Илья Музюкин: «Нужно иметь “здоровый интерес и любопытство” к тому, что происходит с особым ребенком и взрослыми членами его семьи, чтобы по-настоящему вникать в каждую личную историю и помогать обрести опору»

Педагог-психолог Илья Борисович Музюкин – специалист по социально-эмоциональному развитию детей. Он легко находит общий язык с любым ребенком, потому что испытывает искренний интерес к личности каждого собеседника – и большого, и маленького.   Много лет Илья участвует в проведении коллегиальных консультаций для семей с детьми дошкольного и школьного возраста, проводит семинары и вебинары для специалистов и родителей, оказывает методическую поддержку специалистам дошкольных учреждений по включению ребенка в образовательную среду.

Дома Илья – заботливый муж и многодетный отец. Его жена, Мария Михайловна Прочухаева, тоже психолог и работает в инклюзивных проектах. Например, она создавала и руководила московским детским садом возле станции метро «Римская», школой «Абсолют», а сейчас развивает службы ранней помощи в Москве. Илья Борисович признается, что именно благодаря знакомству с ней он сделал свой профессиональный выбор.

«Это произошло случайно, – вспоминает герой сегодняшнего интервью. – В 1990-х годах я познакомился со своей будущей женой, которая уже тогда была психологом. Сам стал интересоваться психологией, общаться с людьми из этой сферы. И одна из них – Ольга Чеканова – обратилась ко мне, когда искала людей в команду благотворительного фонда “Даунсайд Ап”. Она сказала, что я молодой, веселый, неравнодушный, а такие им пригодятся. Еще она пообещала, что если я решил заниматься психологией, то в фонде точно будет достаточно материала для такой работы. Месяца два-три я не мог решиться, а потом согласился. И пришел в Даунсайд Ап в качестве волонтера».

- Илья Борисович, у вас остались какие-то яркие воспоминания о тех первых днях в фонде?

- Да, и они кажутся мне прекрасными. Это когда я поднялся на второй этаж в старом помещении фонда на Третьяковке, и там было еще очень мало детей, ведь работа фонда еще только начиналась. Но уже появилось несколько завсегдатаев – малышей с синдромом Дауна. Среди них был один маленький и очень юркий мальчик – Степа Шпоть, который сразу побежал ко мне в объятья. Это было так удивительно для меня, так меня растрогало, что я до сих пор с большой теплотой вспоминаю тот момент, когда подхватил Степу на руки.

- А у вас к тому времени уже был взрослый опыт общения с детьми?

- У меня были племянники, маленькие дети, с которыми я иногда встречался и играл, ходил гулять, не более того. Мне это нравилось, но с особым ребенком я общался впервые.

- И как дальше всё складывалось?

- Меня пригласили в Даунсайд Ап как волонтера, но по факту уже через месяц предложили место педагога в новой формирующейся команде. Естественно, я согласился, ведь к тому времени уже привык быть с детьми в течение всего дня, играть, сопровождать их на занятиях коллег, кормить и ухаживать. Конечно, поначалу ни о какой роли психолога в моем лице речь не шла, но я не оставлял своих стремлений и интереса к детям и родителям.

Самая первая встреча с ними стала для меня определяющей. Она показала, что я кому-то нужен. На тот момент это гармонировало с моим состоянием: я был молодой человек на распутье, не понимающий, чем заниматься в жизни, несмотря на зарождающийся интерес к психологии. В итоге попробовал, мне понравилось и оказалось, что я вроде бы на месте. Дальше уже пошла, можно сказать, «работа», но, по моему ощущению, мы с детьми стали просто «тусоваться», проводя вместе целые дни.

Это был 1999 год. Только позже стали выстраиваться какие-то технологии психолого-педагогической помощи семьям детей с синдромом Дауна, шло освоение семейно-центрированного подхода, появилась система консультаций для родителей, индивидуальных и групповых занятий. А в первое время, кроме отдельных занятий, в фонде было что-то вроде группы дневного пребывания для малышей с синдромом Дауна, потому что в то время семей было мало. На ежедневной основе на целый день пребывания приходила знаменитая троица: Степа Шпоть, Игорь Лапушкин, Филя Лентьев. Для них даже были куплены кроватки, днем мы укладывали их спать и потом поднимали после сна. И надо признаться, что всё это казалось мне тогда забавным и наивно-романтическим.

- Можно себе представить, что поначалу так и было. А потом как развивались события?

- Вместе с коллегой – дефектологом Татьяной Медведевой – мы постепенно нарабатывали на практике опыт ведения старших ребят. В команде были специалисты, которые уже и раньше занимались ранним возрастом: Полина Львовна Жиянова, Миляуша Фаритовна Гимадеева. Позже присоединилась Татьяна Нечаева, с которой мы впоследствии вели групповые занятия. Конечно, они делились своими знаниями, но как работать с дошкольниками постарше, четкого представления в то время ни у кого из нас не было.

И раз уж всё равно нужно было осваивать эту нишу с самого начала, я стал заниматься с ребятами 4−8 лет. Это были дети с трудным поведением. Они не умели сотрудничать, имели минимальные игровые интересы, совершали повторяющиеся действия, и невозможно было представить, как же вовлечь их в совместную игру. Поэтому я стал вкладывать свои силы в понимание причин разного «странного» поведения ребят. Ну а параллельно учился подробно обсуждать с их родителями сложности и успехи детей и всей семьи, то есть поддерживать с ними диалог как психолог.

Постепенно разбирался, что делать, какие игры предлагать детям с теми или иными особенностями поведения, выстраивал структуру встреч с ними. Потом в фонде кроме уже действовавших адаптационных групп для детей раннего возраста появилась идея организовать групповые занятия для ребят старше 3-х лет, которых у нас становилось всё больше – подрастали прежние малыши, появлялись новые семьи.

Со временем становилось понятнее, что лежит в основе аутоподобного, гиперактивного или стереотипного поведения. Отчетливо помню, как было сложно, например, с мальчиком, у которого был синдром Веста.

Вскоре поток семей, желающих получить рекомендации по обучению и воспитанию детей так вырос, что пришлось всерьез задуматься, как удовлетворять их потребность в поддержке. Наши специалисты собрались, обсудили ситуацию и придумали форму регулярных встреч в виде коллегиальных консультаций. В дальнейшем я вел подобные консультации на протяжении полутора десятка лет. С годами появлялся опыт, я всё четче формулировал цели и задачи таких встреч, всё больше набирал примеров необычного поведения детей, всё легче находил общий язык с родителями, у которых, естественно, были совершенно разные характеры. Спустя время совместно с Татьяной Медведевой мы написали небольшую брошюрку «Команда консультирует семью». Без преувеличения могу сказать, что коллегиальное консультирование – это наше совместное детище, разработанное единомышленниками: дефектологами Татьяной Медведевой и Лизой Сладковой, логопедами Ириной Панфиловой и Мариной Ивановой, психологом Кириллом Кравченко. Мне очень приятно вспоминать близких по духу коллег!

Это было совершенно замечательное время! Кроме молодости, большого желания работать и профессионального становления, у нас была возможность вести свой творческий поиск: брать из разных методик то, что лучше срабатывало, придумывать свои версии использования тех или иных методов, каждый день апробировать их на практике. Всё это нас невероятно вдохновляло!

- И параллельно вы получали высшее образование, да? Расходилась ли с практикой теория, которой вас учили в институте?

- Да, параллельно я учился, и не только в институте. Основные знания получал, сотрудничая, как и весь коллектив Даунсайд Ап, с Институтом раннего вмешательства в Санкт-Петербурге, с другими организациями. К сожалению, в институте преподавали голую теорию, оторванную от практики, от реальности. Мы же искали новую дорогу, которой стал инклюзивный подход, а целью – развитие практических и социальных компетенций у детей с синдромом Дауна. И постепенно наши ребята стали попадать в детские сады, а среда в дошкольных учреждениях начала оживать и открываться им.

Сейчас сложно представить, что раньше детские сады посещали лишь отдельные счастливчики. Вспоминаю, как однажды я с коллегами приезжал в один детский сад, чтобы уладить конфликт между заведующей и возмущенными родителями. А возмущались они тем, что в группу детского сада взяли маленького мальчика с синдромом Дауна, который укусил другого ребенка. Сколько было напряжения у администрации, у родительского сообщества! А всё – из-за непонимания, как может повести себя особый малыш, можно ли влиять на него, чтобы исправить его поведение. Родительская тревога в подобной ситуации вполне понятна, поскольку людям не хватает адекватной информации.

Мы разговаривали в тот раз с родителями часа два, отвечали без утайки на все вопросы, в первую очередь о том, что поведение может быть сложным, но при общей сплоченности всё решаемо. И нам удалось успокоить родителей, они очень благодарили нас, настроившись на совместную работу, приняв «в свои ряды» не только ребенка, но, что важно, и его маму. Примечательно, что мы беседовали без участия администрации, которая за неимением опыта в разрешении конфликтов такого рода дистанцировалась, ожидая любой исход. И хорошо, что нам вместе с родителями удалось найти выход из возникшей напряженной ситуации, хорошо, что всё закончилось благополучно.

В каком институте учат подобному? Во всяком случае, в тот период преподаватели были далеки от темы «работы с родителями», далеки от формирования профессионального умения вести с родителями беседы и консультировать по любым вопросам. Впрочем, и на сегодняшний день это наиболее сложное направление работы с семьей особого ребенка – возвращать веру родителям в то, что они главное звено в воспитании.  

- Для педагога-психолога важен опыт собственного родительства. Так же он важен и любым молодым родителям. А тем мамам и папам, у которых собственного опыта еще нет, помогает пример близких. Но можно предположить, что с особым ребенком привычные модели взаимодействия не работают, а где-то даже мешают. Действительно ли есть такая проблема? И если есть, то какие у нее могут быть последствия?

- Мне кажется, что если мы говорим вообще про родительство, то тут вообще представления далеко не всегда совпадают с реальностью. Но да: рождение особого ребенка влечет за собой неожиданные и очень сильные потрясения, которые могут надолго выбить родителей из колеи. Как следствие – сбиваются ритмы подстройки детей и родителей друг под друга, это влияет на становление детско-родительского взаимодействия, и очень часто вывести его в какую-то гармоничную форму бывает достаточно сложно.

Родитель ребенка с особенностями развития как будто заранее ограничен в возможности пройти путь родительства, опираясь на опыт своих мам и бабушек, с естественными в таких случаях ошибками, когда можно что-то сделать не так, а потом попробовать снова, исправить.   Тут же нужны специфические знания, нужна достоверная информация о развитии особого ребенка. Родитель сразу оказывается некомпетентным, и это лишь усиливает внутренний кризис, вызванный несовпадением ожиданий и действительности. И тогда мы слышим от мам и пап: «Мы не понимаем, что происходит. Расскажите, что делать, как себя вести».

- К счастью, сейчас практически у каждой семьи, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, есть возможность задать свои вопросы специалистам. И всё же, несмотря на это, в родительском сообществе продолжают бытовать некоторые шаблонные представления о таких детях и их потребностях, идущие вразрез с экспертным мнением. Вспомните, пожалуйста, какие-то из таких шаблонов и объясните, чем они плохи.

- Ну, к примеру, мы, специалисты, настороженно относимся к тому, что детей с синдромом Дауна принято называть «солнечными». Этот шаблон вызывает у родителей необоснованные ожидания. Мол, раз ребенок «солнечный», то он непременно будет милым, покладистым, с легким характером. И когда на деле этого не происходит (а это бывает совсем нередко!), они оказываются не готовыми к тому, что ребенок может быть непослушным, капризным, драчливым и так далее.

Я вовсе не утверждаю, что особое родительство – это сплошные трудности и никакой радости. Конечно, это не так. Но необоснованные родительские ожидания наносят вред, потому что приводят к искажению восприятия ребенка. Из-за этого папы и мамы медленнее приобретают родительскую компетентность, которая позволяет правильно помогать своему ребенку.

- Назовете еще какой-нибудь стереотип, от которого, по вашему мнению, больше вреда, чем пользы?

- У всех детей разный темперамент. Но ребенок с синдромом Дауна может быть недостаточно активен не из-за своего темперамента, а из-за низкого мышечного тонуса, трудностей координации и ограниченного сенсорного восприятия. К сожалению, многие родители не придают этому значения, а некоторые специалисты недостаточно акцентируют их внимание на данном вопросе. Как следствие, многие родители практически полностью исключают внимание к сенсомоторной сфере, проявляя интерес исключительно к дидактическим занятиям.

Сколько бы мы ни рассказывали об этом на семинарах и консультациях, всё равно дидактический подход, то есть «занятия за столом», для многих остается в приоритете. При этом упускаются из виду базовые умения, то есть умения в сенсорно-моторной сфере, которые должны быть на первом месте, даже если результаты будут не сразу заметны, а качественные изменения значительно отсрочены.

Отдельно отмечу, что дидактические занятия не должны конкурировать с сенсомоторной активностью в повседневном взаимодействии. Важно, чтобы не складывалась ситуация, когда одно направление отрицательно сказывается на другом.

Приведу еще одно наблюдение, за которым тоже стоит некий стереотип. Часто родители рассказывают, что малыш часами способен рассматривать книжки. Это звучит, как похвала, мол, если ребенок интересуется книжками, значит, он будет хорошо развит. У взрослых создается ощущение, что, перелистывая страницы, ребенок воспринимает огромное количество информации и возникает надежда, что он рано или поздно начнет демонстрировать новые полезные здания. Однако этого не происходит, потому что за такими действиями ребенка нет интереса к информации, а есть только подкрепляемая одобрением взрослых привычка перелистывать страницы и вскользь бросать взгляд на изображения. Такой стереотипный интерес к перелистыванию страниц и чередованию картинок – это особенности сенсорного дефицита, при этом ребенок занят только просмотром, без углубленного понимания увиденного.

Вместо активного участия в совместных бытовых делах ребенок долго сидит на одном месте, и всё его внимание направлено на однотипные действия. Для меня, как для психолога, который работает с поведением детей, подобная ситуация критическая. Если говорят, что ребенок долго сидит и перелистывает страницы или что он долго «читает книжку», это значит, что он мало двигается и не нарабатывает необходимый моторный и смысловый опыт, позволяющий быть более состоятельным в бытовой и игровой деятельности. Кроме того, это значит, что он не успевает интересоваться окружающими его событиями и что у него нарастает сенсорный дефицит, неумение себя организовать и стереотипность восприятия.

Мне очень хотелось бы донести до всех родителей: надежда на то, что ребенок с синдромом Дауна сам найдет себе информацию и благодаря этому сам выстроит свой путь развития – эта надежда несостоятельна. Для успешного развития ребенка необходимо качественное взаимодействие с ним, которое включает в себя налаживание сотрудничества в бытовом, жизненном формате, а не только в формате дидактических занятий.

- Особенно обидно, что серьезные ошибки могут быть сделаны родителями из самых лучших побуждений – из желания помочь своему ребенку успешно развиваться. Не застрахованы от подобных заблуждений и другие взрослые, например, дошкольные педагоги, если они не готовы к появлению особого малыша в группе детского сада и с коррекционной педагогикой знакомы только по учебнику. Что это могут быть за заблуждения и ошибки?

- Ребенку с синдромом Дауна, как и любому другому, но только еще в большей степени, чем нормотипичным детям, нелегко включаться в режим дня, в структуру занятий в детском саду. Это объясняется тем, что такое включение требует коммуникации с окружающими, а любая коммуникация состоит из двух частей: инициативы и реагирования на внешние обстоятельства. Ребенок с синдромом Дауна в большинстве случаев способен проявлять инициативу, он интересуется какими-то событиями вокруг себя. Эта часть ему удается хорошо, иногда даже чрезмерно, то есть ребенок проявляет инициативу по принципу «хочу – делаю, не хочу – не делаю».

А вот вторая часть коммуникации часто удается плохо. Ребенку очень трудно подстраиваться под внешние условия и обстоятельства. Как сказали бы логопеды и дефектологи: сложно выполнять инструкции, действовать по просьбе, реагировать на какие-то предложения – иными словами, он недостаточно восприимчив к тому, чего от него хотят взрослые или другие дети. Поэтому как бы взамен он может наращивать свою инициативность, действовать на грани с импульсивностью. Достаточно часто взрослые, усматривая в этом поведении проявление лидерских качеств, поддерживают такого рода инициативность ребенка как его однозначно сильную сторону, надеясь, что в будущем она поможет ему управлять и собой, и другими людьми.

Для психологов же очевидно, что стремление ребенка управлять другими – это вовсе не его сильная сторона, а, наоборот, проблемный момент, нехватка умения сотрудничать. Воспитатели часто описывают такую ситуацию: ребенок сидит отдельно, не участвует в окружающих событиях, играет в свои игрушки и хоть и находится в одном помещении и рядом с другими детьми, но все-таки в стороне.   Его не удается вовлечь в групповые активности: игры, хороводы, занятия. Он, вроде бы, не оказывает активного сопротивления, однако выражает явное неудовольствие, а порой и отчетливо сопротивляется. Специалисты сокрушаются и, предполагая, что это сознательный отказ, делают свои выводы: наверное, он просто «не хочет». И решают, что не будут заставлять через силу. В результате получается, что такое поведение ребенка принимают за его собственный выбор, хотя на самом деле это отсутствие готовности подстраиваться под внешние требования и обстоятельства. На деле есть необходимость по возможности создавать базу для сотрудничества, в ходе которого ребенок с синдромом Дауна станет не только «командовать», но и адекватно воспринимать партнера по игре или воспитателя. Как минимум, его не нужно надолго оставлять без внимания. Не следует поддаваться на его «нежелание участвовать», раз за разом пробуя вовлечь в жизнь детской группы всеми доступными способами.

- Илья Борисович, а вы обсуждаете профессиональные темы дома с женой, которая тоже работает в коррекционной педагогике? И если да, то помогает ли это вам в работе?

- Конечно, обсуждаем, потому что работа занимает большое место в нашей жизни. Иногда вместе анализируем какие-то нестандартные случаи. Несмотря на то, что мы уже много лет работаем в этой сфере и, казалось бы, нас уже мало чем можно удивить, все же по-прежнему находятся примеры нестандартного поведения ребенка или уникальности конкретной семьи. Бывает важно поделиться новыми наблюдениями, услышать профессиональное мнение, что-то обсудить, чтобы обнаружить ключ к разгадке.

Если удается найти правильное решение, это приносит большое удовлетворение своей работой. Как правило, это случается не сразу, а спустя какое-то время. Например, если услышишь от родителей на следующей встрече: «Я попробовал делать так, как мы с вами обсуждали, и всё получилось, как же это мне раньше в голову не приходило?» Это же ощущается как настоящее счастье для семьи, а для меня служит лучшим подтверждением, что все делаю верно.

- Какой совет вы бы дали молодому специалисту, который только начинает работать с детьми с синдромом Дауна?

- Я бы посоветовал вначале крепко подумать, зачем ему это надо. Потому что это очень интересно, но очень непросто. Молодым людям, которые сами еще вчера были детьми, будет достаточно сложно работать не столько с самим ребенком, сколько сотрудничать и обсуждать нюансы развития ребенка с его родителями. Это всегда непростая тема: нужно понимать их тревоги и амбиции. Часто бывает желательно иметь собственный родительский опыт и достаточный опыт общения с детьми. А еще – иметь такой хороший человеческий задор, «здоровый интерес и любопытство» к тому, что происходит с особым ребенком и взрослыми членами его семьи, которые часто могут находиться в ситуации ежедневного стресса, чтобы по-настоящему вникать в каждую личную историю и помогать обрести опору.

Многие молодые люди, вчерашние студенты, приступая к работе, ожидают такого взаимодействия с детьми, как по учебнику: посадил ребенка за столик, предложил картиночку, он на нее посмотрел и даже пальцем показал на то, что нужно, и вы разошлись, довольные друг другом. А если приходится прежде побегать за ребенком по комнате, чтобы его поймать? А если усаживаться за стол он категорически не желает? Как в таком случае действовать, как подбирать подходящий формат общения? А ведь на практике часто именно так и происходит. Дети бывают слишком активными или наоборот критично медлительными. Родители могут быть уставшими и чрезвычайно тревожными, могут быть настроены негативно. Нужно уметь с ними сотрудничать и оказывать им поддержку, несмотря на их состояние. Это требует от специалиста большой психологической устойчивости, терпения, искреннего желания разобраться в ситуации и не действовать по шаблонам, а совместно с родителями находить решения в конкретной ситуации.