Комплексная поддержка семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3 лет)

Основные мероприятия:

На март 2022 года в программах фонда «Даунсайд Ап» зарегистрировано 1 620 семей с детьми с синдромом Дауна от 0 до 3 лет, проживающих на территории РФ.

Рождение малыша с особенностями развития является серьезным стрессом для семьи, и профессиональная поддержка в этот кризисный период очень важна. Травмирует семью, особенно маму, сам факт появления ребенка с синдромом Дауна: родители не готовы к появлению ребенка, которого нельзя «вылечить». Рушатся все планы семьи, возникает страх за будущее не только младенца с синдромом Дауна, но и всей семьи в целом. В опросе родителей из базы Даунсайд Ап, проведенном в ноябре 2021, родители детей с синдром Дауна в возрасте от 0 до 3 лет, ответили что наиболее часто за последние полгода они переживали «тревогу и беспокойство за ребёнка» (совокупный объем ответов «время от времени» и «часто или почти всегда» - 93,2% опрошенных родителей этой категории https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/otchet-o-rezultatakh-oprosa-semey-i-spetsialistov/ стр 56).

Психологическое состояние родителей имеет огромное значение для развития ребенка, т.к. любой малыш развивается в первую очередь во взаимодействии со взрослым, и качество этого взаимодействия определяет успешность формирования всех умений и навыков. Как сказал известный психолог Дж.Боулби: «Если Вы хотите помочь ребенку, помогите в первую очередь его родителям». Малыш, чья мама находится в депрессии, испытывает дефицит социально- эмоционального общения, который имеет отрицательные последствия для его развития. И, наоборот, малыш, чьи родители уверены в себе, принимают его таким, как он есть, дарят ему положительные эмоции и внимание, будет развиваться лучше. В ситуации стресса при явном непонимании родителем, как он может помочь своему ребёнку с особенностями развития, родители ищут информацию самостоятельно так, как могут. При отсутствии своевременной поддержки специалиста, самостоятельный поиск родителями «рецептов спасения/лечения» в информационном поле повышает риск того, что они будут пользоваться недостоверной информацией, перебирать наугад разные методы помощи ребенку, что скорей всего осложнит развитие малыша, вызовет вторичные проблемы. И родитель, и ребенок с синдромом Дауна оказываются в псевдо-безнадежной ситуации, что усугубляет стресс и негативно отражается на жизни семьи в целом.

«Раннее вмешательство» имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна. Поэтому Даунсайд Ап стремится и готов начать поддерживать семью еще в перинатальном периоде. Центральное место в системе помощи занимают Регулярные консультации психолога и специалиста по раннему развитию. Даунсайд Ап оказывает консультативную поддержку и очно и дистанционно. Широкая информационно-методическая поддержка родителей позволяет нам не только дополнительно закреплять адекватные представления у родителей, но развивать их компетентность в создании развивающих условий дома с опорой на широкую базу верифицированной информации, которую мы создали и расширяем. Например, обладая знаниями об особенностях речевого развития и направляя усилия на раннее развитие понимания речи, взаимодействие со взрослым и использование различных средств коммуникации, можно избежать трудностей адаптации ребенка в среде сверстников, - как в условиях обучения, так и в условиях общения и игры.

В спектр информационно-методической поддержки семей входят отправка всем семьям в РФ, независимо от территории проживания, книг и журналов по вопросам развития детей, электронные рассылки с подборками советов по воспитанию и обучению ребенка раннего возраста со ссылками на материалы Электронной библиотеки, среди которых статьи, вебинары, обучающие ролики, жизненные истории и т.п.. Все материалы подготовлены нашими специалистами. Материалы других авторов прошли экспертизу редакционно-издательской группы фонда, в составе которой специалисты с многолетним опытом работы с семьями и специалистами. Одним из важных ресурсов для семей является цифровой Дневник развития, который помогает родителям самостоятельно отслеживать развитие ребенка, обращать внимание на сильные и проблемные стороны его развития, получить программу развития и своевременно обратиться к специалисту. Все родители детей раннего возраста получат не только ссылку на Дневник развития, но и доступ к обучающим материалам по его использованию.

В условиях, сложившихся сейчас в России, ряд коммерческих компаний, поддерживающих деятельность Даунсайд Ап были вынуждены прекратить либо сократить благотворительность, поэтому Даунсайд Ап оказался в форс-мажорной ситуации дефицита ресурсов, которые могут повлечь отказ отправки индивидуально подобранной для семей литературы и сокращение объема консультативной помощи, что негативно скажется на качестве жизни наших благополучателей.

Планируемые результаты:

1) Психолого-педагогическое консультирование родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста, проживающих в Москве и регионах РФ. Формат: очный, в том числе с посещением на дому, или посредством приложений видеосвязи (видеозвонки Skype, Zoom, Teams), обмена медиа-материалами (домашние задания) и общения в мессенджерах, электронной почте, по телефону. 

2) Информационно-методическая поддержка семей с детьми раннего возраста, проживающих в Москве и регионах РФ:

• Почтовая отправка информационно-методической литературы (набор книг, журналов);
• Разработка информационного буклета: инструкции по использованию цифрового Дневника развития.
• Электронные информационно-методические рассылки.

Достигнутые результаты:

Количественные результаты:

• Разработан, издан и распространен информационный буклет - инструкция по использованию цифрового Дневника развития. На средства фонда был выпущен тираж в 1818 экз. Распространение буклета-инструкции будет продолжено за рамками финансирования заявки.
  
  
• Почтовые рассылки информационно-методической литературы: комплекты книг получили 62 семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста; журнал «Сделай шаг» получили 1022 семьи с детьми от 0 до 5 лет, буклет-инструкцию получили 606 семей с детьми от 0 до 3 лет;

Наименование книг:

1. Брошюра Синдром Дауна. Факты. Сост. Е.В. Поле 
2. Ребенок родился с синдромом Дауна: беседы психолога. А.Е. Киртоки, Н.В. Ростова 
3. Малыш с синдром Дауна. П.Л. Жиянова, Е.В. Поле 
4. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна. П.Л. Жиянова 
5. Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна. Е.В. Поле, Т.Н. Нечаева, П.Л. Жиянова 
6. Дневник развития ребенка раннего возраста. П.Л. Жиянова 
7. Таблицы навыков и компетенций «Я все смогу!». Методическое пособие для специалистов и родителей. П.Л. Жиянова 
8. Хрестоматия для родителей. Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в период 1997-2019 гг. 
9. Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей. Под редакцией С. Дж. Скаллерап 

• 6 электронных рассылок получили 1869 семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста:

- Вырастайка – была отправлена 1 рассылка каждому возрастному сегменту: 0-3 мес., 3-6 мес., 6-9 мес., 9-12 мес., 12-18 мес., 18-24 мес., 24-30 мес., 30-36 мес.;  3г 3мес., 3г 6мес. 

- Новые и актуальные материалы о синдроме Дауна – было отправлено 5 рассылок. 

• Проведено 117 индивидуальных консультации специалистов по раннему развитию для семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста, из них 62 консультации для московских семей и 55 для региональных.

Что изменилось для наиболее уязвимой социальной группы? 

• Индивидуальная консультационная психолого-педагогическая помощь семьям с детьми с синдромом Дауна от 0 до 3 лет помогла родителям преодолеть или снизить стресс и продвинуться в обеспечении для детей адекватной поддержки развития в домашних условиях.

Благодаря очным индивидуальным консультациям специалисты по раннему развитию, наблюдая за детьми в процессе игровых занятий, оценили текущий уровень развития детей, и определили на что нужно обратить внимание в ближайшее время, какие игры или мероприятия во время ухода за ребенком необходимо организовать и проводить родителям, чтобы их малыш успешно рос и развивался. Педагоги также помогли наилучшим образом организовать домашнее пространство для того, чтобы окружающая малышей обстановка максимально способствовала раскрытию их возможностей.

На консультации педагог оценивает развитие двигательных, речевых и познавательных возможностей ребенка и определяет, что нуждается в большей проработке. Мама показывает, как ребенок выполняет то или иное действие (сидит, ползает, переворачивается и т.д.) и как она взаимодействует с ребенком. Педагог помогает найти оптимальные формы работы с малышом, обучает родителей как правильно ребенка поднимать, переворачивать, усаживать и т.д.  

Также педагоги обучали родителей как правильно работать с методическими пособиями. Комплекты книг получили все семьи сразу после регистрации в Даунсайд Ап. Все пособия написаны или переведены специалистами Даунсайд Ап и изданы фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя их возможности.   

На консультациях педагоги в сотрудничестве с родителями составили планы развития детей на ближайший месяц, задали домашнее задание. Родители выполняют его с ребенком и перед следующей консультацией пришлют видеоотчет. 

• Информационно-методическая поддержка семьям с детьми с синдромом Дауна от 0 до 3 лет улучшила уровень информированности родителей в вопросах воспитания и развития детей с особенностями.

 За годы работы фонд накопил огромное количество информационных и методических материалов, которые размещены в нашей электронной библиотеке на сайте Благотворительного фонда Даунсайд Ап (downsideup.org). Материалы пополняются и проходят верификацию. О новых и актуальных материалах библиотеки родители узнают благодаря ежемесячной информационной рассылке. За май – июнь 2022г. было выполнено 5 рассылок о новых и актуальных материалах о синдроме Дауна для семей с детьми раннего возраста. Количество получателей - 1 869 семей. Для того, чтобы родителям было легче ориентироваться в большом объеме информации, мы также регулярно формируем подборки тематических материалов, подходящих по возрасту ребёнка, и формируем методические рассылки «Вырастайка». Подборки рассылаются один раз в три месяца. В результате родитель получает конкретные советы, ссылки на обучающие ролики и другие материалы, полезные в определенный момент развития ребенка. В июне 2022 года была отправлена 1 рассылка ВырастайКи каждому возрастному сегменту семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста:

1) Семьи с детьми 0-3мес. – 51

2) Семьи с детьми 3-6мес. – 81

3) Семьи с детьми 6-9мес. – 95

4) Семьи с детьми 9-12мес. - 133

5) Семьи с детьми 12-18мес. -282

6) Семьи с детьми 18-24мес. - 314

7) Семьи с детьми 24-30мес. - 295

8) Семьи с детьми 30-36мес. - 309

9) Семьи с детьми 3г 3мес. - 139

10) Семьи с детьми 3г 6мес. - 170

Общее количество получателей - 1 869 семей.

Такая «навигация» в наших книгах, статьях, фото- и видеоматериалах помогает родителям выбрать самую интересную и важную информацию по развитию своего особенного ребенка.

Контактное лицо по проекту/программе: