Вот уже и годик!!! Обычная фраза. Казалось бы, что здесь особенного? А особенный здесь мой сын. У нашего ребёнка синдром Дауна. Именно эту фразу я услышала от генетика, будучи на 24 неделе беременности.
Не могу сказать, что я не расстроилась или подумала: «Ну и что, он же тоже человек». Нет. Всё было совсем не так. Я плакала четыре дня без перерыва, я почти ничего не ела и с трудом понимала, что вообще вокруг меня происходит. Мысли, которые лезли тогда в голову, невозможно описать: это была полная растерянность, непонимание, вечные вопросы: «За что?», «Почему именно мы?», «Что с нами будет?» и много-много других.
Слава богу, мой муж и старший сын (ему было тогда 5 лет), были всегда рядом и поддерживали меня.
Через какое-то время я собралась с мыслями и силами и поняла, что главный враг всех бед — это незнание. И я стала читать... Генетик мне сразу порекомендовала одну книгу — не медицинскую, нет — это была книга одной матери о своём опыте воспитания Особого ребёнка. После её прочтения многое начало вставать на свои места. Во-первых, я перестала думать, что эти дети необучаемые. Я поняла, что у них очень великий потенциал и неисчерпаемая любовь к жизни и окружающим! Не буду перечислять весь список литературы, которую я прочла до рождения нашего Сашунделя, но он был о-о-очень большой.
И вот он настал, заветный день! Сынок родился на 39-й неделе, с весом 3S90 гр и ростом 53 см!
Самые обычные вес и рост для новорожденного ребёнка. В моей обменной карте уже был написан наш диагноз, поэтому меня миновала честь услышать от врачей фраз типа: «У вас ребёнок инвалид» и «Лучше бы ему находился в специализированном учреждении». Мне сказали, что внешние признаки соответствуют его диагнозу. Монголоидный разрез глаз, плоское лицо, широко посаженные глаза, маленькие ушки и др.
Но когда же я взяла его на руки, ни-ка-ких признаков я не увидела! Он был такой же пухляш, как и мой первый сын, так же морщил носик и спал, вытаскивая ручки из пелёнки и складывая их под щёчку. Ммм, как это было мило, и часами готова была на него смотреть. Сейчас я это вспоминаю с таким упоением! После выписки началась повседневная суета. Пелёнки, подгузники, срыгивания, колики и... ВСЁ КАК У ВСЕХ!!! И это ключевая фраза!
Наш ребёнок точно такой же, как и все остальные дети! Он ест, спит, плачет, смеётся и ещё куча всего, что делают другие! Правда, ему на это требуется намного больше сил и немного больше времени. Хорошо, что в Новосибирске есть организация для таких деток, и там, на консультации, специалисты подсказывают, что и когда нужно проверить (в плане медицинских обследований), на что стоит обратить внимание и как вообще вести себя с таким малышом. Целый год мы трудились всей семьёй. В три недели от роду мы пошли с ним в бассейн, так как вода очень способствует физическому и умственному развитию детей.
Потом нам рекомендовали рефлексотерапию и Войта-терапию. Конечно, это не самое дешёвое лечение (а семья у нас совсем обычная). Мы начали туда ходить, потом я научилась многим упражнениям и делала их дома сама Каждый день. По 40 минут утром и вечером. Несмотря ни на что. Ребёнку, конечно, это не нравилось. А кто из вас любит работать? Вот и он, такой же эмоциональный, высказывал своё недовольство повсеместно! Потом он привык к ежедневным занятиям и дальше всё проходило лучше. К специалистам мы по-прежнему ходили, но теперь это было уже не так часто. Что касается иммунитета: да, он действительно слабый у людей с таким набором хромосом. Мы довольно часто болели ОРЗ и другими простудными заболеваниями, но кто ими не болеет? Любой ребёнок подвержен этому в большей или меньшей степени. Конечно же, это не самое страшное. Известно, что у таких детишек бывают пороки сердца — и у нас он тоже есть, но не такой страшный, как нас пугали вначале. Наш порок не требует оперативного вмешательства и никак не сказывается на качестве его жизни. Опять-таки, кто застрахован от этого? Никто! Поэтому, опять моя любимая фраза: «У Даунят ВСЁ КАК У ВСЕХ!!!».
Помимо здоровья и физического развития я много читала о социальном развитии таких деток. Поэтому, как только наш Санечек научился сидеть, мы начали его социализировать намеренно! Мы стали ходить в центр раннего развития. Зачем так рано? А чтоб потом поздно не было :) Ему очень нравятся музыкальные занятия! Спустя месяц Саша стал уже более активным и повторял кое-какие движения. Пусть не так ловко, как остальные, но делал ведь!!! Сейчас он с радостью машет всем пока-пока, и нас это очень радует. Мы ходим в группы с обычными (здоровыми) детьми. Так нам подсказали специалисты. Ведь для Саши всегда будет гример перед тазами обычного образа жизни и поведения обычных детей. Я рада, что нас принимают везде, где мы бываем. Общество стало «открываться» для особых детей. Бывали, конечно, случаи, когда сталкивались с недопониманием и даже с прямым вопросом: мол, а вас что пи не предупреждали во время беременности?
Ещё есть категория людей, которые жалеют и сочувствуют. С ними я предпочитаю не общаться. Да, у меня ребёнок не такой, как все! Да, я трачу больше времени и сил на него! Но он у меня есть! А у кого-то, по разным на то причинам, вообще не может быть детей. Вот им — грустно. А у нас семья! Настоящая, крепкая, любящая семья! У меня трое любимых мужчин! Да мне завидуют полстраны женщин (улыбаюсь). Основная наша с мужем задача, чтоб наши сыновья дорожили друг другом так, как дорожим ими мы. Я очень хочу, чтобы они по жизни шли вместе. Нашего Сашку, кстати, записали в обычный детский сад, куда мы в 2 года собираемся пойти! И у нас есть все предпосылки к этому. Мы активно учимся есть ложкой, ходить на горшок. Правда, не всё сразу получается, но мы очень стараемся. Старание и терпение — это основные наши друзья на всю жизнь! И мы принимаем этот вызов судьбы! Мы точно с этим справимся! Правда, существуют стереотипы, что с появлением таких детей семьи распадаются, мужья уходят, не выдерживал этого испытания судьбы. Но я считаю, это не так. Эти дети даже сплачивают. Ведь теперь у нас появилась одна цель для всей семьи, в которой мы день за днём идём. Это научить нашего ребёнка жить самостоятельно. Чтобы он стал полноценным членом общества.
Много я уже рассказала. Но вернусь к тому, с чего начала: и вот нам уже Год!!! Я не заметила, как он пролетел. Правда, пока писала, пережила заново все эмоции. Опять поплакала немного. А мой маленький хулиган всё это время терпеливо гонял шарик по полу, как будто понимал, что не нужно маму сейчас отвлекать. Не знаю, как это назвать, но есть у него это самое «шестое чувство». Я даже читала в одной из книг такую версию, что эти детки живут «на другой глубине». Но мне это даже нравится! И я люблю своего сына таким, какой он есть! И вам хочу пожелать: любите своих детей, несмотря ни на что! Дети все уникальны, и особые дети — не исключение!