Елена Поле: «У нас всегда был принцип: сначала мы собираем информацию и учимся, потом пробуем, накапливаем опыт и потом передаем его специалистам и родителям»

Старая крылатая фраза: «Кто владеет информацией – тот владеет миром» ни в какие времена не теряет своей актуальности. Родители детей с ограниченными возможностями здоровья хорошо знают, насколько велика ценность понятной, достаточно подробной, объективной и грамотной информации. Как правило, ее поиск – это необходимое конструктивное действие на пути в мир особого родительства.

В доцифровую эпоху, когда и речи не шло о Всемирной паутине, поиск нужных сведений об уходе за ребенком с ОВЗ или инвалидностью, о медицинском сопровождении, воспитании и обучении таких детей был для их родителей делом весьма и весьма сложным. Но студентку Московского государственного института культуры, сотрудницу Научно-технической библиотеки Московского энергетического института Елену Поле это не остановило.

При появлении на свет ее первенец получил родовую травму, которая привела к инвалидизации, и молодая мать с головой погрузилась в изучение литературы о массаже, гимнастике и других методиках реабилитации при нарушениях двигательного развития. Приобретенные в институте и на работе навыки библиографа пригодились на все 100 процентов.

Если нужной методической информации не было в отечественных изданиях, чтобы приобрести необходимые знания, Елена бралась за перевод результатов научных исследований, статей и рекомендаций из зарубежных источников. В 1998 году это привлекло внимание организаторов благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который тогда начинал свою деятельность. Е. Поле предложили заняться переводом материалов о развитии детей с синдромом Дауна, и с этого начался ее долгий путь работы в фонде.

За без малого три десятилетия круг обязанностей Елены Викторовны менялся, она занимала разные должности. Сегодня она соавтор ряда статей и книг, описывающих методику работы с детьми с синдромом Дауна, редактор многих методических изданий и составитель брошюр для специалистов и родителей, куратор большой электронной библиотеки, в которой собраны материалы, связанные с разными аспектами развития, обучения, воспитания, социализации людей с синдромом Дауна и сопровождения их семей.

Вот что Е. В. Поле вспоминает о начале своей работы в фонде:

- Литературы о синдроме Дауна на русском языке тогда практически не было. Если и удавалось что-то найти, то лишь в учебниках, которые транслировали устаревшие представления о возможностях детей с таким диагнозом. Они в общем-то сводились к тому, что раз у ребенка есть синдром Дауна, то всё плохо, всё пропало…

В конце 90-х у нас появились книжки из Англии и из других стран. Например, из США, где еще в 1970-х годах приняли закон об обязательном и бесплатном образовании для детей-инвалидов и разработали программу раннего педагогического вмешательства, которая переломила представления о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Мы выбирали самые полезные на наш взгляд тексты, и я их переводила.

Этим я занималась примерно полгода, а потом мне предложили работу воспитателя. На тот момент у руководства фонда была идея создать центр, в котором малыши с синдромом Дауна могли бы на какое-то время оставаться под присмотром специалистов. Это, конечно, был не настоящий детский сад, в основном дети приходили с родителями на занятия по расписанию. Таких тогда было немного – около 20 семей.  Но несколько детей оставались у нас на целый день: с утра и днем они участвовали в занятиях со специалистами, обедали, отдыхали и играли, а вечером их забирали домой. 

Педагогов тогда было меньше десяти. Пожалуй, наиболее опытными из нас были Полина Львовна Жиянова, которая уже тогда она имела отличную подготовку и опыт дефектологической работы с детьми раннего и дошкольного возраста, и Ирина Анатольевна Панфилова, которая занималась с нашими подопечными развитием речи. Я начала с индивидуальных занятий по двигательному развитию: учила детей ползать, ходить, лазать и так далее.

- Вы смогли этим заниматься, потому что изучили много литературы о двигательном развитии?

- Отчасти мои знания были почерпнуты из отечественной и зарубежной литературы и собственного опыта. Важные знания и умения переняла от коллег, особенно от Полины Львовны. А кроме того, у нас была возможность обучаться как, например, в Институте раннего вмешательства, так и на рабочих местах, благодаря сотрудничеству со специалистами по физической терапии и по эрготерапии. Ну и собственный практический опыт, конечно, накапливался, накапливались наблюдения за детьми, за их продвижением, формировались способы решения сложных случаев, радовали удачи, совершенствовалась способность вести продуктивный диалог с родителями.

- У детей с синдромом Дауна есть специфические особенности, которые влияют в том числе и на их двигательное развитие. Так что кроме принципиальных, базовых вещей нужны узкоспециальные навыки. Где вы их получили?

- У фонда были международные связи, благодаря которым мы познакомились с Петером Лаутеслагером – профессором, детским физическим терапевтом из Нидерландов, который с 1990 года занимается проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Он известен тем, что разработал так называемый ОДН-метод (Основные Двигательные Навыки) – научно обоснованный и тесно связанный с практическим использованием способ содействия двигательному развитию малышей с синдромом Дауна.

Мы посетили Петера в начале 2000 годов, познакомились с его работой, договорились о сотрудничестве, и в 2002 году он впервые приехал в Даунсайд Ап, чтобы прочитать нашим специалистам курс. Я хорошо запомнила это, потому что по совпадению в тот момент я оказалась в больнице, мне сделали операцию. Всё шло к тому, что на его курс я не успеваю. Но… успела. Так и сидела там с заклеенным боком и вместе с коллегами прослушала базовый курс «Особенности физического развития детей с синдромом Дауна. Физиотерапевтическое вмешательство по методу П. Лаутеслагера», получив сертификат на право использования ОДН-метода в практической работе.

Далее наше сотрудничество продолжилось, и я вместе с Полиной Львовной Жияновой и Татьяной Николаевной Нечаевой около восьми лет продолжала обучение у Петера Лаутеслагера. Мы внедряли его метод в свою работу, вместе с ним и его коллегой Бертом Баккером проводили семинары для российских специалистов, вникали в тонкости его метода и его использования. Затем сами начали проводить обучение специалистов, а Петер наблюдал за тем, как мы это делаем, обсуждал с нами сложные моменты, благодаря чему мы могли корректировать нашу работу. В конце концов он выдал нам официальную бессрочную лицензию, дающую право преподавания его метода двигательного развития детей с синдромом Дауна на территории России с последующей выдачей учащимся сертификата международного образца. С тех пор мы не только сами используем его методику, но и проводим обучающие курсы и тренинги для специалистов. С такими обучающими мероприятиями мы были у специалистов Нижнего Новгорода и Самары, Екатеринбурга и Иркутска, Смоленска и Вологды, Санкт-Петербурга, Алма-Аты и других городов, включая Москву и Подмосковье, конечно. На основе опыта использования ОДН-метода мы написали и опубликовали два пособия по двигательному развитию детей раннего возраста с синдромом Дауна, которые по сей день помогают родителям и специалистам развивать и совершенствовать двигательную сферу наших детей.

После нескольких лет практической деятельности Центра ранней помощи Даунсайд Ап мы постепенно начали проводить обучающие мероприятия для специалистов, стараясь поделиться приобретенным практическим опытом и знаниями об особенностях развития наших детей. Семинары и практикумы проходили и в самом Центре, и на базе детских садов и домов ребенка и пользовались большим спросом. Наши специалисты, что называется, «из рук в руки» передавали участникам семинаров ценную экспертную информацию, а кроме того, фонд снабжал их бесплатной литературой. И они могли, опираясь на эту литературу и на то, что мы им рассказали и показали, адаптировать наш опыт к своей практике и начать его использование при работе с семьями.

- И как же получилось, что ведя большую работу в образовательном центре, вы стали руководить и издательской деятельностью фонда?

- Ну, я не только образовательными проектами занималась. Я проводила занятия с детьми, какое-то время была координатором нашей службы ранней помощи, потом – директором Центра ранней помощи Даунсайд Ап. Когда стало очевидно, что нам уже есть, чем поделиться с коллегами и родителями, наша издательская деятельность постепенно начала расширяться. Если поначалу это были в основном переведенные информационные буклеты для родителей, которые мы издавали небольшими тиражами и бесплатно распространяли благодаря различным грантам, то позже появились и пособия, написанные уже нашими специалистами. Я участвовала и в их написании, и в редактировании, и в издании. Так сложилось, потому что изначально я в этом немного разбиралась. Еще до фонда, когда работала в библиотеке, мне приходилось писать рефераты и различные тексты, поэтому у меня был определенный опыт разработки материалов. Кроме того, поскольку я занималась переводами, то примерно представляла, как устроены редакционно-издательские процессы. Ну и постепенно я стала руководить редакционно-издательской деятельностью фонда, хотя у меня оставалось и много других обязанностей.

Наш фонд с самого начла распространял информацию для родителей через периодическое издание «Сделай шаг». В первое время это был совсем небольшой бюллетень, который составляли наши специалисты и размножали на офисном принтере. Затем он перерос в журнал, тираж которого постепенно рос по мере увеличения числа семей в наших программах. Каждый очередной номер мы бесплатно рассылали в семьи. Позже, в 2008 году, Даунсайд Ап начал публиковать еще одно периодические издание «Синдром Дауна. ХХI век». Его мы ориентировали на специалистов и тоже бесплатно рассылали в организации, которые работали с нашими семьями. Над этими журналами многие годы трудились редакционные коллегии, мы старались предоставить нашим читателям самую новую, актуальную информацию, рассказать и о последних научных исследованиях, и о практических приемах, а также обсудить волнующие их вопросы.

Постепенно активизировалась и разработка публикаций, отражающих наши наработки – брошюр и книг, которые мы также бесплатно отправляли в семьи и предоставляли специалистам.

Пожалуй, не будет преувеличением сказать, что Даунсайд Ап всегда был на переднем крае поиска, анализа, адаптации к российским условиям и трансляции в профессиональное и родительское сообщества достоверной и научно обоснованной информации о самых разных аспектах, ассоциированных с синдромом Дауна.

- В какой-то момент начали активно развиваться информационные технологии, всем стал доступен интернет. С какими плюсами и минусами вы столкнулись с одной стороны, как человек, занимающийся подачей информации, а с другой – как специалист, понимающий, как надо работать с ребенком с синдромом Дауна?

-  Я хорошо помню время, когда мне передавали пачки присланных в Даунсайд Ап по почте писем от родителей. Почтовая переписка была отдельным видом моей работы, которая, надо признаться, занимала немалое время. Родителям необходима была самая разная информация, и у них не было возможности получить ее самостоятельно, они обращались в фонд с самыми разными вопросами. Писали и специалисты, которые еще не имели опыта работы с нашими семьями.

Теперь, конечно, ситуация совершенно иная! Плюсы интернета в нашей жизни очевидны: нажал на пару клавиш, вошел в сеть и получил доступ к любой информации. Однако с этим же связаны и минусы: в огромном потоке информации бывает сложно разобраться и отличить правду от вымысла. А сведения в интернете бывают и неверные, и противоречивые, и вообще диаметрально противоположные. Поэтому мы продолжаем заниматься просветительской деятельностью и в профессиональном сообществе, и в родительском. Мы стараемся распространять наши книжки и сведения обо всех наших публикациях, предоставляем к ним открытый доступ на сайте, ведь очень важно, чтобы люди пользовались достоверными сведениями, проверенной информацией.

- Какие самые фантастически неверные вещи вам приходилось читать в интернете как совет родителям по поводу воспитания ребенка с синдромом Дауна?

- Их много, сходу даже и не припомню самые яркие примеры. Ну, скажем, из тех, что связаны с двигательным развитием – это различные приспособления, которые предлагают использовать родителям, чтобы «помочь детям с синдромом Дауна справиться с пониженным мышечным тонусом»: ортезы на голеностопные суставы, гипсовые лангетки, воротник Шанца на шею и тому подобное. Для нас как для специалистов очевидно, что это какие-то «дикие» вещи, которые совершенно не нужны при синдроме Дауна, однако родители часто этого не знают. Не обладая нужной информацией, они не понимают, что, фиксируя с помощью такого рода приспособлений мышцы детей, мы попросту не дадим им работать, в то время как использование гимнастики активного типа, когда ребенка мотивируют сделать то или иное движение, дает его мышцам возможность развиваться и укрепляться, развивая двигательный репертуар.

В общем, чего только ни встречается в сети! Например, на какой-то конференции одна из выступающих - логопед по специальности - на полном серьезе предлагала применять гирудотерапию для того, чтобы у ребенка улучшилась речь…

- Вот то-то и плохо, что нередко всякая «дичь» исходит от тех, кто, наоборот, должен нести истину: логопедов, врачей и других специалистов. Наверное, так было всегда, но с распространением интернета стало еще больше (в частности, и их стараниями) сомнительных текстов о способах лечения, реабилитации, а также о медицинских препаратах. Существуют ли в таких текстах какие-то признаки, которые указывают на их псевдо-научность или, по крайней мере, дают повод задуматься об этом?

- Недавно мне попалась хорошая статья на эту тему.  Там как раз перечислены такие признаки. Например, насторожиться следует, если вам предлагают бесплатный пробный период какого-то курса лечения или реабилитации. Мол, мы ничего не хотим вам навязать, вы всё решаете сами. Как вы захотите, так и поступите. Это такой прием, рассчитанный на то, что люди обычно больше доверяют тому, что согласуется с их желаниями.  

Еще один настораживающий признак – когда в тексте, рассчитанном на обычных потребителей, много сложной научной терминологии. Благодаря этому к истинным утверждениям легко подмешать ложные. Читатель недостаточно подкован, чтобы заметить их и критично к ним отнестись. И тут надо помнить: если мы не можем доказать, что что-то ложно, это еще не значит, что оно истинно. Кстати, с этой же целью – чтобы читатель не смог доказать ложность утверждений – в недобросовестной рекламе медицинских услуг и препаратов используются разные расплывчатые фразы: «этот продукт вернет ребенку энергию жизни, почистит его организм» и т. д. Родителям, естественно, очень хочется, чтобы малыш успешно рос и развивался, чтобы у него была эта самая «энергия жизни», и они откликаются на такого рода призывы, кормят ребенка бесполезными добавками и медикаментами, и хорошо, если такие снадобья просто ничего не меняют, а ведь вполне могут и навредить!

Также следует помнить, что доказательная медицина никогда не дает никаких гарантий: врачи оперируют сослагательным наклонением, вероятностями, рисками и процентами. А вот разные гуру обещают и гарантируют: «Я исправлю то, что другие не смогли».

Когда автор какого-то текста на медицинскую тему приводит много личных историй, но не дает объективных данных, не приводит сведений о реально проведенных исследованиях и их результатах – это тоже признак возможного фейка, как, скажем, и настойчивая апелляция к натуральному продукту, без химии, или как попытка объяснить критику в свой адрес тем, что другие врачи просто боятся остаться без работы или не хотят, чтобы все их пациенты вылечились.

- Можно ли как-то систематизировать источники, через которые распространяется некорректная информация о синдроме Дауна и о том, как помочь детям с таким синдромом?

- На мой взгляд, львиная доля некорректной информации — это реклама каких-нибудь медицинских или «околомедицинских» реабилитационных услуг, когда обещают чуть ли не вылечить синдром Дауна. Достоверно известно, что это генетическое состояние вылечить невозможно, и тем не менее такие обещания периодически где-то всплывают, потому что людям свойственно искать «волшебную таблетку», им очень хочется получить простые решения сложных проблем. О некоторых признаках такой псевдонаучной информации мы уже говорили выше. Она распространяется с целью продать определенные товары и услуги, то есть это в чистом виде коммерческая история: попытки заработать на проблемах потребителей. С их реальными интересами это не имеет ничего общего, как не имеет ничего общего с реальной помощью в развитии и обучении наших подопечных.

Второй источник некорректной информации – устаревшие сведения, не отвечающие тому, что известно о синдроме Дауна на данный момент. В прежние годы такого рода информация часто была основана на сделанных давным-давно наблюдениях за детьми в домах ребенка, где, конечно, в условиях депривации дети развивались гораздо хуже, чем те, кто жил с родными дома. Когда ребенок воспитывается в семье и получает современную медицинскую и педагогическую поддержку, его потенциал раскрывается не в пример лучше, чем в сиротском учреждении. Ориентироваться на такого рода информацию нельзя, она представляет собой «перепевы» каких-то старых учебников и других материалов, но до сих пор фигурирует, и в интернете периодически можно на нее наткнуться.

И третий источник информации, к которому тоже следует относиться с осторожностью – это другие родители детей с синдромом Дауна. Есть мамы и папы, которые активно занимаются реабилитацией своего ребенка и наблюдают определенный прогресс в его развитии. Однако предпринятые ими меры и действия совсем не обязательно помогут всем остальным детям и каждому из них в отдельности. Развитие любого ребенка индивидуально, дети с синдромом Дауна в этом отношении вовсе не составляют исключения. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход, у каждого есть свой путь развития. Тем не менее, к сожалению, попадаются мамы и папы, которые всеми способами убеждают других родителей следовать их примеру. Они просто-таки агрессивно рекомендуют в качестве некой «панацеи» то безглютеновую диету, то дельфинотерапию, то еще что-то такое, что на самом деле может лишь дополнять традиционную психолого-педагогическую поддержку, развивающие занятия и так далее, то есть не являются той самой «волшебной таблеткой» для каждого ребенка. Понятно, что это делается из лучших побуждений, но всё же каждой семье стоит иметь в виду, что универсальных рецептов тут не существует. Чужой опыт необходимо анализировать и не копировать его бездумно, не советуясь со специалистами.

- В общем, из сказанного вами очевидно: чтобы избежать некорректной информации, следует обращаться к проверенным источникам. Можно ли считать таким источником электронную библиотеку Даунсайд Ап? Почему? Как она формировалась?

- Да, вся информация в нашей электронной библиотеке прошла экспертизу. Отчасти библиотека состоит из текстов, которые были размещены нашими специалистами на консультативном форуме в ответ на вопросы родителей; отчасти – из публикаций в наших журналах и книгах. Включены в нее и сторонние материалы, которые разыскали в интернете наши коллеги из отдела информации, а затем мы знакомились с ними с профессиональной точки зрения и либо отклоняли, либо размещали. Это постоянная работа, она идет по сей день.

Конечно же, в нашей библиотеке есть множество историй, которые нам рассказали или прислали родители, есть и записи прямых эфиров, мастер-классов, вебинаров и обучающих курсов для специалистов и для родителей. Есть множество фотографий и даже 3D материалы. Ну и, конечно, мы отслеживаем не только отечественные, но и зарубежные публикации нашей тематики, а самые интересные из них переводим и тоже размещаем в библиотеке.

Она непрерывно пополняется и в настоящее время насчитывает больше четырех тысяч материалов. Сейчас мы стараемся ее модернизировать, особенно – раздел материалов для родителей. Часть материалов утрачивает актуальность, некоторые сведения дублируются в разных источниках, поэтому необходима бывает верификация, без нее не обойтись, и в настоящее время такая работа ведется.

- Как вы считаете, заменит ли когда-нибудь информация, полученная из интернета или на консультации в онлайн-формате живое общение со специалистом? Или все-таки не заменит?

- По моим ощущениям, живое общение всегда лучше, это совершенно точно. Однако мы достаточно давно убедились, что наш консультативный форум пользуется большим спросом у тех семей, которые не имеют возможности взаимодействовать со специалистами в очном формате, а это – один из видов хоть и не онлайн, но дистанционной поддержки. Использование более разнообразных видов дистанционной поддержки стало совершенно необходимо в период пандемии, и мы начали активно их разрабатывать и использовать, а попутно утвердились в мысли, что дистанционное консультирование через ватсапп или скайп достаточно перспективно и востребовано, поскольку позволяет поддерживать связь с жителями из разных регионов.

В общем, я думаю, что в очном и дистанционном взаимодействии необходим некий баланс. И самый хороший вариант, если, например, семья приходит на очную консультацию и получает рекомендации специалистов, а затем родители, во-первых, имеют доступ к нашим публикациям и другим размещенным на сайте материалам, а во-вторых – могут дополнительно дистанционно обсудить со специалистом, как обстоят дела: что у них получилось, а что не получается, что-то уточнить, свериться либо через форум, либо по какому-то другому каналу связи.

- Если бы вас попросили составить минимальную библиотечку для родителей ребенка с синдромом Дауна, какие издания вы бы в нее включили?

- За время работы нашей организации мы опубликовали  более 30 книг и брошюр. Почти все эти публикации могут быть полезны родителям. Исключение здесь составляют несколько книг, которые предназначались для медработников или описывали принципиальную организацию нашей модели поддержки. Очень полезны родителям наши журналы «Сделай шаг», которые находятся в открытом доступе. Также они могут воспользоваться текстами «Хрестоматии для родителей», в которой собраны самые полезные для них статьи. Часть размещенных на сайте материалов собраны в тематические коллекции для родителей и для специалистов. Ими удобно воспользоваться, когда родителей интересует, например, конкретная сфера развития ребенка, это упрощает поиск нужной информации.

Время показало, что наши публикации, адресованные родителям, пользуются не меньшим спросом и у специалистов-практиков, и у студентов педагогических вузов, поскольку написаны всегда очень доступным языком, опираются на особенности развития наших ребят и содержат практически пошаговые рекомендации, которые помогают сориентироваться и в специфике детей с синдромом Дауна, и в направлениях их развития, и в повседневном содействии их успешному развитию.

- Программы фонда на протяжении многих лет «взрослели» вместе с подопечными: сначала вся деятельность была направлена на развитие ранней помощи, потом стали работать с дошкольниками, школьниками, а теперь и со взрослыми.  Отражается ли эта тенденция на информационном обеспечении?

- Конечно. У нас всегда был принцип: сначала мы ищем информацию, анализируем ее и учимся, потом пробуем, накапливаем опыт и потом передаем его другим специалистам или родителям детей с синдромом Дауна. По мере того, как развивались наши программы, появлялись новые информационные материалы и публикации. Мы начинали с сопровождения семей с детьми раннего и дошкольного возраста и описывали работу с самыми маленькими, а затем – работу с дошкольниками после трех лет.

Про ранний возраст у нас вышло несколько книг, которые по сей день пользуются большим спросом, они уже не раз переиздавались. Первой была книга «Социальная адаптация детей с синдромом Дауна», потом появилось издание «Малыш с синдромом Дауна». Затем мы разработали и опубликовали два отличных пособия для родителей: «Развитие основных двигательных навыков» и «Развитие навыков общения и речи». Еще для раннего возраста предназначен опубликованный нами «Дневник развития ребенка раннего возраста с синдромом Дауна». Кстати, теперь у нас есть электронная версия этого пособия, которая позволяет родителям обследовать своего малыша и получить примерную программу его дальнейшего развития на ближайшее время.

К числу наших разработок и изданий относится и иллюстративно-методическое пособие «Начинаем говорить!». Родители могут использовать его в домашних условиях.

Про детей постарше у нас есть книга «Когнитивное развитие и познавательная деятельность», а также «Подготовка к школе ребенка с синдромом Дауна», над которой работал целый коллектив наших специалистов. Следом за «Дневником развития» в фонде были разработаны «Таблицы навыков и компетенций», которые можно использовать, начиная с раннего возраста и до школы. За последние годы была разработана игровая платформа «Логобанк», которая с успехом может использоваться не только для детей с синдромом Дауна, но и для других ребят дошкольного возраста в процессе развития речи.

Есть и переводные отлично проиллюстрированные издания по развитию крупной и мелкой моторики, а также по развитию речи, по половому воспитанию. Все эти публикации представляют собой руководства для родителей, но полезны и специалистам.

На школьный возраст рассчитаны брошюры о половом воспитании «Книга для мальчиков» и «Книга для девочек», а для молодых людей с синдромом Дауна и их близких будут полезны брошюры о профориентации, написанные на ясном языке. В нашем активе и интересное, совершенно нетрадиционное издание «Интернет и я», которое позволяет обучать наших подопечных медиаграмотности. Это издание наши специалисты разработали вместе с сотрудниками Лаборатории Касперского. Есть у нас очень необычные и интересные издания «Учимся писать тексты», «Учимся сочинять истории», «Учимся писать сценарии», которые также могут пригодиться не только специалистам и родителям, но и подросткам и взрослым людям с синдромом Дауна. Еще можно назвать иллюстрированное «Пособие по финансовой грамотности», а также «Словарь культуры на ясном языке». Эти публикации предназначены для занятий с подростками и взрослыми.

Зная о том, что волнует наши семьи, ориентируясь в самых актуальных для них вопросах, несколько лет назад мы разработали и опубликовали серию брошюр для родителей о медицинском сопровождении детей разного возраста с синдромом Дауна, а также пособие «Подвижные и спортивные игры – путь к социализации ребенка», в написании которого, кстати говоря, приняли участие наши родители. Парой лет раньше вышла книжка «Трудоустройство человека с ментальной инвалидностью» Это рекомендации для социальных работников и сотрудников НКО.

- Чем, на ваш взгляд, наиболее ценны издания Даунсайд Ап?

- Мы всегда ориентировались на практический опыт и стремились как можно доступнее излагать наши материалы, не теряя опоры на научную обоснованность тех методов, которые используем в работе.

Если речь идет о какой-то работе зарубежных авторов, то наши специалисты обязательно ее адаптируют под российские реалии. Это важно, ведь то, что подходит семье из другой страны, далеко не всегда согласуется с российскими условиями и культурными традициями.

А еще важно, что в любых наших изданиях мы стараемся дать как можно больше практических рекомендаций. И поскольку авторы у нас опытные, то их рекомендации хорошо структурированы.

Напомню: все зарегистрированные пользователи имеют бесплатный доступ ко всем нашим изданиям, равно как и к другим материалам электронной библиотеки.

- Елена Викторовна, когда вы только начинали заниматься информационной поддержкой семей, где есть дети с синдромом Дауна, то могли ли вы себе представить, что информационные технологии шагнут так далеко вперед и возможности этой поддержки так изменятся? Что книжки и журналы можно будет читать с экрана, а консультации специалистов получать в онлайн-формате?

- Если бы мне тогда сказали, что мы будем дистанционно проводить консультации и обучение, я бы ответила: «Да вы что! Из этого ничего не выйдет! Нужен личный контакт!». Совершенно точно я бы так ответила, но время, как говорится, научило и расставило точки над i. И это закономерно. Возможности предоставления информации очень возросли и продолжают совершенствоваться и развиваться, поэтому вот что я думаю: точка – не самый подходящий знак препинания, когда дело касается информационных технологий. Скорее бы уж стоит говорить о запятых: в этой сфере всё стремительно меняется и наверняка будет меняться дальше. Хочу пожелать родителям детей с синдромом Дауна быть открытыми для этих перемен, чтобы всегда получать максимально полную поддержку наиболее удобным способом.