Юлия Лентьева: «Любому ребенку нужно как можно чаще давать возможность выбора и не оценивать этот выбор, если это не касается его безопасности»

Юлию Викторовну Лентьеву знают и любят все старшие участники программ нашего фонда и их близкие. Она руководит направлением «Сопровождение подростков и молодых людей с синдромом Дауна», занимается методической поддержкой программ для детей школьного возраста и взрослых, а также участвует в просветительской деятельности фонда. А еще Ю. В. Лентьева проводит тренинги и «уроки доброты», адресованные самым разным аудиториям – от волонтеров до сотрудников и руководителей компаний; разрабатывает методические материалы для родителей, специалистов и партнеров фонда.

Перечень ее обязанностей настолько велик и разнообразен, что невольно задумываешься о том, как же это она решилась выбрать такую энергозатратную, хлопотную работу. Однако Ю. В. Лентьева утверждает: «Не я выбрала эту работу, а она выбрала меня! Если бы не мой сын Филипп, то, наверное, я бы не попала в эту систему. Но так как Филипп родился с синдромом Дауна, благодаря ему я работаю именно здесь».

Впрочем, о помогающей профессии Юлия мечтала с самого детства. До школы ее растили в основном бабушка с дедушкой, которые не особо баловали внучку и воспитали в ней самостоятельный, неравнодушный, боевой характер. Долгое время ей очень хотелось работать в детской комнате милиции, помогать попавшим в беду детям и подросткам. Позже, в старших классах, на смену этой мечте пришла другая: стать врачом. Осуществить ее она так и не решилась: опасалась, что не сдаст экзамены в медицинский вуз. Да и мама настаивала: «Ну, как ты будешь ездить каждый день в Москву? Лучше поступай в институт поближе к дому!»

В Шатурском районе Подмосковья, где тогда жила Юля, выбор образовательных учреждений был невелик, и она стала учиться на менеджера-экономиста по производству строительных материалов. Училась по вечерам, а днем работала в детском саду. Всё успевала, со всем справлялась, включая обустройство собственной семейной жизни, поскольку замуж она вышла уже в 18 лет.

- Мне очень нравилось быть воспитателем, работать и с совсем маленькими детьми, и с дошкольниками постарше, – вспоминает Ю. В. Лентьева. – Заведующая детским садом это заметила и повысила меня, сделала основным воспитателем в ясельной группе, хотя я была еще совсем молодой студенткой. Но после того, как родился Филя, мне пришлось прервать свою карьеру.

Какое-то время я сидела дома. Мне нужна была помощь, чтобы справиться с фактом рождения особого ребенка и понять, как жить дальше. Потому что, когда мне сообщили диагноз сына, я почувствовала, будто земля ушла из-под ног. Я не знала, что делать, куда идти и кто может помочь. Было страшно даже просто выйти из дома, казалось, что на нас все смотрят. Но однажды мне дали телефон фонда «Даунсайд Ап». Там началась новая глава моей жизни — не сразу радостная, но уже полная надежды. Постепенно жизнь налаживалась, однако где-то к пяти годам у Фили начали проявляться аутистические черты, он стал хуже развиваться и даже утратил некоторые уже приобретенные навыки.

- Наверное, смириться с этим было очень непросто, тем более – такому деятельному человеку, как вы. Как вам в итоге удалось пережить этот тяжелый в психологическом плане момент?

- Стало легче, когда я начала сама помогать родителям других особых детей. На одной из встреч, которые проводил Даунсайд Ап, я познакомилась с Тарасом Красовским – отцом девочки с синдромом Дауна и председателем совета общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы». Он предложил мне стать соучредителем этой организации, я согласилась. Благодаря этому я получила первый опыт по защите прав детей-инвалидов и их семей.

- Как дело, которым вы начинали заниматься на общественных началах, стало частью вашей профессии?

- Однажды Тарас Красовский пришел и сказал мне: «Юля, я тебе нашел крутое место работы, это твое». Речь шла о вакансии в РООИ «Перспектива». Это организация, которая помогает людям с разной формой инвалидности защитить свои права, найти работу, выбрать инклюзивную школу, подобрать подходящий вид спорта, реализовать свой творческий потенциал.

Так я устроилась в РООИ «Перспектива» и проработала там 16 лет. Сначала работала с родителями детей с инвалидностью в своем городе Котельники. Фактически я выполняла роль социального адвоката: знакомилась с семьями, где есть дети-инвалиды, выясняла их потребности и проблемы, а потом помогала эти проблемы решать. До сих пор вспоминаю, как мы старались вместе продвигать какие-то нужные детям и родителям вещи. Например, некоторым детям для реабилитации нужна была иппотерапия. Мы с родителями собирались, писали письма в администрацию города и просили, чтобы нам организовали эту самую иппотерапию на базе реабилитационного центра. В результате так оно и получилось, и это было лишь одной из многих-многих маленьких побед, которых мы добились, чтобы изменить к лучшему жизнь детей с инвалидностью и их семей. И я убедилась на собственном опыте: если ты один, то ты, может быть, чего-то не знаешь, или стесняешься какую-то проблему поднимать, или боишься проявлять активность. А если люди, имеющие схожие проблемы, организуются и действуют вместе, то это действительно сила.

Потом я стала взаимодействовать с родителями особых детей на региональном уровне. Мы организовывали «Школы социальных адвокатов», чтобы мамы и папы детей с инвалидностью учились защищать свои права. Я работала в отделе инклюзивного образования: проводила «Уроки доброты», рассказывала о людях с разной формой инвалидности, организовывала психологические тренинги для родителей. А еще, в случае необходимости, курировала адресную помощь семьям. По этому направлению мы работали с другим фондом, который перечислял деньги, и мы эти деньги отдавали родителям на лекарства, одежду, ортопедическую обувь и так далее.

- То есть, многозадачность уже тогда стала частью ваших рабочих будней?

- Да. Помимо прочего мы организовывали различные инклюзивные мероприятия, и это тоже входило в мои задачи. Что еще? Обучать других сотрудников, передавать опыт родителям в регионах и поддерживать связь с региональными организациями по всей стране.

- Как жилось Филиппу при такой занятой маме?

- Я сразу решила: никогда не буду прятать своего сына, оставлять его дома в четырех стенах. Всегда хотела, чтобы у него была своя жизнь, со своими интересами и возможностью их реализовать. Сказала себе, что у него должны быть не только мама с папой и четыре стены, но и контакты с другими людьми, должны быть друзья.

Помогая другим родителям, я училась помогать и своей семье. Если бы у меня не было этой работы, вряд ли я смогла бы добиться того, о чем мечтала для Фили. Скорее всего, просто опустила бы руки после первых неудачных попыток устроить его в детский сад. Но благодаря своей работе я понимала, что сдаваться нельзя. В инклюзивной среде у особого ребенка больше шансов стать самостоятельным. А значит, нужно, чтобы все дети могли ходить в детские дошкольные учреждения. И я добивалась этого для Филиппа. Опыт, полученный в «Перспективе», мне тут пригодился. Мы взаимодействовали с разными дошкольными учреждениями, с их администрацией и педагогами. Рассказывали им, как работать с детьми с инвалидностью.

И всё равно мне пришлось обзвонить несколько десятков детских садов, прежде чем я смогла устроить Филю в один из них. В итоге это произошло благодаря маленькой хитрости. Когда я говорила, что у него синдром Дауна, мне везде отказывали. И вот во время разговора с администрацией очередного детского сада я не стала упоминать про синдром, а просто сказала, что у сына неправильный хромосомный набор. Мне ответили: «Ладно, приводите». Вот так мой Филя попал в обычный детский сад. Было сложно в начале, когда все его разглядывали, приходили воспитатели из других групп смотреть, кто же такой человек с синдромом Дауна. А потом привыкли. Дети стали помогать Филе ориентироваться в саду, и когда их родители увидели, как хорошо они взаимодействуют, то перестали тревожиться из-за особого ребенка в группе, тоже привыкли…

Конечно, я бы не справилась с ролью работающей мамы без помощи со стороны мужа и других родственников. Да, у меня была очень активная работа, но при этом у меня были близкие люди, которые мне помогали, чтобы моя работа была.

- А когда Филя вырос из дошкольного возраста?

- После сада Филипп пошел в коррекционную школу. В школе он учился 12 лет, и все эти годы я продолжала работать благодаря тому, что у нас была помощь со стороны родственников, подключались к ней буквально все. Замечу, что очень важно, когда от родных есть поддержка. 

- Похоже, что такой стиль жизни пошел на пользу не только вам, но и Филиппу. Педагоги, которые знают его с раннего детства, отмечают, что он вырос максимально социализированным и самостоятельным, насколько это возможно при его особенностях развития.

- К этому мы всегда и стремились. Когда Филиппу было лет 15, началось его самостоятельное проживание. Мы с мужем почувствовали, что сыну нужно пространство, где он будет отдыхать от нас, а мы от него. Каждую неделю три дня и две ночи он проводил в квартире сопровождаемого проживания, где он находился со своими друзьями и педагогами. Оттуда ездил в социальные мастерские на работу, и ему такая жизнь нравилась. Когда этот проект сопровождаемого проживания закрылся, мы стали искать другие возможности для того, чтобы у Филиппа была своя жизнь. Он взрослый человек, и как для любого взрослого человека, для него это важно.

- Юлия, признайтесь: беспокоитесь за Филиппа, когда он не с вами?

- Конечно! Еще когда он учился в школе, и мы стали отпускать его в летние лагеря, нам было за него очень страшно. И плакали тихонько, и заваливали педагогов сообщениями, вопросами. В поездках Филипп терялся, и не раз. Мне об этом потом рассказывали. Но я все равно его отпускала. Боялась, но отпускала. Он у меня очень много ездил в поездки, например, со своим классом, без меня, он был в Турции, ездил в Екатеринбург на какой-то конгресс, был в Питере на экскурсии, несколько раз жил в лагере в деревне под Тверью. У него было много возможностей, чтобы он отдыхал от нас, от родителей, а мы отдыхали от него.

Это тоже очень важно, когда есть такая возможность. Мы эту возможность ловили и каждый раз, когда она появлялась, старались не упускать. Мы знаем, что это страшно, что он может потеряться, но мы понимаем, что он не может быть все время рядом с нами, что ему тоже нужно отходить от нас в сторону.

- Наверняка помимо возможностей проявить самостоятельность нужна еще и серьезная подготовка к этому. Как это происходит у вас с Филиппом?

- Без подготовки и правда не обойтись. Причем полезный навык мало приобрести, его потом надо еще и поддерживать. Например, я уже давно заметила, что Филипп боится ступать на эскалатор в метро. Мы помогли ему справиться с этим страхом, и теперь он, хоть не без опаски, пользуется эскалаторами. Однако нужно и дальше это делать, чтобы он этот навык не забывал, чтобы он у него оставался.

- Боязнь эскалатора – это единственная фобия Филиппа?

- К сожалению, нет. Например, когда он остается дома один, то боится выходить из комнаты. Не любит прикасаться к цветам, зеленой траве, листьям на деревьях. Ни за что не станет купаться в открытой воде: в реке, в море…

- И какую линию поведения по отношению к сыну вы выбираете в тех случаях, когда проявляются его страхи?

- Не навязывать то, что ему не нравится. Ну, не любит человек цветы – значит, не будем ему их давать. Не любит купаться – пусть просто подышит морским воздухом. Мы, кстати, ездим всей семьей в отпуск к морю, и у Филиппа там свой отдых: он ходит на дискотеки, сидит на пляже, загорает, ему это очень нравится. Еще нравится гулять по набережной, ходить в кафе…

- Хорошо, на купаниях в море действительно можно не настаивать. Но ведь есть вещи, без которых практически не обойтись. Скажем, те же поездки на метро, а значит – спуски и подъемы на эскалаторах. Как снизить уровень стресса в подобных ситуациях?

- Не жалеть времени на то, чтобы подробно всё объяснять и рассказывать, особенно о предстоящих действиях. Перед тем, как куда-то выйти вместе, я за день или даже за два начинаю рассказывать Филиппу, куда мы поедем, зачем, как это будет происходить, какая будет дорога и т. д. На своем опыте я убедилась, что это работает. Плюс он видит людей, которые спокойно делают то, чего он боится, и никакой опасности для них это не несет. И от этого он тоже как-то немножечко успокаивается.

Естественно, всё это происходит постепенно. Помню, когда Филя был маленьким, он любил ходить в дельфинарий, смотреть представления. Но он боялся, когда дельфины начинали «петь» своим скрипучим голосом. Поэтому, когда начиналась эта часть представления, мы просто уходили, и я не делала из этого катастрофы: ну хорошо, в следующий раз посидим подольше и досмотрим…

- В теории вряд ли кто-то не согласится с тем, что самостоятельность и социализация – это благо для человека с синдромом Дауна. Но вот на практике… Многие родители боятся за своих особых детей, считают, что те еще не готовы к самостоятельности. Как с этим справиться?

- Наш родительский страх за ребенка такой – его нужно прожить и пережить. И не ждать: вот страх пройдет, тогда я отпущу ребенка. Надо бояться, но отпускать. Постепенно ребенок накопит собственный опыт жизни без родителей, и всем станет гораздо легче.

Конечно, люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свои особенности: состояние здоровья, характер, степень ответственности, волевые качества. И от этого зависит мера их самостоятельности, здесь нельзя своего ребенка ни с кем сравнивать. Например, Филипп не ездит по городу один. Но когда он едет куда-то со мной в общественном транспорте, то всегда садится на свободное место не около меня, а поодаль. И в этом тоже выражается его самостоятельность. В таких случаях я никогда его не одергиваю.

- Вы видите много разных примеров того, как родители воспитывают своих детей с синдромом Дауна, выстраивают взаимодействие с ними. Задумывались ли о том, когда у ребенка больше шансов вырасти самостоятельным в полную меру своих возможностей?

- Думаю, таких шансов больше у того, кому родители позволяют, в пределах разумного, всё делать самому. Пусть это займет больше времени, потребует терпения, пусть результат получится неидеальным – всё равно через это надо пройти.  У нас, например, Филя очень долго не пил сам из чашки и не держал ложку. И бабушка была готова его всё время кормить. Говорила: «Ой, да ладно, ну у него же синдром Дауна, он же сам не сможет». И вот здесь мне приходилось проявлять твердость: настаивать, чтобы Филя учился есть сам. 

Я понимаю, что у него есть особенности. Знаю, что он много чего никогда не сможет сделать самостоятельно. Например, завязывать шнурки и застегивать пуговицы. Ну, значит, мы не будем покупать ему обувь со шнурками и рубашки с пуговицами. Он будет жить в другой одежде и обуви, которую сможет надеть без посторонней помощи. И я даю ему возможность выбрать ту самую одежду и обувь. Даже если он оделся во всё зеленое, ну и что, это его выбор… Мне кажется, любому ребенку как можно чаще нужно давать возможность выбора и не оценивать этот выбор, если это не касается его безопасности. 

- Как правило, родители действуют из лучших побуждений, делая всё за ребенка. Например, считают, что так он сможет избежать неудач и не будет чувствовать себя неуспешным. Как вы к этому относитесь?

- Неудачи, конечно, возможны. Но пробовать всё равно нужно. Не получится что-то одно – значит, получится другое. Не выйдет сегодня – значит, выйдет завтра, через месяц, через год… Какие-то вещи так и останутся недоступными, как завязывание шнурков для нашего Филиппа. Что ж, значит, надо объективно это оценить и найти альтернативу. И помогать лишь тогда, когда без этого не обойтись. Причем такой стратегии должна придерживаться вся семья. Я на своем опыте поняла, насколько это важно. Мы всегда ведем одну линию воспитания: если приняли какое-то решение, никто от него не отступает. Если что-то делаем, то мы делаем это вместе. И, еще раз повторю, даем Филиппу любую возможность пробовать что-то новое.

- Важное условие самостоятельной жизни – возможность получить профессию и работу. Трудоустройство молодых людей с синдромом Дауна – это отдельная большая тема, и мы не будем ее сейчас касаться. Но скажите, запросы самих молодых людей и их родителей в этом плане совпадают?

- Мне кажется, что для самих ребят тема трудоустройства даже важнее, чем для их родителей. Многие наши юноши и девушки мечтают зарабатывать деньги, чтобы создать и обеспечивать семью, ездить отдыхать. Они приходят и просят у меня найти им работу. Для них имеет большое значение то, что в наших социальных мастерских они получают стипендию. Кто-то оплачивает себе телефон, кто-то тратит эти деньги на поход в кафе, кто-то копит на отдых или на подарки близким к празднику. В общем, ребята очень хотят работать и зарабатывать.

Сейчас и среди родителей стало больше заинтересованных в этом. Хотя не все из них готовы к тому, чтобы их дети на работе полы мыли или тележки в супермаркете собирали. Многие мечтают о какой-то творческой профессии для ребенка. Эти завышенные ожидания – одна из причин того, что ребенок, повзрослев, не может самореализоваться.

- Юлия, в одном из своих интервью вы сказали, что успех ребенка начинается с понимания и поддержки родителей. Как родители могут научиться отпускать своих детей, давать им больше свободы и уверенности в себе?

- Универсального рецепта не существует. Кому-то поможет общение с другими родителями, готовыми поделиться опытом. Другие нуждаются в поддержке специалиста-психолога. Три года назад мы вместе с психологом разработали курс, на котором учили мам и пап особых детей больше доверять своему ребенку и делегировать ему различные задачи. И результат был, правда, у каждого свой, ведь все ситуации индивидуальны. Кто-то начал отпускать ребенка самостоятельно ездить на общественном транспорте, а кто-то стал разрешать сыну или дочери самому налить чашку чая из горячего чайника. Нашей задачей было помочь родителям составить «план заботы» – некий чек-ап того, как построить жизнь с особым ребенком сейчас, чтобы потом он жил достойно.  К сожалению, мы не вечны, и с годами мы не становимся моложе. Накапливаются усталость, тревога за то, что будет с ребенком, когда нас не станет…

- Так может быть, выход в том, чтобы научиться жить сегодняшним днем, не задумываясь всё время о будущем?

- Для психологической разгрузки это важное умение. Когда я вижу, что у Филиппа что-то не получается, мне порой становится страшно за его будущее. Начинаю думать: как он будет тогда дальше жить? Да, я надеюсь, что у него всегда будет поддержка. Но вдруг все мои надежды на это призрачны, как воздушные замки? В такие моменты я просто стараюсь отключиться от этой темы, радуясь тому, что он освоил, чему научился.

Кстати, подобных трудных моментов становится меньше, если родители могут принять своих особых детей такими, какие они есть. Как только я это сделала, мне реально стало легче жить. Да, Филипп такой, но это не делает его хуже или лучше.

В общем, надо искать для себя моральную поддержку в том, что хорошего, полезного, ценного уже произошло и происходит прямо сейчас. Однако всё равно приходится думать о будущем, всё равно. Неважно, маленький ребенок или взрослый. Все навыки, которые пойдут в копилку его самостоятельности и социализации – лучший вклад в его будущую жизнь.