Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
203

«Врач, предлагавшая мне отказаться от сына с синдромом Дауна, попросила прощения через 25 лет»

Описание:

Калининградка Ирина Шепелева рассказала об особенностях воспитания и проблемах восприятия обществом «солнечных детей».

Диагноз стал потрясением

Наша героиня работает директором воскресной школы при соборе Христа Спасителя на площади Победы. Никита – ее второй, долгожданный ребенок, родился, когда Ирине было 37 лет, ее мужу – 39.

- Тогда, в 1997 году, никаких исследований в процессе беременности не делали, я просто наблюдалась в женской консультации. Сын родился поздно вечером, и едва я увидела его, заподозрила неладное. Врачи же определили сразу: раскосые глаза, короткие пальцы, приплюснутый нос… Уже утром мне предложили отказаться от ребенка. Прямым текстом сказали: «Вам будет очень сложно». Но мы с мужем решили: будем растить его в семье.

В Калининграде информации о воспитании детей с синдромом Дауна почти не было.

- Но я узнала, что в Москве есть русско-английский благотворительный центр «Даунсайд Ап». Мы ездили на консультации раз в год, нас снабжали литературой, давали рекомендации по воспитанию Никиты. И всякий раз отмечали его старательность, усидчивость и прогресс.

С детства тянулся к духовному

В Калининграде Никита с 3,5 лет посещал специализированный детсад на улице Иванникова — сейчас это реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Особый ребенок». Реакция окружающих на мальчика была разная. Кто-то старался не замечать, кто-то оборачивался вслед, подростки могли показать пальцем и посмеяться. Родители к этому привыкли, Никита доставлял им только радость.

- Эмоциональный он был сразу: улыбался, смеялся. Специалисты меня успокоили: такие дети с задержкой, но развиваются. Учиться читать по моим правилам он не хотел, сам научился, и писать тоже! Дети с синдромом Дауна очень упрямые, и эта черта помогла Никите. Ему нравилось все переписывать. Идет по телевизору передача, внизу титры: «Богослужение в Храме Христа Спасителя». Он садился к экрану и переписывал. «Мама мыла раму» не писал, только молитвы, названия церковных праздников. Никто его не подталкивал к этому, но с самого рождения сын откликался на все духовное. Мы с мужем – воцерковленные, верующие люди. С нами на службы Никита начал ходить в 1,5 года, а креститься научился еще раньше, причем делал это правильно. У нас в воскресной школе обычные дети в 6-7 лет не умеют правильно креститься, а тут… Нас все это очень обнадеживало.

Служение у алтаря

Еще когда на площади Победы стоял деревянный храм, Никиту там знали и любили все служители и прихожане.

- Ему позволяли встать рядом со священниками на литургии. За дьяконом он шел со своим шарфиком и изображал кадило, - улыбается Ирина. - Когда стал постарше, начал подражать голосам священников. Я не думала, что его допустят до алтаря, но сын запоминал все необходимые действия лучше многих алтарных учеников. В итоге закончил воскресную школу и школу алтарников.

Screenshot_134.png

Сейчас Никита служит в главном храме Калининграда.

Фото: Александр КАТЕРУША

Прошло время, и Никиту благословили прислуживать в алтаре. Тексты на службах читать не может, но братии подпевает, выносит облачение и свечи, подает кадило, участвует в крестных ходах. Зарплату за служение Никита не получает. Зато сбылась его мечта – из своих 25 он уже 7 лет трудится в главном соборе Калининграда.

Проблемы социализации

Повзрослевшие дети с синдромом Дауна редко находят себя в жизни, особенно, если заболевание имеет тяжелую степень.

- Я знаю, что кто-то работает посудомойкой, кто-то занят в сельском хозяйстве, — рассказывает Ирина. - У нас пытались создавать мастерские, есть хорошие творческие студии, но это все на уровне кружков, а не настоящего трудоустройства. А ведь таких детей в Калининграде немало, просто мы не видим их на улице. Многие родители стесняются и прячут их дома, в результате те замыкаются. Да и сами папы и мамы не склонны к активному общению. Ну а мы с Никитой в четырех стенах не сидели.

Родители брали сына с собой всюду: на концерты, праздники, мероприятия. Когда ездили в Москву на консультации, посещали Третьяковскую галерею. Никита три часа мог ходить по залам и рассматривать картины.

- Все педагоги в моей школе любили Никиту, он находился в позитивной атмосфере. И на мероприятиях люди всегда с добром относились. А однажды в храме ко мне подошла женщина и сказала, что она – тот самый врач, которая принимала у меня роды. Сказала, что рада видеть Никиту. Он был тогда еще маленький. В этом году она снова пришла и попросила прощения за то, что 25 лет назад предлагала мне отказаться от ребенка: «Я очень рада, что тогда ошиблась».

Главный помощник

Когда Никите было 14, у его папы случился инсульт: мужчина несколько месяцев провел в больнице, потом долго восстанавливался. И мальчик всю основную работу по дому взял на себя: до сих пор он помогает на кухне, выносит мусор, моет полы, вытирает пыль, ходит в магазин.

- Спать не ляжет, пока не перемоет всю посуду. У меня друзья шутят: «Можно Никиту на прокат взять? Наши дочки даже тарелки за собой не сполоснут!» Я прихожу домой уставшая после вечерних занятий, а он мне ужин в комнату приносит. Потом еще и массаж может сделать. У него руки сильные, но при этом мягкие. В принципе, мог бы выучиться на профессионального массажиста, но не каждый человек такому доверится. Прямо скажем, не многие согласятся.

Отношение в обществе к людям с синдромом Дауна – это проблема. Ирина Васильевна вспоминает показательный случай, который поразил ее на всю жизнь.

- В Москве в центре, который мы посещали, был «Театр простодушных». Там занималась девушка – играла на флейте, у нее всегда главные роли, она очень хорошо говорила, знала английский язык. Умница, трудолюбивая. Была невероятно развита, даже внешне не сильно отличалась от здоровых людей. И вот благотворительная организация устроила ее помощником воспитателя в детский сад. Так родители воспротивились, не захотели, чтобы инвалид занимался с их детьми! И ей пришлось уйти.

Человеческое счастье

Дети с синдромом Дауна не склонны к агрессии, поэтому их и называют «солнечными детьми». Хотя, конечно, отрицательные эмоции им тоже не чужды.

- Явной агрессии я ни от кого не видела, хотя бывают потасовки, проявления упрямства или еще что-то в этом роде. В период полового развития некоторые родители дают своим детям какие-то таблетки, чтобы гасить гормональный фон. Мы этого не делали.

И влюбленности у Никиты были и есть, куда же без этого. Он проявляет галантность, делает комплименты молодым педагогам. Они признаются: «Нам мужья такого внимания не оказывают».

- Моя тетя очень горевала, что Никита никогда не будет иметь семью в привычном понимании, - говорит Ирина. - Все печалилась и пыталась его с кем-то познакомить, даже с дочкой Ирины Хакамады, его ровесницей. Но я смеялась: «Там ниша занята, у них свои знакомые». Словом, отсеклось то, что не могло быть реализовано. Я ведь очень хотела девочку. А когда родился мальчик, поняла, как это хорошо – он может себя реализовывать в храме, идти путем служения и в этом находить свое занятие, дело жизни и человеческое счастье.

Похожие материалы