Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    6363

    Вторым домом стал для многих детей "Даунсайд Ап". 2001 год

    Описание:

    Вероника Гаррет родила девочку с синдромом Дауна. А ее брат Джереми Барнс несколько лет проработал в России. Он узнал, что в нашей стране фактически отсутствует система медицинской помощи и социального обеспечения для детей с подобным диагнозом. Так в 1996 году появился детский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», а Джереми Барнс стал его основателем. Цель — изменить к лучшему жизнь российских детей с синдромом Дауна и их семей.

    Вероника Гаррет родила девочку с синдромом Дауна. А ее брат Джереми Барнс несколько лет проработал в России. Он узнал, что в нашей стране фактически отсутствует система медицинской помощи и социального обеспечения для детей с подобным диагнозом. Так в 1996 году появился детский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», а Джереми Барнс стал его осно­вателем. Цель — изменить к лучшему жизнь российских детей с синдромом Дауна и их семей.

    Все начиналось с малого. За первый год существования в «Даунсайд Ап» за помощью обратилось 45 семей. Сегод­няшние цифры — уже 167 семей Москвы и Подмосковья плюс 65 семей из городов России и ближнего зарубежья.

    «Даунсайд Ап» состоялся как эффективная благотвори­тельная организация. Все ее программы пользуются успехом. Ведется большая педагогическая, социальная работа, просветительская и издательская деятельность.

    Об организации не понаслышке знают во многих компа­ниях, в том числе и крупных. Но главное — фонд занял свою нишу. Нишу, которая до его появления не пустова­ла. Потому что попросту отсутствовала.

    О жизни фонда «Даунсайд Ап» лучше всего рассказывают его сотрудники.

    Дом малютки

    Только десятая часть московских детей с синдромом Дауна живет в своих семьях. Остальные девять десятых были оставлены родителями в домах ребенка сразу после родов. Половина из них умирает в первый же год своей жизни. В государственных учреждениях не хватает средств и квалифицированного персонала.

    Однако врачи в роддомах давят на мам- Они практиче­ски вынуждают их отдать новорожденного в Дом малютки. Говорят, что с таким ребенком заниматься бесполезно. Чуть ли не первая фраза, которую слышит после родов мама от врача: «Ну что, юриста вызываем? От ребенка отказываться будем?»

    Парадокс заключается в том, что государству невыгодно содержать больного ребенка. Куда менее затратно, если он воспитывается в семье. Но на первый план выступает одно из правил российской действительности: убыток государства равен прибыли государственных структур. Детские дома, интернаты и многие другие учреждения получают деньги за количество, а не за качество. Каж­дый ребенок — как источник дохода. На него выделяют­ся из бюджета рубли. А тратятся зачастую копейки.

     

    - В послевоенной Англии была очень высокая смерт­ность среди маленьких (до полугода) детей-сирот.

    Никто поначалу не понимал, от чего они умирают. Оказалось — от недостатка внимания. Малютке надо, чтобы его тискали, с ним играли. Даже нормальным детям необходимо какое-то эмоциональное общение. Иначе они страдают.

    А в Доме малютки, если следствием синдрома Дауна признана тяжелая умственная отсталость, ребенку даже Педагог не положен. Их, таких детей, называют «лежаками». При том «уходе», который обычно предлагается, ребенок ходить-то начинает только в четыре года.

    Приют Матери Терезы как-то забрал из Дома малютки пять детей с синдромом Дауна. Их было не различить, настолько сильно выражены характерные черты синдро­ма. Дети, которые живут в семье, все-таки похожи на маму, на папу.

    Существует миф, что дети С синдромом Дауна необучае­мы. Этот миф имеет под собой реальную основу. Если говорить о детях из Дома малютки.

    Алла Киртоки, координатор семейной поддержки:

    - Возможности человеческой психики неизвестны. У нас был такой случай: мы наблюдали большие позитив­ные изменения у ребенка на девятом году жизни, когда казалось, что время, когда можно было что-то сделать, уже: упущено. Разумеется, было бы лучше, если бы этот мальчик получил соответствующую помощь много рань­ше, находясь в семье, а не в доме малютки и в детском доме, где он провел свои девять лет. Кстати, детям с синдромом Дауна в детских домах даже педагог не поло­жен, лишь медперсонал.

    Ирина Меньшенина, административный менеджер:

    -  Но не все так плохо. Постоянно растет количество ро­дителей, которые с самого рождения ребенка с синдромом Дауна обращаются к нам. С марта прошлого года по настоящее время это 102 семьи. Принимающие роды доктора начинают давать информацию о нас. Предостав­ляют родителям хоть какое-то право выбора.

     

    «Даунсайд Ап»

    Существуют разные виды взаимодействия центра с семьей, в которой родился ребенок с синдромом Дауна. Если семья живет в Москве, то оптимальна так называе­мая программа раннего вмешательства. Первые полтора- два года жизни ребенка специалисты центра посещают его на дому. Получается тандем педагоги — родители. Причем первые играют роль консультантов у вторых.

    Полина Жиянова:

    - То, что делают родители, это не специализированные занятия, потому что трудно представить себе занятие с трехмесячным ребенком. Они просто немножко по-дру­гому выстраивают свою жизнь. Мы проанализировали опыт работы подобных служб за рубежом. И оптималь­ный вариант - приходить в семью раз в две недели и вместе с родителями составлять программу даже не работы, а жизни на следующие полмесяца.

     Алла Киртоки:

    - Я веду родительские группы. Задача группы заключа­ется в том, чтобы родители смогли найти еще один ресурс для решения своих проблем; лучше ориентировались в возможностях помочь себе. Люди, имеющие проблемного ребенка, как правило замыкаются в своем мире. Им трудно находить социальные контакты, трудно сохранить себя как обычную семью. Практика групп показывает, что родители становятся более свободными, активными, способными какие-то задачи решать совместно друг с другом.

    Полина Жиянова:

    - Примерно с полуторагодовалого возраста детей начи­нают раз в неделю привозить к нам в центр, — на адап­тационные занятия. Мы учим малышей Сначала просто находиться рядом друг с другом, потом мячик катать, играть. Мы стараемся предупредить проблемы в сфере общения. И правильно это общение выстроить.

    С трехлетнего возраста начинаются индивидуальные занятия. К этому времени уже выделяются отдельные проблемы в развитии. Над ними работают профессиона­лы в своей области.

     

    Критерии оценок

    Полина Жиянова:

    - Мы заводим на каждого ребенка специальный тест - лист, в котором отслеживаем динамику его развития.  Есть общепринятые в мире нормы развития для детей с синдромом Дауна. Наши дети соответствуют этим критериям.

    Малышей, прошедших подготовку в «Даунсайд Ап», берут в общие детские сады, с которыми мы сотруднича­ем. Такого раньше не было. Существуют на самом деле и специализированные садики, где нашим детям было бы очень хорошо. Там пониженные требования, работают специалисты-дефектологи... Если бы мы своих детей могли туда отдавать, то им не пришлось бы продолжать посещать наши занятия. Но в эти учреждения надо уст­раиваться через психоневрологический диспансер N№ 6. А тамошние дамы считают, что дети с синдромом Дауна — не обучаемые. И не дают им направления.

    Еще один показатель нашего успеха. Неизвестно, как это расценивать, со знаком плюс или минус, во нашим детям иногда отказывают в инвалидности. По крайней мере, им стало очень трудно ее получить. Родители — в панике. Ведь многие на эти деньги живут.

    Ирина Панфилова, логопед:

    - Для нас главный критерий - оценка нашей работы родителями. Ведь никто лучше не определит состояние своего ребенка, чем родители. Очень многие мамы говорят, что у них началась новая жизнь. Наш центр становится вторым домом.

     

    А общество готово?

    Ирина Меньшенина:

    - Скоро мы обратимся в одну из грантодающих органи­заций с проектом «Стратегия преемственности». Это когда ребенок плавно переходит из рук специалистов «Даунсайд Ап» в руки педагогов детских садов и школ. Все родители думают: «А что будет с моим ребенком даль­ше, когда ему будет пятнадцать, двадцать лет? Где он будет работать, на что жить, когда я буду не в состоянии его обеспечить или вообще умру». Мы готовы заниматься е ребенком с момента его рождения до семи лет, поддер­живая и мобилизуя его семью. Ребенок уходит от нас с багажом, который дает ему возможность учиться даль­ше. Но для того чтобы он смог в полной мере реализовать эту возможность, очень важна поддержка общества и государства, Перед нами стоит большая задача — подготовить общество. Д ля этого нужна новая стратегия, много денег, умение лоббировать свои интересы, распространять информацию о том, что дети эти — такие же как все.

    Это большой путь. И мы представляем, как его пройти.

    Существует мировой опыт, существуют какие-то идеи, планы й мысли. Ближайшее будущее посвятим работе с общественными и государственными организациями. Мы не случайно устраиваем все больше и больше семина­ров для докторов, педагогов и просто людей.

     

    Таможня добра не дает

    Ирина Меньшенина:

    - Четыре месяца пытаемся вы­зволить большую партию специализированных игрушек и оборудования, присланных нам из Голландии фондом «Up With Down».'Мне стоило трех поездок на таможню — а это три рабочих дня, — чтобы понять, какие документы нужно предоставить и где эти документы достать. Никто исчерпывающей и достоверной информации в виде лист­ка с перечислением по пунктам всего необходимого мне не дал. Либо у них ее нет, либо еще что... Но это отнима­ет время и силы. Дело дошло до того, что в коридорах Ко­миссии по гуманитарной помощи при Правительстве РФ один хороший человек указал на другого: «Он так долго этим занимается, так много сделал гуманитарных грузов, и наверняка знает, что вам нужно». Это был совершенно случайный человек, и он предоставил мне список. Я мог­ла бы его и не встретить, и наши игрушки неизвестно еще, сколько пролежали бы на таможне. Так работает большинство государственных учреждений.

    А пару лет назад пришлось отправить подобный груз назад, потому что мы не знали, какие бумажки нужны. Можно было бы оплатить пошлины, как за коммерче­ский груз, но это стоило бы больше, чем цена самих игрушек.

    Алла Киртоки:

    - У нас большая проблема с помещением. Как снежный ком растет количество семей, которым нужна помощь. Места просто не хватает. При этом тратим львиную долю бюджета на арендную плату — все-таки центр Москвы. Нам необходимо иметь помещение именно в центре, чтобы удобно было добираться с маленькими детьми из любого конца Москвы. Мы искали другое место. И веж­ливого, трогательного, с признанием всех наших заслуг... отказа — ждали целый год! Год ушел на внутреннюю пе­реписку Госкомимущества, департаментов образования, социальной защиты... Хотя помещения детских садов, ко­торых было предостаточно и которые нам бы очень подо­шли, благополучно разошлись под офисы коммерческих фирм. Мы согласны арендовать помещение, но не за ком­мерческую же плату. Есть установленная — для социаль­но значимых организаций. Но о нашей социальной значимости чиновники задумываются лишь тогда, когда беда приходит в их дом.

     

    Благотворительность по-русски

    Ирина Меньшенина:

    - «Даунсайд Ап» хорошо известен среди бизнесменов - благотворителей. Поэтому мы отнюдь не бедствуем.

    Но это - палка о двух концах. Мешает желание благотво­рителей увидеть сиюминутную реакцию. Им приятней сфотографировать акцию раздачи шоколадок, нежели дать денег, скажем, на программу домашних посеще­ний.  Кто куда ходил, зачем ходил… И вообще, ходил ли... Этот барьер недоверия, конечно же, присутствует, особенно среди русских компаний.

    Полина Жиянова:

    - Русскоязычной литературы на тему синдрома Дауна попросту не существует. Нам приходится все самим пере­водить. Но это — крохи. А вот если бы спонсор оплатил ус­луги переводчиков и издательства...

    У нас был трехлетний проект, по которому наши специа­листы обучались в Бельгии по программе раннего реаги­рования. То есть как оказывать помощь «с нуля». Чтобы передать этот опыт, тоже необходимы средства. А то мы, как царь Кощей, над златом чахнем.

    Вариантов множество. Есть вид помощи «от двери к двери». Бизнесмен может просто лично выбрать семью, которой он бы хотел помочь. У нас все открыто, все прозрачно. Мы готовы предоставлять любые отчеты,

    Ирина Панфилова:

    - За рубежом уже давно подсчитали, что если вклады­вать деньги в образование ребенка, пусть даже бального, то это в будущем обязательно окупится. Мы обязаны дать этому ребенку какую-то профессию. Если мы этого не сделаем, то он будет всю свою жизнь висеть на шее у государства. Мы прекрасно понимаем, что высшую мате­матику такой человек преподавать не сможет. Но есть достаточно профессий, в которых люди с синдромом Дауна работают даже гораздо аккуратней и тщательней, нежели многие другие. И западные фирмы берут их на работу.

     

    Велопробег

    Ирина Меньшенина:

    - Самое крупное наше фандрайзинговое мероприятие в году — традиционный велопробег. Он формирует очень большую часть нашего бюджета. В нем участвуют от 60 до 80 человек. Это либо хорошо зарабатывающие лю­ди, которые могут внести спонсорский взнос (1500$), либо представители компаний (KPMG, World Class). И очень много иностранцев. Велопробег проходит по Подмоско­вью. В этом году — в течение четырех дней (24 - 27 авгу­ста). Общая протяженность собственно велосипедного маршрута — 245 километров. Многие приезжают не­сколько лет подряд. Заканчивается велопробег традици­онно у Васильевского спуска, где участников встречают дети и их родители. На все велопробеги ездят ребятишки с синдромом Дауна. Они -  всеобщие любимцы.

    С организацией этого мероприятия помогают нам мно­гие. Все расходы по нынешнему, уже шестому по счету велопробегу, взяла на себя компания «ДжамильКо».

    А раньше в качестве участников пробега своих предста­вителей спонсировали компании KPMG и World Class. Бесплатно оказывали услуги и предоставили товары фирмы Allied Pickfords, American Medical Centers, Clear Water, Dialog Fright International, Keider, Nestle; Pony Express, The American Bar & Crill, The Moscow Times. Информационную поддержку оказывали представители посольств Великобритании, Франции, США, Швеции и Индии, а также — Brunswick UBS Warburg, Cultural Brochure Service, Le Meridien Moscow Country Club, Russo-Bitish Chamber of Commerce и многие другие добровольные помощники.                                                                                                                                                              

    Похожие материалы