Полина Жиянова: «Надо целенаправленно и последовательно готовить наших детей к интеграции в общество»

Полина Львовна Жиянова – коррекционный педагог, преподаватель образовательного центра. Ее помнят, любят и уважают во многих семьях, где выросли дети с синдромом Дауна. А еще она методист, автор множества статей, книг, пособий, образовательных курсов для специалистов и родителей. Ее профессиональный путь совпал с судьбоносными переменами, которые происходят в отечественной коррекционной педагогике в течение последних нескольких десятилетий. И Полина Львовна оказывалась там, где зарождалось что-то новое, прогрессивное, гуманное. Удивительно, но при всём этом, по признанию самой П. Л. Жияновой, профессию она выбрала почти случайно и поначалу едва не ушла из нее.

– Была у меня в детстве подруга, на год старше, – вспоминает Полина Львовна. – После школы она поступила на факультет дефектологии Московского Педагогического Института имени Ленина. По ее рассказам, учиться там было интересно. Ну, и я туда поступила вслед за ней. Действительно, программа на этом факультете была замечательная. Не знаю, как сейчас, но нам в начале обучения давали очень много знаний по базовым предметам: анатомии, физиологии, неврологии, психологии, генетике и другим. Эти предметы меня увлекли. Они позволяли глубоко разобраться в том, как устроен человек, и вообще расширить свой кругозор.

А вот после, когда началась производственная практика, я едва не сбежала из института. Дело в том, что в 1970-х годах, когда я была студенткой, такой специализации, как дошкольная дефектология, а тем более ранняя помощь, просто не существовало. Все методики были рассчитаны на работу с детьми школьного возраста. И после первой же практика в школе я стала задумываться, что эта работа мне не подходит. Но потом я решила, что все-таки надо закончить институт, получить высшее образование, а уж потом решать, что делать дальше.  

– И как же всё решилось?

– На одном из выпускных экзаменов мне попался, как мне показалось, спорный вопрос. Сейчас уж не вспомню, какой именно, но суть в том, что я тогда высказала свое мнение и попыталась обосновать его. А в экзаменационной комиссии присутствовала представитель Научно-исследовательского института дефектологии (сейчас это Институт коррекционной педагогии РАО). Она потом подошла ко мне, сказала: «Мне понравилось, что вы не просто заучиваете материал, а самостоятельно рассуждаете. У меня для вас есть предложение по работе в нашем НИИ». И я согласилась, а иначе, наверное, получив свой красный диплом, ушла бы в какую-то другую специальность.

В НИИ дефектологии я попала в лабораторию, занимающуюся развитием слухового восприятия у детей с нарушением слуха. Я не специализировалась в сурдопедагогике, но для индивидуальных занятий со слабослышащими детьми это было необязательно, так что эта работа мне подходила.

В то время в сурдопедагогике продвигались новые подходы, которые связаны с именами нескольких блестящих ученых, в том числе – Эмилии Ивановны Леонгард – автора методики «Формирование и развитие речевого слуха и общения у детей с нарушением слуха». По мере роста известности этой методики нарастала и острота дискуссий на ученом совете института, поскольку новый подход шел вразрез со всей традиционной направленностью советской сурдопедагогики и основами государственной системы работы с глухими детьми. Принципиальное расхождение проявлялось в вопросе: должны ли глухие дети развиваться на основе общих закономерностей детского развития или же особым путем, в итоге ведущим к их сегрегации, отчуждению от общества слышащих. Споры об этом переросли в серьезный административный конфликт, и Эмилия Ивановна была вынуждена уйти из института, но продолжила работать по своей тематике. в другой научной организации, у которой были подшефные детские сады и школы, где реализовывалась методика Леонгард. Нашу лабораторию, к сожалению, постигла подобная участь: она была расформирована, и я год проработала в школе для детей с нарушением слуха, ориентируясь на методику Леонгард: проводила индивидуальные занятия по дифференциации слухового различения и развитию речевого восприятия.

А потом в Москве начал работу первый детский сад для детей с нарушениями интеллекта. Это начинание стало возможным благодаря замечательному психологу и дефектологу Александре Абрамовне Венгер (Катаева-Венгер). Методистом детского сада стала Елена Антоновна Стребелева, которая подхватила и расширила дошкольное направление коррекционной педагогики. Напомню, что до этого времени дошкольной дефектологии у нас еще не было, соответственно, не было и узких специалистов. На работу в этот детский сад брали школьных дефектологов. Одна моя знакомая начала там работать. Я к ней походила, посмотрела, и мне понравилось. И когда открыли второй такой специализированный детский сад, я стала там работать, поскольку это было ближе к моей основной специальности и созвучнее моим собственным представлениям о том, что педагогическая помощь ребенку нужна гораздо раньше школы. Кстати, когда был открыт факультет дошкольной дефектологии в пединституте, его студентки приходили к нам в детский сад на практику, и я делилась с ними опытом.

– А самой-то вам как удалось приобрести необходимые навыки работы с особыми дошкольниками?

– Когда я пришла в детский сад для детей с нарушением интеллекта, у меня была программа Е. А. Стребелевой, в которой было написано, что нужно делать. Но при этом я абсолютно не понимала, как это нужно делать. Например, в программе было сказано, что в течение первого года обучения ребенок должен освоить счет от одного до трех. Мне казалось, я научу своих воспитанников этому за неделю. А дальше-то что? Этого я совершенно не представляла. Однако мне повезло работать вместе с одной замечательной воспитательницей.  В то время в педагогических училищах готовили очень хороших воспитателей широкого профиля. Может, они были не так сильны в теории, но практикой владели прекрасно. И у своей коллеги я училась конкретным навыкам взаимодействия с особыми детьми. А потом уже включала эти навыки в дефектологические занятия.

И еще, конечно, читала много литературы по обучению детей дошкольного возраста. Она была рассчитана на работу с нормотипичными детьми, но ведь дети всё равно все разные, под каждого надо подстраивать методики и приемы. Вот я и подстраивала, пробовала работать не столько в соответствии с диагнозом, сколько с возможностями каждого ребенка.

Наверное, в условиях школы такой индивидуальный подход был бы невозможен. А в саду такая возможность была. При списочном составе группы 12 человек реально приходили 8–10 детей. На время групповых занятий они разделялись на две подгруппы. С одной подгруппой воспитатель занималась игрой, конструированием, рисованием, лепкой. А с другой подгруппой работал дефектолог. Я занималась развитием речи, математикой, сенсорикой, и при этом на занятии присутствовало максимум шестеро детей, а то и меньше. А потом они все уходили с воспитателем гулять, а я брала по одному или по два ребенка, чтобы позаниматься с ними индивидуально. По двое мне больше нравилось, потому что в паре каждый мог проявить свои сильные стороны. Например, у меня был один ребенок, очень развитый, но у него имелись аутистические черты, и он со взрослыми не контактировал. А второй был очень контактный, но с сильным снижением интеллекта. Я всё время брала их на занятие вместе, потому что они дружили и друг друга отлично дополняли. Общительному Васе какой вопрос ни задашь, он тут же с готовностью отвечает, но в ста процентах случаев отвечает неправильно. И тогда Миша, который напрямую не вступал со мной в контакт, его поправлял: «Вася, ну что ж ты говоришь? Нужно вот так-то».  И так опосредованно я могла с Мишей заниматься. Ну а для Васи у меня были припасены более простые и доступные для него задания…  Или еще была пара: девочка с аутистическими чертами и мальчик, который был в нее влюблен. Она замыкалась перед всеми, кроме него, а он мог уговорить ее отвечать на вопросы педагога и что-то делать. В общем, когда перед тобой конкретный ребенок, приходится искать любые пути, чтобы с ним сотрудничать.

– Раз к вам приводили студентов на стажировку, значит, у вас это хорошо получалось. Почему же вы не остались на этой работе?

– Большинство детей в детском саду имели так называемую сложную структуру дефекта. Но на самом деле она сложная, потому что очень много было упущено в раннем возрасте, из-за чего возникли вторичные нарушения. Порой, когда начинаешь всем этим заниматься, то и до сути-то не доберешься. Да и некогда нагонять упущенное, ведь ребенка уже надо готовить к школе.  Я много думала о том, как можно было бы предотвратить вторичные нарушения. И поэтому заинтересовалась проектом по ранней помощи, когда на какой-то конференции познакомилась с его организатором – Виктором Васильевичем Юртайкиным, кандидатом психологических наук, который впоследствии стал доцентом Московского государственного лингвистического университета, вошел в Научно-методический совет по коррекционно-педагогическим проблемам дошкольного образования.

В середине 1990-х годов, когда мы с Виктором Васильевичем познакомились, он как раз организовывал службу ранней помощи «Утешение». Это был один из первых подобных проектов в нашей стране. До этого времени семья, имеющая ребенка с ограниченными возможностями, была фактически лишена психолого-педагогической поддержки. Традиционно младенцы и дети раннего возраста находились только под наблюдением врачей. Между тем, ранний период развития ребенка уникален. Он влияет на всю последующую жизнь, и его необходимо использовать. Оптимальная развивающая среда для этого – семья, а лучшие педагоги на данном этапе – родители. Единственное, чего им иногда не хватает, – это каких-то специальных знаний и умений. Вот тут им и нужна консультация специалистов ранней помощи. Поскольку во многих других странах всё это уже практиковалось, то при создании службы ранней помощи «Утешение» было решено обратиться к зарубежному опыту. В проекте участвовала Eurokans – организация из Бельгии, которой были выделены средства на создание обучающих групп в России. Совместный проект сначала был рассчитан на год, потом его продлили еще на два года.

Мы работали с детьми раннего возраста с ДЦП и поначалу об особенностях раннего возраста совсем ничего не знали. Но у нас были регулярные поездки в Бельгию, в Восточную Фландрию, а бельгийские специалисты приезжали к нам. Здесь были семьи, которые мы вели, и они с нами ходили в эти семьи, а в Бельгии мы наблюдали за тем, как они работают с детьми раннего возраста и их родителями. Благодаря этому я получила много знаний по работе с семьей. Когда я была дефектологом в детском саду, там у меня контакта с семьями практически не было, поскольку дети находились там на пятидневке, и их родителей я не видела. А здесь – приходишь в семью, видишь, что вот эти многодетные, а у этих в доме кошка или собака, а здесь молодая мама получает большую моральную поддержу от родственников и т. д. И думаешь, как использовать для развития малыша всю эту семейную систему. У бельгийцев мы этому научились.

– Что отличало вашу работу с семьями, где есть особые дети, от работы ваших зарубежных коллег?

– Ну, вообще-то очень многое. Как я уже говорила, у нас службы ранней помощи стали появляться гораздо позже, чем в западных странах. И вот мы приезжаем за рубеж осваивать эти методики и понимаем, что мы их освоим, но реализовывать их мы будем по-другому. Изначально мы поняли, что для осуществления комплексного подхода в раннем возрасте лучше, если сопровождать семью будет один специалист широкого профиля.  В других странах в то время был другой подход. Так, например, в Бельгии, во Фландрии, семью посещали несколько специалистов: психолог, специалист по двигательному развитию, при необходимости – специалист по вскармливанию и другие.  Помимо этого, в службе ранней помощи был человек, который назывался key person – ключевая фигура, он работал с командой, осуществлявшей домашнее визитирование. Они собирались и вырабатывали общий подход, чтобы родителю было проще совместить рекомендации, получаемые от разных специалистов.

Мы же воспользовались тем, что наш специалист, получивший разностороннюю подготовку, может один сопровождать семью. И это позволяет видеть не отдельные проблемы ребенка, а всего его целиком, и его семью тоже, что немаловажно. При этом такой специалист является членом мультидисциплинарной команды и всегда может получить необходимую поддержку своих коллег. Кстати, потом во всём мире тоже стали склоняться к тому, что должен быть основной специалист, который сопровождает семью.

Так что насчет качества своей работы мы были уверены. Но было понятно (и мы очень переживали по этому поводу), что не в наших силах что-либо сделать с системой отношения к особым детям в социуме. За рубежом она была другой благодаря тому, что там вкладывались большие государственные средства в организацию доступной среды, создание условий для интеграции и инклюзии. Еще тридцать лет назад особых детей и взрослых в западных странах можно было встретить на улицах, в магазинах, на массовых празднествах вместе с семьями и друзьями. Они чувствовали себя там вполне комфортно, и для окружающих это тоже было нормально. Всего этого мы, конечно, своей работой восполнить не могли…

– И всё же постепенно перемены к лучшему начали происходить и в нашей стране. Однако обычно, когда люди об этом говорят, они не очень хорошо себе представляют, что стоит за этими словами. Вспомните, пожалуйста, с какими трудностями, не знакомыми вашим зарубежным коллегам, вам приходилось сталкиваться?

– Да, перемены действительно начались, и это можно было заметить хотя бы по тому, что в нашей стране появилось больше организаций, нацеленных на поддержку детей с особенностями развития и их семей. Одной из таких организаций стал благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Его целью было поддержать семьи с детьми с синдромом Дауна.  Представители Даунсайд Ап обратились к В. В. Юртайкину, когда только начинали свою деятельность в Москве, потому что им нужны были специалисты по ранней помощи. И мы стали сотрудничать. Конечно, снова пришлось много учиться, чтобы понять особенности развития детей с синдромом Дауна. Но в итоге для меня это сотрудничество продолжается уже больше четверти века…

Что же касается трудностей, с которыми мы столкнулись, то они как раз вытекали из неподготовленности среды. Мы посещали на дому семьи, вместе с родителями искали оптимальные способы взаимодействия с ребенком, обсуждали с ними то, что нужно делать в период между нашими визитами, обучали их конкретным педагогическим приемам и тому, как использовать игрушки, предметы быта и различные бытовые ситуации для развития малыша. Нам казалось, что раз детей с особенностями развития теоретически могут принять в школу, то нам надо просто восполнить недостающее звено: подготовить их к детскому саду, там их подготовят к школе, и образовательный маршрут будет построен. Но потом оказалось, что этих детей в детские сады не берут, а если и берут, то ничего хорошего не получается, потому что они не социализированы, что неудивительно: в то время с особыми детьми даже гулять-то стеснялись.

Анализ создавшейся ситуации привел нас к мысли о необходимости создания условий для социализации малышей. Таким образом появились адаптационные группы, которые дети посещали вместе с родителями.  В других странах такой формы работы не было, потому что в этом не было необходимости: любого особого ребенка после домашних визитов брали в дошкольное учреждение.  И еще одним новым направлением работы стали вебинары для специалистов из всех детских садов, в которые нам удавалось пристроить наших детей. А еще мы активно переводили методическую литературу, адаптировали ее к нашим условиям и сами писали статьи и книги, продолжая при этом учиться у своих западных и отечественных коллег. Кроме того, мы начали активно сотрудничать с ИКП РАО, а конкретно – с лабораторией Юлии Анатольевны Разенковой.

Ранняя помощь стала развиваться и в других городах страны, в частности, в Санкт-Петербурге. Пожалуй, самым важным было то, что, когда общество дозревало до каких-то изменений в отношении особых детей, мы, специалисты, уже были к этому готовы.

– Запросы, особенно от родительского сообщества, со временем менялись. Они росли вместе с теми детьми, которые с самого рождения получали квалифицированную психолого-педагогическую поддержку.  Сначала, как вы уже говорили, проблемой было определить их в детский сад, а когда с этим более-менее разобрались, потребовалась адаптация к школе, дополнительные занятия для развития творческих способностей и так далее. Вот сейчас, пожалуй, один из самых актуальных запросов – трудоустройство молодых людей с синдромом Дауна. Пока в этой области достижений не так уж много, хотя усилий затрачивается немало. Как вы думаете, с чем это связано? И можно ли провести какие-то параллели между нынешним этапом и тем, который был, когда вы только начинали внедрять раннюю помощь?

– Мне кажется, дело опять в неподготовленности к новому этапу. Мы видим, как инклюзивные процессы протекают на Западе: многие молодые люди с синдромом Дауна после школы работают, ведут активный образ жизни. Среда готова принять их такими, какие они есть. И мы надеемся, что стоит нашим ребятам окончить школу, и они тоже смогут трудоустраиваться. Мол, надо лишь грамотно заниматься просвещением общества в отношении их возможностей, призывать представителей бизнеса к сотрудничеству. На самом деле, такой инклюзии, как за рубежом, у нас пока нет. А значит, надо целенаправленно и последовательно готовить наших детей к интеграции в общество.