Вероника Гаррет родила девочку с синдромом Дауна. А ее брат Джереми Барнс несколько лет проработал в России. Он узнал, что в нашей стране фактически отсутствует система медицинской помощи и социального обеспечения для детей с подобным диагнозом. Так в 1996 году появился детский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», а Джереми Барнс стал его основателем. Цель — изменить к лучшему жизнь российских детей с синдромом Дауна и их семей.
Все начиналось с малого. За первый год существования в «Даунсайд Ап» за помощью обратилось 45 семей. Сегодняшние цифры — уже 167 семей Москвы и Подмосковья плюс 65 семей из городов России и ближнего зарубежья.
«Даунсайд Ап» состоялся как эффективная благотворительная организация. Все ее программы пользуются успехом. Ведется большая педагогическая, социальная работа, просветительская и издательская деятельность.
Об организации не понаслышке знают во многих компаниях, в том числе и крупных. Но главное — фонд занял свою нишу. Нишу, которая до его появления не пустовала. Потому что попросту отсутствовала.
О жизни фонда «Даунсайд Ап» лучше всего рассказывают его сотрудники.
Дом малютки
Только десятая часть московских детей с синдромом Дауна живет в своих семьях. Остальные девять десятых были оставлены родителями в домах ребенка сразу после родов. Половина из них умирает в первый же год своей жизни. В государственных учреждениях не хватает средств и квалифицированного персонала.
Однако врачи в роддомах давят на мам- Они практически вынуждают их отдать новорожденного в Дом малютки. Говорят, что с таким ребенком заниматься бесполезно. Чуть ли не первая фраза, которую слышит после родов мама от врача: «Ну что, юриста вызываем? От ребенка отказываться будем?»
Парадокс заключается в том, что государству невыгодно содержать больного ребенка. Куда менее затратно, если он воспитывается в семье. Но на первый план выступает одно из правил российской действительности: убыток государства равен прибыли государственных структур. Детские дома, интернаты и многие другие учреждения получают деньги за количество, а не за качество. Каждый ребенок — как источник дохода. На него выделяются из бюджета рубли. А тратятся зачастую копейки.
- В послевоенной Англии была очень высокая смертность среди маленьких (до полугода) детей-сирот.
Никто поначалу не понимал, от чего они умирают. Оказалось — от недостатка внимания. Малютке надо, чтобы его тискали, с ним играли. Даже нормальным детям необходимо какое-то эмоциональное общение. Иначе они страдают.
А в Доме малютки, если следствием синдрома Дауна признана тяжелая умственная отсталость, ребенку даже Педагог не положен. Их, таких детей, называют «лежаками». При том «уходе», который обычно предлагается, ребенок ходить-то начинает только в четыре года.
Приют Матери Терезы как-то забрал из Дома малютки пять детей с синдромом Дауна. Их было не различить, настолько сильно выражены характерные черты синдрома. Дети, которые живут в семье, все-таки похожи на маму, на папу.
Существует миф, что дети С синдромом Дауна необучаемы. Этот миф имеет под собой реальную основу. Если говорить о детях из Дома малютки.
Алла Киртоки, координатор семейной поддержки:
- Возможности человеческой психики неизвестны. У нас был такой случай: мы наблюдали большие позитивные изменения у ребенка на девятом году жизни, когда казалось, что время, когда можно было что-то сделать, уже: упущено. Разумеется, было бы лучше, если бы этот мальчик получил соответствующую помощь много раньше, находясь в семье, а не в доме малютки и в детском доме, где он провел свои девять лет. Кстати, детям с синдромом Дауна в детских домах даже педагог не положен, лишь медперсонал.
Ирина Меньшенина, административный менеджер:
- Но не все так плохо. Постоянно растет количество родителей, которые с самого рождения ребенка с синдромом Дауна обращаются к нам. С марта прошлого года по настоящее время это 102 семьи. Принимающие роды доктора начинают давать информацию о нас. Предоставляют родителям хоть какое-то право выбора.
«Даунсайд Ап»
Существуют разные виды взаимодействия центра с семьей, в которой родился ребенок с синдромом Дауна. Если семья живет в Москве, то оптимальна так называемая программа раннего вмешательства. Первые полтора- два года жизни ребенка специалисты центра посещают его на дому. Получается тандем педагоги — родители. Причем первые играют роль консультантов у вторых.
Полина Жиянова:
- То, что делают родители, это не специализированные занятия, потому что трудно представить себе занятие с трехмесячным ребенком. Они просто немножко по-другому выстраивают свою жизнь. Мы проанализировали опыт работы подобных служб за рубежом. И оптимальный вариант - приходить в семью раз в две недели и вместе с родителями составлять программу даже не работы, а жизни на следующие полмесяца.
Алла Киртоки:
- Я веду родительские группы. Задача группы заключается в том, чтобы родители смогли найти еще один ресурс для решения своих проблем; лучше ориентировались в возможностях помочь себе. Люди, имеющие проблемного ребенка, как правило замыкаются в своем мире. Им трудно находить социальные контакты, трудно сохранить себя как обычную семью. Практика групп показывает, что родители становятся более свободными, активными, способными какие-то задачи решать совместно друг с другом.
Полина Жиянова:
- Примерно с полуторагодовалого возраста детей начинают раз в неделю привозить к нам в центр, — на адаптационные занятия. Мы учим малышей Сначала просто находиться рядом друг с другом, потом мячик катать, играть. Мы стараемся предупредить проблемы в сфере общения. И правильно это общение выстроить.
С трехлетнего возраста начинаются индивидуальные занятия. К этому времени уже выделяются отдельные проблемы в развитии. Над ними работают профессионалы в своей области.
Критерии оценок
Полина Жиянова:
- Мы заводим на каждого ребенка специальный тест - лист, в котором отслеживаем динамику его развития. Есть общепринятые в мире нормы развития для детей с синдромом Дауна. Наши дети соответствуют этим критериям.
Малышей, прошедших подготовку в «Даунсайд Ап», берут в общие детские сады, с которыми мы сотрудничаем. Такого раньше не было. Существуют на самом деле и специализированные садики, где нашим детям было бы очень хорошо. Там пониженные требования, работают специалисты-дефектологи... Если бы мы своих детей могли туда отдавать, то им не пришлось бы продолжать посещать наши занятия. Но в эти учреждения надо устраиваться через психоневрологический диспансер N№ 6. А тамошние дамы считают, что дети с синдромом Дауна — не обучаемые. И не дают им направления.
Еще один показатель нашего успеха. Неизвестно, как это расценивать, со знаком плюс или минус, во нашим детям иногда отказывают в инвалидности. По крайней мере, им стало очень трудно ее получить. Родители — в панике. Ведь многие на эти деньги живут.
Ирина Панфилова, логопед:
- Для нас главный критерий - оценка нашей работы родителями. Ведь никто лучше не определит состояние своего ребенка, чем родители. Очень многие мамы говорят, что у них началась новая жизнь. Наш центр становится вторым домом.
А общество готово?
Ирина Меньшенина:
- Скоро мы обратимся в одну из грантодающих организаций с проектом «Стратегия преемственности». Это когда ребенок плавно переходит из рук специалистов «Даунсайд Ап» в руки педагогов детских садов и школ. Все родители думают: «А что будет с моим ребенком дальше, когда ему будет пятнадцать, двадцать лет? Где он будет работать, на что жить, когда я буду не в состоянии его обеспечить или вообще умру». Мы готовы заниматься е ребенком с момента его рождения до семи лет, поддерживая и мобилизуя его семью. Ребенок уходит от нас с багажом, который дает ему возможность учиться дальше. Но для того чтобы он смог в полной мере реализовать эту возможность, очень важна поддержка общества и государства, Перед нами стоит большая задача — подготовить общество. Д ля этого нужна новая стратегия, много денег, умение лоббировать свои интересы, распространять информацию о том, что дети эти — такие же как все.
Это большой путь. И мы представляем, как его пройти.
Существует мировой опыт, существуют какие-то идеи, планы й мысли. Ближайшее будущее посвятим работе с общественными и государственными организациями. Мы не случайно устраиваем все больше и больше семинаров для докторов, педагогов и просто людей.
Таможня добра не дает
Ирина Меньшенина:
- Четыре месяца пытаемся вызволить большую партию специализированных игрушек и оборудования, присланных нам из Голландии фондом «Up With Down».'Мне стоило трех поездок на таможню — а это три рабочих дня, — чтобы понять, какие документы нужно предоставить и где эти документы достать. Никто исчерпывающей и достоверной информации в виде листка с перечислением по пунктам всего необходимого мне не дал. Либо у них ее нет, либо еще что... Но это отнимает время и силы. Дело дошло до того, что в коридорах Комиссии по гуманитарной помощи при Правительстве РФ один хороший человек указал на другого: «Он так долго этим занимается, так много сделал гуманитарных грузов, и наверняка знает, что вам нужно». Это был совершенно случайный человек, и он предоставил мне список. Я могла бы его и не встретить, и наши игрушки неизвестно еще, сколько пролежали бы на таможне. Так работает большинство государственных учреждений.
А пару лет назад пришлось отправить подобный груз назад, потому что мы не знали, какие бумажки нужны. Можно было бы оплатить пошлины, как за коммерческий груз, но это стоило бы больше, чем цена самих игрушек.
Алла Киртоки:
- У нас большая проблема с помещением. Как снежный ком растет количество семей, которым нужна помощь. Места просто не хватает. При этом тратим львиную долю бюджета на арендную плату — все-таки центр Москвы. Нам необходимо иметь помещение именно в центре, чтобы удобно было добираться с маленькими детьми из любого конца Москвы. Мы искали другое место. И вежливого, трогательного, с признанием всех наших заслуг... отказа — ждали целый год! Год ушел на внутреннюю переписку Госкомимущества, департаментов образования, социальной защиты... Хотя помещения детских садов, которых было предостаточно и которые нам бы очень подошли, благополучно разошлись под офисы коммерческих фирм. Мы согласны арендовать помещение, но не за коммерческую же плату. Есть установленная — для социально значимых организаций. Но о нашей социальной значимости чиновники задумываются лишь тогда, когда беда приходит в их дом.
Благотворительность по-русски
Ирина Меньшенина:
- «Даунсайд Ап» хорошо известен среди бизнесменов - благотворителей. Поэтому мы отнюдь не бедствуем.
Но это - палка о двух концах. Мешает желание благотворителей увидеть сиюминутную реакцию. Им приятней сфотографировать акцию раздачи шоколадок, нежели дать денег, скажем, на программу домашних посещений. Кто куда ходил, зачем ходил… И вообще, ходил ли... Этот барьер недоверия, конечно же, присутствует, особенно среди русских компаний.
Полина Жиянова:
- Русскоязычной литературы на тему синдрома Дауна попросту не существует. Нам приходится все самим переводить. Но это — крохи. А вот если бы спонсор оплатил услуги переводчиков и издательства...
У нас был трехлетний проект, по которому наши специалисты обучались в Бельгии по программе раннего реагирования. То есть как оказывать помощь «с нуля». Чтобы передать этот опыт, тоже необходимы средства. А то мы, как царь Кощей, над златом чахнем.
Вариантов множество. Есть вид помощи «от двери к двери». Бизнесмен может просто лично выбрать семью, которой он бы хотел помочь. У нас все открыто, все прозрачно. Мы готовы предоставлять любые отчеты,
Ирина Панфилова:
- За рубежом уже давно подсчитали, что если вкладывать деньги в образование ребенка, пусть даже бального, то это в будущем обязательно окупится. Мы обязаны дать этому ребенку какую-то профессию. Если мы этого не сделаем, то он будет всю свою жизнь висеть на шее у государства. Мы прекрасно понимаем, что высшую математику такой человек преподавать не сможет. Но есть достаточно профессий, в которых люди с синдромом Дауна работают даже гораздо аккуратней и тщательней, нежели многие другие. И западные фирмы берут их на работу.
Велопробег
Ирина Меньшенина:
- Самое крупное наше фандрайзинговое мероприятие в году — традиционный велопробег. Он формирует очень большую часть нашего бюджета. В нем участвуют от 60 до 80 человек. Это либо хорошо зарабатывающие люди, которые могут внести спонсорский взнос (1500$), либо представители компаний (KPMG, World Class). И очень много иностранцев. Велопробег проходит по Подмосковью. В этом году — в течение четырех дней (24 - 27 августа). Общая протяженность собственно велосипедного маршрута — 245 километров. Многие приезжают несколько лет подряд. Заканчивается велопробег традиционно у Васильевского спуска, где участников встречают дети и их родители. На все велопробеги ездят ребятишки с синдромом Дауна. Они - всеобщие любимцы.
С организацией этого мероприятия помогают нам многие. Все расходы по нынешнему, уже шестому по счету велопробегу, взяла на себя компания «ДжамильКо».
А раньше в качестве участников пробега своих представителей спонсировали компании KPMG и World Class. Бесплатно оказывали услуги и предоставили товары фирмы Allied Pickfords, American Medical Centers, Clear Water, Dialog Fright International, Keider, Nestle; Pony Express, The American Bar & Crill, The Moscow Times. Информационную поддержку оказывали представители посольств Великобритании, Франции, США, Швеции и Индии, а также — Brunswick UBS Warburg, Cultural Brochure Service, Le Meridien Moscow Country Club, Russo-Bitish Chamber of Commerce и многие другие добровольные помощники.
