582

    Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел социологическое исследование на тему соблюдение этических принципов по отношению к детям с синдромом Дауна

    В опросе, проведенном благотворительным фондом «Даунсайд Ап», приняли участие 718 респондентов из различных регионов РФ. В целевую группу опроса входили семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 18 лет, а также эксперты в области образования, здравоохранения, социальных услуг, представители некоммерческого сектора. Место проживания целевой группы: от населенных пунктов с численностью населения до 100 000 чел. до городов-миллионников.

    Результаты опроса показали - этические принципы по отношению к детям с синдромом Дауна и их семьям чаще соблюдаются в крупных городах, чем в селах или городах с населением меньше ста тысяч, что является индикатором общего культурного уровня населения.

    g1CyqoRddnk.jpg

    Экспертная аудитория оценивает соблюдение этических норм по отношению к детям с синдромом Дауна и их семьям более позитивно, чем родители. Большинство родителей считают, что этические нормы скорее соблюдаются, хотя иногда и нарушаются.

    Реже всего обе целевые аудитории сталкиваются с нарушением этики в отношении людей с синдромом Дауна со стороны специалистов (учителей, медиков, социальных работников, тренеров и т.д.), сверстников и их родителей, во время посещения выставок, музеев, получении медицинской справки для занятий спортом, банковского обслуживания, распоряжения собственными финансами.

    На текущий момент наиболее актуальными темами сообщества в вопросах этики, по мнению и экспертов, и родителей, являются: отсутствие/ нехватка учителей, способных заниматься с детьми с синдромом Дауна, отсутствие/ нехватка спортивных секций и тренеров по адаптивной физической культуре, отсутствие/ нехватка среды, дружественной для детей с ментальными особенностями. Также участники опроса отмечали частое употребление слова «Даун» в неуместном контексте (шутки, анекдоты, ругательства), нежелание учителей повышать квалификацию, обучаться для работы с детьми с синдромом Дауна.

    Сфера, в которой чаще всего нарушаются этические нормы, по мнению обеих целевых аудиторий - профессиональные спортивные секции. Респонденты отметили, что не хватает профессиональных секций и секций по адаптивно-физической культуре, а также есть дефицит тренеров, их нежелание повышать квалификацию для работы с детьми с синдромом Дауна.

    IMG_2468.JPG

    Экспертное сообщество

    Отдельная часть исследования была посвящена работе экспертного сообщества.

    Эксперты, принявшие участие в опросе: логопеды, дефектологи, учителя, тьюторы - (24%), воспитатели - 12%, психологи- 11%, социальные работники - 10%. Часть опрошенных специалистов живет в городе (88%), с населением от 100 тысяч до миллиона (41%) и более миллиона (36%).

    Около половины опрошенных, потенциально готовы повышать квалификацию, осваивать новые навыки для работы с детьми с синдромом Дауна или расстройством аутистического спектра (РАС). В качестве барьеров для повышения квалификации эксперты упоминали: невозможность самостоятельно оплачивать курсы по переквалификации (50%), необходимость получать дополнительную квалификацию (43%), нехватку опыта работы с детьми с данной особенностью (40%), отсутствие поддержки со стороны руководства организации, в которой работает эксперт (30%), а также отсутствие материальных поощрений (30%). Так же у многих отсутствует ясность где именно можно получить дополнительное образование (27%) и как начать процесс (27%).

    Лишь 9% экспертов осведомлены о статистике по детям с СД в своем населенном пункте.

    024667bf76379965eb30a87c20d75469cc3c3bf0.jpg

    Поэтому как некоммерческим организациям, так и средствам массовой информации важно продолжать работу по информированию общественности о возможностях и потребностях людей с особенностями развития. По прежнему улучшению ситуации и созданию дружественной среды для людей с особенностями развития могут поспособствовать совместные акции и мероприятия, в которых принимают участие дети с синдромом Дауна и дети без диагноза.

    Во взаимодействии с экспертами, работающими с детьми с синдромом Дауна – необходима помощь НКО, которые могут оказать поддержку в области в повышении квалификации экспертного сообщества и обеспечения экспертов необходимой методической информацией, данными о статистике о людях с синдромом Дауна в своем регионе.

    Фонд «Даунсайд Ап» совместно с фондом «Синдром любви» продолжат работу в этих направлениях, чтобы создать больше возможностей для полноценной жизни людям с синдромом Дауна в России.

    Опрос стал возможным благодаря гранту от Фонда Президентских Грантов на развитие гражданского общества