Алла Киртоки: «У нас существуют, можно сказать, “страховочные поручни” для той лестницы, по которой шагает каждая семья»

Руководитель службы психологической поддержки Алла Евгеньевна Киртоки довольно часто появляется в публичном пространстве: ведет вебинары для специалистов и родителей детей с синдромом Дауна, выступает на научно-практических конференциях и форумах, посвященных проблемам психолого-педагогической помощи детям с интеллектуальными особенностями и их семьям. А сегодня мы попросили ее рассказать не только о своей работе, но и о ней самой.

– Алла Евгеньевна, можно коротко рассказать, как организована психологическая помощь семьям – участницам программ фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап»?

– В нашей службе психологической поддержки сейчас всего три штатных психолога и несколько волонтеров. При этом наша помощь ориентирована и на самого человека с синдромом Дауна, и на его семью в целом. Поддержка, которую мы оказываем, очень разнообразная: индивидуальная и групповая, очная и дистанционная что делает ее более доступной. Дистанционный формат позволяет расширить географию этой поддержки, и таким образом она становится доступной не только москвичам и жителям Подмосковья, но и семьям из самых дальних регионов страны и проживающих за рубежом.

Групповая форма работы хороша тем, что один специалист может одновременно оказать помощь целой группе родителей, опираясь, к тому же, на здоровый ресурс этой самой группы. Таким образом каждый участник этой группы может стать не только человеком, которому нужна помощь, но и источником поддержки для другого и благодаря этому почувствовать себя более компетентным и уверенным.

У нас есть разные группы для родителей детей одного возрастного периода, поскольку очень часто проблемы этих периодов бывают схожими. Также есть группы для родителей, у которых могут возникать сложности с братьями и сестрами ребенка с синдромом Дауна. Есть группы психологической поддержки для подростков с синдромом Дауна, для молодых взрослых. Есть индивидуальные консультации и консультации для семейных пар…

Обратиться к нам может любой член семьи, включая мам, пап, бабушек, дедушек и других родственников, а также опекунов. Работая с кем-то из них, мы всё равно имеем в виду семью в целом. Нам важно знать и состав семьи, и то, как устроены семейные отношения, и каковы роли каждого члена этой семейной системы, и по каким правилам строится их повседневная жизнь. Исследование этих вопросов позволяет самому клиенту прояснить реальные процессы, происходящие в семье, и обратить внимание на то, что он раньше, возможно, не замечал.

Для нас, конечно, важно, в чём в данный момент нуждается человек, который обратился к нам за помощью. Однако, понимая весь контекст, в котором заявлена проблема: особенности семьи, возраст ребенка и т д, – мы можем поимо или вместо индивидуальной работы предложить клиенту присоединиться к группе или получить семейную консультацию.

– Я правильно поняла, что система психологической поддержки, которая существует в фонде, довольно гибкая?

– Да, это так. К тому же она пролонгированная.

– Что вы имеете в виду?

– У нас существуют, можно сказать, «страховочные поручни» для той лестницы, по которой шагает каждая семья. В процессе того, как ребенок растет, развивается, взрослеет, появляются психологические сложности, и они неизбежны. Со многими из них семья справится самостоятельно. Но если проблемы игнорировать или неправильно обходиться с ними, то может возникнуть риск серьезных психологических расстройств. Чтобы минимизировать такие риски, мы и предлагаем родителям поучаствовать в тематических группах, где обсуждаются типичные сложности, которые в определенном возрасте могут возникать у ребенка и у его близких. Те родители, которые уже столкнулись с проблемой, в группе могут найти ответ на вопрос, как с ней справиться. Те же, кто пока еще только опасается возможных сложностей, могут получить больше информации о возрастных особенностях своего ребенка, обнаружить у него некие маркеры, указывающие на то, что ребенок уже вступил в эту пору зрелости – словом, посмотреть на своего ребенка незамыленным взглядом.

– Где вы учились своей профессии и с чего для вас началась работа с детьми с синдромом Дауна и их семьями?

– Я окончила МГУ им. Ломоносова, факультет психологии, защитила диплом на кафедре возрастной психологии. Затем училась в Академии практической психологии при МГУ и получила специализацию в системной семейной психотерапии. У меня уже был некоторый опыт работы по специальности, когда я увидела объявление о вакансии в благотворительном фонде «Даунсайд Ап»: требовался специалист с психологическим образованием на должность координатора семейной поддержки. Так я узнала, что в Москве существует организация, помогающая семьям, в которых рождаются и растут дети синдрома Дауна. Что такое синдром Дауна, я на тот момент знала только очень приблизительно из своих университетских лекций. Позже выяснилось, что в них многое было даже не приблизительно в одном направлении с реальностью, а скорее «перпендикулярно» тому, с чем я потом столкнулась на практике…

– Чем же вас заинтересовала вакансия фонда?

– В объявлении об этой вакансии было сказано, что в фонде применяются некие западные технологии и новые подходы к работе с семьями. Наверное, любопытство, что такое эти новые западные технологии, меня туда и привело.

– Какое впечатление осталось от первой встречи с работодателями?

– Когда со мной провели первое собеседование, я была поражена, насколько оно оказалось для меня нетрадиционным и разумным. Я ожидала, что мне нужно будет рассказывать, где я училась, как повышала квалификацию, какими методами и навыками владею… Ничего этого вообще не потребовалось. Вероятно, работодатели заранее ознакомились с моим резюме и не стали тратить время на анкетные данные. Вместо этого мне сразу же предложили практическую задачку. Мне сказали: «К вам пришла женщина – мама пятилетней девочки с синдромом Дауна. Она говорит, что ее семейная ситуация изменилась, от нее ушел муж, у нее больше нет денег, чтобы содержать ребенка, и она отдает дочь в детский дом. Какими будут ваши действия?» И я подумала: «Надо же, как это просто! Вот сейчас, когда начну отвечать, я им продемонстрирую уровень и особенности своего образования и профессиональную подготовку и умственные способности, а также то, близка ли мне их философия и парадигма…». По-видимому, многое в моих рассуждениях работодателей устроило. Когда же я сказала, что ничего не знаю про синдром Дауна и никогда не работала с детьми, имеющими проблемы интеллекта, мне ответили, что это совершенно неважно. Важно, чтобы у меня был к этому интерес.

– Как вы думаете, чем объяснялась такая позиция работодателя?

– В то время новые подходы к помощи людям с ментальными особенностями через лечебную педагогику, через интеграцию не были широко распространены, в вузах этому не учили. Специалистов с соответствующими навыками насчитывалось очень мало, но в Даунсайд Ап такие уже практиковали, поскольку они ездили знакомиться с зарубежным опытом и были в курсе всех новых веяний.

– И что же это были за новые веяния?

– Начнем с того, что новые подходы изначально предлагали рассматривать поддержку семьи особого ребенка как задачу междисциплинарного свойства, когда этим согласованно занимаются и психологи, и педагоги, и медики, и социальные работники. Комплексное сопровождение семьи как раз и позволяет использовать все ресурсы для развития ребенка с синдромом Дауна, а семья в целом получает  возможность жить нормальной, обыденной жизнью.  

– Помогите, пожалуйста, нам взглянуть вашими глазами на человека с синдромом Дауна. Кто он? Какой он?

– Где-то на первой трети моей работы в Даунсайд ап у меня возникла совершенно простая и очевидная мысль: невозможно сказать, каким будет ребенок, родившийся с синдромом Дауна. Так же, как невозможно это сказать ни про одного другого человека в его младенческом возрасте. И когда родители просят меня рассказать им про детей с синдромом Дауна, я рассказываю всё, что знаю, всё, что видела. А заканчиваю свой рассказ всегда так: «Единственное, чего я вам не расскажу, так это про вашего конкретного малыша. Вот про него я вам не скажу ничего. Про него вы всё узнаете сами и потом расскажете мне. Вы уже про него знаете больше, чем я, ведь вы были рядом с ним с самого его рождения».

– Да, глядя на младенца, не предугадаешь, каким он станет. Но как меняется ребенок с синдромом Дауна, когда он растет?

– Растут дети с синдромом Дауна – и потребности у них «растут», меняются. И эти потребности точно такие же, как у нормотипичного человека. То есть, удовлетворены базовые – возникают новые. Получил хлеба – тут же хочется зрелищ. Получил зрелищ – тут же хочется показать себя, поучаствовать в этом зрелище. Поучаствовал – захотелось получить признание. Получил признание – хочется помочь другому… И задачи по обеспечению этих потребностей приходится решать те же самые. Вот только сделать это человеку с синдромом Дауна труднее, чем нормотипичному. Насколько труднее, мы этого точно знать не можем. А значит, важно, чтобы всё время он мог рассчитывать на необходимую профессиональную помощь, достаточную для того, чтобы он справился с трудностями.  Но наверняка возникнут ситуации, когда ему станет нужна поддержка общества, любого человека, который окажется поблизости. И если мы вот так всё это себе представим, то эта поддержка становится совершенно понятой: дай человеку то, что в подобной ситуации хотелось бы получить тебе самому.

– Личный сценарий жизни человека очень зависит от внешних обстоятельств. Как менялись внешние обстоятельства жизни детей с синдромом Дауна и их близких? Что изменилось наиболее заметно?

– Всё очень изменилось для наших детей. Конечно, само по себе переживание родителей в ситуации рождения особого ребенка не менялось. Никуда не делся страх перед тем, какие проблемы ждут его в будущем. Но вот возможности у семьи сейчас совершенно другие. Ребенок с синдромом Дауна в наши дни может жить во вполне обычных условиях, как и другие дети. Сегодня родителям доступно много полезной информации о воспитании, обучении, медицинской помощи. Стало намного больше успешных индивидуальных сценариев, когда ребенок с синдромом смог окончить школу, добиться хороших результатов в любимом хобби и так далее. Об этом пишут в прессе, рассказывают по телевизору. И общество, и специалисты помогающих профессий уже не так боятся столкнуться с необычным ребенком. Соответственно, стало больше мест, где семья может получить помощь.

– 25 лет назад семьи, где есть дети с синдромом Дауна, боялись при свете дня выйти с коляской на улицу, чтобы никто косо не смотрел на их ребенка. А сегодня они думают о том, как дать этому повзрослевшему ребенку профессиональное образование или найти для него творческий коллектив, где он мог бы самореализоваться. Могли ли вы себе представить четверть века назад, что возникнут такие запросы?

– Четверть века назад я и во сне не могла представить, что дистанционно веду группу психологической поддержки у 20-летних молодых людей с синдромом Дауна, практически не модерируя их беседу. Я не могла себе представить, как они будут общаться. Не могла представить, что у них будут осознанные взрослые мечты и стремления. Раньше было гораздо больше семей, в которых дети с синдромом Дауна, уже достигнув взрослого возраста, по-прежнему любили играть на детской площадке рядом с малышами. А теперь у нас подростки думают про то, как они хотят создать семью, найти работу, быть опорой и защитой для своих близких. На самом деле они способны на большее, чем предполагают специалисты и даже близкие родственники.

– Ну, если даже родители и специалисты, по вашим словам, недооценивают людей с синдромом Дауна, то чего же тогда ждать от остальных? Как вы думаете, что сейчас нужно для того, чтобы люди с синдромом Дауна могли занять достойное место в социуме?

– Очень важно иметь живой, непритворный интерес к возможностям человека с синдромом Дауна и его семьи. Ориентироваться не на отсутствие какого-то ресурса, а на то, что есть, на что можно опереться. Без этого ничего не получится.  Вот просто с самого-самого начала, когда родился ребенок с синдромом Дауна, ключевым должно быть то, что родился ребенок. Когда мы настроены воспринимать этот факт именно так, то в следующий момент понимаем, что родившийся ребенок – это девочка или мальчик, дочка или сыночек, бесконечно дорогое существо для тех, кто его родил. И всё тут же встает на свои места. Потому что сразу становится ясно, что ему нужно в первую очередь, что – во вторую, в третью…

– Даже родителям бывает трудно принять особого малыша, хотя он их плоть и кровь. Для всех остальных он такой ценности не имеет и иметь не будет. Для специалистов интересоваться возможностями ребенка и его семьи – профессиональный долг. А зачем это другим, посторонним людям, которые все вместе и составляют социум?

– Ну, во-первых, дети с синдромом Дауна могут родиться в любой семье. И у тех, кто сегодня «посторонний», завтра может появиться особый малыш – сын или дочь, внук или внучка, племянник или племянница... Кто такие родители детей с синдромом Дауна? Это что, какие-то особые люди? Нет, это такие же продавцы, учителя, врачи, чиновники –да кто угодно!