16 ноября Даунсайд Ап был приглашен английским фондом «Беарр траст» (The BEARR Trust) выступить на ежегодной конференции фонда в Лондоне, чтобы представить свой опыт и рассказать о положении людей с особенностями развития в России. 

На конференции собрались представители различных организаций, которые помогают людям с ограниченными возможностями, из Великобритании, Армении, Молдовы, Узбекистана, Грузии, Украины и России.

Директор Даунсайд Ап Анна Португалова рассказала слушателям о трудностях, с которыми сталкиваются российские семьи, в которых живут люди с синдромом Дауна, и о том, как Даунсайд Ап и другие некоммерческие организации помогают семьям, обучают специалистов и сотрудничают с государственными учреждениями, чтобы улучшить ситуацию.

Директор Даунсайд Ап Анна Португалова и Тахмина Хакимова, мама "солнечного" Сафроза. Тахмина живет в Лондоне и уже несколько лет на связи с нашим фондом по интернету. Наконец удалось встретиться лицом к лицу, на конференции

«Берр траст»   - это фонд, который занимается поддержкой НКО в России и на постсоветском пространстве. Он был учрежден в 1991 году британскими женщинами для помощи гражданам России и бывшего СССР в вопросах социального обеспечения, здравоохранения, образования. Некоторые сотрудники фонда помнят, как 21 год назад в Москве был организован Даунсайд Ап...

«Эти люди были приятно удивлены тому, как Даунсайд Ап вырос за эти годы, - рассказывает Анна Португалова, - какой масштаб помощи мы оказываем. Наша презентация вызвала большой интерес – мне задавали очень много вопросов. Мы раскрыли ситуацию в России системно и  оперировали данными из опросов семей из разных регионов нашей страны: конкретными цифрами и фактами, мнениями родителей и детей по разным вопросам. Я хочу еще раз поблагодарить семьи, которые участвовали в опросах Даунсайд Ап – ваша информация очень и очень нужна».

Вопрос статистики о положении людей с синдромом Дауна и та аналитическая работа, которую уже несколько лет ведет Даунсайд Ап, особо актуальны еще по одной причине. Представители разных стран на конференции были удивлены, когда узнали, что в России нет государственной статистики по людям с синдромом Дауна. А если нет статистики, то невозможно  спланировать системную помощь и  поддержку таким семьям. Это вопрос, который еще необходимо решить.

«Любая конференция – это прекрасная возможность пообщаться с коллегами и наладить новые контакты, - говорит Анна Португалова. – Например, удалось передать свои контакты коллегам из разных стран постсоветского пространства. Надеюсь, они поучаствуют в заполнении нашей интерактивной карты и базы учреждений, которые помогают людям с синдромом Дауна. И, конечно, очень приятно, что нас пригласили выступить как экспертов - это признание нашей работы».