Татьяна Нечаева: «В нашей работе надо искать не нестандартные ситуации, а нестандартные решения, которые помогают разобраться в самых сложных случаях»

Директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, программный директор фонда «Синдром любви» Т. Н. Нечаева вспоминает: «Многие годы, если я рассказывала, что работаю с детьми с синдромом Дауна, мне говорили: "Тяжело, наверное". А я внутренне никогда не ощущала, что это так. Какой бы ребенок ни был - успешный, с чьей-то точки зрения или менее успешный, но, если ты к нему открыт - от него всегда идет огромная отдача».

- Татьяна Николаевна, как складывался ваш путь в профессию?

- Окончив школу, я пошла поступать в Педагогический университет имени Ленина. Сначала хотела учиться на логопеда, но на эту специальность был какой-то заоблачный конкурс, и мне в приёмной комиссии посоветовали другое направление, которое на тот момент открылось не так давно: дошкольную дефектологию. Конкурс там был всего восемь человек на место, и я, конечно, согласилась. Учиться мне было интересно, потому что начиная со второго курса, у нас было очень много практики. Мы ходили практиковаться в разные детские сады, поскольку тогда вся педагогика начиналась с трёх лет. В такой парадигме нас и обучали: сопровождение детей от нуля до трех лет находилось в ведении Минздрава, а педагоги начинали заниматься их развитием только с трехлетнего возраста. Ранней помощи как таковой не существовало.

В 1994 году моя нынешняя коллега и давняя подруга Марина Зеленова устроилась на работу в филиал школы «Ковчег» недалеко от станции метро «Краснопресненская». Это был учебно-воспитательный комплекс, в котором детский сад объединён с начальной школой. От Марины я узнала, что там нужен ещё один логопед. Я туда пришла, и оказалось, что в этом месте работает группа специалистов, которая называлась «Содружество “Утешение”».

Эти специалисты работали с детьми младше трёх лет, и что самое главное - с их родителями. То есть уже тогда там практиковался подход, основанный на важности вовлечения и взаимодействия с семьей. Руководил этой работой Виктор Васильевич Юртайкин, замечательный человек, вдохновитель и создатель «Утешения». Одним из ключевых специалистов там была Полина Львовна Жиянова, которая тогда уже, в 1994 году, начала проводить занятия в группах социальной адаптации, и в них принимали участие дети вместе с родителями. Дети были все разные: те, которые воспитывались в семьях и сироты из приюта матери Терезы, с нарушениями слуха или с множественными нарушениями развития.

Виктор Васильевич - очень динамичный человек. Он и мне говорил о том, что обязательно нужно познавать и пробовать новое, двигаться вперед. Но я и сама это понимала. Картина, которую я видела в «Утешении», разительно отличалась от того, чему нас учили в вузе. При том, что я получила хорошее образование и реально очень благодарна Ленинскому педагогическому университету за добротную, основательную базу знаний, там философия была совершенно другой. А тут – и педагогическая поддержка детей с раннего возраста, и опора на родителей – в общем, было видно, что это настоящее содружество семей и специалистов. Я стала интересоваться этим новым подходом, приходить на групповые занятия Полины Львовны, чтобы помогать ей, поскольку она вела их одна, а семей было много.

Тем временем Виктор Васильевич на одной из конференций познакомился с представителем Министерства образования Фландрии (это административная единица Бельгии). Бельгиец рассказал ему про систему ранней помощи, существовавшую у них в тот момент, и про европейскую организацию «Евроканс», которая занимается поддержкой и организационным развитием разных структур, нацеленных на помощь семьям с детьми с особенностями развития.

С этого знакомства начался уникальный в те годы для России проект, в рамках которого мы, российские специалисты, учились у специалистов-практиков из Бельгии. В нем было задействовано несколько организаций. Одна из них - диагностическая, которая существовала при Гентском университете. Другая называлась «Кенгуру» и занималась поддержкой детей с двигательными нарушениями. И ещё одна организация называлась «Тандем». Она поддерживала семьи с детьми с интеллектуальными особенностями, в том числе с генетическими синдромами.

- Как же проходила ваша учеба?

- У нас была программа обучения, ориентированная именно на практику. С одной стороны, в Москве нам читали лекции, проводили практикумы, а с другой - этот проект предполагал взаимное вовлечение в работу. Мы ездили в Бельгию, там тоже учились и обязательно посещали семьи вместе с нашими коллегами. Соответственно, в Москве происходило то же самое.

Длилось всё это два года, в течение которых я родила дочку, не выпадая из проекта. И таким образом я получила образование по методологии ранней помощи и методам поддержки семьи. А параллельно с этим в Москве на базе Центра медико-психолого-социального сопровождения Северного административного округа Москвы появилась служба ранней помощи, где мы все работали: я, Полина Львовна Жиянова, потом туда пришла Миляуша Фаритовна Гимадеева. А в Монтессори-группе, которая тоже была в этом центре, тогда работала еще одна наша нынешняя коллега Екатерина Пономарёва.

Потом в Москве появился благотворительный фонд «Даунсайд Ап», который поначалу не имел ни собственной территории, ни базы семей-благополучателей. А среди подопечных нашей службы ранней помощи уже были семьи с детьми с синдромом Дауна. Наши специалисты посещали их с домашними визитами, а они приходили к нам на групповые занятия. И в Москве тогда существовала родительская ассоциация семей с детьми с синдромом Дауна, которую возглавлял Сергей Колосков.

Очень быстро между этими тремя организациями выстроились связи, появился пул семей с детьми синдромом Дауна и специалистов. Со временем благотворительный фонд «Даунсайд Ап» снял небольшую квартиру в Стрельбищенском переулке, а потом у него появилось собственное помещение в Озерковском переулке, куда мы все постепенно перешли.

- Выходит, некоторые специалисты, до сих пор работающие в фонде, вместе помогают семьям с детьми с синдромом Дауна уже на протяжении 30-ти лет? Вот это да! Не каждая семья может похвастаться таким сроком совместной жизни!

- Да. В этом смысле Даунсайд Ап - уникальная организация. Поначалу там было около двух десятков сотрудников, включая и педагогов, и руководство, и бухгалтера. И путь, который мы вместе прошли, был непрерывно связан с развитием.

- И вам никогда не хотелось выбрать какую-нибудь более спокойную работу? 

- На самом деле, когда я училась в Ленинском университете, то думала, что буду дефектологом или логопедом, буду работать в каком-нибудь детском саду четыре часа в неделю. А тут попала в такую сферу, где надо было бесконечно двигаться вперед. У учредителей фонда были амбиционные цели, они выбрали миссию изменить к лучшему ситуацию по поддержке семей с детьми с синдромом Дауна, сделать так, чтобы родители не отказывались от этих детей. Ради этой миссии выстраивались профессиональные отношения между московскими специалистами и нашими зарубежными коллегами, в частности, с фондом Сью Бакли - организацией, которая сейчас называется Down Syndrome Education.

И мы имели возможность получать знания от наших коллег, которые уже прошли определенный путь, накопили и научные данные по синдрому Дауна, и наиболее эффективные методики. Обладая очень хорошей советской дефектологической базой, мы эти знания накладывали на нашу практику и могли их адаптировать к нашей ситуации. Это было невероятно интересно! Я считаю, моя профессия научила меня, во-первых, открывать ум всему новому, быть динамичной, гибкой. А во-вторых - понимать, что в нашей работе надо искать не нестандартные ситуации, а нестандартные решения, которые помогают разобраться в самых сложных случаях.

В Даунсайд Ап меня всегда вдохновляло то, что это место, где не существует никаких шаблонов. Здесь нет стандартных, универсальных подходов к работе с детьми. Подход всегда индивидуальный, и это даже никогда не обсуждалось.

И плюс еще один факт, очень важный для меня: опыт конструктивного взаимодействия с родителями, который был у Содружества «Утешение», стал ценностью и для Даунсайд Ап благодаря преемственности специалистов. С самого начала мы пытались работать именно вот в таком контексте, а не в той парадигме, которая была, к сожалению, повсеместно распространена в педагогике в советское время, когда родители приводили ребёнка на занятие и оставались за дверьми кабинета, в котором с ним занимался специалист.

- Неудивительно, что вас всё это привлекало. Но, согласитесь, в 90-е годы многое в этой ситуации со стороны выглядело непривычным, ненадежным, даже странным: вокруг пышным цветом расцветают коммерческие товарно-денежные отношения, а тут - некоммерческая организация, иностранные учредители, нетипичные педагогические подходы, специфический круг благополучателей… Близкие вас поддерживали?

- Действительно, это всё выглядело немного чудновато, но близкие меня всё равно поддерживали, потому что они видели, что у меня есть интерес к этой работе, что я горю ею. И это было очень важно для меня. Чего-то подобного я всегда желала своей дочери: чтобы она приобрела профессию, которой она была бы увлечена и которая стала бы для неё очень ценностной и смыслообразующей.

- Дочь не пошла по вашим стопам?

- Нет, не пошла. Она стала химиком, недавно защитила кандидатскую диссертацию, работает в лаборатории и преподает в Менделеевке. И у нее совершенно точно есть талант преподавателя, ей нравится взаимодействие со студентами, она творчески подходит к этому, а я для нее всегда хотела именно такого.

- Давайте вернемся в 90-е годы, когда фонд «Даунсайд Ап» только начинал путь к достижению своих целей. Образно говоря, получается, что семя было посажено в подходящее время, в нужном месте, в хорошо удобренную почву. Ведь, как вы уже упоминали, в Москве учредители фонда начали сотрудничать с Содружеством «Утешение», где уже был известен семейно-центрированный подход и работали подготовленные специалисты ранней помощи.  И Даунсайд Ап начал уверенно развиваться. Но всё равно это была одна организация. А сейчас НКО, помогающие людям с ментальными нарушениями, есть в каждом российском регионе. Как всё это строилось?

- Когда я пришла в Даунсайд Ап, то занималась домашним визитированием, но при этом у меня сразу была программа консультирования иногородних семей. А тогда же не было ни интернета, ни мобильных телефонов, то есть информация в основном распространялась просто по сарафанному радио. И люди из разных городов приезжали в фонд на консультации. И мы стали стараться познакомить между собой семьи, приезжавшие из одного города, потому что понимали: очень важно иметь возможность общаться с людьми, которые находятся в твоей ситуации. И постепенно в разных регионах стали образовываться родительские активы. Например, в Рязани,  Кирове, Екатеринбурге, Уфе и так далее – в разных городах. И родители стали с нами консультироваться, что они могут сделать в своих городах.

Мы стали потихоньку их поддерживать, и сейчас наш общий чат «Солнечная система» включает около 100 организаций из всех регионов. Базу этого чата составляют профессиональные организации, которые выросли из тех самых небольших родительских групп. На сегодняшний день они обладают своими собственными уникальными практиками, наработками и так далее. То есть Даунсайд Ап был для них таким двигателем, который помогал им двигаться вперед.

Мы всегда стремились делиться знаниями. Имея возможность общаться с зарубежными коллегами, мы старались эти знания переработать, структурировать, и они стали появляться в виде книжек, брошюр, журналов. Мы начали проводить образовательные семинары, а родительские активы в других городах, в свою очередь, тоже занимали активную, конструктивную позицию.

- Ну, родители - всегда самые заинтересованные в конструктивных изменениях люди. Но вы вот ещё сказали, что их объединения превратились в профессиональные организации. За счёт чего?

- Родители стали привлекать специалистов и знакомили их с нашим фондом. Специалисты приезжали на наши мероприятия, мы их обучали. Или мы выезжали в другие города, когда у нас была такая возможность. И у них тоже стал накапливаться свой профессиональный опыт.

- Судя по вашему рассказу, дело было не только в профессиональных навыках, но и в отношении к новым веяниям в педагогике: к семейно-центрированному подходу, к необходимости ранней помощи, к проблемам воспитания и обучения детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. И приживалось всё это даже в столице непросто. А в других регионах?

- В регионах эти изменения заняли больше времени, но сейчас они произошли, это точно. Ранняя помощь в России развивалась не так быстро, как в других странах, но всё-таки развивалась. В Санкт-Петербурге этой темой занимался Институт раннего вмешательства, в Москве - Институт коррекционной педагогики Российской академии образования, в котором появилась лаборатория по ранней помощи под руководством Юлии Анатольевны Разенковой. Эти солидные научные организации стали базой для распространения адекватных профессиональных знаний о том, какой должна быть ранняя помощь в рамках семейно-центрированного подхода. То есть, Даунсайд Ап был вовсе не единственным воином на этом поле. Становилось всё больше людей, которые знакомились с этим подходом, и постепенно количество переросло в качество. В России стали отходить от медицинской модели поддержки семьи, когда к ребёнку относились как к пациенту, в сторону социальной модели, когда к ребёнку относятся как к субъекту, очень значимому и живущему в контексте семейной системы.

Конечно, это происходило не сразу, потому что отечественные специалисты так же, как и я, учились другому. Но благодаря тому, что они стали получать знания от упомянутых авторитетных научных организаций и поддержку таких НКО, как фонд «Даунсайд Ап» и Центр лечебной педагогики «Особое детство», процесс пошел.

- А была ли у этого процесса поддержка со стороны государства? Повернулось ли государство лицом к проблемам ранней помощи и семейно-центрированному подходу?

- Я бы так сказала, что оно повернулось, и не раз. То есть, все это было непросто, потому что сначала появилась поддержка для семей с детьми от полутора лет, потом открыли службы ранней помощи, и в какой-то момент их было несколько десятков в Москве. Потом решили, что это нерентабельно, и работу таких служб свернули. Тем не менее, знания и практика организации системы ранней помощи распространялись в России. Благодаря деятельности Ю.А. Разенковой и сотрудников ее лаборатории ИКП, появились первые методические руководства. И сейчас в Москве Департамент соцзащиты поддерживает больше 10 служб ранней помощи. В других регионах они тоже есть, но там их поддержка зависит уже от местных властей. Поэтому неправильно было бы говорить, что нет поддержки государства. Она есть. Другое дело, что на законодательном уровне и на уровне выпуска таких документов, как «Концепция ранней помощи», приказы, указы, стандарты ранней помощи, исключительно важные документы с точки зрения идеологии и принципов поддержки семьи, – всё это еще требует повышенного внимания. Огромную роль в этом процессе продолжает играть и Институт коррекционной педагогики, и Альянс «Ценность каждого», который объединил в себе профессиональные московские и региональные организации, занимающиеся поддержкой семьи и человека с ментальными особенностями. Благодаря активной позиции всех участников этого процесса идеология ранней помощи доносится до государственных структур, от которых зависит становление ранней помощи в России.

Но это сложный процесс и нельзя не признать, что порой он совсем не простой.

- В Даунсайд Ап получилось так, что росли дети, которые первыми начали получать от него помощь, и вместе с ними «росли» программы фонда: они постепенно и последовательно разрабатывались для дошкольников, школьников, а теперь уже и для взрослых с синдромом Дауна и их семей. Как вы думаете, на государственном уровне поддержка людей с ментальными особенностями будет проходить такой же поэтапный путь? Сначала целиком и полностью разберутся с ранней помощью, и только потом в поле зрения попадут проблемы детей других возрастов?

- Нет, сейчас, к счастью, идут параллельные процессы, но, к несчастью, не настолько качественно, как хотелось бы. Например, 12 февраля Госдума окончательно отклонила закон о распределённой опеке, хотя на его подготовку и обсуждение было затрачено очень много усилий и некоммерческих организаций, и активистов родительского сообщества, и представителей ВОРДИ, и других. К сожалению, никакие письма поддержки, которые написали, в том числе, от Альянса «Ценность каждого», не помогли…

- Как вы думаете, что мешает всем видеть проблемы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями так же, как их видят некоммерческие организации, входящие в Альянс «Ценность каждого», и родительская общественность?

- Думаю, что на общественное сознание еще продолжают оказывать влияние некоторые устаревшие мифы о людях с синдромом Дауна. Ведь даже когда их восприятие меняется на правильное, происходит это не сразу.

На самом деле, каждый такой миф имеет две стороны. Например, сначала считалось, что люди с синдромом Дауна необучаемые. Потом убедились, что это не так, и на смену пришло не менее нереалистичное восприятие людей с лишней хромосомой. Мол, они такие необычные, почти что ангелы и так далее. То есть, их стали наделять какими-то мифическими свойствами, забывая при этом о том, что вообще-то они такие, какие есть, со своими индивидуальными особенностями, со своей субъектностью, личностными предпочтениями, личностным ростом.

На мой взгляд, очень важно, что сейчас не только людей с синдромом Дауна, но и с другими особенностями развития всё-таки больше принимают именно такими, какие они есть. И с этим связано, в частности, распространение альтернативной дополнительной коммуникации - инструмента, который помогает человеку выражать себя, а также появление ясного языка.

Адекватная картина такова: люди синдрома Дауна очень разные, и у каждого из них разные исходные данные, свои сильные и проблемные качества, свои достижения, особенности здоровья и, возможно, поведенческие трудности. Надо всем этим можно работать, и будем надеяться, работа эта будет именно в рамках и в развитие индивидуального подхода. Про его важность и необходимость все знают и говорят, но тем не менее стремление к какой-то красивой картинке порой заставляет говорящих не замечать отличия людей с синдромом Дауна от других. И тогда получается, что человеку синдром Дауна никакая специальная помощь не нужна. Нет, нужна! Потому что у него есть реальные проблемы, и если мы ему с ними не поможем, то поступим по отношению к нему плохо. Другое дело, что при этом он остаётся человеком своего возраста и своих возрастных потребностей. Человеком со своим характером, со своими устремлениями и с теми же правами, что и все другие люди.