1 и 2 декабря в Общественной Палате Российской Федерации и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет. Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества. Двухдневное мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов, Общественной Палаты Российской Федерации (Комиссии по развитию некоммерческого сектора), Комитета общественных связей города Москвы, Министерства экономического развития Российской Федерации, Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко и компании Mail.Ru Group. Конференцию посетили более 300 участников из 60 городов.

Впервые на конференции выступали люди с синдромом Дауна. Открывали мероприятие гостья из Великобритании Флоренс Гаррет (девушка с синдромом Дауна) и Директор БФ «Даунсайд Ап» Анна Португалова. Флоренс выступила с приветственной речью, в которой рассказала о себе и о том, что синдром Дауна не помешал ей вырасти и стать самостоятельной, профессионально заниматься плаванием, получать образование и даже вести собственную колонку в газете. Мария Нефедова, Мария Быстрова и Гриша Данишевский (молодые люди с синдромом Дауна) выступили на круглых столах и мастер-классах. Ребята рассказали о своей жизни, увлечениях и планах на будущее, а Маша Нефедова рассказала о своей работе в БФ «Даунсайд Ап» в качестве помощника педагога.

В ходе конференции были представлены некоторые результаты аналитической работы БФ «Даунсайд Ап». По данным фонда, при общей ежегодной рождаемости около 2 млн. детей, в России в 2015 году родилось около 2200 детей с синдромом Дауна. Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап, поделился проблемами, с которыми сталкивается фонд при планировании своих программ. Было отмечено, что сейчас невозможно ответить на вопрос: сколько родителей отказывается от детей с синдромом Дауна. Нет общего реестра данных по количеству абортов и людей с синдромом Дауна, проживающих в специальных учреждениях. До 2011 года такой реестр существовал, многие регионы России подавали в него данные. Сейчас статистика ведется только на основании экспертных оценок.

Александр Боровых поделился и другой интересной статистикой, выявляющей проблемы в социальном развитии нашей страны. Установлено, что 59% семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад; 9% детей не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений*. Если говорить о детях с синдромом Дауна школьного возраста, то большинство из них ходят в школу (в т.ч. находятся на домашнем обучении), многие посещают различные дополнительные занятия; к ряду семей на дом приходят специалисты, и лишь небольшой процент не ходит ни в школу, ни на занятия, на дом не приходят специалисты. Ко всему прочему, до 90% школьников с синдромом Дауна посещают коррекционные школы, 10% - учатся в интернатах, тьюторы есть только у 9% школьников, в трети случаев – это мама**. И 37% родителей жалуются на то, что ребенок очень устает в школе, что объемы домашних заданий не оставляют больше времени ни на что**.

В ходе выступлений спикеров обсуждалось, что по-прежнему сохраняет актуальность вопрос создания условий для развития потенциала совершеннолетних людей с ментальными особенностями. Так, по данным Даунсайд Ап, среди 63 семей воспитывающих подростков с синдромом Дауна (от 15 лет), 47 не пользуется общественным транспортом; половина окончивших школу не идут учиться в колледж. Многие родители из регионов отмечают, что в их городах нет условий для профориентационного развития, у подростков есть только хобби***.

Ответы на вопрос «Какое будущее ждет людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями?» спикеры и участники конференции искали уже во время круглых столов. Участники признали необходимость создания законодательных актов, регулирующих вопросы ранней помощи, трудоустройства и сопровождения в семьях людей с ментальными особенностями; отметили необходимость создания условий в медицинских учреждениях для получения объективной и своевременной информации будущими родителями, которым предстоит принять осознанное решение: делать аборт или брать ребенка в семью. По мнению участников, необходимо создавать условия городской среды для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Например, оборудовать улицы специальными знаками на доступном языке для людей с ментальными особенностями, информировать общество и призывать оказывать помощь таким людям.

Также в конференции приняли участие:

Эми Элисон, исполнительный директор НО «Гильдия Даун Синдром» в США, поделилась своим опытом реализации программ поддержки людей с синдромом Дауна, отметив тесное взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур;

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» в Москве, представила успешный опыт развития ранней помощи в регионах России, в частности в Марий Эл и Самаре;

Елена Борисовна Николаева, руководитель ГБУЗ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» в г. Екатеринбург, описала практику системной перинатальной поддержки родителей в случае риска рождения особых детей и внедрение в практику такой важной процедуры, как протокола сообщения диагноза;

Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива» и другие специалисты, рассказала о программах профориентации и трудоустройства людей с инвалидностью, которые давно и успешно реализуются в нашей стране.

В дискуссиях на круглых столах приняли участие эксперты из Пскова (Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»), Москвы (Центр реабилитации инвалидов детства «На Солнечный Мир»), Екатеринбурга (СРОО «Солнечные дети») и многих других специалистов. Также была представлена информация о системе государственной поддержки некоммерческих организаций и социально значимых инициатив (Лайковская Елена Эдуардовна – первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области).

Во второй день конференции прошли сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представили свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Участники познакомились с новыми подходами и методами работы с такими людьми и их семьями.

*Данные по России получены в результате интернет-опроса 294 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (весна 2015 г); возраст детей 3-8 лет.

**Данные получены в результате телефонного опроса 167 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (зима 2015-2016 гг). География: Москва. Возраст 8-18 лет.

***Данные получены в результате телефонного опроса 63 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (осень 2016г.). География: Москва. Возраст детей 15+