Солнечный ребёнок — так называют детей с синдромом Дауна в Тюменской региональной общественной организации «Солнечный луч». В этот центр приводят детей на занятия к логопеду и на хореографию по особой, специальной программе. Сюда звонят родители, которые только узнали о диагнозе будущего ребёнка. Центр с помещением в 114 квадратов объединяет более 70 детей и их родителей. И ждёт остальных.
Родители «солнечных детей» приходят в центр за помощью... и просто за добрым словом.
Фото Елены Познахарёвой.
В хореографическом зале — за шторами — стоят дети. Звучит мелодия. Три девочки в нарядных платьях и мальчик в костюме с бабочкой выбегают в центр. Вместе с педагогом они двигаются в такт музыке. Танец повторяется. Раз, два… На третий раз семилетняя Ева выбегает из хоровода и залезает на стул в обнимку с мягкой божьей коровкой. Я сажусь рядом. Ева видит меня впервые, но гладит по голове и берет за руку. На прощанье дети крепко обнимают друг друга, потом педагогов, потом еще раз друг друга… и так по кругу. Родители терпеливо ждут.
«Солнечный луч» начался не с готовых помещений и уникальных методик. Ольга Зыкова, основатель, идейных вдохновитель и теперь директор организации, начинала… с себя и собственной семьи. Четыре года назад у нее родилась дочь с синдромом Дауна.
— Стало довольно быстро понятно, что нужно искать альтернативу государственным учреждениям, специализированным детским садам и школам. В течение года мы заходили в один за другим кабинеты педиатров. Нас спрашивали, не брат ли с сестрой мы с мужем, раз у нас родилась дочь с синдромом Дауна, удивлялись и разводили руками, считая, что особенность передается только по мужской линии. Заблуждений было много, а мы искали педиатра, который был бы готов учиться вместе с нами, потому что таким детям подходят не все препараты и витамины, некоторые прививки противопоказаны…
Ольга сидит за столом. Сейчас она — директор центра, за час до этого была логопедом-дефектологом, рано утром — мамой солнечного ребенка, готовящей завтрак. Поздно вечером ей предстоит стать специалистом, который будет делиться собственной историей с другими родителями. Рассказывать, как ездили за границу на обучение, расширяли знания и перенимали новые методики и практики.
В какой-то момент интеллектуального багажа и профессиональных знаний в этой области у Зыковой стало достаточно для открытия центра. Объединившись с другими родителями солнечных детей и друзьями, арендовали помещение в 114 квадратов и составили напряженное расписание, разделив пополам время для занятий как детей с синдромом Дауна, так и для обычных. Такой подход позволяет существовать первому частному и единственному в регионе центру по работе с солнечными детьми.
— Никакой магии в обучении детей с синдромом нет. Нужно лишь учитывать их особенности развития. Именно поэтому им не подходят коррекционные учреждения, где находятся дети с разными ментальными и физическими расстройствами. Зная сильные и слабые стороны солнечных детей, мы можем проводить эффективную коррекционную работу с ребенком и надеяться, что он сможет учиться и работать.
Быть после
Как бы ни было трудно говорить о том, что будет с ребенком с синдромом после смерти родителей, но этот вопрос один из важных в жизни таких семей.
— За границей существует целая система подготовки особого ребенка к садику, школе, обучению в колледже и работе в учреждении. Он не попадет в психоневрологическую больницу, не будет принимать лекарства. У него будет обычная жизнь с такими же, как он, и под присмотром социального работника, — говорит Ольга.
В течение года тюменский «Солнечный луч» пытается найти место для 22-летнего Ивана с синдромом Дауна, чья мама очень болеет. Пока совершенно безрезультатно.
— Мы молоды и активны, мы открываем центры и изучаем зарубежные методики, но каждый из нас задумывается, что будет дальше. Если моя дочь Саша и другие дети смогут работать, например, у нас помощниками воспитателей — это будет победа, — заявляет Зыкова.
Семь судеб
Сегодня «Солнечный луч» сотрудничает с американской клиникой, которая специализируется на изучении только людей с синдромом Дауна, и благотворительным фондом «Даунсайд Ап». С каждым ребенком работает пять специалистов, потому что мы заинтересованы в результате, а не в отчетности. Занятия строятся на физических и психологических особенностях даунят. На том, как они воспринимают информацию, насколько чувствителен их организм в плане сенсорики и эмоциональности.
— Сегодня мы, родители детей с синдромом Дауна, чувствуем себя полноценно и счастливо. Но первый год после рождения такого ребенка проходит тяжело, а первые дни кажутся адом. Ты сталкиваешься с неизвестным и непонятным и думаешь, что твоя жизнь закончена. Этот период меняет человека. Происходит клин: кто-то уходит в веру, кто-то начинает каждый час заниматься ребенком, кто-то отмахивается и пускает все на самотек.
Для Ольги Зыковой выходом стал центр: это способ помочь себе через помощь другим.
Кроме развивающих занятий для детей в центр приходят… за разговором по душам.
— К нам приходят пары и говорят, что задумываются отказаться от ребенка с синдромом Дауна. По статистике 85 процентов таких детей после рождения оказываются в интернатах. У меня нет задачи уговорить семью забрать ребенка домой. Я могу лишь рассказать про себя, про свой опыт, про свои мысли и чувства в первые недели жизни и показать, что мы имеем сегодня.
Так получилось, что за три года деятельности Ольга Зыкова и ее друзья спасли семь детей.
— Семь человек — это немного, но, когда задумываешься, что это семь судеб, семь семей... (Ольга долго молчит)… Чем исчисляется судьба человека? А у нас их семеро.
Под опекой центра 78 человек. 25 семей с солнечными детьми стали хорошими друзьями. Вместе они проводят не только занятия, но и мероприятия, на которые приглашают всех знакомых людей с синдромом Дауна. А совсем недавно запустили благотворительный проект вместе с узкими медицинскими специалистами. Раз в три месяца целый день бесплатно ведут прием кардиолог, педиатр, нефролог и невропатолог. Следующий такой прием состоится в феврале-марте нынешнего года.
За границей существует целая система подготовки особого ребёнка к садику, школе, обучению в колледже и работе в учреждении. Он не попадёт в психоневрологическую больницу. У него будет обычная жизнь с такими же, как он...
Никакой магии в обучении детей с синдромом нет. Нужно лишь учитывать их особенности развития.
