Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    302

    Я могу менять этот мир

    Описание:

    Многодетная мама, воспитывающая двух девочек с синдромом Дауна, рассказывает о том, как она решила дать нормотипичным школьникам возможность познакомиться с детьми с синдромом Дауна, как ученики начальных классов и подростки отреагировали на это, какие вопросы задавали, как благодарили за положительные эмоции и новые знания.

    В ожидании рождения Беллы я строила планы, связанные со своей работой. Я давно привыкла находить способы, как совмещать несколько дел без потери качества. А еще лучше — преумножать всякую разную пользу. У меня был готов свежий курс для дошкольников о раздельном сборе мусора. «Отлично! – подумала я. –  Как здорово. Я смогу показать детям, как можно пользоваться естественным пеленанием и сокращать потребление одноразовых подгузников». 

    На момент начала учебного года Белле должно было исполниться три месяца. Такой малыш не мешает проводить уроки, много спит, его легко возить в машине. Всё складывалось очень удобно. Я думала, как будет здорово, что дети смогут наблюдать, как маленький человек осваивается в этом мире, приобретает новые навыки. Учится садиться, потом ползать, вставать и, возможно, даже успеет пойти, пока мы не закончим учебный год.

    Стыдно признать, но, когда на нас свалились все переживания, связанные с появлением ребенка с незнакомыми до тех пор особенностями, главной из которых был порок сердца, мне стало совсем не до естественного пеленания. Родилась Белла. Нежнее существа я не знала за всю свою жизнь. Тогда мне было еще не известно, что вся эта мягкость имеет название для медицинской карты – гипотония. Я уже влюбилась по уши и провалилась в эту ее «гипотонию». Я никогда не видела таких прозрачных глаз, обведенных точечками по краю радужки, у меня не было детей с волосами тонкими и светящимися, как золотые нити, я не видела таких крошечных коротких пальчиков и ладошки, похожей на звездочку. Тогда мне было еще неизвестно, что всем этим свойствам дадут название для медицинского заключения – стигмы эмбриогенеза. Мы просто любили ее. Любовались ей. Благодарили друг друга и судьбу за возможность держать на руках такое удивительное существо.

    Известие о пороке сердца и предстоящей операции пришло почти одновременно с осознанием и подтверждением того, у Беллы синдром Дауна. Как бы спокойно мы ни восприняли новость о самом синдроме, на нас обрушился огромный объем новой информации. Мы оказались перед незнакомым явлением, не знали, за что хвататься, куда обращаться, боялись навредить нашей девочке бездействием. Мы боялись сделать хоть какой-то шаг, потому что не понимали до конца, какая же она, наша Белла. Порок сердца пугал сильнее всего. Помню, мне было страшно даже поднимать ее, удерживая за грудь. Казалось, что ее сердечко может просто порваться от неловкого движения.

    8-IMG_1312.jpg

    А как же мой план? Как же моя работа? Может быть, я должна посадить Беллу под колпак? Может быть, ей опасно приходить туда, где много детей? Может быть, наконец, я плохая мать, эгоистка, раз я продолжаю планировать обычную жизнь, когда мой ребенок нуждается в сложной операции, а его жизнь, вероятно, висит на волоске? 

    В тот момент меня очень поддержал кардиолог. Я спросила, могу ли я носить такого ребенка к другим детям или мне стоит остаться дома вместе с ней и забыть о внешней жизни. Доктор сказал, что синдром Дауна сам по себе никак не влияет на иммунитет. И порок сердца не увеличивает вероятность заразиться чем бы то ни было. Однако предупредил, что порок сердца может осложнить течение болезни. Я поняла, что единственное, что сейчас мной руководит – это мой страх. Страх перед неизвестным и незнакомым. И я начала учиться. 

    Так с началом учебного года в нашем классе появилась маленькая девочка Белла. История с многоразовыми подгузниками, как я уже говорила, не получила своего продолжения. Зато уже действовал совсем новый план и был разработан новый курс, не менее важный и не менее ценный. Курс об отличиях между людьми, о том, какие возможности открывают перед нами наши собственные особенности и особенности других. А еще мы наблюдали. Мы замечали все Беллочкины новые навыки, я показывала детям, как нужно с ней общаться, а они открывали для себя новые виды общения. Мы учились говорить об особенностях, корректно задавать вопросы. Она не успела начать садиться самостоятельно до конца учебного года. Ее новые умения были совсем не теми привычными всем мамам. Но у детей не было представления о том, как «должно быть». Поэтому они с готовностью воспринимали то, что предлагала нам Белла. Новые движения ручек, новые звуки, прослеживание за игрушками, реагирование на музыкальные инструменты. При детях она первый раз смогла удержать сидячую позу. Дети танцевали вокруг нее. Когда мамы пришли за ребятами, они наперебой кричали: «Мама, сегодня у нас Белла просидела 5 секунд сама, без поддержки!» 

    К двадцать первому марта, дню, посвященному людям с синдромом Дауна, мы с Беллой вышли в классы начальной школы с рассказом о синдроме. Мы говорили о внешних отличиях, о гибкости, о темпе. Белла побывала во многих объятиях. Она улыбалась, она трогала лица, она обволакивала каждого своей мягкостью. А я думала о том, что эти малыши, которые сейчас берут ее на руки, все они – будущие родители. Кто знает, что уготовано им в жизни? Пусть, услышав от врача диагноз своего ребенка, они вспомнят эти нежные объятия, эти улыбки и крохотные ладошки на своих щеках. Пусть они вспомнят счастливую маму, которая пришла к ним однажды поделиться чудом. И пусть в тот момент в мире станет на одну счастливую семью больше.

    10_1.jpg

    Тогда я осознала очень важную вещь: будущая жизнь моей дочери зависит от меня. Мир не изменится сам собой. Мир меняем мы. Я могу менять этот мир. 

    Когда мне написала моя коллега, у нас в семье уже была Вера – приемная дочь с синдромом Дауна: «Я хочу рассказать своим подросткам о синдроме Дауна и о твоих девочках. Придете к нам в гости?» И мы пришли. Чудесные открытые лица, робкие вопросы и интонации, в которых читалось желание не ранить. Они хотели знать всё. Как можно больше. Они не боялись ничего нового, и их головы не были заполнены готовыми ответами. Зато были заполнены вопросами. И снова я увидела, как прямо здесь и сейчас они получают свой первый опыт общения с особыми детьми и их мамой. Мамой, которая не хочет, чтобы ее дети стали другими. Она любит их именно такими и готова бесконечно любоваться своими детьми. Встреча получилась очень теплой. Один из тех случаев, когда, казалось бы, потратив много сил, вдруг ощущаешь прилив новых ресурсов. Я шла с моими девочками домой и думала: «Да! Мы можем изменить мир!»

    Моя первая встреча с человеком с синдромом Дауна произошла в шестнадцать лет. Мы с родителями отдыхали на море. Вечерами все молодые люди собирались на дискотеку. Я обожала танцевать и не пропускала ни одного вечера. Однажды ко мне подошла молодая девушка и сказала: «Мы привезли на море группу ребят с синдромом Дауна. Им тоже очень хочется танцевать, но они пока стесняются пригласить кого-нибудь на танец. Вам не будет сложно пригласить одного из них?» Мне не было сложно. Я подошла к парню, который показался мне привлекательным, и пригласила его на танец. Мы танцевали молча. Он был иностранец, и мне не приходило в голову с ним заговорить. Но это был такой же парень, как и многие другие. Так же робко держал руки на моей талии, так же отводил глаза, так же неумело переступал с ноги на ногу. Это было мое первое и единственное на многие годы вперед впечатление. Обычный стеснительный мальчик, которых так много в моем классе. Коренастый, невысокий, чуть полный – такой, как мне всегда нравилось.  

    Думала ли я о том, почему мне многие годы после той встречи ни разу не пришлось пересечься с человеком с синдромом Дауна? Я не думала об этом много лет. Но прошло время… точнее сказать, пришло время, и я задумалась об этом. 

    После последней встречи с подростками я получила несколько отзывов. В том числе и от родителей ребят. Люди благодарили за возможность познакомиться с таким ребенком, за новые знания. А ведь это так несложно – просто показать, просто пригласить к разговору, просто дать возможность задать вопросы.

    А если еще проще? Просто выйти на детскую площадку со своим ребенком и, ловя заинтересованные взгляды, пригласить людей задать свои вопросы. Просто вести блог о своем ребенке. Просто… Просто?

    IMG_5871.jpg

    На будущее я задумала привести к подросткам их сверстников – ребят с синдромом Дауна, которые расскажут о своей жизни. О том, как они играют в театре, занимаются спортом, работают, влюбляются, фотографируют, пишут и рисуют. Чтобы стало понятно: их невнятная речь – это вовсе не помеха для общения. Даже отсутствие речи – не препятствие, потому что есть и другие способы коммуникации. Я хочу показать молодым людям тех, кого они пока не могут встретить на улице или в кафе. Тех, кто пока не сидит с ними за одной партой. А еще, и это очень важно, я не собираюсь давать им в руки никаких готовых сценариев на будущую жизнь. Я лишь хотела бы создать впечатление, которое в силу возраста будет очень ярким. И которое, когда придет время, в их взрослых жизнях позволит двинуться в нужную сторону. Какой-то малыш будет принят в школу и будет учиться вместе со всеми. Какая-то молодая девушка поздравит свою раздавленную страхом подругу с рождением чудесного ребенка. Какой-то руководитель без сомнения возьмет на работу неуклюжего парня, потому что тот отлично справляется с этой работой.

    Я укладываю дочек спать и перебираю руками их тонкие волосики. Я обвожу пальцем их круглые щечки, провожу по маленьким носикам и целую их глазки в форме миндального ореха. Я говорю им: «Я так хочу, чтобы вы были всегда вот так же спокойны и счастливы, как сейчас! Я верю, что смогу изменить целый большой мир для вас. Ради вашей первой новогодней елки в детском саду и костюмов снежинок, ради первых секретов с подружкой, ради первой поездки без мамы в школьный лагерь, ради выпускного платья и первого свидания, ради вашей будущей работы, ради всей вашей долгой жизни. Я верю в вас. А вы верьте, пожалуйста, в меня, мои любимые маленькие люди».


    Для меня как для подростка всегда очень полезно узнавать новые вещи. Встреча с Анной – мамой двух деток с синдромом Дауна – была очень милой. Анна нам рассказывала о жизни с такими детьми.  Большой неожиданностью для меня было то, что такие дети очень гибкие. Это ведь так классно. Также я учла для себя то, что эти дети такие же, как и мы. Только немного особенные, разумеется, в хорошем смысле. 

    Вика Каширина, 15 лет


    После встречи с Анной я по-новому взглянула не только на детей с синдромом Дауна, но и на всех детей-инвалидов. Анна рассказала нам о жизни с такими детьми, рассказала о том, что единственное их отличие от обычных детишек – их несколько замедленная реакция. Теперь я стала понимать всю важность помощи таким детям. Ведь несмотря на то, что это маленькие солнышки, их очень трудно воспитывать. Я очень рада, что получила опыт общения с такими детишками.

    София Дроздова, 16 лет


    Недавно я побывала на встрече с Анной и ее дочками с синдромом Дауна. Девочки безумно милые и красивые. Но меня потряс тот факт, что многие люди считают таких детей больными, странными или даже опасными! К сожалению, многие до сих пор думают, что синдром Дауна может быть заразен. Но это не так. Единственное, что отличает таких людей от остальных, то, что к ним нужен особый подход. Меня потряс героизм Анны. Только благодаря таким как она, люди узнают правду. И тогда дети и взрослые с этим синдромом смогут жить полной жизнью.

    Варя, 16 лет

     

    Похожие материалы