Ирина Панфилова: «Если родители не будут меняться, а будут ждать волшебную таблетку от педагогов, то ничего по существу не изменится»

Если проанализировать запросы, которые поступают к специалистам от родителей детей с синдромом Дауна, то, пожалуй, самым частым из них окажется запрос на развитие речи. «Будет ли наш малыш говорить?  Сможет ли он разборчиво произносить слова?» – переживают мамы и папы, едва узнав о диагнозе ребенка.

К сожалению, универсального ответа на эти вопросы не существует. Известно, что отставание речи от средних норм наблюдается у всех таких детей, но то, насколько ярко оно будет выражено, зависит от целого ряда факторов и является индивидуальной особенностью каждого конкретного ребенка. Однако, неизменным остается одно: чем раньше будет начата коррекционная работа, тем больше у ребенка шансов освоить коммуникацию и адаптироваться в окружающем мире. Всё это, конечно, при условии, что логопедические занятия будет вести и курировать грамотный, опытный специалист – например, такой, как Ирина Анатольевна Панфилова, которая уже 27 лет занимается развитием речевых навыков у детей с синдромом Дауна.

Помимо профильного образования и большого опыта работы у Ирины Анатольевны есть еще, как минимум, два очень важных преимущества. Во-первых, она всегда занимается обучением не только ребенка, но и его родителей, чтобы они могли чувствовать себя уверенными и компетентными, создавая развивающую среду дома и выполняя с ребенком задания, предложенные логопедом. Во-вторых, И. А. Панфилова охотно и эффективно использует возможности, которые возникают с развитием новых информационных технологий.

Если вы просматривали материалы по развитию речи, размещенные в нашей электронной библиотеке, то наверняка обратили внимание на авторские логопедические видеокурсы И. А. Панфиловой. Один из них, направленный на запуск и развитие речи у детей трех лет и старше, называется «Учимся вместе с Соней». Вот что рассказывает мама главной героини этого проекта Сони Большаковой:

«С Ириной Анатольевной мы стали заниматься дистанционно с мая 2020 года. На тот момент у моей дочки были очень большие проблемы с речью. Она совсем не говорила, были только отдельные слова, и мне просто необходима была консультационная поддержка специалиста. Спасибо огромное Ирине Анатольевне, что нашла для нас время и согласилась не только однократно с нами поговорить, но и консультировать раз в месяц. Хотелось бы отметить формат дистанционной работы, в котором мы всё это время общались. В качестве домашних заданий Ирина Анатольевна присылала нам видеоролики с комментариями, благодаря которым было наглядно видно, как заниматься с ребенком, и это очень облегчало работу. Мы в ответ записывали свои видеоролики, по которым проводилась корректировка наших недочетов.

Считаю такой формат работы уникальным и идеальным для достижения результатов. Такого нет ни у кого из специалистов. Обычно либо дают инструкции на словах, либо выдают эти инструкции в виде текста. Но нам, мамам, сидящим напротив ребенка дома, порой очень сложно работать по тексту, ведь мы просто мамы, а не специалисты. А видео, да еще и с комментариями, значительно облегчает весь процесс. Да и Соне самой очень нравилось заниматься по таким видеоурокам и проделывать упражнения со своим педагогом.

Низкий поклон и самые теплые слова благодарности Ирине Анатольевне за такую отдачу своему делу, за потраченное время на съемку всего видеоматериала, за работу “с душой”, за чуткость и неподдельное желание помочь. Суммарно мы были на дистанционном обучении 13 месяцев. За это время моя дочка не только заговорила, она стала рассказывать стихи».

Мы попросили И. А. Панфилову ответить на несколько вопросов для проекта «Личное дело», чтобы читатели могли лучше познакомиться с ней.

– Ирина Анатольевна, как складывался ваш профессиональный путь?

– Я училась в МГПИ имени Ленина на дефектологическом факультете. Логопедов в моей семье не было, и в институт я пришла поступать за компанию с любимой подругой. Но вышло так, что она не смогла набрать нужных баллов на экзаменах и не прошла по конкурсу, а я поступила и успешно доучилась, о чем совершенно не жалею.

После окончания вуза я начала работать логопедом в школе для слабослышащих детей. У всех таких детей есть особенности воспроизведения речи. Для того, чтобы поставить им звуки, нужно уметь делать очень многие вещи. Это и механическая постановка звука с помощью зондов, и дополнительные занятия по технике речи, и логоритмика. Всем этим я и занималась в течение 16 лет.

Через несколько лет работы в школе для слабослышащих детей я поняла, что мне мало быть только логопедом, и получила второе высшее образование, стала детским психологом.

Когда открывался благотворительный фонд «Даунсайд Ап», в него искали специалистов, которые могут заниматься с детьми именно формированием устной речи. Для соискателей проводили конкурс на базе детского сада «Наш дом». Мы встречались с руководителями Даунсайд Ап. С каждым кандидатом они обсуждали, каким образом он может помогать детям с синдромом Дауна, каковы его профессиональные навыки и жизненные ценности, почему он хочет стать частью команды фонда. Я прошла это собеседование, и меня пригласили работать в Даунсайд Ап, было это в 1998 году.

–  Почему вам захотелось присоединиться к команде фонда?

– Во-первых, мне понравилось то, что учредители и руководство фонда первыми в нашей стране обратили внимание на наиболее актуальные проблемы детей с синдромом Дауна и решили, что все-таки их речь можно улучшить. До этого такие дети, даже те, которые посещали очень передовой детский сад «Наш дом», не получали логопедическую помощь. При том, что все родители указывали в своих запросах, что они очень хотят, чтобы их дети нормально разговаривали. Мне понравилась эта идея.

А я, в свою очередь, понравилась руководству фонда, наверное, тем, что у меня был опыт работы с неговорящими или с плохо говорящими детьми и я владела жестовой речью, что тоже было немаловажно для детей с синдромом Дауна, которые не могли говорить. Ну и мое желание работать тоже, вероятно, сыграло свою роль.

В общем, создавалась команда, и в этой команде я была единственным логопедом. Остальные были педагоги-дефектологи, которые проводили групповые занятия – поначалу нас было всего десять человек. И дети с синдромом Дауна могли приходить в наш центр и бесплатно получать помощь.

– Продолжали ли вы при этом совершенствовать свои профессиональные навыки?

– Конечно! Первое, что сделали с нашей командой – еще до начала работы отправили на обучение в Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Мы учились у специалистов, которые работали с детьми с синдромом Дауна по шведской методике. Первые десять дней учеба была очной, непосредственно в институте, а потом в течение года мы приезжали к ним на семинары, а они приезжали к нам.

Очень здорово было почувствовать, что нет границ для дальнейшего обучения. Как говорится, горизонт открыт. Можно учиться и учиться, сколько бы лет тебе ни было, поскольку всё время появляются какие-то новые методики. Например, у нас был тесный контакт с коллегами из Великобритании, и я до сих пор постоянно смотрю, какие новые программы вводятся в других странах.

– Какие еще изменения, помимо появления новых методик, вам кажутся важными?

– Дети с синдромом Дауна, с которыми я начинала заниматься 27 лет назад, были совершенно другими. Сейчас я вижу, как они меняются, как меняются их родители. Если тогда у родителей было меньше надежд на то, что их ребенок состоится в жизни, то сейчас у них есть хорошие примеры, они хотят, чтобы их ребенок получал многое из того, что получают обычные дети. Нет проблем устроиться в детский сад, в школу, нет проблем посещать разные дополнительные занятия. Они играют на фортепиано, они катаются на горных лыжах. Собственно говоря, качество жизни семей меняется. Родители чувствуют себя более уверенными в жизни, если их дети получают всё то же, что получает обычный ребенок. Раньше нужно было, можно сказать, плечом выбивать дверь, чтобы чего-то добиться для своего ребенка. А сейчас гораздо больше этих дверей раскрыты. Хочешь играть на фортепиано? Пожалуйста, пробуй. Хочешь изучать иностранный язык? И это можно…

То есть, мир развивается, и дети – вместе с ним. При этом я всегда говорю, что ребенок будет меняться только тогда, когда меняется семья. Поэтому в приоритете я держу работу с семьей. На первый план выходит работа с мамой, но и папы сейчас очень активно подключаются.

– Обычно и логопедам, и дефектологам приходится работать с детьми с разными диагнозами. А вы уже очень много лет занимаетесь только с детьми с синдромом Дауна. Дает ли это какие-то преимущества?

– Преимущество в том, что есть возможность более углубленно и целенаправленно накапливать опыт логопедической работы именно с этими детьми.  Все дети с синдромом Дауна очень разные, и у них разные логопедические проблемы. Есть такие, которые вообще не могут говорить. И тогда на помощь приходит жестовая речь или невербальная коммуникация. Есть дети, которые хорошо усваивают речь, и тогда мы занимаемся улучшением внятности речи. Если ребенок имеет только начальные зачатки речи, мы начинаем накапливать словарный запас, чтобы он мог из тех слов, которые запомнит, складывать предложение. То есть всё время есть над чем работать. Иногда к синдрому добавляются дополнительные проблемы со здоровьем. Например, есть дети с синдромом Дауна и с расстройством аутистического спектра, и с ними нужен совсем другой метод занятий.

Тем не менее при синдроме Дауна у всех людей есть общие особенности, которые необходимо учитывать в логопедической работе. Например, сниженный мышечный тонус, не очень хорошая слуховая память, но прекрасная зрительная память. Всё это влияет на речевое развитие. К сожалению, бывает так, что без помощи специалистов ребенок не всегда может заговорить сам в установленные сроки.

– Как же организована эта помощь?

– Как правило, до трех лет ребенок находится под наблюдением специалиста по ранней помощи, который, в числе прочего, работает и над его речевым развитием. А к трем годам семья приходит на консультацию к логопеду, и он проводит диагностику, после чего ставит конкретные цели не только для себя, но и для семьи ребенка. Ведь чтобы вызвать речь, ускорить ее развитие, нужна не только помощь специалиста, но и в первую очередь участие родителей, которые будут выполнять все рекомендации логопеда, идти по его программе, взаимодействовать с ребенком, коммуницировать.

Мама находится с ребенком 24 часа в сутки, а логопед – час в неделю. Естественно, этого часа недостаточно для того, чтобы добиться прогресса. Однако логопед может дать рекомендации, и если родители работают в тесной связке с ним, то, как правило, результат бывает хороший. Мы вызываем речь и начинаем постепенно ее совершенствовать, улучшать.

– Обычно люди, которые начинали работать много лет назад, не очень-то доверяют современным технологиям, с трудом осваивают цифровую среду. А вы как-то быстро переключились на онлайн-занятия. С чем это связано?

– Жизнь ставит перед нами задачи, и мы их решаем. Работа в период пандемии позволила нам убедиться в том, что электронные средства коммуникации открывают большую перспективу. Из-за пандемических ограничений семьи не могли приезжать в наш центр, и онлайн-формат позволил не делать перерыва в занятиях, в том числе логопедических. А потом он распространился дальше. Для семей из регионов это открыло новые возможности. Не секрет, что во многих деревнях и маленьких городах пока нет специалистов, которые имели бы необходимые навыки и опыт работы с детьми с синдромом Дауна. Онлайн-занятия делают доступной помощь специалиста независимо от того, насколько далеко он находится.

Дистанционный формат оказался очень перспективным еще и по другой причине. Мир развивается, гаджеты вошли в нашу жизнь и в жизнь наших детей, мы уже никуда не сможем от этого деться. Как бы родители не прятали от ребенка телефон или планшет, однажды он всё равно поймет, что ему это интересно. Вот тут-то и важно ему объяснить, что с помощью гаджетов можно не только развлекаться, и использовать интерес ребенка к гаджетам для развивающих занятий.

Для меня освоение современных информационных технологий стало новой творческой задачей, новым вызовом. Я поняла, что стоять на месте – это значит потерять нашу аудиторию. Надо соответствовать духу времени, поэтому появились курсы онлайн, которые были разработаны и записаны мной, такие как «Учимся читать с логопедом», «Учимся вместе с Соней», «Учим стихи с логопедом».

Моей главной задачей стало, чтобы до каждой семьи, где бы она ни жила, доходили наши знания, и дети с родителями могли бы заниматься, не выходя из дома.

–  Скажите, бывает ли такое, что дети, которых к вам приводят заниматься очно или онлайн, превосходят ваши ожидания?

– Да, очень часто. Вообще, наши дети — это немножко такой ящик Пандоры. Мы никогда не знаем на 100%, что нас ждет, когда мы его откроем. Бывает такое, что я намечаю задачи, и мне поначалу кажется, что они слишком сложны для наших ребят. Но все-таки я решаю им это предложить. И всё получается!

Когда я вижу, что ребенок осваивает предложенный материал и делает следующий шаг, то понимаю, что все ограничения только в нашей голове. Что на самом деле наши дети могут очень многое. Главное – найти подход, мотивацию, за которую можно зацепиться.

Дети с синдромом Дауна прекрасно справляются, когда работа с ними четко структурирована и ведется системно. В этом случае они при помощи родителей порой делают такие шаги, которых мы от них и не ждем. Даже сами родители удивляются. У меня занимаются дети, которые, кажется, уже в 5 лет готовы к обучению в школе. Есть дети, которые вместо коррекционной школы пошли в массовую школу и пробуют осваивать программы вместе с нормотипичными учениками. Конечно, способность к обучению у всех детей с синдромом Дауна разная. Но то, что такие прецеденты есть, дает надежду другим родителям, что у них может получиться так же.

– Даже те дети с синдромом Дауна, которые довольно хорошо говорят, могут иметь трудности в общении, особенно – с посторонними людьми. Как им помочь?

- Любой ребенок может растеряться в новой обстановке. Мы видим, что дети с синдромом Дауна даже чаще своих нормотипичных сверстников тревожатся по поводу того, как же они вступят в контакт с незнакомыми людьми. Поэтому у меня есть методика развития коммуникативных навыков и включения ребенка с раннего возраста в окружающую среду.

Если на моих занятиях ребенок научился рассказывать стихотворение, пусть даже пока только жестами, мы стремимся к тому, чтобы он смог продемонстрировать это, скажем, в детском саду на утреннике. Мы идем к этому постепенно, маленькими шагами, Первое, что делает ребенок, – учится рассказывать стихотворение в кругу своих близких. Сначала – только маме и педагогу, потом – более широкой аудитории, в которую могут добавиться бабушки, дедушки, братья, сестры, другие члены семьи, которые садятся в кружок и слушают. И вот наш малыш рассказывает стишок уже не для одной мамы и не для одного логопеда. На следующем этапе я прошу родителей найти каких-то знакомых, дальних родственников, которые нечасто видятся с ребенком, чтобы он показал отработанный материал в их обществе. Ну, например, на детской площадке две знакомых мамы с детьми могут послушать, как наш ребенок рассказывает стишок.

И уже потом ребенок может рассказать этот стишок в достаточно безопасной обстановке на празднике в детском саду. Для этого подключаем педагога, объясняем ему, что наш ребенок должен не только сидеть на стульчике и наблюдать за праздником, но и активно в нем участвовать.

Ребенок должен быть уверен, что как бы он ни рассказал этот стишок, его хорошо воспримут, поаплодируют и не будут насмехаться, критиковать. И таким образом мы снимаем тот барьер, когда человек с синдромом Дауна, даже не очень хорошо говорящий во взрослом возрасте, не будет молчать.

Он может говорить не очень внятно, но он будет общаться, потому что с детства привык, что может коммуницировать, не опасаясь того, что кто-то его не поймет или обидит. Это очень важно для детей с синдромом Дауна. Они открыты к общению, они хотят общаться. И общество должно быть готово к тому, чтобы принять их и войти с ними в контакт.

Да, может быть, речь этого ребенка не идеальная. Но ведь когда, скажем, мы приезжаем в другую страну и начинаем говорить на ломаном английском, с нами доброжелательно идут на контакт, стараются понять и помочь. Так же должно быть и здесь! Отторгать такого человека точно не нужно.

– Ирина Анатольевна, известно, что у специалистов, которые работают с особыми детьми, велика вероятность эмоционального выгорания. За счет чего вам удается его избегать?

– У меня сохраняется очень тесная связь со многими семьями, которые обращались ко мне за логопедической помощью, даже если это было уже давно. Они меня ценят, любят, поздравляют со всеми праздниками. Мы с ними общаемся, встречаемся на разных мероприятиях. Это всё время напоминает мне о важном смысле моей работы. я стараюсь поддерживать отношения со всеми учениками, с которыми я когда-то занималась. Мне интересно проследить их путь от 3 лет до 23, до 30 лет. Уже мои ученики готовы семейную жизнь свою устраивать. Закончили колледжи. Поэтому мне всегда интересно, как они развиваются, что у них происходит в жизни, какие у них интересы, с кем они общаются.

Мне бы, конечно, очень хотелось, чтобы они общались не только с людьми с синдромом Дауна, но и адаптировались к обычной обстановке, потому что у них есть желание общаться с обычными людьми, есть желание работать, посещать какие-то мероприятия вместе со всеми нами…

А еще, наверное, не выгорать мне удается за счет того, что помимо работы, я стараюсь развиваться в разных областях. Мои приоритеты – это театр, музыка и книги. Они дают мне не только релакс, но и пищу для работы мозга. И, кстати, многие ребята с синдромом Дауна тоже увлечены искусством: они любят участвовать в театральных постановках, интересуются фильмами, выставками. Так что здесь наши интересы совпадают. И когда мы, имея общие интересы, взаимодействуем друг с другом, то они учатся у нас, а мы учимся у них. Учимся более доброму, радужному, свободному восприятию мира. Иногда смотришь, как на каких-то праздниках, когда включают музыку, ребята танцуют. И думаешь: «Я бы тоже так хотела». Но вечно мешают какие-то ограничения, например, возраст или лишний вес. А они не обращают внимание на всё это и дают нам такой заряд позитива, который, может быть, не сможет дать другой человек.