Комплексная поддержка семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3 лет)

Статус проекта/программы: Действующий
Источник финансирования: «Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко».
Сроки выполнения: Май, 2022 - Июнь, 2022

Основные мероприятия:

На март 2022 года в программах фонда «Даунсайд Ап» зарегистрировано 1 620 семей с детьми с синдромом Дауна от 0 до 3 лет, проживающих на территории РФ.

Рождение малыша с особенностями развития является серьезным стрессом для семьи, и профессиональная поддержка в этот кризисный период очень важна. Травмирует семью, особенно маму, сам факт появления ребенка с синдромом Дауна: родители не готовы к появлению ребенка, которого нельзя «вылечить». Рушатся все планы семьи, возникает страх за будущее не только младенца с синдромом Дауна, но и всей семьи в целом. В опросе родителей из базы Даунсайд Ап, проведенном в ноябре 2021, родители детей с синдром Дауна в возрасте от 0 до 3 лет, ответили что наиболее часто за последние полгода они переживали «тревогу и беспокойство за ребёнка» (совокупный объем ответов «время от времени» и «часто или почти всегда» - 93,2% опрошенных родителей этой категории https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/otchet-o-rezultatakh-oprosa-semey-i-spetsialistov/ стр 56).

Психологическое состояние родителей имеет огромное значение для развития ребенка, т.к. любой малыш развивается в первую очередь во взаимодействии со взрослым, и качество этого взаимодействия определяет успешность формирования всех умений и навыков. Как сказал известный психолог Дж.Боулби: «Если Вы хотите помочь ребенку, помогите в первую очередь его родителям». Малыш, чья мама находится в депрессии, испытывает дефицит социально- эмоционального общения, который имеет отрицательные последствия для его развития. И, наоборот, малыш, чьи родители уверены в себе, принимают его таким, как он есть, дарят ему положительные эмоции и внимание, будет развиваться лучше. В ситуации стресса при явном непонимании родителем, как он может помочь своему ребёнку с особенностями развития, родители ищут информацию самостоятельно так, как могут. При отсутствии своевременной поддержки специалиста, самостоятельный поиск родителями «рецептов спасения/лечения» в информационном поле повышает риск того, что они будут пользоваться недостоверной информацией, перебирать наугад разные методы помощи ребенку, что скорей всего осложнит развитие малыша, вызовет вторичные проблемы. И родитель, и ребенок с синдромом Дауна оказываются в псевдо-безнадежной ситуации, что усугубляет стресс и негативно отражается на жизни семьи в целом.

«Раннее вмешательство» имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна. Поэтому Даунсайд Ап стремится и готов начать поддерживать семью еще в перинатальном периоде. Центральное место в системе помощи занимают Регулярные консультации психолога и специалиста по раннему развитию. Даунсайд Ап оказывает консультативную поддержку и очно и дистанционно. Широкая информационно-методическая поддержка родителей позволяет нам не только дополнительно закреплять адекватные представления у родителей, но развивать их компетентность в создании развивающих условий дома с опорой на широкую базу верифицированной информации, которую мы создали и расширяем. Например, обладая знаниями об особенностях речевого развития и направляя усилия на раннее развитие понимания речи, взаимодействие со взрослым и использование различных средств коммуникации, можно избежать трудностей адаптации ребенка в среде сверстников, - как в условиях обучения, так и в условиях общения и игры.

В спектр информационно-методической поддержки семей входят отправка всем семьям в РФ, независимо от территории проживания, книг и журналов по вопросам развития детей, электронные рассылки с подборками советов по воспитанию и обучению ребенка раннего возраста со ссылками на материалы Электронной библиотеки, среди которых статьи, вебинары, обучающие ролики, жизненные истории и т.п.. Все материалы подготовлены нашими специалистами. Материалы других авторов прошли экспертизу редакционно-издательской группы фонда, в составе которой специалисты с многолетним опытом работы с семьями и специалистами. Одним из важных ресурсов для семей является цифровой Дневник развития, который помогает родителям самостоятельно отслеживать развитие ребенка, обращать внимание на сильные и проблемные стороны его развития, получить программу развития и своевременно обратиться к специалисту. Все родители детей раннего возраста получат не только ссылку на Дневник развития, но и доступ к обучающим материалам по его использованию.

В условиях, сложившихся сейчас в России, ряд коммерческих компаний, поддерживающих деятельность Даунсайд Ап были вынуждены прекратить либо сократить благотворительность, поэтому Даунсайд Ап оказался в форс-мажорной ситуации дефицита ресурсов, которые могут повлечь отказ отправки индивидуально подобранной для семей литературы и сокращение объема консультативной помощи, что негативно скажется на качестве жизни наших благополучателей.

Планируемые результаты:

1) Психолого-педагогическое консультирование родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста, проживающих в Москве и регионах РФ. Формат: очный, в том числе с посещением на дому, или посредством приложений видеосвязи (видеозвонки Skype, Zoom, Teams), обмена медиа-материалами (домашние задания) и общения в мессенджерах, электронной почте, по телефону. 

2) Информационно-методическая поддержка семей с детьми раннего возраста, проживающих в Москве и регионах РФ:

  • Почтовая отправка информационно-методической литературы (набор книг, журналов);
  • Разработка информационного буклета: инструкции по использованию цифрового Дневника развития.
  • Электронные информационно-методические рассылки.

Контактное лицо по проекту/программе:

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Рубанской Екатерине e.rubanskaya@downsideup.org

Обратная связь от благополучателей