2 июня 2022
«Я тебе по доброму советую стерилизоваться». Что говорят маме девочки с синдромом Дауна
На самом деле, все подобные высказывания я воспринимаю очень позитивно. Когда я рассказала о той бабушке в интернете, многие возмущались ее бестактностью и так далее. Говорили, что нужно было провести ликбез.
А зачем? Мне нравится, когда люди видят, что у моей дочери синдром Дауна, но при этом не могут не оценить, что ведет она себя совершенно нормально и даже прекрасно. Это лучший ликбез. Потому что, если бы она кусалась, плевалась, дралась и калечила других, тут проводи ликбез об особых детях, не проводи, но это моя проблема, а не нетолерантных людей. И именно я должна ее решать…
– Надо же, больная, а вредничает, как здоровая, – сказала мне уже другая бабушка в храме.
И я тоже восприняла это как комплимент. После службы я хотела отвезти Машу домой, а она категорично говорила мне: «Нет! Гулять!» И бабуля оценила, что ведет она себя, как совершенно обычный ребенок.
– Ладно, не переживай, дауны – тоже люди, – говорили мне.
Да неужели?..
– Ну, она не такая страшная, как они все, – утешали меня.
Можно подумать, все мы – здоровые писаные красавцы…
– Старшие-то какие чудесные. Как же с этой так получилось? Ну ничего, она среди них затеряется…
А кто сказал, что я хочу, чтобы Маша затерялась? Я хочу, чтобы ее было видно и было видно, что это личность с такими же правами и желаниями. И со своими обязанностями тоже.
– Перерастет…
– Да ладно, что там эти врачи понимают… Ошиблись, как всегда…
И мне от всех этих слов не больно и не неприятно. Мне скорее интересна реакция людей. И я понимаю, что они просто хотят меня поддержать. И важно понять и нащупать пути – как сделать так, чтобы они узнали об особых людях все то, что уже знаю я. А мне с ними порой комфортнее, чем с обычными.
***
Иногда реакции бывают непредсказуемыми и очень забавными. Нарочно не придумаешь.
– Есть тут одна мамаша. Она спецом родила свою Машу, чтобы потом пиариться.
Это обо мне как-то написали в одном интернет-обсуждении.
«Никогда Штирлиц не был так близок к провалу», – хотелось ответить мне.
Хотя чему я удивляюсь! Однажды знакомая, подробно расспросив меня о выплатах, которые мы получаем по Машиной инвалидности, спросила:
– А что нужно сделать, чтобы родить такого ребенка? Мне тоже нужны деньги.
– Милая… Не гневи Бога! Ладно – Маша. С ней нет проблем. И нас абсолютно все устраивает. Но спроси любых родителей ребенка-инвалида… Они с радостью отдадут все деньги мира, чтобы их малыш был здоров.
А вот слова моей подруги:
— Тебе-то легко говорить. У тебя вон Маша. Если бы у меня была такая Маша, я бы бед не знала…
У нее тогда были какие-то неприятности, и я ее утешала…
И не могу не вспомнить в связи со всем этим слова моего собственного мужа:
– Лена! У тебя, конечно, много достоинств. Но если бы был еще и синдром Дауна, как у нашей Маши, цены бы тебе не было!
Тут я его понимаю, как никто. У Маши удивительный характер. И, без ложной скромности, если есть на свете образцовый солнечный ребенок, то это точно она.
***
Смешная история случилась когда-то в метро. Я тогда еще не была за рулем и возила Машу на занятия общественным транспортом.
Дочка в коляске, я стою рядом. Напротив села женщина. Было видно, что она с явным интересом косится на мою девочку. Но всячески старается дать понять, что вообще не на нее. И заговорить ей очень хочется, маска равнодушия на ее лице держится вообще «на соплях». Но борется. И явно проигрывает.
«Интересно, как начнешь?» – улыбнулась я про себя, решив не помогать женщине.
В итоге она и правда не выдержала:
– А вы случайно не знаете, зачем во время беременности делают скрининги? – виртуозно вышла она из неловкого положения.
«Совершенно случайно знаю. Но вы же понимаете, что к нам это не имеет никакого отношения…» – улыбнулась я про себя.
– Ну, как вам объяснить, – это уже вслух. – Существуют заболевания, которые так диагностируются… Вот у Маши синдром Дауна.
– Правда?! Никогда бы не подумала…
«Я так и поняла…»
Дальше мы очень мило поговорили. Женщина даже рассказала, что у нее есть какой-то такой знакомый…
Или вот еще, например. Тут я, еле сдерживая смех, все же помогла любопытной женщине, ходившей в парке вокруг нас с Машей кругами:
– У нее синдром Дауна! – пояснила я, отвечая на ее вопрос, есть ли у нас в роду… японцы.
– Да? А я думала – японцы.
– Увы… Только русские, украинцы, татары и цыгане.
***
А недавно поехали мы с девчонками на майские праздники в нашу деревню под Оптиной пустынью. На второй день я схватила Машу и радостно помчалась с ней по монастырям – соскучилась. Побывали в Оптиной, в Клыково, заехали в Шамордино. Спустились к источнику, зашли в храм, помолились, пообщались со знакомыми, потом отправились в трапезную. Все, собственно, как обычно.
Сидим – едим. И тут подходит к нашему столику молоденькая симпатичная девушка. Сразу видно – в Церкви недавно (вся атрибутика светской жизни при ней), но верит искренне и истово и переживает тот первый неофитский восторг и удивительные открытия (тоже вся атрибутика – уже противоположная), которыми срочно нужно поделиться, иначе они просто разорвут изнутри.
– Можно к вам присесть? – спрашивает.
– Да, конечно.
Дальше едим. Она ерзает, косится на Машу, потом – на меня. Явно хочет что-то «тематическое» сказать.
«Подождем, – думаю. – Очень любопытно, как ты начнешь».
– Я даже не знаю почему, но мне захотелось подойти именно к вам.
«Зато я знаю».
– Очень приятно, – говорю вслух.
– Вы знаете, что вам хорошо бы причаститься в монастыре и девочку вашу чудесную причастить?.. Нет, я не в том смысле, что с вами что-то не так…
«Интересно тогда – в каком?»
– А в том, что христианам вообще хорошо причащаться. Грехи исправляет. А детям можно каждый день. Это очень помогает… С поведением…
– Спасибо огромное, да, мы обязательно причастимся.
Наверное, я выгляжу как человек, который никогда не причащался, и ему срочно нужно «исправлять» грехи (с последним, правда, не поспоришь)… Маша поэтому такой и родилась, и у нее должны быть проблемы с поведением и адекватностью.
Но улыбаюсь… Я люблю строить из себя приличного человека.
– А вы были на источнике? Вы знаете, что он чудотворный? И детям можно окунаться. Не бойтесь. Я видела, как грудного окунали. Знаете, вот болеет человек, окунется – выздоровеет. Или у меня был прыщ на лице – как рукой сняло. У вас все хорошо, но вдруг не знаете…
«То есть ты мне хочешь сказать, что, если я Машу с синдромом Дауна окуну в святой источник, синдром этот как рукой снимет? Нет, ну, всякое бывает, но ты так и скажи…»
– Были… Мы уже окунались не раз.
Но девушка критически осмотрела Машу и отнеслась к моим словам с явным сомнением. Синдром-то на месте.
– А еще знаете… Есть тут в округе сильный молитвенник…
«И он помолится, и Маша станет обычным ребенком».
– Вот был у меня случай…
– Девушка, милая, я вам очень благодарна. Но у нас все хорошо. Мы причащаемся, молимся. И нам совершенно не мешает жить синдром нашей дочери.
– Ой, я совсем не в этом смысле…
– Я так и поняла, просто на всякий случай пояснила.
***
Но если одни ходят кругами, другие не церемонятся и рубят с плеча.
– Я тебе по-доброму советую стерилизоваться, а то родишь еще что-нибудь такое, и муж точно тебя бросит! А он у тебя такой хороший! – сказали мне в нашем храме.
Тут мне даже обидно не было, ведь эта старая женщина и правда заботилась о моем будущем. Как умела…
– Сколько денег вам за нее платят, что вы от нее не отказались?
Четко и ясно. Но про интерес к деньгам я уже писала.
– Папа вас, наверное, бросил?
Тоже все по делу…
– Вы же умрете! Куда ее потом?
Все бы ничего, но это не какие-то близкие люди, а случайно подсевшая к нам на лавочку женщина.
– Вообще-то цивилизованные люди в таких случаях делают аборты.
С чем их и поздравляю – и предпочитаю остаться не «цивилизованной».
А вот это мое любимое:
– Теперь вам нужно ее прятать. Не зря же раньше всех калек отправляли в монастыри. Чтобы люди в миру не видели всякие уродства.
И можно было бы наплевать и забыть, но написала мне это женщина – редактор одного из околоцерковных изданий…
– Ваши дети не скажут вам спасибо за то, что вынуждены будут ухаживать за дебилкой.
Тоже письмо в интернете… И тоже все по делу.
И даже все такое я воспринимаю очень позитивно. Наверное, творческие люди немного «шизофреники», но я смотрю на это как на прекрасный сюжет для статьи или рассказа.
***
Но все это частные и редкие случаи. На самом деле, не могу не отметить, что наше общество уже продвинулось далеко вперед в вопросе принятия людей с инвалидностью. Сейчас все очень доброжелательно.
Да, многим хочется говорить об особых детях. Это совершенно нормально. Я тоже увидела впервые близко маленького ребенка с синдромом Дауна, только когда родилась Маша. А раньше тоже всегда было любопытно: а как живут такие семьи? Легко ли с такими детьми, тяжело? Понимают ли они что-то или нет? Как вообще все это переживается?..
Поэтому я с большой радостью рассказываю, когда кто-нибудь подходит и спрашивает:
– У вас солнечная девочка? А можете сказать – как это?..
– А как вы справляетесь?..
– А она будет говорить?
– Можно угостить ее конфетой?
– А можно сделать вам подарок?
– А в какой садик она ходит? С ней дружат дети?
– Вы в какую школу пойдете?
– А я думала, что дауны ничего не понимают…
Или просто говорят, как это было в нашем самом обычном саду:
– Мы будем рады, если наши дети подружатся с вашей дочерью.
И это очень здорово, правда! И когда задают вопросы – здорово! Я люблю рассказывать людям о Маше. Да что там людям – всему миру. Мы совершенно не стесняемся ее синдрома, и нам есть что рассказать. И первое, и главное, что Маша – это неожиданный Божий подарок нам, за который мы очень благодарны!
Автор:
Кучеренко Елена
Возраст до:
99
Источник:
Православие.Ru.
Категория:
О синдроме Дауна / Родителям
Тип материала:
Статьи
Теги материала:
родители детей с синдромом Дауна / отношение общества к особым детям / истории родителей / этика / семья
Количество показов:
3109