Уже 19 лет благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Все эти годы подопечными фонда были дошкольники - дети от рождения до семи-восьми лет со всей России. Прощаться со своими подопечными, выходящими из программ ранней помощи, всегда непросто. А особенно, когда неизвестно, какое будущее их ждет. И подросткам с синдромом Дауна, и их семьям необходима поддержка  в первых самостоятельных решениях и поступках, в поиске своего места в обществе, в выборе занятости и возможной профессии. В России людям с синдромом Дауна по-прежнему сложно жить полноценной жизнью, несмотря на то, что они потенциально могут работать. Первые шаги по изменению этой ситуации предприняли в Даунсайд Ап, где с октября начала работу программа для детей старшего возраста. О проекте профориентации для подростков с синдромом Дауна рассказал директор отдела стратегий фонда Александр Боровых.

Как появилась идея открыть подобную программу?

Необходимость такой программы давно назрела. Специалисты нашего фонда постоянно слышат от семей, которые выпускаются из программы от нуля до 7 лет, просьбы и предложения продолжить совместную работу. Это подтверждают и исследования, которые нам удается провести благодаря нашим благополучателям. Мы недавно провели телефонный опрос среди московских семей с подростками с синдромом Дауна 2001 года рождения  и ранее. Опрос проводился по базе данных «выпускников» Даунсайд Ап. Более 50% родителей  положительно относятся к потенциальному трудоустройству их ребенка. Проблема в том, что на сегодняшний день система устроена так, что есть разработанный и понятный образовательный маршрут для детей и подростков до 18 лет. А вот дальше ничего нет. В этой области нам предстоит много чего сделать. А начать, как мы считаем, следует с подготовки людей с синдромом Дауна к возможной будущей трудовой деятельности. Но работа должна вестись не только с «особенными» подростками, но и с родителями, родственниками, ближайшим окружением и, конечно, с потенциальными работодателями. Так что внедрение программы профориентации продиктовано самой жизнью. Ее актуальными потребностями.

Вы используете слово «профориентация», а не трудоустройство. Почему?

Да, мы в Даунсайд Ап сознательно разделяем эти два понятия. Говоря о профориентации, мы имеем в виду как бы подготовительный этап работы, направленный на развитие молодого человека с синдромом Дауна для последующего трудоустройства. На сегодняшний день этот компонент по работе с детьми старшего возраста, который мы называем профориентацией, не имеет целью, и это я специально отмечаю, трудоустройство, а только подготовку к этому. И что еще важно, мы сознательно не употребляем термин «занятость», так как это понятие может включать в себя самый разнообразный спектр активностей. Поясню. Под занятостью можно понимать и специальные защищенные рабочие места, и различные спецмастерские и многое другое. Мы же стремимся к тому, чтобы люди с синдромом Дауна имели возможность быть активными субъектами на рынке труда. Пусть с какими-то допущениями, но ни в коем случае не надо создавать для них трудовых «резерваций», опыт которых уже был в Советском Союзе и в Российской Федерации.

Какие составляющие лежат в основе новой программы фонда? Над чем вы планируете начать работу в первую очередь?

Говоря о профориентации, мы имеем в виду целый комплекс мероприятий, которые должны, по идее, идти с начальной школы. Если начинать работу с подросткового возраста, то есть риск упустить возможность развития определенных компетенций, которые нужны человеку для успешного выбора профессии и последующего трудоустройства. Наша главная цель – помочь людям с синдромом Дауна стать максимально подготовленными для того, чтобы они могли интегрироваться в обычный трудовой коллектив и найти себе задачи по силам. Именно поэтому наша программа включает в себя довольно много составляющих. Это и работа с самими молодыми людьми с синдромом Дауна, и родителями, и потенциальными работодателями, и специалистами. Наша программа «7+» - многокомпонентная.

Понятно, что сразу, лавинообразно, мы такой большой пласт работы не поднимем. Будем делать все поэтапно. На первом этапе у нас стоит задача наладить работу со школьниками и подростками. Пока себе ставим условную планку работать с молодыми людьми до 18 лет. В дальнейшем мы бы хотели снять это ограничение. Также в будущем мы планируем говорить о трудоустройстве. Но пока речь о профориентации, о предоставлении информации о тех возможностях, которые подростки могут иметь после окончания колледжа. И начинать это нужно с раннего возраста. В виде экскурсий на предприятия, в компании, в виде посещения развивающих площадок типа «Кидзании» или «Мастерславля», где в игровой форме идет ознакомление с разными профессиями. Пока мы это называем социокультурными мероприятиями, но фактически наши специалисты выводят в свет молодых людей с синдромом Дауна для приобретения ими полезных навыков. Например, это поездки в метро, правила поведения в общественных местах, в офисах, понимание, что такое «дресс-код», и многое другое. Многое из того, о чем мы говорим, и сейчас делается в школе, но, к сожалению, это не позиционируется как профориентация. Так, например, в ходе нашего опроса только три родителя  упомянули профориентацию как вид работы в школе. В основном же родители называют профориентацией занятия ручным трудом  и кружки.

Проект «7+» для фонда – новая программа, требующая дополнительных ресурсов. Вы планируете расширять команду Даунсайд Ап?

Несмотря на непростые экономические условия в стране, мы намерены увеличить ресурсы. Ведь речь идет о развитии нового направления в работе. Следовательно, без привлечения специалистов не обойтись, как руководящего состава, так и экспертов в этой области. В этом смысле программа «7+» будет такой же, как и другие - со своими ресурсами (человеческими и материальными), а в будущем и интеллектуальными. Конечно, наша задача сохранить преемственность, принципы и основные подходы, которые внедрены в программы ранней помощи фонда. Если по ресурсам это будет отдельная деятельность, то идеологически и методологически программа будет непосредственно связана с программой ранней помощи от нуля до семи лет.

Программа в действии уже месяц. Как идет работа?

На самом деле проект стартовал намного раньше. Пилотные группы были запущены в ноябре 2015 года. В течение первой половины текущего года в фонде проходили первые группы и индивидуальные занятия с подростками, была апробирована такая форма работа, как театр для ребят, были проведены мероприятия по дневному пребыванию в Даунсайд Ап молодых людей с синдромом Дауна. Этот проект мы назвали «Лето с друзьями» и он имел большой успех. С августа мы начали сотрудничество с компанией, где ребята с синдромом Дауна проходят практику.

Очень полезный опыт мы получили в ходе проекта, в рамках которого подростки с синдромом Дауна несколько месяцев практиковались в подмосковной гостинице для собак. Молодые люди учились работать, быть самостоятельными и ответственными, ухаживая за собаками. Для нас этот опыт был очень полезным. С его помощью мы поняли, какие подводные камни нас могут поджидать: переговоры с гостиницей, разделение ответственности, организация всего процесса, специфика работы - все это для нас было новым. В итоге работы был снят документальный фильм, который наглядно рассказывает о возможностях людей с синдромом Дауна.

Из соцсетей, Интернета к нам приходят сюжеты о трудоустройстве людей с особенностями развития. Так, в Италии работает отель, где весь персонал – это молодые люди с синдромом Дауна. В Америке юноша открыл собственную бургерную на колесах. И таких примеров много. Знакомы ли вы с зарубежным опытом профориентации? Мы можем у себя применить их наработки в этой области?

Безусловно, мы знакомы с опытом работы США и Европы, в частности, Испании, где вопросы профориентации и трудоустройства людей с синдромом Дауна очень хорошо разработаны. Там созданы необходимые условия, все воспитание и развитие направленно на это. Ведь развитие может быть разным. Например, для того, чтобы ребенок успешно жил и взаимодействовал в семье. Поднимемся повыше и цель уже другая - чтобы жил и успешно взаимодействовал в социуме. Следующая ступень - чтобы он мог вести независимую или полунезависимую жизнь. Семья, работа, как у всех обычных людей. Именно к этому мы стремимся. Но тут надо понимать, что мы пока находимся в самом начале пути. Представьте, что мы стоим у истоков Волги, течение постепенно набирает силу и вот перед нами уже море. И его нам только предстоит переплыть. А в целом опыт применим, философия, подходы – тут много общего. Но есть и российская специфика.

В чем она выражается?

Прежде всего, это низкая информированность общества и, в частности, потенциальных работодателей. Я бы даже сказал, наивность. К нам не раз обращались компании с предложением трудоустроить людей с синдромом Дауна. При этом совершенно не понятно, как они себе это представляют. То ли они имеют в виду экскурсию по офису, то ли они действительно готовы предоставить рабочее место, чтобы человек мог проявить себя, заработать денег.

Еще одна проблема – неготовность общества принять как равных людей с синдромом Дауна. Так что здесь мы видим свою задачу в проведении просветительской деятельности, чтобы люди в общественных местах, в транспорте, в кафе, да где угодно, адекватно относились и воспринимали людей с синдромом Дауна.

Отдельная работа должна проводиться с родителями «особенных» детей. Мы наблюдаем проблему, когда родители просто боятся отпускать в школу ребенка, так как его там могут обидеть. Причина такого поведения – гиперопека, которая не помогает, а только мешает детям социализироваться. Этим вопросом мы тоже обязательно будет заниматься.

И, конечно, хотелось бы, чтобы законодательство было более социально-направлено по отношению к людям с особенными потребностями. Если человек, оформивший инвалидность, может приносить пользу и вести активную работу, то почему бы не дать ему такую возможность. Сейчас с этим есть сложности. Но лично я не стал бы акцентировать внимание на том, чтобы государство давало льготы тем работодателям, которые помогают в трудоустройстве людей с синдромом Дауна или других нозологий. Это, на мой взгляд, не первостепенный вопрос. Работодатель, скорее, должен вести себя как ответственный корпоративный гражданин. И я считаю, что не стоит компаниям прятаться за избитые слоганы, что мы создаем рабочие места и платим налоги. Надо смотреть дальше, 21 век все же. Современный работодатель должен создавать возможности для разного рода людей проявлять трудовую активность и реализовывать свой потенциал.

Текст: Екатерина Ильченко