте 9–11 лет и отдельно – четырехстраничный опросник для братьев и сестер в возрасте 12 лет и старше. Опросники были основаны на предыдущих исследованиях Б. Скотко и С. Левин [13]. В них была собрана как количественная, так и качественная информация с использованием открытых вопросов и серии утверждений Лайкерта.

    В опроснике для братьев и сестер младшего возраста (9–11 лет) использовалась шкала от 1 до 4. В опроснике для братьев и сестер старшего возраста (12 и более лет) использовалась шкала от 1 до 7. Вопросы были составлены так, чтобы оценить чувства по отношению к своему брату или сестре с синдромом Дауна с учетом того, какое влияние оказывал этот сиблинг на их жизнь. Братьям и сестрам было предложено ответить на открытые вопросы об уроках жизни, извлеченных из их общения с братом или сестрой с синдромом Дауна, а также попробовать дать совет будущим родителям, узнавшим о диагнозе своего ребенка.

     

    Результаты

    Всего в опросах участвовало 822 человека. Получено 211 полностью заполненных опросников от братьев и сестер в возрасте 9–11 лет и 572 –   от братьев и сестер в возрасте 12 лет и старше. 39 человек по разным причинам выбыли из исследования.

    Подавляющее большинство братьев и сестер всех возрастов любят своих сиблингов с синдромом Дауна (табл. 2 и 3). Младшие братья и сестры чаще испытывают привязанность к сиблингу с синдромом Дауна одного с собой пола. Напротив, братья и сестры более старшего возраста чаще испытывают чувство гордости за сиблинга с синдромом Дауна, если он противоположного пола.

     

    Таблица 2

    Отношение детей 9–11 лет к их сиблингам с синдромом Дауна 

    Вопрос

    Среднее значение по шкале Лайкерта[2]

    Стандартное отклонение

    Доля ответивших утвердительно, %[3]

    Любишь ли ты своего брата/сестру с синдромом Дауна?

    1,1

    0,5

    97

    Гордишься ли ты своим братом/сестрой с синдромом Дауна?

    1,5

    0,9

    87

    Огорчен ли ты тем, что у твоего брата/сестры есть синдром Дауна?

    2,9

    1,2

    29

    Стесняешься ли ты своего брата/сестры с синдромом Дауна, когда вы оказываетесь в общественном месте?

    3,6

    0,8

    9

    Беспокоишься ли ты о том, что над твоим братом/сестрой с синдромом Дауна будут смеяться?

    2,1

    1,2

    61

    Раздражает ли тебя то, что твоему брату/сестре с синдромом Дауна требуется больше времени, чем тебе, чтобы научиться чему-то?

    3,5

    1,0

    12

    Хотел бы ты обменять своего брата/сестру с синдромом Дауна на другого/другую, без синдрома?

    3,8

    0,6

    4

     

    Таблица 3

    Отношение детей в возрасте 12 лет и старше к их сиблингам с синдромом Дауна

    Утверждение

    Среднее значение

    по шкале Лайкерта[4]

    Стандартное отклонение

    Доля согласившихся

    с утверждением, %[5]

    Я люблю своего своего брата/сестру с синдромом Дауна

    6,6

    0,8

    96

    Я горжусь своим братом/сестрой с синдромом Дауна

    6,6

    0,9

    94

    Я часто сочувствую своему брату/сестре с синдромом Дауна

    3,1

    1,9

    27

    Я часто стесняюсь своего брата/сестры с синдромом Дауна

    1,7

    1,4

    7

    Я считаю, что мои взаимоотношения с братом/сестрой с синдромом Дауна хорошие

    6,3

    1,1

    91

    Я часто думаю, что хотел бы обменять своего брата/сестру с синдромом Дауна на другого/другую, без синдрома

    1,6

    1,2

    4

     Сравнительно меньшая часть братьев и сестер сказали, что им было грустно или жаль их сиблинга с синдромом Дауна. Братья и сестры в возрасте 9–11 лет с большей вероятностью будут жалеть своего сиблинга с синдромом Дауна, если у него больше трудностей в обучении и он младший ребенок в семье. Они также беспокоятся, что их брата или сестру с синдромом Дауна будут дразнить. Некоторые братья и сестры обеих возрастных групп чувствуют себя неловко из-за сиблинга с синдромом Дауна, когда находятся вместе с ним на публике. Как оказалось, больше смущаются братья и сестры, сиблинг которых с синдромом Дауна старше их. Подавляющее большинство старших братьев и сестер считают, что их отношения с младшим сиблингом с синдромом Дауна хорошие. Младшие братья и сестры иногда раздражаются от того, что их сиблингу с синдромом Дауна требуется больше помощи для изучения чего-то нового. Тем не менее подавляющее большинство братьев и сестер всех возрастов не захотели бы поменять своего сиблинга с синдромом Дауна на другого, без синдрома.

    Таблица 4

    Ответы детей 9–11 лет на вопросы по поводу их сиблингов с синдромом Дауна

    Вопрос

    Среднее значение

    по шкале Лайкерта[6]

    Стандартное отклонение

    Доля ответивших утвердительно, %[7]

    Как вы считаете, большинство ваших друзей находят приятным время, проведенное с вашим братом/сестрой с синдромом Дауна?

    1,6

    0,9

    83

    Как вы считаете, большинство ваших друзей чувствует себя комфортно, находясь рядом с вашим братом/сестрой с синдромом Дауна?

    1,5

    0,9

    90

    Как вы считаете, вашему брату/сестре с синдромом Дауна нужно поручать больше повседневной домашней работы?

    3,5

    0,9

    14

    Вы комфортно ощущаете себя, говоря другим людям, что у вашего брата/сестры синдром Дауна?

    1,7

    1,0

    78

    Если у вас есть вопрос о синдроме Дауна, зададите ли вы его папе или маме?

    1,5

    0,8

    86

    Считаете ли вы, что ваши родители уделяют слишком много внимания вашему брату/сестре с синдромом Дауна?

    3,2

    1,0

    19

    Помогаете ли вы вашему брату/сестре с синдромом Дауна изучать что-то новое?

    1,6

    0,8

    86

      

    Таблица 5

    Утверждения детей 12 лет и старше по поводу их сиблингов с синдромом Дауна

    Утверждения

    Среднее значение

    по шкале Лайкерта[8]

    Стандартное отклонение

    Доля согласившихся

    с утверждением, %[9]

    Обычно мои друзья комфортно ощущают себя рядом с моим братом/сестрой с синдромом Дауна

    6,2

    1,2

    89

    Иногда мне кажется, что я слишком много делаю для своего брата/сестры с синдромом Дауна

    2,5

    1,6

    15

    Я считаю, что стал лучше благодаря своему брату/сестре с синдромом Дауна

    6,2

    1,3

    88

    Мои родители проводят слишком много времени с моим братом/сестрой с синдромом Дауна и недостаточно – со мной

    2,3

    1,6

    12

    Я считаю, что моя социальная жизнь ухудшилась из-за моего брата/сестры с синдромом Дауна

    1,7

    1,3

    5

    Я спокойно могу задать родителям вопросы о своем брате/сестре с синдромом Дауна

    6,3

    1,3

    88

    Я планирую продолжать быть вовлеченным в жизнь своего брата/сестры с синдромом Дауна, когда мы станем взрослыми

    6,5

    1,0

    93

     

    Большинство респондентов ответили, что их друзья комфортно чувствуют себя рядом с их сиблингами с синдромом Дауна. Братья и сестры младшего возраста (от 9 до 11 лет) чаще указывают на это, особенно, когда их сиблинг с синдромом Дауна – младший ребенок в семье. Большинство братьев и сестер 9–11 лет также чувствуют себя комфортно, рассказывая другим людям, что у их сиблинга синдром Дауна.

    Подростки более старшего возраста (12+) также склонны считать, что их друзьям комфортно находиться рядом с их братом или сестрой с синдромом Дауна, даже если диагноз сопровождается проблемами со здоровьем.

    Меньшая часть братьев и сестер считает, что их родители уделяют слишком много внимания их сиблингу с синдромом Дауна и обделяют вниманием их. Братья и сестры младшего возраста, у которых есть другие братья и сестры, кроме сиблинга с синдромом Дауна, в целом менее склонны чувствовать это. Братья и сестры возраста 12 лет и старше более склонны ощущать дисбаланс внимания, если они еще не закончили среднее звено школы или имеют тот же пол, что и их сиблинг с синдромом Дауна. Тем не менее подавляющее большинство всех братьев и сестер чувствуют себя комфортно, задавая родителям вопросы о синдроме Дауна.

    Большинство братьев и сестер младшего возраста любит помогать своим сиблингам с синдромом Дауна изучать что-то новое для них. Небольшой процент, однако, считает, что их брат и сестра должны больше помогать по дому.

    Также небольшой процент братьев и сестер старшего возраста считает, что их просят делать слишком много для их сиблинга с синдромом Дауна. Это мнение чаще высказывали братья и сестры, которые еще не закончили школу и проживали дома со своим братом или сестрой с синдромом Дауна. Очень немногие братья и сестры старше 12 лет ощущали ухудшение их социальной жизни из-за наличия брата/сестры с синдромом Дауна.

    В целом подавляющее большинство братьев и сестер старше 12 лет считают, что они стали лучше благодаря своему сиблингу с синдромом Дауна. Также большинство братьев и сестер планируют участвовать в жизни сиблинга с синдромом Дауна, когда станут взрослыми. Это желание наблюдалось среди окончивших школу и тех, чей сиблинг с синдромом Дауна был младше их.

     

    Советы будущим родителям

    Из 211 братьев и сестер в возрасте 9–11 лет, заполнивших опросники, 169 человек (80 %) написали эссе – совет паре, ожидающей ребенка с синдромом Дауна (табл. 6). Из 282 братьев и сестер в возрасте 12 лет и старше аналогичное эссе написали 264 человека (94 %) (табл. 6).

     

    Таблица 6

    Что бы вы сказали родителям, которые ожидают рождения ребенка с синдромом Дауна? Ответы детей 9–11 лет

    Высказывания и советы

    Кол-во ответов

    %

    Будьте счастливыми, радуйтесь и принимайте поздравления

    83

    44  

    Растить и воспитывать ребенка будет трудно, предстоит много испытаний

    46

    25

    Не волнуйтесь, все будет хорошо

    43

    23

    Дети с синдромом Дауна имеют больше общего с типично развивающимися детьми, чем различий

    26

    14

    Дети с синдромом Дауна очень позитивные

    22

    12

    Любите вашего ребенка

    20

    11

    Цените их особенность

    11

    6

    Вы многому научитесь / получите огромный жизненный опыт

    11

    6

    Возможно, вам придется много волноваться и переживать, заботиться о ребенке, но и испытывать чувство вины

    9

    5

    Написали разные факты о синдроме Дауна

    9

    5

    Предложили общие рекомендации по воспитанию

    11

    6

     

    Таблица 7

    Что бы вы сказали родителям, которые ожидают рождения ребенка с синдромом Дауна? Ответы детей старше 12 лет

    Высказывания и советы

    Кол-во ответов

    %

    Это будет наградой/подарком для вас

    116

    41 

    Будут сложные моменты

    103

    37

    Вы научитесь любить

    42

    15

    Вы станете лучше

    41

    15

    Дети с синдромом Дауна имеют больше сходства с типично развивающимися детьми, чем различий

    38

    13

    Такой ребенок благословение / ангел / дар Божий

    35

    12

    Не бойтесь

    29

    10

    Будьте терпеливы

    27

    10

    Ищите поддержки

    23

    8

    Не прерывайте беременность

    19

    7

    Не устанавливайте границы для вашего ребенка / у всех детей есть свои таланты

    18

    6

    Поддерживайте ребенка / вовлекайте его / принимайте его

    18

    6

    Предложили советы по методам ранней помощи

    13

    5

     

    Большинство братьев и сестер всех возрастов отметили, что рождение в их семье ребенка с синдромом Дауна было радостью и что это именно то событие, с которым нужно поздравить (например, встречались следующие высказывания: «Это лучшее, что с ними когда-либо случится»; «Радости и триумфы намного перевешивают борьбу»; «Хотя наличие ребенка с синдромом Дауна необычно, оно сделает их жизнь необыкновенной»).

    Следующей наиболее часто упоминаемой темой было то, что детей с синдромом Дауна иногда трудно воспитывать, что бывают сложные моменты (например: «Я бы сказал им, что воспитывать ребенка с синдромом Дауна сложнее, чем воспитывать ребенка без синдрома Дауна, но это, конечно, стоит затраченных усилий»). Младшие братья и сестры подчеркнули, что всё будет хорошо (например: «Не волнуйтесь. Вам потребуется много времени, но в итоге он/она будет как обычный ребенок»). Старшие братья и сестры отметили уроки любви, которые будут получены от ребенка с синдромом Дауна (например: «Их так легко любить»; «Приготовьтесь испытать самую большую любовь в вашей жизни»). Они также упомянули, что будущие родители непременно станут лучше как личности, если у них будет ребенок с синдромом Дауна (например: «Это откроет им возможность взглянуть на мир по-другому»; «Это изменило мою жизнь к лучшему, и я, честно говоря, не могу представить свою жизнь без сестры»).

    Братья и сестры всех возрастов особо подчеркнули, что между людьми с синдромом Дауна и их типично развивающимися сверстниками существует больше сходства, чем различий (например: «Они ничем не отличаются от нас»; «Они просто медленнее учатся»; «Они дарят столько же любви, сколько любой другой ребенок»). Они отметили позитивность людей с синдромом Дауна (например: «Люди с синдромом Дауна действительно веселые!»). Некоторые братья и сестры даже чувствовали, что сиблинг с синдромом Дауна – это дар (например: «Это благословение, потому что вы понимаете истинный смысл любви»).

    Родителям посоветовали проявить терпение (например: «Потребуется больше терпения, но вы испытаете безусловную любовь»), поддерживать ребенка (например: «Ему нужно много внимания и ухода»; «Просто предоставьте своему ребенку всю возможную поддержку») и избегать установления ограничений (например: «Не ограничивайте его возможности»; «Не относитесь к нему иначе»). Некоторые братья и сестры советовали родителям не прерывать беременность, узнав о диагнозе, но несколько человек поддержали прерывание беременности или посоветовали отдать ребенка на усыновление (например: «Если глубоко в душе вы испытываете не благословение, а другие чувства, помните, что есть много людей, которые хотели бы усыновить вашего ребенка»).

    2.JPG

    Жизненные уроки

    Из 282 братьев и сестер старше 12 лет, заполнивших анкеты, 265 человек (94 %) ответили на открытый вопрос о жизненных уроках, которые они получили благодаря общению с сиблингом с синдромом Дауна (табл. 8). Этот вопрос не задавался братьям и сестрам младшего возраста (9–11 лет). 

     

    Таблица 8

    Какие жизненные уроки вы получили благодаря своему сиблингу с синдромом Дауна? Ответы детей 12 лет и старше

    Жизненный урок

     

    Кол-во ответов

    %

    Понимание того, что жизнь прекрасна / замечательна / вознаграждает за все

    115

    41 

    Понимание различий между людьми

    82

    29

    Воспитание терпения

    77

    27

    Воспитание умения любить

    41

    15

    Понимание, что у всех есть свои таланты

    24

    9

    Понимание, что дети с синдромом Дауна имеют больше сходства с типично развивающимися детьми, чем различий

    21

    7

    Понимание, что воспитание ребенка с синдромом Дауна – это самоотдача, упорство и тяжелый труд

    18

    6

    Понимание, что нельзя позволять другим вешать на людей ярлыки

    18

    6

    Воспитание смирения

    13

    5

     

    Наиболее часто встречающимся вариантом было улучшение взгляда на жизнь, умение видеть в ней хорошее (например: «Я научился с ранних лет ценить мелочи и ничего не принимать как должное»). Братья и сестры старшего возраста отметили, что они научились понимать и ценить человеческие различия (например: «Все мы разные и отличаемся друг от друга в большей или меньшей степени»). Они научились терпению и умению любить (например: «Самое важное, чему мой брат научил меня, это совершенно иной уровень любви»; «Мой брат научил меня любви и прощению. Он прощал меня, когда я этого не заслуживал, и он любит людей – всех людей – безоговорочно»).

    Они узнали, что у каждого есть таланты (например: «Я понял, что образцом для подражания не обязательно должен быть какой-нибудь супергерой, это может быть ваш брат с синдромом Дауна»; «У каждого в мире есть потенциал»). Поняли, что дети с синдромом Дауна имеют больше общего с типично развивающимися детьми, чем различий (например: «Он может сделать почти все, что могу я»; «Они могут вести себя иначе, но они такие же, как и все остальные»). Благодаря братьям и сестрам с синдромом Дауна они также узнали, что тяжелая работа окупается (например: «Мой брат никогда не сдается и никогда не перестает стараться»; «Он показал мне, как заставить себя достичь цели независимо от того, как это трудно или, на первый взгляд, невозможно»).

    В то же время братья и сестры сиблинга с синдромом Дауна осознали, что жизнь временами может быть жестокой (например: «Я узнал, что жизнь несправедлива»; «Слова могут ранить как нож и в то же время заставить вас почувствовать себя на вершине мира»; «Эта жизнь – борьба. Но борьба закаляет характер и делает нас лучше»). Некоторые получили урок смирения (например: «Он научил меня быть благодарным за всё»; «Я думаю, что я пытался быть лучше во всем именно благодаря ему»); другие – более глубокое понимание своей собственной веры или убеждений (например: «Я узнал о важности жизни. Жизнь свята, и ее нужно ценить и защищать»).

    Многие братья и сестры получили уроки по отстаиванию себя и тех, кто в этом нуждается (например: «Всегда борись за то, чего ты хочешь. Никогда не сдавайся»; «Никогда не позволяй никому запугивать тебя»; «Нужно защищать людей с синдромом Дауна или другими особыми потребностями»). Другие отметили, что их выбор профессии был каким-то образом связан с их братом/сестрой с синдромом Дауна (например: «Я считаю, что стал учителем в области специального образования благодаря моей сестре... Я верю, что она помогла мне найти свой путь и быть на своем месте»; «Я выбрала карьеру медсестры благодаря моей сестре»').

    3.jpg

     

    Мастер-классы для братьев и сестер людей с синдромом Дауна

    Из братьев и сестер всех возрастов, заполнивших анкеты, 97 % ответили на вопрос о мастер-классах для них. Это официальные мероприятия, где сиблинги детей с синдромом Дауна собираются, чтобы узнать больше об этом синдроме и обсудить свои чувства. Они часто организуются некоммерческими организациями или медицинскими работниками. Из тех, кто участвовал в подобных семинарах, 55 % сочли их полезными (например: «Я знакомлюсь с другими детьми, у которых есть братья и сестры с ограниченными возможностями»; «Это дало мне понять, что я был не единственным, кто чувствовал то же самое»; «Я узнал, что чувствуют другие дети, такие же, как я»; «Я узнал, что такое синдром Дауна и почему он возникает»). Однако 10 % не считают эти семинары полезными (например: «Я получил мало пользы от этого, потому что мы просто играли в игры и рассказывали о том, что, на наш взгляд, чувствуют наши братья и сестры с синдромом Дауна»; «Это мне не очень помогло, потому что у меня уже были разговоры с членами семьи на эту тему, так что я уже знал большую часть того, что обсуждалось на семинарах»). Остальные 35 % не прокомментировали этот вопрос.

    ***

    Среди тех братьев и сестер, которые участвовали в опросе, подавляющее большинство выражали любовь к сиблингам с синдромом Дауна и гордость за них. Наиболее примечательно то, что такие чувства не были связаны с функциональными навыками их сиблинга, с его состоянием здоровья или образовательными проблемами. Проще говоря, наличие и степень его образовательных, медицинских или функциональных проблем, казалось, не имели значения, когда речь шла о любви и гордости за них. Кроме того, порядок рождения, разница в возрасте, биологический статус сиблинга, размер семьи и жизненная ситуация тоже не влияли на это. Когда братья и сестры повзрослели, то сочли, что они стали лучше благодаря их сиблингу с синдромом Дауна. Они чувствовали, что извлекли важные жизненные уроки независимо от степени трудностей, испытываемых их братом или сестрой. Многие считали, что их взгляд на жизнь изменился, что они стали более глубоко понимать людей.

    Конечно, не все братья и сестры чувствовали себя так позитивно. Небольшая часть опрошенных братьев и сестер сожалела о том, что у их брата или сестры имеется синдром Дауна. Особенно это касалось тех, чьи братья и сестры имели значительные трудности в обучении. Одним из объяснений может быть то, что они плохо относятся к неинклюзивным образовательным условиям. То есть они могут испытывать грусть, если их брат или сестра находятся в отдельном классе или отдельной школе, в то время как могли бы посещать занятия в обычных школах вместе со своими сверстниками. А также они могут сочувствовать тому, что их сиблингу с синдромом Дауна приходится прилагать намного больше усилий, чтобы достичь успехов в учебе. Некоторые братья и сестры стесняются своих сиблингов, что вовсе не является таким уж удивительным фактом для любого брата или сестры. Эти паттерны, скорее всего, соответствуют типичным паттернам в отношениях между братьями и сестрами, но мы подозреваем, что эти чувства становятся более выраженными, если у сиблинга с синдромом Дауна есть поведенческие проблемы (родители отвечали на вопросы о медицинском состоянии их ребенка с синдромом Дауна, но не о проблемах в поведении). Несмотря на некоторые из этих эмоций, очень немногие братья и сестры хотели бы обменять своего сиблинга на сиблинга без синдрома Дауна. Ребенок с синдромом Дауна стал желанным и ценным членом семьи.

    Только немногие из братьев и сестер, участвовавших в данном исследовании, чувствовали себя обремененными дополнительной работой по дому или обязанностями по уходу, которые их просили выполнять родители. Это утверждение согласуется с предыдущими исследованиями [4]. Такое ощущение у братьев и сестер могло быть вызвано разными причинами: некоторые родители действительно просят своих нейротипичных сыновей и дочерей взять на себя несправедливый или непропорциональный объем работы, некоторые братья и сестры добровольно принимают на себя более обременительные обязанности по уходу, а кое-кто любое количество дел по дому считает несправедливым. Несмотря на это, подавляющее большинство братьев и сестер считают, что их нынешние отношения с сиблингом с синдромом Дауна хорошие и планируют продолжать общаться с ним, когда он станет взрослым.

    Литература

    1. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. М. : Владос, 2004. 408 с.

    2. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети. М. : Теревинф, 2007. 368 с. (Особый ребенок).

    3. Bank S. P., Kahn M. D. The sibling bond. New York : Basic Books, 1982. 400 р.

    4. Cuskelly M., Gunn P. Sibling relationships of children with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers, and siblings // American Journal on Mental Retardation. 2003. Vol. 108. P. 234–244.

    5. Featherstone H. A. А difference in the family: Life with a disabled child. New York : Basic Books. 1980. 272 р.

    6. Grossman F. K. Brothers and sisters of retarded children. Syracuse, NY : Syracuse University Press, 1972.

    7 Hayden V. The other children // Exceptional Parent. 1974. Vol. 4. Р. 26–29.

    8. Kibert R. P. A descriptive study of the perceptions of normal college age siblings in families with a mentally retarded child : Unpublished doctoral dissertation. University of Pittsburgh, 1986.

    9. Kirkman M. The perceived impact of a sibling with a disability on family relationships: A survey of adult siblings in Victoria, Australia // Sibling Information Network Newsletter. 1985. № 4. Р. 2–5.

    10. Lobato D. J. Brothers and sisters with special needs. Baltimore : Brookes, 1990.

    11. Meyer D. J., Vadasy P. F. Living with a brother or sister with special needs : A book for sibs. University of Washington Press, 1996.

    12 Siegel B., Silverstein S. What about me? Growing up with a developmentally disabled sibling. New York : Plenum, 1994. 316 р.

    13. Skotko B. G., Levine S. P. What the other children are thinking. Brothers and sisters of persons with Down syndrome // American Journal of Medical Genetics . Seminars in Medical Genetics. 2006. Vol. 142C. Р. 180–186.

    14. Skotko B. G., Levine S. P., Goldstein R. Having a brother or sister with Down syndrome. Perspectives from siblings // American Journal of Medical Genetics, Part A. 2011. Vol. 155. Р. 2348–2359.

    15. Travis C. Chronic illness in children: its impact on children and family. Stanford, CA : Stanford University Press, 1976.




    [1] Респондент мог выбрать несколько вариантов ответа.

    [2] Братьев и сестер попросили оценить уровень их согласия цифрами от 1 до 4 по шкале Лайкерта 1–4, где 1 означает «да», 2 – «большую часть времени», 3 – «иногда» и 4 – «нет».

    [3] Доля сиблингов, выбравших цифры 1 или 2 по шкале Лайкерта.

    [4] Братьев и сестер попросили оценить их уровень согласия с утверждениями по шкале Лайкерта 1–7, где 1 означает «категорически не согласен», 4 – нейтральное отношение и 7– «полностью согласен».

    [5] Доля сиблингов, выбравших цифры 5, 6 и 7 по шкале Лайкерта.

    [6] Братьев и сестер попросили оценить их уровень согласия с утверждениями по шкале Лайкерта 1–4, где 1 означает «да», 2 – «большую часть времени», 3 – «иногда» и 4 – «нет».

    [7] Доля сиблингов, выбравших цифры 1 или 2 по шкале Лайкерта.

    [8] Братьев и сестер попросили оценить их уровень согласия с заявлениями по шкале Лайкерта 1–7, где 1 означает «категорически несогласен», 4 – нейтральное отношение и 7 – «полностью согласен».

    [9] Доля сиблингов, выбравших цифры 5, 6 и 7 по шкале Лайкерта.

    Похожие материалы