Миляуша Гимадеева: «Нормализация жизни семьи во многом зависит от нее самой»

Сегодня кажется привычным, что сразу же после рождения особого малыша или даже еще раньше, узнав о диагнозе во время беременности будущей матери, семья может обратиться за поддержкой к специалистам психолого-педагогического профиля. Но на самом деле история ранней помощи детям с отклонениями в развитии в нашей стране началась не так уж давно. Если отдельные научные исследования на эту тему проводились еще в начале прошлого века и даже раньше, то системный подход к ней стал внедряться лишь в 1990-х годах. В это время в Институте коррекционной педагогики РАО была создана служба ранней помощи детям с нарушениями в развитии. В результате исследований института были сформулированы несколько условий, необходимых для создания системы ранней помощи. Это максимально раннее выявление особых образовательных потребностей ребенка, минимальный разрыв между моментом обнаружения первичного нарушения и началом психолого-педагогического вмешательства, а также обязательное включение родителей в процесс раннего обучения особого ребенка и их подготовка силами специалистов, поскольку ни одна, даже самая лучшая коррекционно-развивающая программа не сможет дать полноценных результатов, если она не реализуется совместно с семьей.

В последнее десятилетие ХХ века в стране начали появляться благотворительные организации для оказания психолого-педагогической помощи детям-инвалидам и их семьям. Стали устанавливаться международные связи для обмена опытом в области ранней помощи. Отечественные ученные проводили исследования, направленные на сопровождение семьи, воспитывающей особого ребенка, изучали и адаптировали опыт зарубежных коллег. Были созданы экспериментальные модели ранней помощи. На фоне различных форм поддержки семьи особого ребенка выгодно выделялось домашнее визитирование, то есть посещение семьи специалистом ранней помощи.

Миляуша Фаритовна Гимадеева – один из первых педагогов, которые больше четверти века назад начали оказывать раннюю помощь московским малышам с синдромом Дауна и их родителям в формате домашних визитов.

– На свои первые домашние визиты я выезжала вместе с врачом-неврологом в качестве наставника, поскольку педагогов, имеющих нужный опыт, у нас еще не было, – вспоминает М. Ф. Гимадеева. – Два раза мы посещали семьи вместе с врачом, я наблюдала за его действиями, за тем, как он общается с мамой ребенка и, имея определенные теоретические знания, быстро стала понимать, что от меня требуется. На третий визит я уже поехала самостоятельно…

– Какие цели перед вами стояли? Что вы должны были делать и кем фактически были для родителей особого ребенка?

– Целью было использовать все имеющиеся возможности семьи для того, чтобы развивать ребенка, не упустить драгоценное время и избежать появления вторичных нарушений. Как должны складываться отношения семьи и помогающего специалиста, как между ними могут распределяться роли, мы тогда еще не знали. Всё это формировалось прямо на практике. Вместе с семьями я училась, нащупывала, как оно должно быть.

Вначале мне было сложно, но постепенно я поняла, что моя помощь не должна быть направлена только на детей.  В значительной степени это должна быть поддержка родителей. Мама видела, что к ней пришли, поиграли с ее малышом, позанимались с ним, посоветовали, как можно облегчить какую-то ситуацию.  Ей необходимо было поверить в то, что жизнь не закончена, научиться взаимодействовать со своим малышом. А моей задачей было показать ей возможности ребенка, научить ее замечать и понимать невербальные сигналы, которые он подает. По сравнению с сигналами нормотипичного малыша они бывают несколько искажены. Например, из-за слабого мышечного тонуса младенец может быть менее подвижным, мимика у него не такая живая, голосок звучит реже и тише. Маме, переживающей стресс рождения особого ребенка, бывает трудно заметить и правильно понять сигналы своего малыша, что в свою очередь усиливает ее переживания.

В такой ситуации я как специалист ранней помощи могу предложить маме более внимательно посмотреть на малыша, понаблюдать за ним вместе с ней, обратить ее внимание: «Смотрите, вот он улыбнулся. А вот прищурился. Он чувствует, что вы рядом…». И мама начинает видеть, а потом отвечать на эти сигналы ребенка. А тогда ребенок, получивший ответ на свой сигнал, начинает активизировать свои действия в отношении мамы: постепенно становится более активным, более предсказуемым для своих близких, более требовательным.

Дальше я показываю, как помочь малышу удовлетворять свои потребности: как правильно взять его на руки, поддержать голову, какие погремушки и картинки повесить над кроваткой и т. д. Разбираю игрушки, купленные родителями, советую, какие из них можно использовать сейчас, а какие лучше оставить на потом, и с собой приношу много игрушек для образца.

– Наверное, нужно очень хорошо относиться к особым малышам и твердо верить в ресурсность семейной системы, чтобы заниматься всем этим. Миляуша Фаритовна, где и когда вы убедились в том, что именно семья имеет огромное значение для благополучия ребенка?

– Это у меня пошло еще из детства. Моя мама всегда очень заботилась обо всех близких: не только о муже и нас, детях, но и о своей матери, братьях и сестре. Чуть что – они шли к ней за помощью, и она делала, что могла. Так что, можно сказать, представление о том, что такое семья, какими должны быть отношения в ней, как важно заботиться друг о друге – всё это мне передалось от мамы.

– А помогающую профессию вы тоже благодаря ей выбрали?

– Нет, она была бухгалтером. А мне всегда хотелось работать с детьми, и после школы поступила в Казанский педагогический институт, а потом еще на курсы повышения квалификации для педагогов, чтобы получить хотя бы начальные знания по логопедии. Убедившись, что эта специальность мне подходит, я была намерена учиться дальше. И мне повезло: по разнарядке от Министерства просвещения Татарстана меня направили получать второе высшее образование в Москву, в МГПИ им. Ленина. Такая учеба считалась очень престижной: на нее направляли специалистов, уже имеющих высшее педагогическое образование, со всего Советского Союза.

– И вы продолжили изучать логопедию?

– Собиралась, но вышло по-другому. Всё решил случай. Я не смогла достать билет от Казани до Москвы на нужную дату и приехала в институт только 2 сентября. А мне в деканате говорят: «Вы опоздали на один день, и ваше место заняли». Я растерялась, но мне сказали, что в институте только с этого года начали обучение по новому направлению – дошкольной дефектологии. Если быть точной, то специальность называлась «олигофренопедагог специальных дошкольных учреждений». Узнав, что логопедию там тоже преподают, я согласилась. И это стало для меня чрезвычайно важным решением, большой удачей. Я поняла это сразу, как только увидела Елену Антоновну Стребелеву. Она у нас преподавала некоторые учебные дисциплины и так интересно рассказывала о своем предмете, что я всерьез увлеклась. Очень подробно конспектировала ее лекции, а из специальной литературы, которую было невозможно купить, многое от руки переписывала в свои тетради (они у меня до сих пор сохранились).

– Как же дальше складывалась ваша карьера?

– Я получила диплом и после замужества осталась в Москве. Надо было где-то работать, и я обратилась к Стребелевой. Она помогла мне устроиться в детский сад для детей с нарушениями интеллекта. Через некоторое время, поскольку у меня родилась дочь с нарушением зрения, я стала вникать в эту проблему и устроилась в специализированный детский сад для детей с офтальмологическими заболеваниями, где проработала пять лет. При этом я продолжала общаться с коллегами, с которыми работала раньше. В том числе с Полиной Львовной Жияновой. С ней мы познакомились в детском саду для детей с нарушениями интеллекта. Пожалуй, встречи с Е. А. Стребелевой и П. Л. Жияновой стали для меня судьбоносными. Позже именно Полина Львовна рассказала мне про службу ранней помощи «Утешение».

Это была одна из первых подобных организаций в Москве. Туда обращались семьи, в которых родились дети с тяжелыми нарушениями. Врачи оказывали этим детям медицинскую помощь, но заниматься их развитием не могли, просто не знали, что с ними делать. А в «Утешении» никому не отказывали в поддержке и при этом понимали, что в первую очередь нужно хорошо подготовить специалистов, чтобы они могли эффективно работать с особым ребенком и его семьей. Поэтому для нас часто проводили лекции, беседы и другие обучающие мероприятия, мы знакомились с зарубежным опытом, имели доступ к результатам самых новых научных исследований – всё это было очень интересно и полезно…

– Судя по вашей биографии, вы учебой занимаетесь всю жизнь: помимо педагогических институтов в Казани и в Москве, окончили курсы повышения квалификации по специальностям «дошкольная олигофренопедагогика» и «тифлопедагог дошкольных учреждений» на базе Московского института повышения квалификации; прошли дополнительное обучение по программе «Методика раннего вмешательства и поддержки семьи»; получили Сертификат «Methodology for Early Intervention and Family support» во Фландриии…

– Всё верно. А потом мы вместе с П. Л. Жияновой перешли работать в только что созданный тогда благотворительный фонд «Даунсайд Ап». И я продолжила учиться: прослушала курс «Основы раннего вмешательства» в Санкт-Петербургском Институте раннего вмешательства, а также базовые курсы «Портэдж» и «Особенности физического развития детей с синдромом Дауна.  Физиотерапевтическое вмешательство по методу П. Лаутеслагера»; получила сертификат на право использования метода Лаутеслагера в практической работе; повысила квалификацию в Институте коррекционной педагогики РАО со специализацией «Специальная психология и коррекционная педагогика».

– Пригодилось ли вам всё это в работе с малышами с синдромом Дауна и их семьями?

– Да, пригодились. Раньше мы приходили в семьи с домашними визитами раз в две недели. Ни у каких других специалистов не было такого тесного контакта с ребенком и его родителями. Нас ждали, нам доверяли, хотели от нас пояснений и советов по самым разным вопросам, связанным с развитием малыша. Так что поневоле приходилось быть «узким специалистом широкого профиля»…

Надо заметить, что в фонде «Даунсайд Ап» большинство специалистов как раз такие. Из нас получилась отличная мультидисциплинарная команда: кто-то был силен в одной области, кто-то – в другой, и мы всегда советовались друг с другом, обсуждали сложные случаи или какие-то свои наблюдения за ребенком. Очень важно было вовремя заметить любую проблему и направить родителей к нужным профессионалам. К примеру, однажды во время домашних визитов к маленькой девочке с синдромом Дауна я предположила, что у нее начинают проявляться симптомы, характерные для особой формы эпилепсии – синдрома Веста. Посоветовала родителям срочно обратиться к врачу, и мои предположения подтвердились. Благодаря своевременно начатому лечению к настоящему времени эта девочка превратилась в достаточно хорошо развитую, социализированную, успешную молодую девушку.

– Сейчас в работе вам помогают не только академические знания, но и большой практический опыт. И вот вы наблюдаете за тем, как родители взаимодействуют со своим малышом, друг с другом и с вами, какими мыслями и переживаниями делятся. Можете ли вы на основе этого предположить, насколько успешно они справятся с кризисами, которые возникают в жизни любой семьи, воспитывающей особого ребенка?

– Вначале разница была не очень заметна, потому что почти все семьи одинаково тяжело переживали первый кризис, связанный с принятием диагноза ребенка. И это понятно: у них не было доступа к нужной информации о синдроме Дауна, к общению с родителями других особых детей, они сталкивались с моральным давлением врачей, которые предлагали отказаться от «бесперспективного» ребенка и т. д.  

Некорректное сообщение диагноза и сейчас еще встречается, но уже гораздо реже. Мои коллеги по Даунсайд Ап многое сделали для этого: сначала пытались снабдить сотрудников роддомов «правильными» книжками и брошюрами о синдроме Дауна, но заинтересованность этими материалами была низкой. Тогда наши педагоги и психологи стали ходить в роддома с видеопрезентациями. Увидев своими глазами, как могут развиваться дети с синдромом Дауна, медики заинтересовались и постепенно начали менять свое негативное мнение об этом.

Сейчас во многих регионах страны принят «Протокол объявления диагноза», в интернете для родителей достаточно информации о синдроме Дауна. И мест, где семья может получить поддержку, в том числе профессиональную помощь психолога, стало больше. Так что теперь, действительно, нормализация жизни семьи во многом зависит от нее самой.

Жизненные установки семьи, стратегии, которая она использует, культурный код, социальный статус, отношения внутри семейной системы и многое другое – всё это имеет значение. Никто заранее не планирует, что у него родится малыш с особенностями. Тем не менее, одни семьи легче справляются с этим фактом, другие – тяжелее.

Легче справляются те, кто понимает, что можно изменить, и занимается этим, а что на данный момент изменить нельзя и принимает это. А также – умеет находить и использовать ресурсы поддержки со стороны государства и НКО, помощь других людей: соседей, друзей, других семей, имеющих или не имеющих сходные проблемы.

Если семье свойственна пассивная позиция, стремление игнорировать проблемы, то у нее меньше шансов вернуться к нормальной обыденной жизни после рождения особого ребенка. То же самое – если семья занимает активную жизненную позицию, но не доверяет специалистам и направляет свою активность на поиск нетрадиционных средств помощи малышу, «волшебной таблетки», которая способна вылечить даже генетические отклонения.

Одних родителей рождение особого ребенка разобщает, а других, наоборот, заставляет сплотиться. В последнее время стало больше семей, где отцы активно участвуют в воспитании малыша. Это очень радостно видеть. К примеру, в одной семье, куда я прихожу с домашними визитами, папа ребенка с синдромом Дауна всегда спешит вернуться с работы к моему приходу, чтобы вместе с женой обсудить со мной какие-то вопросы, касающиеся сына. Иногда он вбегает в дом, запыхавшись, в последнюю минуту: «Уф, успел!». Конечно, такая сплоченность родителей в заботе о ребенке и проглядывающая за этим эмоциональная близость позволяют предположить, что семья имеет все шансы справиться с неизбежными кризисами и стрессами и создать все возможные условия для развития, воспитания и обучения ребенка.

Еще один важный фактор – адаптивность, способность изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Эта способность зависит от эмоциональных, личностных и других особенностей членов семьи. Например, есть настолько тревожные мамы, что при стрессе они по привычке замыкаются в себе. Даже гулять со своим малышом стараются в стороне от других. Я в таких случаях всегда советую: «Попробуйте познакомиться с другими женщинами, которые гуляют с колясками. Нет нужды сразу же рассказывать об особенностях ребенка. Люди, как правило, достаточно деликатны, чтобы не лезть к вам с расспросами. Чем дольше вы сторонитесь их, тем труднее вам будет потом войти в общество».

В здоровой семейной структуре, где есть и конструктивные жизненные установки, и сплоченность, и адаптивность, устанавливается подвижное равновесие: каждому члену семьи отведена своя психологическая роль, вместе они формируют семейное «мы» и согласованно используют свой педагогический потенциал, что является одним из важнейших факторов эффективности работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.

– Система ранней помощи в России до сих пор находится в стадии становления. Как вы считаете, что в этом процессе необходимо учесть, чтобы обеспечить эффективную поддержку семьи с первых дней после рождения особого ребенка?